Дорогие Советчицы! Я снова обращаюсь к вам, помогите продолжить борьбу за жизнь сыночка! У нас СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание, средства/лекарства по уходу на дому, а так же очень нужный и важный теперь аппарат для Ильюшеньки, насос для введения энтерального питания в зонд/стому. Насос очень нужен для уменьшения мучающего малыша рвотного рефлюкса из-за большой скорости введения жидкости в желудочный зонд. Проще говоря, только при помощи этого насоса Ильюша может получать необходимое питание. А без этого питания малыш стремительно теряет те килограммы, которые так трудно набирались.
Нам ОЧЕНЬ ВАЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА!!! Моей кровиночке очень важно продолжить питаться специальной смесью, 80 % дневного рациона - это смесь. Пожалуйста, помогите мне накормить сыночка! Я одна просто не в силах это сделать, живя на съемной квартире...
Я очень благодарна всем, кто помог собрать средства на дельфинчиков для Ильюшки! Пусть Господь всех вас благословит! Теперь же припадаю к вашим ногам, умоляю, помогите успеть вовремя закрыть сбор! Без вас мне одной не справится. Я просто беспомощна без этих цветных бумажек... НО я УПОВАЮ НА МИЛОСТЬ БОЖИЮ! Я знаю, Он не покинет нас, и когда-нибудь свершится ЧУДО выздоровления моего малыша. Я ВЕРЮ...Я НАДЕЮСЬ!!
Пожалуйста, разделите со мной мою веру и надежду на спасение моей кровиночки! Храни вас всех Господь!
Не стесняйтесь перевести даже 5 грн, это ведь неоценимый вклад в спасение жизни Ильюши.
Телефоны мамы для связи: +38 098 908 0551 или +38 093 765 3853 (Мария)
Реквизиты и документы для оказания помощи всегда можно посмотреть в теме Ильюши на форуме:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
Нам ОЧЕНЬ ВАЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА!!! Моей кровиночке очень важно продолжить питаться специальной смесью, 80 % дневного рациона - это смесь. Пожалуйста, помогите мне накормить сыночка! Я одна просто не в силах это сделать, живя на съемной квартире...
Я очень благодарна всем, кто помог собрать средства на дельфинчиков для Ильюшки! Пусть Господь всех вас благословит! Теперь же припадаю к вашим ногам, умоляю, помогите успеть вовремя закрыть сбор! Без вас мне одной не справится. Я просто беспомощна без этих цветных бумажек... НО я УПОВАЮ НА МИЛОСТЬ БОЖИЮ! Я знаю, Он не покинет нас, и когда-нибудь свершится ЧУДО выздоровления моего малыша. Я ВЕРЮ...Я НАДЕЮСЬ!!
Пожалуйста, разделите со мной мою веру и надежду на спасение моей кровиночки! Храни вас всех Господь!
Не стесняйтесь перевести даже 5 грн, это ведь неоценимый вклад в спасение жизни Ильюши.
Телефоны мамы для связи: +38 098 908 0551 или +38 093 765 3853 (Мария)
Реквизиты и документы для оказания помощи всегда можно посмотреть в теме Ильюши на форуме:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
показать весь текст
488
0
Всем ответила. Простите, что с задержкой, устаю очень, не успеваю до компьютера дойти.
Спасибо, всем крепкого здоровья!
Спасибо, всем крепкого здоровья!
Жизнь — драгоценный и единственный дар, а мы беcсмысленно и беcпечно тратим его. Мы или с тоской смотрим в прошлое, или ждем будущего, когда будто бы должна начаться настоящая жизнь. Настоящее же уходит в этих бесплодных сожалениях и мечтах…
Наша постоянная ошибка в том, что мы не принимаем всерьез данный протекающий час нашей жизни, что мы живем прошлым или будущим, что мы все ждем какого-то особенного часа, когда наша жизнь развернется во всей значительности, и не замечаем, что она утекает, как вода между пальцами, как драгоценное зерно из плохо завязанного мешка.
Не забывайте - жизнь скоротечна. Живите так, как будто каждый час последний, решающий, важнейший, единственный час нашей жизни! Выпустите наружу радость, любовь и все силы, которые таятся на самом дне!
Наша постоянная ошибка в том, что мы не принимаем всерьез данный протекающий час нашей жизни, что мы живем прошлым или будущим, что мы все ждем какого-то особенного часа, когда наша жизнь развернется во всей значительности, и не замечаем, что она утекает, как вода между пальцами, как драгоценное зерно из плохо завязанного мешка.
Не забывайте - жизнь скоротечна. Живите так, как будто каждый час последний, решающий, важнейший, единственный час нашей жизни! Выпустите наружу радость, любовь и все силы, которые таятся на самом дне!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (01.08.15)
Доброй ночи, дорогие наши. Простите за отсутствие новостей эти 3 дня, усталость дает о себе знать.. Но могу точно сказать Нам немного лучше, но все равно температура скачет… мокроты у нас чуть меньше, справляемся с ней без отсоса, дренажом. Лор сказал, что ничего опасного и плохого нет у нас. А в горлышке (я даже не запомнила название) какой-то образование, которое никак не мешает, но его чуть позже нужно как бы выдавить шпателем (так лор и сказал). С настроением тоже стало похуже, все чаще нервничаем, напряженные. Уже улыбок гораздо меньше. Спим ооочень плохо, можно сказать, 3 ночи мы спим по пару часов от силы…и днем не всегда, а если спит, то 40-60 минут.. И жары такой нет, что свернуть на нее…не понимаю я, что происходит… надеюсь только, что все это пройдет, скоро наладится. Молю Господа только об этом! Лишь бы без этих страданий.
