Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!

ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 13 по 16.05.16:

Приват банк: 249,50 грн. - (712,87 руб.)
Сбербанк: 900 руб. - (315 грн.)
Билайн: 1 400 руб. - (490 грн.)
Яндекс деньги: 1 100 руб. - (385 грн.)
PayPal: 0
Qiwi: 200 руб. - (70 грн.)
Мегафон: 194 руб.- (67,90 грн.)
МТС (Белоруссия): 0

Итого собрано: 1 577,40 грн. (4 506,87 руб.)
Сумма к сбору: 49 113 грн. (140 322,86 руб.)
Собрано на 16.05.16: 38 496,78 грн.. (109 990,78 руб.)
Осталось собрать: 10 616,22 грн.. (30 332,08 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 35 грн/100 руб.)

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_230752163
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52784234037401
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!

Ильюшеньку разместили в благ.проекте ’Поможем Всем Миром’:
http://vk.com/blagotvori?w=wall-27655043_99091
Группа проверена в очередной раз. Спасибо всем за поддержку!
______________________________________
ТИХОЙ НОЧИ И ДОБРЫХ СНОВ!

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (18.05.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Хочется, как всегда, хоть чем-то вас порадовать, но особых изменений нет. А я очень рада и благодарна Господу, что сейчас все максимально стабильно, на сколько это возможно. Все абсолютно так же. Единственное, что радует еще больше – это наша ранка на ушке, она потихоньку затягивается, и уже, конечно, не такая болезненная. Я бы сказала, больше дискомфорт, чем боль. Что еще не очень радует, это мокрота – по утрам, после ночного сна, ее становится все больше как-то. Но благо, что обходимся без санатора (отсоса мокроты), не хочется как-то лезть лишний раз и травмировать манюню.
Эти 2 дня мы все бегали за врачами, вернее, за их подписями на бланке.. мы же продолжаем оформление/сбор документов на очередь на выдачу транспортного средства (конечно, уж лет так 7 наверное, ничего не выдавалось гражданам, которые стоят в очереди, но я намерена пробиваться далее, если понадобиться, через ТВ). Очень было сложно, именно поймать этих двух врачей – они то там, то тут.. и так 2 недели (не каждый день конечно, но по своему состоянию). Не хочу упускать возможность даже здесь улучшить хоть на немножко жизнь моего котеночка. Не таскать его, в случае надобности по маршруткам, да и везде…а про скорую помощь я вообще молчу – в случае чего, вообще не дождаться их. Так что, будем пробиваться, пока я дышу, живу, мы бьемся дальше за жизнь Ильюнечки. И очень надеюсь, и верю, с Божией помощью, нашими молитвами мы сумеем добиться всего нужного моей любимочке. Лишь бы подтянуть мое здоровье хоть чуточку. Начала новый курс приема лекарств на травах, надеюсь, подлечить хотя бы эту хроническую усталость. Со спиной сложнее, тут особого лечения нет – зарядка да обезболивающее. В общем, очень хочется просто поправиться, чтоб приносить только радость моему солнышку, ведь только это имеет смысл, огромный смысл для его маленькой и сложной жизни. Знаю, что если я сильна, Ильюнечка сильный, если мой малыш силен, я беру силы от него – а ведь сейчас именно так и происходит: я сейчас слабее, Ильюнечке очень сложно, но он будто опора для мамы, видит всю сложность ситуации. Мой сильный, мой любимый мальчик, чувствует все. И он сейчас сильнее меня, хотя и ему больно, я знаю. Я так благодарна Богу за свое сокровище, самое ценное в мире! Слава Тебе Господи за все!
Берегите себя и близких, дорогие мои, нет ничего важнее здоровья, ведь без него нет смысла в этих цветных бумажках – они не купят вам здоровье. Не будет того счастья, радости жизни… Просто берегите себя. Храни вас Господь!

добрый вечер, у меня есть возможность хорошего репоста в социальных сетях. Сегодня и завтра до обеда прокачаем ваши заметки о малыше. Сделаю по максимуму.
И перевела вам немного денег.. держитесь, сил вам и здоровья вашему сыночку!
У вас все получится!!!!

Огромное Вам спасибо за помощь и поддержку!
Пусть хранит Господь Вас и Ваших близких!

ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 17 по 20.05.16:

Приват банк: 2 434,15 грн. - (6 954,72 руб.)
Сбербанк: 8 000 руб. - (2 800 грн.)
Билайн: 600 руб. - (210 грн.)
Яндекс деньги: 814,50 руб. - (285,08 грн.)
PayPal: 20 евро - (или 1 582,86 руб. или 554 грн.)
Qiwi: 503 руб. - (176,05 грн.)
Мегафон: 0
МТС (Белоруссия): 120 000 бел.руб. - ( или 401,34 руб. или 140,47 грн.)

