20 мая 2015

Илья Ярошенко, 4 годика, болезнь Канавана. Помогите накормить сыночка!

Дорогие Советчицы! Я снова обращаюсь к вам, помогите продолжить борьбу за жизнь сыночка! У нас СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание, средства/лекарства по уходу на дому, а так же очень нужный и важный теперь аппарат для Ильюшеньки, насос для введения энтерального питания в зонд/стому. Насос очень нужен для уменьшения мучающего малыша рвотного рефлюкса из-за большой скорости введения жидкости в желудочный зонд. Проще говоря, только при помощи этого насоса Ильюша может получать необходимое питание. А без этого питания малыш стремительно теряет те килограммы, которые так трудно набирались.
Нам ОЧЕНЬ ВАЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА!!! Моей кровиночке очень важно продолжить питаться специальной смесью, 80 % дневного рациона - это смесь. Пожалуйста, помогите мне накормить сыночка! Я одна просто не в силах это сделать, живя на съемной квартире...
Я очень благодарна всем, кто помог собрать средства на дельфинчиков для Ильюшки! Пусть Господь всех вас благословит! Теперь же припадаю к вашим ногам, умоляю, помогите успеть вовремя закрыть сбор! Без вас мне одной не справится. Я просто беспомощна без этих цветных бумажек... НО я УПОВАЮ НА МИЛОСТЬ БОЖИЮ! Я знаю, Он не покинет нас, и когда-нибудь свершится ЧУДО выздоровления моего малыша. Я ВЕРЮ...Я НАДЕЮСЬ!!
Пожалуйста, разделите со мной мою веру и надежду на спасение моей кровиночки! Храни вас всех Господь!

Не стесняйтесь перевести даже 5 грн, это ведь неоценимый вклад в спасение жизни Ильюши.
Телефоны мамы для связи: +38 098 908 0551 или +38 093 765 3853 (Мария)

Реквизиты и документы для оказания помощи всегда можно посмотреть в теме Ильюши на форуме:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
показать весь текст
автор Мария _ Яр._ 17 июля 2015
331
Доброй ночи, дороги мои
автор Мария _ Яр._ 17 июля 2015
332
Ангела-Хранителя всем вам!
автор Мария _ Яр._ 17 июля 2015
333
Спасибо всем, кто с нами рядом
автор Мария _ Яр._ 17 июля 2015
334
Храни вас Господь!
автор Мария _ Яр._ 18 июля 2015
335
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (17.07.15)
Доброй ночи, дорогие наши! Как всегда, хочется написать вам все только хорошее, но хорошего мало. Но все же есть…
Во-первых: У нас мокроты стало гораздо меньше. Были у врача, послушала, сказала, что остатки уже в верхних дыхательных. амброксол мы отменили, остался муколван еще сегодня и завтра. Потом, если что, как всегда, будем на физ.растворе. И анализ говорит о том, что мы идем на поправку. Хотя палочки так и остаются выше нормы, которая должна быть максимум 6. Надеюсь, скоро мы поправимся окончательно, вашими молитвами, дорогие.
Во-вторых: Настроение котеночка остается хорошим, да – периодически нервничает, и не мало, но и с этим мы справляемся – как всегда, у мамы на ручках)
А теперь о не очень хороших новостях.
Сон наш так и не наладился, он всегда прерывистый, и очень часто. Последние 2 дня днем совсем не спит, но ооочень сонный – просто совсем никакой. Кажется, вот-вот спит на ходу…Занятия наши совсем не активные…вообще нехотя делает все, «командует», не дается маме на занятиях. Может еще из-за того, что раздражение наше день через день постоянно возвращается, да и к тому же, с ранками…Но благо, что помогает и судокрем и облепиховое масло в разных случаях.
Еще одно не очень приятное, даже очень расстраивающее событие – это наш вес…за эти недели болезни и жары мы очень «хорошо» сбросили…с 12,2 кг до 11,6 кг. Потеряли аж 600 грамм… Очень надеюсь, что окончательно выздоровев, мы поправимся, но жара берет свое(((
Слава Богу за все! Спасибо всем, кто остается с нами, не бросает, поддерживает теплым словом – это так важно сейчас! Спаси Господи вас за ваши молитвы! Пусть Господь хранит и вас и ваших близких!