А теперь о хорошем. Завтра у моего сладенького котеночка день рождения – первый юбилей в 5 лет. Жаль только, что эти 5 лет – это 5 лет борьбы. Но мое солнышко сильный, он даже меня направляет. С самого утра, рано собираемся пойти в храм, на всю службу, правда Ильюшенька будет с бабушкой и дедушкой, а мама будет на уличке ждать. А потом, если даст Бог, все будет хорошо, пойдем в парк, встретимся с крестной Ильюшки и попьем чайку с тортиком) Отметим, так сказать, это маленький юбилей) Надеюсь и погодка не подкачает.
Спасибо всем вам, мои дорогие, за всю ту поддержку и молитвы, которые мы чувствуем. Храни вас всех Господь! Крепкого вам здоровья!
Доброй ночи, дорогие наши. Простите за отсутствие новостей эти 3 дня, усталость дает о себе знать.. Но могу точно сказать Нам немного лучше, но все равно температура скачет… мокроты у нас чуть меньше, справляемся с ней без отсоса, дренажом. Лор сказал, что ничего опасного и плохого нет у нас. А в горлышке (я даже не запомнила название) какой-то образование, которое никак не мешает, но его чуть позже нужно как бы выдавить шпателем (так лор и сказал). С настроением тоже стало похуже, все чаще нервничаем, напряженные. Уже улыбок гораздо меньше. Спим ооочень плохо, можно сказать, 3 ночи мы спим по пару часов от силы…и днем не всегда, а если спит, то 40-60 минут.. И жары такой нет, что свернуть на нее…не понимаю я, что происходит… надеюсь только, что все это пройдет, скоро наладится. Молю Господа только об этом! Лишь бы без этих страданий.
А теперь о хорошем. Завтра у моего сладенького котеночка день рождения – первый юбилей в 5 лет. Жаль только, что эти 5 лет – это 5 лет борьбы. Но мое солнышко сильный, он даже меня направляет. С самого утра, рано собираемся пойти в храм, на всю службу, правда Ильюшенька будет с бабушкой и дедушкой, а мама будет на уличке ждать. А потом, если даст Бог, все будет хорошо, пойдем в парк, встретимся с крестной Ильюшки и попьем чайку с тортиком) Отметим, так сказать, это маленький юбилей) Надеюсь и погодка не подкачает.
Спасибо всем вам, мои дорогие, за всю ту поддержку и молитвы, которые мы чувствуем. Храни вас всех Господь! Крепкого вам здоровья!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (04.08.15)
Доброго вечера, дорогие наши. Простите, что сразу не написала после дня рождения, просто измотана. Но день рождения мы провели хорошо, в нашем городском парке, сразу после службы в храме (Ильюшенька был на всей службе там с бабушкой и дедушкой), после Святого Причастия мы пошли в парк, покушали сразу, дождались крестную и ответили юбилейчик чаечком с тортиком (правда, купили пока свой), пообщался котеночек за долгое время перерыва с крестной и ее двумя маленькими принцессками), зацеловали принца) Потом стало душно, мы разошлись домой, но часика 3 мы побыли на свежем воздухе вблизи речки. Затем приехали домой и Ильюшеньке добрая тетя принесла свой личный очень вкусный тортик, так что двойной сладкий праздник. Женщина занимается выпечкой тортов и живем мы с ней в одном доме как оказалось) Подарила маленькому красивый и вкусный торт (фото прилагаю). Спасибо огромное Вам Ирочка. И всем вам родные мои спасибо за поздравления, это было очень приятно. Да и вообще, всегда приятно читать ваши пожелания, переживания, поддержку. Спасибо. Ну так вот. Правда к вечеру у нас поднялась температура и, зачастую, ночью прыгает… Вчера день просто отдыхали и отпаивались – темпер-ра не отпускает, хоть и периодами уходит. И мокрота бушует, но получается ее «выгонять» дренажным массажем. Совсем капризуля мой котенок, не хочет совсем заниматься.. а нам это нужно, да еще и усиленно, может заметили, не знаю, ручки все сильнее скручивает контрактура... хоть и занимаемся, а болезнь и время берут свое..
А сегодня у нас получилось сдать анализ, но к врачу не успели. Но судя по всему, анализ не плохой, лишь палочки чуть выше – 13. Но гемоглобин скакнул резко на 144. Остальное в пределах нормы. Да иммунитет слабенький, но это и не удивительно. Сегодня вся ночь у нас была с температурой периодично и утром осталась 37,7. Но пока покушали и попили водички она спала, даже без лекарств (я стараюсь как можно меньше давать жаропонижающих сразу, изначально отпаиваю, и это обычно помогает, а если уже затягивается, то только тогда даю). Днем иногда спит…сегодня уснул на часа.
А еще одна ОЧЕНЬ приятная новость, даже подарочек маленький ко дню рождения, мы набрали снова 200 грамм) И весим уже 11,8 кг. Слава Богу за все!!!!