Итого собрано: 6 599,75 грн. (18 856,42 руб.)
Сумма к сбору: 49 113 грн. (140 322,86 руб.)
Собрано на 20.05.16: 45 096,53 грн.. (128 847,20 руб.)
Осталось собрать: 4 016,47 грн.. (11 475,66 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 35 грн/100 руб.)

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_230752163
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52784234037401
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!

Любое ваше участие - это еще одна надежда для Ильюши! До конца Сбора осталось всего 9 дней. Помогите успеть!

СРОЧНО НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!
Задумайтесь .....Беда... Она может прийти в каждый дом, постучаться в любые двери. Страшно, когда болеют близкие, но еще страшнее, когда болеют детки. Каждая мама готова отдать свою жизнь, лишь бы билось сердечко ее крохи, лишь бы малыш не болел...

Вот и я готова отдать жизнь, лишь бы моему солнышку не было больно, лишь бы он улыбался, радовался каждому мгновению!....

Большинство людей считают себя добрыми. Они сочувствуют обиженным. Плачут, когда видят чужие несчастья по телевизору. Им хотелось бы, чтобы все жили в мире и согласии. Только вот приложить усилия для установления мира и согласия все как-то не получается. Своих забот полно. Настоящая доброта - деятельная. Жалеешь бездомных собак и кошек? Устрой в определенном месте столовую для них, помогай приютам. Хочется хоть как-то помочь больным детям? Помоги хоть одному, хоть самой малостью! Найди точку приложения добра - тогда ты будешь по - настоящему добрым!
Будь добрым уже сегодня!

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (22.05.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
У нас все стабильно. Мой сильный сыночек борется, как всегда, изо всех своих манюних сил. Ушко застряло на том же уровне, что и 4 дня назад, есть еще ранка, пусть и в раза 3 меньше изначального, но есть. А так же, снова усилилось высыпание на подбородке, пошел в ход судокрем (благо, он еще помогает), чтоб не было ран, т.к. это высыпание, если ничем не мазать, становиться влажным и «идет» все к ранам. Ну и «стул» идентичный, к сожалению (3-6 раз в сутки). Какое же все-таки это благо – аппарат для введения жидкостей. Мы себе на ночь включили водичку на определенную скорость и за ночь выпиваем от 1,5 до 2-х литров. Меньше и нельзя, может быть обезвоживание из-за жидкого стула нашего. Сон наш с переменным успехом: то спим сладко всю ночь, как было это 2 ночи назад, то ворочаемся/переворачиваемся/крехтим всю ночь, как было эти 2 ночи…Днем поспали только 20-го числа, и то, когда возвращались с Житомира, уже уснул так сладко, но минут на 30). Ездили ж мы за новым назначением к неврологу, заодно прошли и хирурга, лора, окулиста, гастроэнтеролога, ну и ортопеда. С неврологом обсудили миорелаксанты, вернее их смену (сейчас мы на баклофене, и он уже не дает никакого эффекта, не расслабляет мышцы). Пришли к выводу, что будет у нас постоянные курсы из трех препаратов: мидокалм месяц, потом сирдалуд месяц, ну и баклофен тоже месяц. Вот и будет перерыв для баклофена в 2 мес. Затем опять повтор в том же порядке. У окулиста все без изменений – частичная атрофия зрительных нервов. Г*энтеролог просто даже не вникала в нашу ситуацию. Мы и так всех остальных «для галочки» в карточку проходили, т.к. у нас никого уж нет в городе.. кроме педиатра и г/энтеролога, которым все «по барабану». Там не лучше. Ну и ортопед: хотела сделать рентген тазобедренных, чтоб глянуть, есть ли подвывих. Все же решили, что бесполезное свечение ребенка, пощупав, потрогав Ильюню, врач сказал, что есть немного, т.к. скрещивание ног явное, то есть – спастика сильная. Ну и предложил нам, если конечно, захотим, как вариант, облегчить Ильюне и мне жизнь, сделав операцию по надрезам мышц в области тазобедренных – это позволит расслабить (растянуть как бы) мышцы и ослабить спастику, развести ноги. С одной стороны, было бы здорово, облегчить и с этой стороны Ильюне эти боли, но с другой стороны – риск наркоза (пусть и 10-15 минут), ну и послеоперационный период… риск превышает все же благо, ведь благо это длиться будет не вечно, то есть эти меры будут все равно временными, пока болезнь опять не возьмет свое. Вот как-то так…пока я в раздумьях, но думаю, пообщаться с другими мамами канавановцев. Вот и решу все после. А пока одни вопросы и сомнения..
А так же потом мы съездили к зубному в обл.стомат.поликлинику – зубики то уже портяться, а на той неделе и выпал один зубик не заметно для нас.. я аж испугалась, вдруг проглотил – а это и опасно. И там уж тоже пока – лечить не знают как, только рвать, когда время придет. Так вот тогда же мы еще один и вырвали, всплакнул буквально секунд 30 и все – мужчинка мой сильный) Теперь у Ильюни нет 2 зубика нижних. А еще нравиться, когда называем его Ильюшка-беззубушка, улыбается))
Ну и сама я за эти 2 ночи «выпала» снова со своим здоровьем, скачек вниз давления 103/75 (норма моя 120/80). В общем, «в улете» сегодня я. Даже Ильюню с осторожностью беру, лишь бы не грохнуться. В общем, пока единственное, что дало это лечение – голова не так болит. Все остальное так же.
Вот такие у нас новости на сегодня. Мы просим вас продолжать молиться за нас. И берегите себя и близких. Это важнее всего. Храни вас всех Господь!