Initta 18 июля 2015
336
Машенька, держитесь!
Здоровья Котеночку и хорошего ему аппетита! Пусть все потерянные килограммы вернутся, да еще и с прибавкой!
автор Мария _ Яр._ 20 июля 2015
337
Ответ дляInitta
Машенька, держитесь!
Здоровья Котеночку и хорошего ему аппетита! Пусть все потерянные килограммы вернутся, да еще и с прибавкой!
Спасибо Вам огромное за такую важную поддержку!
Initta 20 июля 2015
338
Небольшой + на карту.
автор Мария _ Яр._ 21 июля 2015
339
Ответ дляInitta
Небольшой + на карту.
Спасибо Вам огромное! Благодати Божией Вам!
автор Мария _ Яр._ 21 июля 2015
340
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (21.07.15)
Доброго вечера, дорогие наши! Хочется сказать, что мы просто стабильно - ни хуже, ни лучше. И, Слава Богу за все! Что не дается нам, все во укрепления и спасение наших душ. Ангелочек мой маленький, стойкий очень, и это придает сил, я тоже стою, еще стою, и дай Бог, выстоим вместе.
Все у нас по-прежнему, и даже сон. Мокроты совсем немного, и то иногда, наплывами, помогаю чуток разжижить ингаляциями да и все, уже и нет муколвана в нашем составе лекарств. Продолжаем все свое поддерживающее лечение – диамокс, депакин, баклофен, амоксицилин, левокарнитин, + как всегда, витаминки, пробиотики, мелатонин (для улучшения сна). Дневной наш сон тоже не всегда присутствует, а иногда просто минут 30-50 в день. Опять сегодня душно, но мы сегодня таак устали, что спит просто в «отрубоне», лучше слова не нашла, прямо так и есть, покушали после поездки и «упал» отсыпаться, все то, что ночью не доспал зайчонок..
Сегодня мы ездили в урочище Кипячее, мужской монастырь Казанской иконы Божией Матери, как раз на Ее праздник, езды нам к нему буквально минут 40 автобусом. Людей было много, человек 70-80 в этой паломнической поездке. Выезжали уже в 6:30, когда было очень хорошо, свежо. Приезжал в монастырь сам владыка Антоний (митрополит Бориспольский), и с Божией благодати мы взяли его благословение. А во время службы успели и покушать ( прямо с громким требованием принца маленького), послушать параллельно службу, помолиться, подать записочки, а уже после службы потрапезничали (Ильюшенька тоже вкусил пару ложечек борщика – саму жижку и даже причмакивая), а уже затем набрали водички освященной, и даже умылись в самом Святом Источнике, и Ильюня тоже) Приехали мы уже в 4 дня домой, без температуры, и такиииие загоревшие на лицах, что ах) Отдыхает котеночек – спит) Слава Богу за все!!!!
С праздником вас, наши дорогие! Пусть Господь хранит каждого из вас и ваши семьи за всю ту доброту и любовь, которыми вы одариваете моего маленького ангелочка! Благослови вас Господи!
автор Мария _ Яр._ 21 июля 2015
341
И еще фото:
автор Мария _ Яр._ 23 июля 2015
342
Всем доброго и хорошего вечера!
автор Мария _ Яр._ 23 июля 2015
343
Божиего благословения всем!
автор Мария _ Яр._ 24 июля 2015
344
Есть светлые люди. Они одаривают каждого теплотой и любовью своего сердца. Дыханием своей души! И рядом с ними так уютно и легко! Радостно и спокойно!
У каждого они свои, но так дороги.
ЛЮБИТЕ, ЦЕНИТЕ, БЕРЕГИТЕ...
IraStaritska 24 июля 2015
345
Сил и здоровья малышу) и маме
небольшой плюсик на карту
автор Мария _ Яр._ 24 июля 2015
346
Ответ дляIraStaritska
Сил и здоровья малышу) и маме
небольшой плюсик на карту
Огромное Вам спасибо!!! Здоровья Вам крепкого!