Я себя уже давно плохо чувствую, голова сильно болит и постоянно, но все это от усталости и не высыпания. Надеюсь, скоро наш сон стабилизируется и нам станет легче.
Храни вас всех Господь! Берегите друг друга – это так важно!..
P.S. Родные мои, я прошу помолится за малышку Алису (в крещении Иоанна – бол. Мл. Иоанна), девочка сейчас борется за жизнь, в реанимации. Манюня абсолютно такая же, как Ильюнечка, и даже по диагнозу и возрасту. Спаси вас Господи!!
Доброго вечера, дорогие наши. Простите, что сразу не написала после дня рождения, просто измотана. Но день рождения мы провели хорошо, в нашем городском парке, сразу после службы в храме (Ильюшенька был на всей службе там с бабушкой и дедушкой), после Святого Причастия мы пошли в парк, покушали сразу, дождались крестную и ответили юбилейчик чаечком с тортиком (правда, купили пока свой), пообщался котеночек за долгое время перерыва с крестной и ее двумя маленькими принцессками), зацеловали принца) Потом стало душно, мы разошлись домой, но часика 3 мы побыли на свежем воздухе вблизи речки. Затем приехали домой и Ильюшеньке добрая тетя принесла свой личный очень вкусный тортик, так что двойной сладкий праздник. Женщина занимается выпечкой тортов и живем мы с ней в одном доме как оказалось) Подарила маленькому красивый и вкусный торт (фото прилагаю). Спасибо огромное Вам Ирочка. И всем вам родные мои спасибо за поздравления, это было очень приятно. Да и вообще, всегда приятно читать ваши пожелания, переживания, поддержку. Спасибо. Ну так вот. Правда к вечеру у нас поднялась температура и, зачастую, ночью прыгает… Вчера день просто отдыхали и отпаивались – темпер-ра не отпускает, хоть и периодами уходит. И мокрота бушует, но получается ее «выгонять» дренажным массажем. Совсем капризуля мой котенок, не хочет совсем заниматься.. а нам это нужно, да еще и усиленно, может заметили, не знаю, ручки все сильнее скручивает контрактура... хоть и занимаемся, а болезнь и время берут свое..
А сегодня у нас получилось сдать анализ, но к врачу не успели. Но судя по всему, анализ не плохой, лишь палочки чуть выше – 13. Но гемоглобин скакнул резко на 144. Остальное в пределах нормы. Да иммунитет слабенький, но это и не удивительно. Сегодня вся ночь у нас была с температурой периодично и утром осталась 37,7. Но пока покушали и попили водички она спала, даже без лекарств (я стараюсь как можно меньше давать жаропонижающих сразу, изначально отпаиваю, и это обычно помогает, а если уже затягивается, то только тогда даю). Днем иногда спит…сегодня уснул на часа.
А еще одна ОЧЕНЬ приятная новость, даже подарочек маленький ко дню рождения, мы набрали снова 200 грамм) И весим уже 11,8 кг. Слава Богу за все!!!!
Я себя уже давно плохо чувствую, голова сильно болит и постоянно, но все это от усталости и не высыпания. Надеюсь, скоро наш сон стабилизируется и нам станет легче.
Храни вас всех Господь! Берегите друг друга – это так важно!..
P.S. Родные мои, я прошу помолится за малышку Алису (в крещении Иоанна – бол. Мл. Иоанна), девочка сейчас борется за жизнь, в реанимации. Манюня абсолютно такая же, как Ильюнечка, и даже по диагнозу и возрасту. Спаси вас Господи!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (08.08.15)
Доброй ночи, дорогие наши! Сразу хочется порадовать вас маленькими сдвигами в здоровье. Мокроты значительно меньше, с этим продолжаем бороться, в том числе и ингаляциями, сон наш немножечко становится лучше, не так часто просыпаемся ночью. Правда, температура еще есть, периодами скачет, ну и днем практически не спим, лишь иногда и то на какие-то 30-60 минут. Но слава Богу за все!! Мы справляемся. Вот-вот возможно и станет лучше и мне легче станет, поправится и мое здоровье.
Еще одна хорошая новость на сегодня. У нас в городе от благ.фонда устроили благотворительный концерт Нины Матвиенко) Это огромнейшая радость! Уважение к ней просто огромное, человек с большой буквы – просто Человек! Нам удалось попасть на последние 30 минут концерта из всех 2-х часов, так как Ильюнька умудрился уснуть перед самим концертом) Но благо Господа, мы смогли. Какая же это благодать, душой отдохнуть просто – честно говоря, все ее песни – это жизнь это то что пробирает до дрожи что сегодня и я почувствовала со слезами на глазах. И речи просто благодатные, с Господом в сердце. А в конце концерта, естественно, люди и афтографы брали и фотографировались, не смотря на то, что стояла духота в помещении, Нина Митрофановна умудрялась даже пошутить) И нас она заметила, мы поднялись на сцену) Хотя свой фотоаппарат забыли, но она сама подошла к нам, просто запечатлить момент вместе на фото (помогла девочка из редакции фонда и газеты), обменяли взаимными пожеланиями и, так сказать, отпустили) Вот такое сегодня замечательное настроение у нас, и Ильюне очень понравилось, не смотря даже на громкий звук – он же у нас музыкальный парень)) А фото обещаем показать, но скорее всего после понедельника, как заберем)
И еще один очень приятный момент, мы получили посылочку из России, но на это раз больше как-то маму одели на лето) Просто благо! Спасибо огромное доброму человечку с большим сердцем за постоянную помощь! Уже не одна посылочка приходила для Ильюшеньки, это благо Господа для нас! Это маленькая радость в нашей жизни осветляет наши будни. Спасибо всем вам, дорогие наши!!