Можете ли вы найти мудрость более великую, чем доброта?

Жан-Жак Руссо

Надо стараться никому не делать больно. Жизнь коротка.
Надо суметь ее прожить с теплом для других.

Друзья! Мы с вами уже смогли собрать уже большую сумму из той, которая требуется для того, чтобы Ильюша смог поехать на реабилитацию.
СУММА СБОРА: 49 113 грн. ( или 140 322,86 руб.)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 4 016,47 грн.. (11 475,66 руб.)
Осталась малая часть, но очень важная! Без нее никак не обойтись! Мы верим, что найдутся добрые неравнодушные сердца, которые совершат настоящее чудо. Да, это не преувеличение! Каким бы ни был сложным сбор, но благодаря вам, наши дорогие друзья и с Божией помощью он подходит к благополучному завершению! Ваша поддержка, ваши средства, ваши действия, ваши молитвы - всё это приближает Ильюшу к цели, к поездке на реабилитацию и дельфинотерапию. Не оставляйте своим попечением малыша и его маму в эти самые ответственные дни сбора!

ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 21 по 26.05.16:

Приват банк: 726,50 грн. - (2 075,72 руб.)
Сбербанк: 7 850 руб. - (2 747,50 грн.)
Билайн: 315,23 руб. - (110,33 грн.)
Яндекс деньги: 1 300 руб. - (455 грн.)
PayPal: 0
Qiwi: 0
Мегафон: 90 р. пополнили, но снова какая-то снятая оплата с номера в 94 р., поэтому номер снимается пока с реквизитов. (сумму пока не включаю в сбор, если все решиться в офисе благополучно (деньги вернут), то номер верну и сумму в след.сбор. Простите, ради Бога)
МТС (Белоруссия): 0

Итого собрано: 4 039,33 грн. (11 540,95 руб.)
Сумма к сбору: 49 113 грн. (140 322,86 руб.)
Собрано на 26.05.16: 49 135,86 грн.. (140 388,15 руб.)
Перебор суммы: 22,86 грн.. (65,29 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 35 грн/100 руб.)

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_230752163
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52784234037401
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СБОР НА РЕАБИЛИТАЦИЮ ЗАКРЫТ!

P.S. Пожалуйста, не расходитесь ’далеко’, т.к. следом будет открыт еще один сбор - у Ильюни заканчиваются спец.питание и лекарства. Огромное спасибо всем, кто рядом! Спасибо за поддержку!

ДРУЗЬЯ, СЕМЬЯ, НАШИ ЛЮБИМЫЕ - У НАС ДЛЯ ВАС НОВОСТЬ!! ДА, ДА, ДА - СБОР ЗАКРЫТ!! ВЫРАЖАЕМ ОГРОМНУЮ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ - КАЖДОМУ ЧЕЛОВЕКУ, который НЕ ПРОШЕЛ МИМО и ПОМОГ!! ПУСТЬ ДАЖЕ ЭТО БЫЛА МЕЛОЧЬ!! БЕЗ ВАС - МЫ БЫ НЕ СПРАВИЛИСЬ!!
ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА, НЕ РАСХОДИТЕСЬ, ПОЖАЛУЙСТА - У НАС НА ПОХОДЕ ЕЩЕ ОДИН ВАЖНЕЙШИЙ СБОР ДЛЯ ЖИЗНИ МАЛЫША!!
СПАСИБО ВСЕМ!! ХРАНИ ГОСПОДЬ ВАС и ВАШИ СЕМЬИ!!!