автор Мария _ Яр._ 24 июля 2015
347
Девочки, друзья, дорогие, наш сбор пока закрыт, но если у кого-то есть такая возможность, будем крайне признательный за все эти нужные вещи нам с котеночком.

!!! 1. !!! Одноразовые пеленки, 60*90 см И 60*60 см !!!
!!! 2. !!! Памперсы на 12-13 кг (Без запаха, 4-5-ка) !!!
3. Для Ильюшкиной спец.кровати нужны простыни (размеры матраса 90*200 см)
4. Стиральный порошок автомат (любой), кондиционер.
5. Любые продукты питания для нас с Ильюшкой (на Ваше усмотрение, все важно, в т.ч. и детское питание - пюрешки не сладкие, йогурты без кусочков фруктов).
6. Одежда/обувь для меня (мамы и автора темки - юбки, футболки, колготки (кроме штанов)). Размер одежды 52, европейский XL, рост 174 см, обувь - 39 (по стельке 28).
7. Можно для Ильюши одежду на вырост от 110 см. роста, голова 55 см. (Малыш рослый, но худощавый).
8. Игрушки (музыкальные, говорящие, разнообразные на ощупь - жесткие, мягкие...и пр.)
Заранее всем безмерно благодарна!
-------------------------------------------------------
Почтовый адрес:
011509, Украина, Житомирская область,
г. Коростень, ул.Киевская, дом 13, кв.26
Получатель: Ярошенко Мария Александровна.
-------------
’НОВАЯ ПОЧТА’:
г.Коростень, Склад №3 , ул. Кирова 55,
тел. 098 908 05 51
Получатель: Ярошенко Мария Александровна.
_______________________________________________
Так как мы с Ильюшкой живем на съемной квартире, и 70-75 % денег по инвалидности и одиночке уходит на ее оплату, а остальное - на логопеда, то денег на все остальное, даже на еду совсем не остается...
автор Мария _ Яр._ 28 июля 2015
348
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (28.07.15)
Доброго вечера, дорогие наши! Сегодня я напишу коротко, так как времени совсем нет.
Новости не очень приятные: с вечера 26-го все и началось… как уснул на дневной сон в 5 вечера, так и проснулся днем 27-го в 12. В это время у нас скакала температура от 37,5 до 38,3… и ночью тоже. Проснувшись, вроде и покушали, но совсем чуточку (во время сна я, конечно же, отпаивала постоянно), в общем – была на стороже. Пришлось вчера дать нурофен, хорошо, что лишь единожды, потом хоть и поднималась температурка, но лишь до 37,4. Честно говоря, я испугалась, и сейчас не уверена. Вчера до самого вечера была вялость, спал почти постоянно. Сегодня вялости нет, но мы с самого утречка уехали в лабораторию и сдали общий анализ крови, забежали к врачу. Она, послушав, услышала лишь мокроты немного, и я это тоже замечаю, ее вроде много, но откашлять масик ее не может. К тому же в горлышке какой-то как налет в одном месте, сказала врач бинтиком с ромашкой протирать, должно помочь. Сегодня и начала, пока без изменений. Утром температурка была 37,3… а пока съездили в лабораторию, поднялась уже до 37,5. Ну, а сейчас 37,8 была, дала снова нурофен. Пока, делаю ингаляции с боржоми и физ.раствором поочередно и отпаиваю, получается около 1,5 литра за сутки, но значительно меньше еды около 150 грамм (спец.питание)…
В общем, ждем анализа и завтра утром к врачу, если уж анализ будет плохим, поедем на рентген. Я очень надеюсь, что мы все же поборем все болячки, и все-таки обойдет нас стороной очередная пневмония….!
Господи! Спаси и сохрани! Помилуй!!! Родные! Я прошу усиленных молитв!
Спасибо, что вы всегда рядом, благодаря этому, я держусь и Ильюшенька стойко борется!
Храни вас всех Господь!