К стати! Мы уже с кондиционером!) Мы его установили, и это благо для нас подарено! Тем более сейчас в 40 градусную жару за окном. Спасибо огромное!!! Котенку значительно легче, не передать это чувство, но благодарность моя не иссякнет, ваша любовь придает сил, это факт. Спасибо!
P.S. Спаси Господи всех вас за молитвы об Алисоньке (в крещении Иоанна). Вчера они с мамой уже отправились домой, еще не совсем здоровенькие, восстанавливаются, но дома. Господь и в этот раз не оставил их! И нас Господь ведет, слава Ему!
Храни вас Господь, родные наши!
Доброй ночи, дорогие наши! Сразу хочется порадовать вас маленькими сдвигами в здоровье. Мокроты значительно меньше, с этим продолжаем бороться, в том числе и ингаляциями, сон наш немножечко становится лучше, не так часто просыпаемся ночью. Правда, температура еще есть, периодами скачет, ну и днем практически не спим, лишь иногда и то на какие-то 30-60 минут. Но слава Богу за все!! Мы справляемся. Вот-вот возможно и станет лучше и мне легче станет, поправится и мое здоровье.
Еще одна хорошая новость на сегодня. У нас в городе от благ.фонда устроили благотворительный концерт Нины Матвиенко) Это огромнейшая радость! Уважение к ней просто огромное, человек с большой буквы – просто Человек! Нам удалось попасть на последние 30 минут концерта из всех 2-х часов, так как Ильюнька умудрился уснуть перед самим концертом) Но благо Господа, мы смогли. Какая же это благодать, душой отдохнуть просто – честно говоря, все ее песни – это жизнь это то что пробирает до дрожи что сегодня и я почувствовала со слезами на глазах. И речи просто благодатные, с Господом в сердце. А в конце концерта, естественно, люди и афтографы брали и фотографировались, не смотря на то, что стояла духота в помещении, Нина Митрофановна умудрялась даже пошутить) И нас она заметила, мы поднялись на сцену) Хотя свой фотоаппарат забыли, но она сама подошла к нам, просто запечатлить момент вместе на фото (помогла девочка из редакции фонда и газеты), обменяли взаимными пожеланиями и, так сказать, отпустили) Вот такое сегодня замечательное настроение у нас, и Ильюне очень понравилось, не смотря даже на громкий звук – он же у нас музыкальный парень)) А фото обещаем показать, но скорее всего после понедельника, как заберем)
И еще один очень приятный момент, мы получили посылочку из России, но на это раз больше как-то маму одели на лето) Просто благо! Спасибо огромное доброму человечку с большим сердцем за постоянную помощь! Уже не одна посылочка приходила для Ильюшеньки, это благо Господа для нас! Это маленькая радость в нашей жизни осветляет наши будни. Спасибо всем вам, дорогие наши!!
К стати! Мы уже с кондиционером!) Мы его установили, и это благо для нас подарено! Тем более сейчас в 40 градусную жару за окном. Спасибо огромное!!! Котенку значительно легче, не передать это чувство, но благодарность моя не иссякнет, ваша любовь придает сил, это факт. Спасибо!
P.S. Спаси Господи всех вас за молитвы об Алисоньке (в крещении Иоанна). Вчера они с мамой уже отправились домой, еще не совсем здоровенькие, восстанавливаются, но дома. Господь и в этот раз не оставил их! И нас Господь ведет, слава Ему!
Храни вас Господь, родные наши!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (12.08.15)
Доброй ночи, дорогие наши. Сегодня у нас новости, можно сказать, преимущественно хорошие.
Состояние котенка немного улучшилось, по крайней мере, температура все реже проявляется, в основном после ночи (иногда и ночью) с утра, скорее всего связано с тем, что ночью не работает кондиционер, водичку не так часто пьем. Но спим мы чуть-чуть лучше, возможно сказывается прием еще одного лекарства – снотворное-успокоительное мелатонин, так как у Ильюшки может проявится острая нехватка мелатонина, это естественное состояние при нашем заболевании, то этот препарат, скорее всего, нам тоже придется принимать постоянно. Благо, нам одну баночку мелатонина просто подарили, а она, естественно, не из дешевых, так как заказана прямиком из США. И я очень благодарна за это доброму человечку! Расстройство – это уже не отъемлимая часть нашей жизни, так как лекарств много, да и антибиотик, как никак – одно из важнейших лекарств нашего поддерживающего лечения, то и от расстройства полностью мы не избавимся, но это в коем образе все же лучше, чем до этого 3 года мучений от запоров.
Жара у нас не выносимая, каждое солнечное утро я вижу на градуснике то 45, то 48 градусов…в тени 35. И еще не проснувшись, приходится включать кондиционер, он, конечно, много электроэнергии затрачивает, но это уже второстепенная проблема, которая конечно же оплачивается(( Но самое главное, что мое солнышко теперь не страдает от этой духоты на улице. К стати, пока есть эта жара, мы на занятия, да и вообще на улицу ни ногой(( Лишь приезжает бабушка или дядя и я выхожу в город по делам, иначе никак, так даже я не выношу этой жары, организм сразу в протест, то высоким, то низким давлением. Так что, даже я стараюсь без высокой надобности, не выходить на улицу.
Хочется порадовать вас очень хорошей новостью) Сегодня наконец-то родители ездили забирать посылочку с Киевского вокзала, посылочка с насосом, лекарствами и пока частью расходников, которых хватит примерно на 3 мес. Остальные расходники еще не пришли на склад в Питере. Надеюсь, все же забрать их уже тогда, когда будем в России (для чего? Для установки гастростомы). Не знаю еще правда, когда это будет, но надеюсь, в самое ближайшее время (2-3 мес.) С Божьей помощью, все задуманное исполниться. К стати, еще одна причина наших частых болезней может быть и зонд, так как это еще один проводник инфекций, если быть часто на улице с ним (а мы бываем часто – до этой жары). А гастростома значительно облегчит жизнь – как Ильюне, так и мне, и здоровье манюни должно улучшиться и укрепиться. На все Божия воля!
Слава Богу за все!! Пусть хранит Господь и вас, дорогие наши! Спасибо всем, кто не оставляет нас своим вниманием и молитвами.
Доброй ночи, дорогие наши. Сегодня у нас новости, можно сказать, преимущественно хорошие.
Состояние котенка немного улучшилось, по крайней мере, температура все реже проявляется, в основном после ночи (иногда и ночью) с утра, скорее всего связано с тем, что ночью не работает кондиционер, водичку не так часто пьем. Но спим мы чуть-чуть лучше, возможно сказывается прием еще одного лекарства – снотворное-успокоительное мелатонин, так как у Ильюшки может проявится острая нехватка мелатонина, это естественное состояние при нашем заболевании, то этот препарат, скорее всего, нам тоже придется принимать постоянно. Благо, нам одну баночку мелатонина просто подарили, а она, естественно, не из дешевых, так как заказана прямиком из США. И я очень благодарна за это доброму человечку! Расстройство – это уже не отъемлимая часть нашей жизни, так как лекарств много, да и антибиотик, как никак – одно из важнейших лекарств нашего поддерживающего лечения, то и от расстройства полностью мы не избавимся, но это в коем образе все же лучше, чем до этого 3 года мучений от запоров.
Жара у нас не выносимая, каждое солнечное утро я вижу на градуснике то 45, то 48 градусов…в тени 35. И еще не проснувшись, приходится включать кондиционер, он, конечно, много электроэнергии затрачивает, но это уже второстепенная проблема, которая конечно же оплачивается(( Но самое главное, что мое солнышко теперь не страдает от этой духоты на улице. К стати, пока есть эта жара, мы на занятия, да и вообще на улицу ни ногой(( Лишь приезжает бабушка или дядя и я выхожу в город по делам, иначе никак, так даже я не выношу этой жары, организм сразу в протест, то высоким, то низким давлением. Так что, даже я стараюсь без высокой надобности, не выходить на улицу.
Хочется порадовать вас очень хорошей новостью) Сегодня наконец-то родители ездили забирать посылочку с Киевского вокзала, посылочка с насосом, лекарствами и пока частью расходников, которых хватит примерно на 3 мес. Остальные расходники еще не пришли на склад в Питере. Надеюсь, все же забрать их уже тогда, когда будем в России (для чего? Для установки гастростомы). Не знаю еще правда, когда это будет, но надеюсь, в самое ближайшее время (2-3 мес.) С Божьей помощью, все задуманное исполниться. К стати, еще одна причина наших частых болезней может быть и зонд, так как это еще один проводник инфекций, если быть часто на улице с ним (а мы бываем часто – до этой жары). А гастростома значительно облегчит жизнь – как Ильюне, так и мне, и здоровье манюни должно улучшиться и укрепиться. На все Божия воля!
Слава Богу за все!! Пусть хранит Господь и вас, дорогие наши! Спасибо всем, кто не оставляет нас своим вниманием и молитвами.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (15.08.15)
Доброй ночи, дорогие наши. У нас все стабильно! Слава Богу за все! Мокроты почти нет, температурка лишь иногда выскакивает (как я и писала, больше после ночи). Но что я заметила, когда температура, мокрота и прочее ослабление организма, я отменяю все лекарства, кроме депакина, баклофена, мелатонина и пробиотика, так как огромная нагрузка на огранизм, не справляется, и сразу буквально исчезает наш жидкий стул. Только возвращаю, в этот же день все возвращается следом. В общем, завтра все верну обратно – ничего не поделаешь, нам без лекарств нельзя тоже, как бы мне не хотелось – это поддержка нашему основному заболеванию, все остальное – это вторичная побочка.
Настроение у нас переменное, так как жара на улице не спадает, до +48 поднимается все, то на улицу мы почти не выходим, лишь вечером иногда получается выбежать на немножко, но это после 9 вечера уже. Засыпаем мы зачастую после 2 ночи, а то и 3 и 4….Сложно…совсем сбились с графика, никак не вернемся на круги своя. И спим до 12 почти, конечно же просыпаемся, чтоб перевернула мама, и дальше спим. Не знаю, что бы мы делали без кондиционера…Это реальное спасение для нас! Насос мы тоже уже используем в полную силу – для введения водички между едой, все хорошо. Кушаем мы пока еще через ротик, и не поперхиваемся. Правда, за последнее время наш желудочек существенно уменьшился по всему видимому, так как 1 литр мы ну никак не в состоянии влить, моментально становится как колобок после 200-250 грамм + 3 раза кормление – большая нагрузка потом и на легкие. Не знаю, с чем это связано, возможно из-за того, что в больнице у нас все уменьшилось и в порциях и никак не вернемся в свой рацион, надеюсь, постепенно вернемся. Вода - это очень важная составляющая, к тому же, в нужном количестве, а для нас минимум 900 грамм.
На днях мы получили от доброго сердечка огромную посылочку!!! Это вообще для нас шок в хорошем смысле (фото прилагаем). Там много чего – и одежка, и пюрешки манюне, и памперсы (они у нас уходят в большом количестве), и вл.салфетки, и лекарства ( как Ильюне, так и мне), и даже блэндер!(наш уже еле дышал) Это просто огромный поток положительных эмоций! Спасибо огромное нашей дорогой Настеньке! Ильюнька очень любит получать вот такие вот добрые посылочки – потом сидм и изучаем каждую ведь на ощупь, рассказом про них) Эх!) Спасибо!! Слава Богу за все!!!!
Храни вас Господь, дорогие наши!!! Спасибо, что вы у нас есть! Поддержка тааак важна для меня и котенка – это поток сил, которые я черпаю из ваших слов поддержки, ваших лайков/классов. Спасибо!
Наши фото сегодня с замечательными подарочками:
Предыдущие новости об Ильюше:
* За 8.08 - и
* За 12.08 - и
Доброй ночи, дорогие наши. У нас все стабильно! Слава Богу за все! Мокроты почти нет, температурка лишь иногда выскакивает (как я и писала, больше после ночи). Но что я заметила, когда температура, мокрота и прочее ослабление организма, я отменяю все лекарства, кроме депакина, баклофена, мелатонина и пробиотика, так как огромная нагрузка на огранизм, не справляется, и сразу буквально исчезает наш жидкий стул. Только возвращаю, в этот же день все возвращается следом. В общем, завтра все верну обратно – ничего не поделаешь, нам без лекарств нельзя тоже, как бы мне не хотелось – это поддержка нашему основному заболеванию, все остальное – это вторичная побочка.
Настроение у нас переменное, так как жара на улице не спадает, до +48 поднимается все, то на улицу мы почти не выходим, лишь вечером иногда получается выбежать на немножко, но это после 9 вечера уже. Засыпаем мы зачастую после 2 ночи, а то и 3 и 4….Сложно…совсем сбились с графика, никак не вернемся на круги своя. И спим до 12 почти, конечно же просыпаемся, чтоб перевернула мама, и дальше спим. Не знаю, что бы мы делали без кондиционера…Это реальное спасение для нас! Насос мы тоже уже используем в полную силу – для введения водички между едой, все хорошо. Кушаем мы пока еще через ротик, и не поперхиваемся. Правда, за последнее время наш желудочек существенно уменьшился по всему видимому, так как 1 литр мы ну никак не в состоянии влить, моментально становится как колобок после 200-250 грамм + 3 раза кормление – большая нагрузка потом и на легкие. Не знаю, с чем это связано, возможно из-за того, что в больнице у нас все уменьшилось и в порциях и никак не вернемся в свой рацион, надеюсь, постепенно вернемся. Вода - это очень важная составляющая, к тому же, в нужном количестве, а для нас минимум 900 грамм.
На днях мы получили от доброго сердечка огромную посылочку!!! Это вообще для нас шок в хорошем смысле (фото прилагаем). Там много чего – и одежка, и пюрешки манюне, и памперсы (они у нас уходят в большом количестве), и вл.салфетки, и лекарства ( как Ильюне, так и мне), и даже блэндер!(наш уже еле дышал) Это просто огромный поток положительных эмоций! Спасибо огромное нашей дорогой Настеньке! Ильюнька очень любит получать вот такие вот добрые посылочки – потом сидм и изучаем каждую ведь на ощупь, рассказом про них) Эх!) Спасибо!! Слава Богу за все!!!!
Храни вас Господь, дорогие наши!!! Спасибо, что вы у нас есть! Поддержка тааак важна для меня и котенка – это поток сил, которые я черпаю из ваших слов поддержки, ваших лайков/классов. Спасибо!
Наши фото сегодня с замечательными подарочками:
Предыдущие новости об Ильюше:
* За 8.08 - и
* За 12.08 - и
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (18.08.15)
Доброй ночи, дорогие наши. Сразу хочется написать, что у нас все стабильно, помимо сна. Мы снова с этим боремся.. Обычно можем заснуть уже и в 12 и в 1 и 2, но в итоге, через какой-то час-другой просыпается и спать и не думает, засыпаем под утро. Полностью сбились с графика сна, и это не считая того, что днем не спим совсем, хотя очень хочет. Температура вроде нас оставила. Погода у нас сегодня уже не такая жаркая, вернее на улице без ветра на солнце жарковато, но в основном спасает ветер и кондиционер у нас отключен, открыт и балкон и окна - сквозняк очень помогает, когда есть ветер (сразу напишу, что от сквозняков мы не прячемся – от этого организм сильнее только, не заболеваем, если вдруг где-то сквозняк). И слава Богу за все!
Я писала ранее, что дельфинчиков нам пришлось перенести на 10 августа, а в итоге снова перенос, пока на 31 августа (ближайшее свободное число). Не знаю я уже, получится ли добраться до этих чудных существ. На все воля Божия. Если не повториться эта жара и духота, погода стабилизируется, думаю, мы сможем попасть к ним, иначе снова температура…
Есть и приятные новости) Мы получили еще одну посылочку-подарочек для Ильюшки от проекта «Ярмарка во благо», это было для нас неожиданностью, Ильюшенька очень доволен своим новым другом – Ангелочком)) А как же на ощупь нравиться изучать – видели бы вы его глаза в этот момент, тааак интересно становится котенку, что просто дыхание будто замирает) Спасибо огромное девочкам из проекта, всем добрым сердечкам за такие бесценные минуты счастья! И, конечно же, огромное спасибо за этого ангелочка мастерице с золотыми руками и добрейшим сердцем – Елене Филимоновой.
А так же, в посылочке, о которой я писала в прошлых новостях, мы не упомянули еще об одном мягком друге – собачка, имя пока не выбрали – прям не нравятся никакие манюне), очень интересный, красивый и полезный друг для Ильюшки - а на ощупь у него такие же эмоции, то же счастье. Спасибо огромное!! Это и правда, так бесценно в этой болезненной жизни моего солнышка! Неоценимо!!
Спасибо всем вам, дорогие мои! За все, что вы делаете для нас, за вашу поддержку – это очень и очень помогает, помогает преодолеть душевные терзания! Видеть вашу поддержку – это важнее. Молитесь, дорогие мои, пожалуйста, молитесь за болящего младенца Илью – это сейчас так нужно! Храни вас всех Господь!
Доброй ночи, дорогие наши. Сразу хочется написать, что у нас все стабильно, помимо сна. Мы снова с этим боремся.. Обычно можем заснуть уже и в 12 и в 1 и 2, но в итоге, через какой-то час-другой просыпается и спать и не думает, засыпаем под утро. Полностью сбились с графика сна, и это не считая того, что днем не спим совсем, хотя очень хочет. Температура вроде нас оставила. Погода у нас сегодня уже не такая жаркая, вернее на улице без ветра на солнце жарковато, но в основном спасает ветер и кондиционер у нас отключен, открыт и балкон и окна - сквозняк очень помогает, когда есть ветер (сразу напишу, что от сквозняков мы не прячемся – от этого организм сильнее только, не заболеваем, если вдруг где-то сквозняк). И слава Богу за все!
Я писала ранее, что дельфинчиков нам пришлось перенести на 10 августа, а в итоге снова перенос, пока на 31 августа (ближайшее свободное число). Не знаю я уже, получится ли добраться до этих чудных существ. На все воля Божия. Если не повториться эта жара и духота, погода стабилизируется, думаю, мы сможем попасть к ним, иначе снова температура…
Есть и приятные новости) Мы получили еще одну посылочку-подарочек для Ильюшки от проекта «Ярмарка во благо», это было для нас неожиданностью, Ильюшенька очень доволен своим новым другом – Ангелочком)) А как же на ощупь нравиться изучать – видели бы вы его глаза в этот момент, тааак интересно становится котенку, что просто дыхание будто замирает) Спасибо огромное девочкам из проекта, всем добрым сердечкам за такие бесценные минуты счастья! И, конечно же, огромное спасибо за этого ангелочка мастерице с золотыми руками и добрейшим сердцем – Елене Филимоновой.
А так же, в посылочке, о которой я писала в прошлых новостях, мы не упомянули еще об одном мягком друге – собачка, имя пока не выбрали – прям не нравятся никакие манюне), очень интересный, красивый и полезный друг для Ильюшки - а на ощупь у него такие же эмоции, то же счастье. Спасибо огромное!! Это и правда, так бесценно в этой болезненной жизни моего солнышка! Неоценимо!!
Спасибо всем вам, дорогие мои! За все, что вы делаете для нас, за вашу поддержку – это очень и очень помогает, помогает преодолеть душевные терзания! Видеть вашу поддержку – это важнее. Молитесь, дорогие мои, пожалуйста, молитесь за болящего младенца Илью – это сейчас так нужно! Храни вас всех Господь!
Как-то тааак пусто здесь стало...не знаю, читает ли еще кто-то новости, но я очень надеюсь, что вы помните о нас. Так важна поддержка, даже если сбор закрыт. Морально очень тяжело одной...
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (21.08.15)
Доброй ночи, дорогие наши. Слава Богу, у нас все стабильно, все по-прежнему. Мы держимся, температуры нет, ввела обратно все лекарства и пока, жидкого стула нет. Единственное, что расстраивает – это сон. Наш сон поздний и не идеален…плохо спим. Но, надеюсь, и это скоро наладится.
Есть и другие новости. Вчера я уже приобрела билеты на поезд к нашим дельфинчикам на 29 августа, ведь 31 уже начинается наш курс психологической терапии. Правда, не было мест обратно, хотела на 13-е брать билеты, поэтому пойдем завтра, скорее всего купим. Единственное, что еще не решила, пока не дозвонилась до женщины, с которой я договаривалась за жилье, надеюсь, что не сегодня-завтра и это решиться. Ну, а если нет, буду искать какую-то замену. Теперь нужно еще усиленней молиться, дабы Господь благословил наше путешествие и занятия. Дай Боже ничего не произойдет за это время. Да и погода вроде уже стабилизировалась, второй день уже слегка за 20 тепла. Вот только пришли с улички, погуляли полчасика, уже и стемнело. Надеюсь, сегодня будут лучше спать, мой котеночек.
Ну и конечно же, мы продолжаем заниматься: лфк, массажики, кресло, вертикализатор (очень мало времени, но позволяет поставить хотя бы на 5 мин., естественно, не нравится ему, что голова такая тяжелая и не под силу ее поднять, вот и нервничает очень, но иначе нельзя). Как бы я хотела, чтобы было меньше боли, чтобы не было всех этих занятий…ведь все это только ради избавления от боли моего малыша. Да, порой мы расслабляемся с Ильюней и просто «бездельничаем» весь день – играемся, хохочем, разговариваем, просто лежим, сидим. И это все очень и очень нравится лапулечке. Особенно – лежать на мне на животике) Как же я благодарна Господу за такое счастье – мое самое большое сокровище, моя драгоценность! Слава Тебе Господи за все!!!
Берегите друг друга, берегите своих близких, дорогие мои, не забывайте о ближних – это так все важно в нашем грешном мире. Спасибо, что вы есть у нас! Храни вас Господь!
Фото и новости Ильюньки в группах:
Доброй ночи, дорогие наши. Слава Богу, у нас все стабильно, все по-прежнему. Мы держимся, температуры нет, ввела обратно все лекарства и пока, жидкого стула нет. Единственное, что расстраивает – это сон. Наш сон поздний и не идеален…плохо спим. Но, надеюсь, и это скоро наладится.
Есть и другие новости. Вчера я уже приобрела билеты на поезд к нашим дельфинчикам на 29 августа, ведь 31 уже начинается наш курс психологической терапии. Правда, не было мест обратно, хотела на 13-е брать билеты, поэтому пойдем завтра, скорее всего купим. Единственное, что еще не решила, пока не дозвонилась до женщины, с которой я договаривалась за жилье, надеюсь, что не сегодня-завтра и это решиться. Ну, а если нет, буду искать какую-то замену. Теперь нужно еще усиленней молиться, дабы Господь благословил наше путешествие и занятия. Дай Боже ничего не произойдет за это время. Да и погода вроде уже стабилизировалась, второй день уже слегка за 20 тепла. Вот только пришли с улички, погуляли полчасика, уже и стемнело. Надеюсь, сегодня будут лучше спать, мой котеночек.
Ну и конечно же, мы продолжаем заниматься: лфк, массажики, кресло, вертикализатор (очень мало времени, но позволяет поставить хотя бы на 5 мин., естественно, не нравится ему, что голова такая тяжелая и не под силу ее поднять, вот и нервничает очень, но иначе нельзя). Как бы я хотела, чтобы было меньше боли, чтобы не было всех этих занятий…ведь все это только ради избавления от боли моего малыша. Да, порой мы расслабляемся с Ильюней и просто «бездельничаем» весь день – играемся, хохочем, разговариваем, просто лежим, сидим. И это все очень и очень нравится лапулечке. Особенно – лежать на мне на животике) Как же я благодарна Господу за такое счастье – мое самое большое сокровище, моя драгоценность! Слава Тебе Господи за все!!!
Берегите друг друга, берегите своих близких, дорогие мои, не забывайте о ближних – это так все важно в нашем грешном мире. Спасибо, что вы есть у нас! Храни вас Господь!
Фото и новости Ильюньки в группах:
Ответ дляМария _ Яр._
Как-то тааак пусто здесь стало...не знаю, читает ли еще кто-то новости, но я очень надеюсь, что вы помните о нас. Так важна поддержка, даже если сбор закрыт. Морально очень тяжело одной...
Читают. Обязательно, я постоянно захожу ваши новости почитать - очень за вас переживаю. У вас сынок - такая солнечная лапочка... Илюшечке и вам - здоровья
У вас сынок - такая солнечная лапочка... Илюшечке и вам - здоровья
Ответ дляRadost_I
Читают. Обязательно, я постоянно захожу ваши новости почитать - очень за вас переживаю. У вас сынок - такая солнечная лапочка... Илюшечке и вам - здоровья
У вас сынок - такая солнечная лапочка... Илюшечке и вам - здоровья
Спасибо Вам огромное - это важно еще и услышать иногда. Спасибо
Машенька, конечно читаем, не забываем Вас с Ильюшкой, сил Вам и терпения, а золотцу Вашему здоровья и пусть быстрее набирает вес, мы держим за вас кулачки!
Ответ дляМария _ Яр._
Как-то тааак пусто здесь стало...не знаю, читает ли еще кто-то новости, но я очень надеюсь, что вы помните о нас. Так важна поддержка, даже если сбор закрыт. Морально очень тяжело одной...
Читают Машенька,помнят,переживают...
просто не пишут,все будет хорошо,держитесь,здоровья вамс Илюшенькой
Сейчас читают!
Благотворительность!
Комментарии к ответу