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (26.05.2016)
Доброго дня, дорогие наши.
Есть у нас немного разнообразных новостей.
Вчера мы все же ездили ( в Киеве) в клинику Богомольца с нашим ушком, и там отметили очень положительную динамику, то есть, мы практически справились – есть еще корочка, остаток еще под затянется и все, дай Боже, все закончиться с этим этапом жизни. Правда шрам останется в виде ямки на ухе, но это уже мелочи по сравнению со всем остальным. А так же мы заехали в клинику Форпост (иммунологии и аллергологии) к гастроэнтерологу. Нам назначили лечения еще на какой-то период времени (может на месяца 3 вперед), но все будет зависеть (корректировка лечения) от нашей капрограммы, которую мы так и не сдали еще, что-то вечно мешает. А я хочу сдать максимально свежее, то есть до 2-х часов (на вечернее и т.д.), это будет максимум верный результат. Придеться дальше ловить все. А пока в связи с нашей мальабсорбцией (плохой всасываемостью) назначила врач 2 важных и подходящих для нашего этого диагноза пробиотика – один из них ооочень дорогой – на месс. 6 уп = 2 125 грн./около 6500 руб., а второго так и не нашла в связи с перерегистрацией его - это может затянуться ой как на долго(( В общем, эти пробиотики хорошо всасываются даже при плохой нашей всасываемости.
Дорога домой вчера была не легкой (мы ночь плохо спали – около 5 часов отрывками), так вот обратно Ильюню сильно тошнило, потом укачало, в итоге пол дороги мы переодевались и приводили в чувство котеночка (дважды вырвал обильно так). Но потом успокоился и уснул прямо на руках сидя на минут 20, и потом стало легче немного. В общем, с клиникой я договорилась, что, если что, если какие-то такие анализы будут нужны, где не важно присутствие ребенка, то я буду просто привозить кровь в холодильничке в клинику сама (правда, еще нужно покупать этот холодильник, а может кто и отдаст, или даст в пользование, не знаю пока), да и все (а тут у нас уж найдем, кто сможет взять у Ильюни кровь – венки то ух, сложно найти), но уповаем на Господа. После капрограммы и будет ясно по нужности анализов, и каких именно. Вот как-то так мы съездили. С 6:30 утра мы в дороге были, вернулись в 21 вечера почти. Но мы ооочень плохо спали эту ночь, каждые минут 15 просыпался(( То жарко, то прохладно, то еще что-то беспокоило, что я не разгадала((.
И врач-дерматолог по ушку, что смотрела, все же дала одобрение на поездку к дельфинчикам, и мази при этом продолжать. Так вот я сегодня уже купила билеты на воскресенье 29-го мая, на 10:08 из Киева, и в 20:09 мы уже в Одессе будем. Но, что еще плохо – я никак не могу найти квартиру нормальную для проживания (имею ввиду, и по стоимости дорого, либо далеко от дельфинария, а еще ж боюсь попасть опять на мошенников каких-то). Может есть у нас в группах одесситы, которые бы помогли нам с поиском квартиры (достаточно 1-й ком.)??? Была бы очень благодарна вам! Ну и бабушка наша едет с нами, т.к. я уже не в состоянии буду тащить и Ильюню с коляской (40 кг), и чемодан с сумной (+ еще столько же). Но с Божией помощью, вашими молитвами, мы справимся. А там уж и отдохнем, и Ильюнечке легче станет.
А вот 24 мая еще забрали в армию дядю Ильюни на целых полтора года срочной службы(( Все очень сложно…т.к. работал в семье один он, а на родителях лежачий дедушка. Так что, папе моему будет сложно одному этих 17 дней без мамы, но он справится, я верю. Вот такие у нас новости.
Я просто очень хочу попросить вас, дорогие мои, еще о молитвах за дядю Ильюни – Владимира, и болящего Михаила (прадедушка Ильюни). Спаси и сохрани вас Господи! Берегите себя и близких! Спасибо, что вы все рядом с нами в эти трудные для нас дни, месяцы и годы...Спасибо!
P.S. Мы с Ильюней очень благодарны всем вам за любовь, поддержку и такую неоценимую помощь! Сбор закрыт - и мы на чемоданах, мы счастливы!

СБОР ОТКРЫТ! Пожалуйста, помогите успеть - времени очень мало!
__________________________________________________
ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА по состоянию на 27 мая 2016:
(Специальное питание, лекарства, обследования и средства по уходу за ребенком на 6 мес!)
(по курсу продажи рубля 35 грн./100 руб.):

1. Специальное питание (120 бан. по 350 грн.): 42 000 грн. или 120 000 руб.

2. Лекарства:
- Депакин сироп (4 мл./утро, 5 мл/вечер = 12 уп) по 120 грн.: 1 440 грн. или 4 114,29 руб.
- Мотилиум суспензия (4 уп./в мес. (4 мл./3 раза в день) * 6 мес. = 24 уп.) по 280 грн.: 6 720 грн. или 19 200 руб.
- L-карнитин (левокарнитин (агвантар)) – 500 мг. в сутки = 10 уп. Агвантара.) по 220 грн.: 2 200 грн. или 6 285,71 руб.
- Diamox 250 мг. 1 уп./100 таб.: 2200 грн. или 6 285,71 руб.
- Пробиотики разных групп постоянно (чаще оригиналы, в связи с плохой всасываемостью у Ильюши) примерно на 8 000 грн. или 22 857,14 руб.

3. Расходные материалы по уходу за гастростомой:

- Шприцы 20 мл. (из расчета 6 шт/в день*6 мес. = 1 080 шт): 3 240 грн. или 9 257,14 руб.
- Шприцы 10 мл. (2 шт/в день* 6 мес. = 380 шт.): 950 грн. или 2 714,28 руб.
- Трубки для кормления, присоединяющиеся к гастростоме 1 шт. на мес (покупка на eBay, цена может варьироваться) 15 дол./шт. * 6 мес. = 90 дол. (по курсу 26 грн./ 1 дол. = за шт/ 390 грн. или 1 114,29 руб.). На 6 мес. = 2 340 грн. или 6 685,74 руб.
- Повязки на гастростому (из расчета (30 шт в уп.) 60 шт. * 6 мес. = 12 уп.): 245 грн. или 700 руб.
- Хлоргексидин биглюконат 0,05% (2 бут/в мес.*6 мес. = 12 бут. «По 7,50 грн»): 90 грн. или 257,14 руб.
- Пластырь для крепления повязки на гастростоме (12 шт*3м на 6 мес.): 350 грн. или 1000 руб.

4. Обследования и лечение ЖКТ:
- Лабораторные исследования крови каждые 2 мес.+ дорога туда и обратно (такси): по 4 000 грн на 1 раз*6 мес = 12 000 грн. или 34 285,71 руб.
- Назначенное лечение исходя из лабораторных исследований примерно по 2 000 на 1 обследование * 6 мес. (3 иссл.) = 6 000 грн. или 17 142,86 руб.

5. Обычное питание и другие нужды по уходу за малышом: (1000 грн. в мес. * 6 мес.): 6 000 грн. или 17 142,86 руб.

6. Доставка адаптеров и трубочек из США: 4 дол - (104 грн. или 297,14 руб.)
7. Доставка спец.питания и лекарств: 300 грн. или 857,14 руб.

8. Сумма на вывод со счетов и обмен валют, примерно 4% от суммы: 3 767,16 грн. – 10 763,31 руб.

ИТОГОВАЯ СУММА СБОРА: 97 946,16 грн. или 279 846,17 руб.

Чистая сумма на сбор без % вывода и обмена = 94 179 грн. или 269 082,86 руб.

СРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ИЮЛЯ!!
(спец.питание и лекарства заканчиваются уже в конце июня!)

** Все документы здесь: http://vk.com/docs?oid=-52568322

*** Суммы указаны приблизительно. Соответственно, если какая-то сумма останется от приобретения чего либо, то пойдет на покупку расходных материалов по уходу за гастростомой на дальнейшее, либо лекарств/спец.питания.
**** В связи с частыми скачками конвертации валют, сумма обмена повышается/снижается, % вывода и обмена постоянно скачет. Поэтому посчитана комиссия с самым оптимальным процентом, чтоб не путаться в дальнейших отчетах. А в конце сбора все пересчитается по общим показателям отчетности, по итогу обменов и выводов. Спасибо всем огромное за понимание и участие!!!

Группа в Одноклассниках (ОК):
ok.ru/pomogispastisyna
Инстаграм:
@iliaiaroshenko

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (29.05.2016)
Доброго дня, дорогие наши.
Пару строчек успеваю написать перед отъездом для вас.)
Ильюнечка, можно сказать, без особых изменений, за исключением сна - последние 2 ночи очень плохо спал....(( Каждые 10-15 минут просыпался, прошлая ночь, наверное, каждые минут 20...напряжно было, но днем потом по часу поспал, слава Богу. Ну и немного нервничал, больше обычного. Ничего, справимся, когда снова встретимся с нащими любимыми дельфинчиками) Благодаря вам, наши хорошие - СПАСИБО ОГРОМНОЕ!
Завтра рано выезжаем, вещей, как всегда, ’море’, и все ж нужное( Но благо, бабушка с нами, будет тяжело, но мы вдвоем. Надеюсь, справимся. Если получиться, я выйду на связь завтра ближе к ночи, если уж нет, то в понедельник, после всех первых занятий. Начинаются они у нас с 13 дня и до 15:30 вроде.
Просим на завтра лишь об одном - о ваших молитвах! Чтоб Ильюнечка выдержал дорогу, и чтоб Господь дал нам хорошую погодку. Пусть будет все по Его воле!
Спаси вас всех Господи!

Доброй ночи всем, дорогие наши!
Доехали хорошо, разместились, Ильюнька уже спит, намаялся в пути, конечно. И мы падаем в кровать. Завтра напишу подробнее немножко.
Храни вас Господь. Ангела-Хранителя вам!

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (30.05.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Ну вот мы и в Одессе. Слава Богу, все хорошо. Доехали мы, можно сказать, нормально. Ильюнька в дороге был постоянно сонным, хорошо кушал, пили много водички, хотя погода была душной очень. Нам помогли даже поднять и занести вещи к нашим местам) Уж не те наши спины, набрали вроде много, но все нужное и важное, по минимуму. Но ведь без «приключений» не прошло у нас. Я должна была с поезда позвонить тут хозяйке в Одессе, которая нас ждала с квартирой, но в итоге связь так и не наладилась, она уже подумала, что все, что-то случилось, мы и не приехали (хотя тоже звонила и писала много раз, а у меня и не высветилось ничего из-за связи), так вот она и сдала квартиру. Но я, позвонив ей, объяснилась, она тоже распереживалась, что так получилось, начала обзванивать своих знакомых, чтоб хоть на эти 2 дня нас разместить где-то, пока эти люди, которым она сдала квартиру на 2 дня, съедут. Так вот, мы буквально минут 15 подожали ну поехали по тому адресу, что должны были, там нас уже забрала эта хозяйка со своими мужем, когда приехала своей машиной ее сестра)) Отвезли нас, разместили, правда чуть дороже квартира, и на 3-м этаже, но и это мы переживем. Уже завтра нас перевезут туда, куда мы и планировали. Устали очень, перекусили, Ильюню покормили, все сделали, ну и упали спать. А сегодня мы уже побывали на первых наших занятиях! Ураа! Первым у нас была сенсорная комната с психологом, Ильюня и сегодня сонный, поэтому там будто спал, но! Очень хорошо реагировал на все – световые изменения, звуковые (игрушки), релакс массажик искусственными волнами на кроваке такой, и даже «покупался» в сухом бассейне из шариков) А потом на 14 у нас были дельфинчики, тренер, правда другой, но очень внимательный, и видно, что ответственный – все, что я сказала, сделала правильно, голова даже не падала, не запрокидывалась, что очень важно, минимум воды нахлебался, 2 раза чуточку, когда уже плавали с дельфинчиком – Гуливером)) Держался умничкой, сначала приветствие (видео я тоже снимала сегодня), и гладил Гуливерчика, ножками и ручками, и даже личиком прислонился) Потом уже плавали. В общем, все просто хорошо было сегодня. Ну, а завершающим занятием (на 15:30) была наша краниосакральная терапия (так она называется, вместо бобат, для нас она лучше, по мнению специалиста – она даже знакома с нашим заболеванием, умничка какая). Вам не передать, какой Ильюнька был счастливый, расслабленный, постоянно улыбался, агукал, и даже глазки успевал строить тете, при том, что она его вертела, как хотела))) Уже фото и видео постараюсь сделать ближе к концу, т.к. пока я вникаю все больше в то, как правильно мне все это и дома воплощать – учусь, в общем. Что-то я уже делаю сама (из Питера изучила), а что-то изучаю тут. Это занятие у нас будет всего 2 раза в неделю, то есть по плану – 6 занятий, тк. девочка работает еще в нескольких реаб.центрах.
Домой мы добрались уставшие очень, еще и духота ужасная, а когда уже домой зашли, тут и дождь начался. Покушали, расслабились и Ильюня вот уснул в пол восьмого.) За эти 2-е суток у Ильюни даже «стул» был всего 2 раза. Все-таки мы не зря здесь! Это счастье для Ильюни многого стоит. Спасибо вам всем за это! Слава Богу за все то, что посылает Он нам, за вас спасибо! Пусть хранит Господь вас и ваших близких, наши дорогие!
P.S. Буду стараться писать вам, как только будет возможность и оставаться силы) Но я счастлива от того, что мой любимый сыночек счастлив и спокоен!

Ярошенко Илья, 5 лет (02.08.2010 г.р.).
Группа: http://ok.ru/pomogispastisyna
СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание, лекарства, обследования и средства по уходу! ДО 1 ИЮЛЯ!!!!
ДИАГНОЗ: Лейкодистрофия (Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда)
СУММА СБОРА: 97 946,16 грн. или 279 846,17 руб.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ с распространением информации об Ильюше!!!
____________________________________________
ОБРАЩЕНИЕ МАРИИ ЯРОШЕНКО (МАМЫ ИЛЬЮШИ)
’Дорогие друзья! Все эти 5 лет мы с моим родным и любимым сыночком боремся с множественными симптомами страшной болезни, которая потихоньку забирает у меня мое солнышко… Но мы не сдаемся! Ведь от того, что мы будем делать, зависит жизнь моей крохи, и то, будет ли эта жизнь без адской боли и максимально комфортной как можно дольше. Ведь мы даже представить не можем, как маленькому человечку терпеть адскую боль день за днем, час за часом, минута за минутой!..
На данный момент Ильюшенька стойко борется со всем, что ложится на его маленькие мужские плечики – он в лежачем состоянии, но мы не прекращаем заниматься дома. Я стараюсь сделать все, чтобы мой малыш прожил счастливую жизнь, которая ему отведена!.. Стараюсь снизит до минимума все боли моего малыша. Сейчас у Ильюни огромные проблемы с ЖКТ (желудочно-кишечным трактом). Ко всем диагнозам присоединилась и ’Мальабсорбция’ - плохая всасываемость жиров и белков в организм! А значит - болезнь потихоньку прогрессирует, забирает по чуть-чуть силы моего котеночка. Но он все еще улыбается... улыбается в лицо болезни! Сражаться с этой ужасной болезнью, нужны ведь огромные силы, которых порой даже у меня не хватает, но внезапная улыбка, умненький взгляд моего малыша из глубины не позволяют мне сдаться! Я вновь и вновь встаю и иду дальше, ставя преграды прогрессирующей болезни!..
Но я одна… я одна рощу свое сокровище вот уже скоро 6 лет… я борюсь изо всех своих оставшихся сил за его жизнь! И, к сожалению, сама я не справлюсь. Только, когда вы все рядом, у меня появляются новые силы на борьбу. Пожалуйста, мы очень нуждаемся в вас!.. Молитвенно, финансово, репостами (что также очень важно), просто моральная поддержка. За все будем очень благодарны! Ведь мой сыночек - все, что у меня есть!!! Вся жизнь моя в нем! Если бы я могла... я бы уже давно отдала свою жизнь, чтобы спасти свою кровиночку...
Пусть хранит Господь вас и ваших близких! Благословения вам Божьего!’
____________________________________________
Группа проверена благ.проектом ПДВ:
http://ok.ru/yeslivamne/topics/-1269489152
* Обоснование суммы сбора: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/6550338506767...
* Документы: http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635099205785
* Реквизиты: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62878682357913
* Отчетность и Новости: https://ok.ru/pomogispastisyna/topics/601226371
* Ильюше можно отправить посылочку: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/6543861013724...

* Фото: http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635085050009
* Видео: http://ok.ru/pomogispastisyna/video
* Листовки (Пожалуйста, поддержите классами/репостами):
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52790435905689

Нет мелочей, когда на кону жизнь ребенка! Если у вас есть хоть какая-то возможность, помогите! Если у вас нет возможности, но есть желание, помогите! Если ваше сердце переполнено любовью и милосердием, будьте с нами и молитесь о здоровье Ильюши! Только не оставайтесь в стороне! Ведь этот замечательный мальчишка остро нуждается в нашей помощи! И эта помощь требуется прямо сейчас!

!!! Кто-то проходит мимо тысячи детских и недетских глаз, время от времени мелькающих в ленте новостей.
!!! Кто-то открывает страничку группы, и, неудовлетворительно хмыкнув, закрывает. Говорит себе ’не верю’ и забывает об этом навсегда.
!!! Кто-то не проходит мимо...за одним еще один...а потом еще...ищет способ помочь и находит его.
Иногда нужно так мало времени, чтобы помочь чуду свершиться.

Откройте свое сердце для Ильюши сегодня!

!Помогите спасти его маленькую жизнь!

САМЫЕ ЛЁГКИЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ:
* PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
(Наталья Дворянская, волонтер)
* Карта Приват Банка: 4149 4978 7036 1062
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
* Карта Сбербанка VISA : 4276 5500 1009 6033
Держатель: Гершаник Григорий Яковлевич (волонтер)
* Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
* БИЛАЙН : 8 963 437 82 65
Сафронова Олеся Михайловна (волонтер)
* QIWI кошелек +380989080551
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
* МТС (Для Белоруссии): +375297941507
(Оформлен на волонтера - Жамойда Людмила Геннадьевна)

ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 27 по 30.05.16:

Приват банк: 34,90 грн. - (99,71 руб.)
Сбербанк: 700 руб. - (245 грн.)
Билайн: 1 563,41 руб. - (547,19 грн.)
Яндекс деньги: 300 руб. - (105 грн.)
PayPal: 94,30 дол. - (5 939,53 руб. (при зачислении на пейпал свой курс, или 2 078,84 грн.
Qiwi: 300 руб. - (105 грн.)
МТС (Белоруссия): 0

Итого собрано: 3 115,93 грн. (8 902,65 руб.)
Сумма к сбору: 97 946,16 грн. (279 846,17 руб.)
Собрано на 30.05.16: 3 115,93 грн. (8 902,65 руб.)
Осталось собрать: 94 830,23 грн.. (270 943,52 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 35 грн/100 руб.)

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_232120627
https://ok.ru/pomogispastisyna/album/5284201673538...
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!

СРОК СБОРА - ДО 1 ИЮЛЯ!!!
Пожалуйста, помогите нам! Не оставьте и в этот раз одних с бедой!

Дорогие наши! Я умоляю, помогите успеть нам закрыть сбор - сумма огромная, а срок для сбора маленький, т.к. спец.питание и лекарства заканчиваются уже к началу июля!!!(((( Я без вас одна не справлюсь, не смогу одна купить все своему любимому мальчику! Без всего этого Ильюшке становиться стремительно хуже - теряется вес до катастрофичного, могут начаться сильнейшие приступы и боли.
Я прошу, умоляю о помощи!

Давая милостыню, человек так и себе помогает, и своей семье.
И наоборот: чем больше современные люди гонятся за материальными благами, тем больше они имеют проблем. Люди, которые заботятся только о себе, наполняют свои души тревогой, страдают от угрызений совести и испытывают мучения уже в этой жизни.
А человек милосердный, в первую очередь насыщающий своей любовью ближних, сам всегда бывает насыщен Божественной любовью и Его щедрыми благословениями.
(Преподобный Паисий Святогорец)
____________________________
Илья Ярошенко, 5 лет (2.08.2010 г.р.)
Группы помощи:
http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
https://ok.ru/pomogispastisyna
Истраграм @iliaiaroshenko

Не всегда помощь выражается в деньгах, гораздо чаще люди помогают своим участием, своим временем. Возможно, что среди Ваших друзей окажется такой человек, кто, прочитав об Ильюше и его маме, захочет помочь это замечательной и сильной духом семье. Благодаря интернету совершается огромное количество добрых дел, соединяются невидимыми нитями сердца милосердных людей и тех, кто ищет любой поддержки. Если Вы даже просто будете делать перепосты любых сообщений с группы Ильюши - это уже будет информационная помощь. А если у Вас будет время приглашать своих друзей в группу, или писать им сообщения с рассказом об Ильюше - это уже будет огромная помощь! Ведь чем больше людей примут участие в судьбе этого маленького стойкого человечка, тем у него больше шансов получить помощь!
Только подумайте, какие-то минуты могут принести реальную помощь! И Вы способны это сделать!
Мы надеемся на Вас! Мы верим в ваши добрые сердца!
___________________________________________
ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЖИЗНЬ СЫНА! Ярошенко Илья, 5 лет, http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание, лекарства, мед.обследования и средства по уходу!
ДО 1 ИЮЛЯ!!!!
ДИАГНОЗ: Лейкодистрофия (Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда)
СУММА СБОРА: 97 946,16 грн. или 279 846,17 руб.

Подумайте, как трудно постоянно просить у чужих людей? Как страшно маме осознавать, что жизнь твоего ребенка зависит от того, помогут ли, не пройдут ли мимо, не отвернутся ли от нас?

Сейчас идет сбор на самое необходимое, на спец.питание, на материалы для гастростомы, через которую поступает питание - это всё для того, чтобы просто малыш мог покушать! И лекарства, без которых, к сожалению, уже совсем никак.
ПРОСИТЬ - ТРУДНО! НО ПОМОГАТЬ - ОЧЕНЬ ЛЕГКО!

ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЖИЗНЬ СЫНА! Ярошенко Илья, 5 лет
http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
https://ok.ru/pomogispastisyna
Истраграм @iliaiaroshenko

Самые быстрые и простые способы помочь Ильюше:
⤵ Перевести несколько гривен/рублей на указанные реквизиты!
⤵ Потратить всего 1 секунду чтобы нажать ’ПОДЕЛИТЬСЯ’ и ’РАССКАЗАТЬ ДРУЗЬЯМ’!
⤵ Пригласить в группу друзей!!
⤵ Помолиться о здоровье Ильюши и его мамы Марии!