автор Мария _ Яр._ 29 июля 2015
349
Дорогие друзья! SOS!!! Нам нужна ваша помощь!!!
Есть ли среди нас добрый человек, который сможет помочь с переправкой коробок для Ильюши из Москвы?
Суть в том, что нужно получить посылку (у себя дома или на работе) и на другой день отвезти ее к поезду на Киевский вокзал. Поскольку в очередной раз проблемы с отправлением из России в Украину, приходится переправлять таким образом.
Коробок три, они достаточно большие и тяжелые. Нужен мужчина и машина. Женщине их не донести точно.
Просим откликнуться, пожалуйста! В коробках насос, расходные материалы к нему и лекарства для Ильюши! Это все ему крайне необходимо!!
Будем благодарны за ваше участие хотя бы перепостом!
(Может у вас есть знакомые или друзья, кто бы смог помочь...)
ПОЖАЛУЙСТА!! ПОМОГИТЕ НАМ!!! ИЛЬЮША НУЖДАЕТСЯ В НАС!
Nika2010 29 июля 2015
350
С верой в Бога и в добрых людей, маленький плюс на карточку ... Выздоравливайте!
Оксана84 29 июля 2015
351
+ на карту
352
Напишите пожалуйста номер карты
автор Мария _ Яр._ 30 июля 2015
353
Ответ дляNika2010
С верой в Бога и в добрых людей, маленький плюс на карточку ... Выздоравливайте!
Огромное Вам спасибо. Это замечательный подарочек Ильюшке на день варенья)
Здоровья Вам и Божьего благословения!
автор Мария _ Яр._ 30 июля 2015
354
Ответ дляОксана84
+ на карту
Огромное Вам спасибо! Крепкого Вам здоровья!
автор Мария _ Яр._ 30 июля 2015
355
Ответ дляСнежная Королева
Напишите пожалуйста номер карты
Напишу обязательно в личку, так как сбор закрыт, но все собранные средства в не сбора, будут учтены в следующий сбор для Ильюшеньки.
Спасибо Вам!
автор Мария _ Яр._ 30 июля 2015
356
Девочки, друзья, дорогие, наш сбор пока закрыт, но если у кого-то есть такая возможность, будем крайне признательный за все эти нужные вещи нам с котеночком. И повод как раз есть - у малыша 2 августа день рождения, целых 5 лет, 5 лет борьбы..борьбы, улыбаясь лицо болезни.

!!! 1. !!! Одноразовые пеленки, 60*90 см И 60*60 см !!!
!!! 2. !!! Памперсы на 12-13 кг (Без запаха, 4-5-ка) !!!
3. Для Ильюшкиной спец.кровати нужны простыни (размеры матраса 90*200 см)
4. Стиральный порошок автомат (любой), кондиционер.
5. Любые продукты питания для нас с Ильюшкой (на Ваше усмотрение, все важно, в т.ч. и детское питание - пюрешки не сладкие, йогурты без кусочков фруктов).
6. Одежда/обувь для меня (мамы и автора темки - юбки, футболки, колготки (кроме штанов)). Размер одежды 52, европейский XL, рост 174 см, обувь - 39 (по стельке 28).
7. Можно для Ильюши одежду на вырост от 110 см. роста, голова 55 см. (Малыш рослый, но худощавый).
8. Игрушки (музыкальные, говорящие, разнообразные на ощупь - жесткие, мягкие...и пр.)
Заранее всем безмерно благодарна!
-------------------------------------------------------
Почтовый адрес:
011509, Украина, Житомирская область,
г. Коростень, ул.Киевская, дом 13, кв.26
Получатель: Ярошенко Мария Александровна.
-------------
’НОВАЯ ПОЧТА’:
г.Коростень, Склад №3 , ул. Кирова 55,
тел. 098 908 05 51
Получатель: Ярошенко Мария Александровна.
_______________________________________________
Так как мы с Ильюшкой живем на съемной квартире, и 70-75 % денег по инвалидности и одиночке уходит на ее оплату, а остальное - на логопеда, то денег на все остальное, даже на еду совсем не остается...
автор Мария _ Яр._ 30 июля 2015
357
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (29.07.15)
Доброй ночи, дорогие наши. Захотелось сегодня вам написать чуточку хороших новостей. Анализ у нас в принципе стандартный, да немножко завышены палочки - 9, но такие они у нас уже с ноября 2014, и немного меньше гемоглобин, для нас немного не привычно, обычно у нас он за 125 под 140, а сейчас - 111, но еще норма, сказала мне педиатр. Все-таки у нас бушует мокрота, с ней мы постепенно справимся, даст Бог. Если не справимся своим отсосом, съездим в реанимацию, попросимся отсанироваться их отсосом (он больше по размеру, то есть и захватывает всей мокроты больше), но все же, я надеюсь, это не понадобится. То, что в горлышке все же не проходит, даже смазывая ромашкой, то есть не налет (как предполагала педиатр), опасается грибка, что хуже, естественно. И завтра мы с утра поедем в лор-отделение к врачу, попрошу осмотреть наше горлышко, что еще скажет она, заодно там же заберем наш анализ (мазок на патогенную флору и чувствительность к антибиотику). Скорее всего, мы и анализ крови пересдадим в пятницу рано-утром, так как и орви/пневмонию ранний анализ может и не показать, а мы болеем всего-то 3 суток. Днем мы не спим, ночь все так же - плохо.
А теперь к самому хорошему! Хоть и температура периодически поднимается, и даже до 37,8, но самое приятное, что уже сутки Ильюшка просто смеется, улыбается и даже хохочет)) Это таааак радует, дает некую надежду на лучшее. Просто может от любого звука, вздоха, ’аха’ захохотать или улыбнуться) Такие моменты дарят счастье - это важнее всего! И выложу для вас даже несколько фото таких моментов. Надеюсь, получится и видео загрузить)
Вот такие у нас сегодня новости. И все благодаря нашим с вами совместным молитвам! Я прошу продолжать молится за Ильюшеньку, так как еще ничего не известно. Храни вас всех Господь!
Catherine 31 июля 2015
358
+100 от меня малышу, желаю вам с ним только хороших успехов и счастья
автор Мария _ Яр._ 01 августа 2015
359
Ответ дляCatherine
+100 от меня малышу, желаю вам с ним только хороших успехов и счастья
Спасибо Вам огромнейшее!
автор Мария _ Яр._ 01 августа 2015
360
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (01.08.15)
Доброй ночи, дорогие наши. Простите за отсутствие новостей эти 3 дня, усталость дает о себе знать.. Но могу точно сказать Нам немного лучше, но все равно температура скачет… мокроты у нас чуть меньше, справляемся с ней без отсоса, дренажом. Лор сказал, что ничего опасного и плохого нет у нас. А в горлышке (я даже не запомнила название) какой-то образование, которое никак не мешает, но его чуть позже нужно как бы выдавить шпателем (так лор и сказал). С настроением тоже стало похуже, все чаще нервничаем, напряженные. Уже улыбок гораздо меньше. Спим ооочень плохо, можно сказать, 3 ночи мы спим по пару часов от силы…и днем не всегда, а если спит, то 40-60 минут.. И жары такой нет, что свернуть на нее…не понимаю я, что происходит… надеюсь только, что все это пройдет, скоро наладится. Молю Господа только об этом! Лишь бы без этих страданий.
А теперь о хорошем. Завтра у моего сладенького котеночка день рождения – первый юбилей в 5 лет. Жаль только, что эти 5 лет – это 5 лет борьбы. Но мое солнышко сильный, он даже меня направляет. С самого утра, рано собираемся пойти в храм, на всю службу, правда Ильюшенька будет с бабушкой и дедушкой, а мама будет на уличке ждать. А потом, если даст Бог, все будет хорошо, пойдем в парк, встретимся с крестной Ильюшки и попьем чайку с тортиком) Отметим, так сказать, это маленький юбилей) Надеюсь и погодка не подкачает.
Спасибо всем вам, мои дорогие, за всю ту поддержку и молитвы, которые мы чувствуем. Храни вас всех Господь! Крепкого вам здоровья!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта