Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!

Мои хорошие! Бог с вами! Мы успеем с Божией помощью!

Друзья, давайте поможем малышу снова избавиться от болей и напряжения.
Это ведь так мучительно! Дети не должны страдать!

Эти светлые и такие добрые глазенки не возможно пропустить ведь... они зовут на помощь, вселяют надежду даже там, где, казалось бы, ее уже нет. Мы ведь не позволим угаснуть этим глазкам? А улыбка...улыбка то какая! Разве можно не улыбнуться, глядя на нее? Но ведь все это очень сложно дается малышу, когда есть такое огромное напряжение от организма из-за этой страшной болезни...! А мы ведь можем помочь - для нас это не много, всего какие-то 5 гривен, а надежда ведь не покинет. Маме тоже сложно одной, и заниматься с малышом и вести сбор чуть ли не во всех соц.сетях, ведь бывает, что и не спит сутками, при том имея проблемы еще и со своим здоровьем. Но нас много и простой перепост - это большая помощь!
Давайте поддержим наших дорогих Ильюнечку и его маму Машеньку!

Дорогие наши! Сегодня 24 апреля – Вход Господень в Иерусалим. Вербное воскресение.
Мы с Ильюней поздравляем вас всех с Праздником! И желаем вам крепкого здоровья, счастья, мира, тепла. И, конечно же, Божиего благословения вам!
Спаси Господи всех за молитвы! Крепко вас обнимаем (хоть и на расстоянии - а мы мысленно). Спасибо за ваши теплые сердца!

ВЫ РУКУ СВОЮ ПРОТЯНИТЕ
ТОМУ, КТО НУЖДАЕТСЯ В ВАС,
И ПОМОЩЬЮ ЛЁД РАСТОПИТЕ
В ДУШЕ СВОЕЙ ПРЯМО СЕЙЧАС!
ПОВЕРЬТЕ, БЕЗ ВАС НЕВОЗМОЖНА
ЛЮБАЯ ПОБЕДА ДЕТЕЙ,
И СБОР ЗАВЕРШИТЬ БУДЕТ СЛОЖНО
БЕЗ ВАС - МИЛОСЕРДНЫХ ЛЮДЕЙ!.
ДРУЗЬЯ, ЕСЛИ ВАМ НЕ ТРУДНО, НАЖМИТЕ ’КЛАСС’ И ’ПОДЕЛИТЬСЯ’! ОБЯЗАТЕЛЬНО НАЙДУТСЯ ТЕ, КТО СМОЖЕТ ПОМОЧЬ!
РЕКВИЗИТЫ: http://vk.com/topic-52568322_31005381

Ритуль, спасибо за поддержку! Это так важно для меня! Легче вот как-то...надежды становится больше...

ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 22.04.16 по 24.04.16:

Приват банк: 104,62 грн. - (298,91 руб.)
На руки: 50 грн. - (142,86 руб.)
Мегафон: 200 руб. - (70 грн.)
Билайн: 100 руб. - ( 35 грн.)
Сбербанк (по 23.04): 5 200 руб. - (1820 грн.)
Яндекс деньги: 500 руб. - (175 грн.)
PayPal: 0
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 0

Итого собрано: 2 254,62 грн. (6 441,77 руб.)
Сумма к сбору: 49 113 грн. (140 322,86 руб.)
Собрано на 24.04.16: 27 330,03 грн.. (78 085,78 руб.)
Осталось собрать: 21 782,97 грн.. (62 237,08 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 35 грн/100 руб.)

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_230752163
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52784234037401
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!

Друзья! Нам очень нужна ваша помощь! Отзовитесь.....

Доброй всем ночи.

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (25.04.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
хотелось бы вам написать, что все в порядке, все хорошо, но, к сожалению, не все. хорошо Была у нас еще одна ночь не спокойная. Позавчера, когда я день не мазала ушко, синька сошла, я увидела в буквальном смысле, хрящик ушка… вот такая у Ильюни ранка. Может быть и такое, что и она его частично беспокоит. По крайней мере, трогая ушко (когда, даже немножко пошевелить), болит, в общем, оно ему, аж вздрагивает. Мажу дальше синькой, чтоб хоть как-то подсушить ранку. Сегодня звонила в клинику иммунологии и аллергологии (где мы были 2 предыдущих раза в Киеве), записалась на прием и сдачу анализов на эту среду – 27 апреля. Уж более ждать не буду. Хотела в начале мая ехать, но не смогу видеть все эти страдания.. может хоть в этот раз они что-то да сумеют сделать. Хотела сразу к дерматологу записаться, но пока не ясно, будет ли он в среду… обычно в субботу принимает точно, в остальные – не ясно. И то после 14-15 часов. А мы на анализы записались на 10:30. Если станет ясно, что он будет принимать, будем ждать.
Сегодня весь день Ильюнька не давал мне ничего сделать – мы весь день занимались. К сожалению, режим нарушился (занятий, массажей) и видимо, организм его это чувствует. А мне ведь нужно сбор вести… мне нужно много работы сделать, ведь помощников не так много, как хотелось бы((( Устаешь адски, но нужно… за меня никто не сделает этот объем работы, чтоб только как-то облегчить страдания любимого сыночка, чтобы подарить ему еще больше света и тепла, общения не только со мной, но и с окружающим миром… но и бросить сейчас его полностью не могу – сыночек нуждается во мне.. Друзья, дорогие, если у вас есть хоть немного времени, помогите нам! Вы ведь можете помогать с размещениями, комментариями к размещениям, даже просто репосты и лайки ко всем постам, это будет огромная помощь. Мне одной не справится. Я ужасно устала… Боюсь, такими темпами я просто не смогу вести даже следующий сбор…если не слягу совсем. Хочется, как всегда, быть просто сильной… но я железная((( почему я не железная…? Не знаю. Я не знаю, как до вас достучаться… к многим… И, конечно же, спасибо всем тем, кто постоянно репостит стеночку.
Храни вас всех Господь! Я надеюсь на ваше понимание и помощь.

Срочный сбор на реабилитацию до 30 мая. Сумма сбора 49 113 грн. (или 140 322,86 руб.); Осталось собрать: 24 037,59 грн.(68 678,85 руб.)
ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 5 лет (02.08.2010 г.р.).
Группа: https://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
СРОЧНЫЙ СБОР на психологически-физическую реабилитацию + дельфинотерапию ДО 30 МАЯ!!!!
ДИАГНОЗ: Лейкодистрофия (Болезнь Канавана-Ван-Богерта-Бертрана)
СУММА СБОРА: 49 113 грн. ( или 140 322,86 руб.)
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ МАКСИМАЛЬНЫМ РЕПОСТОМ!!!
____________________________________________
ОБРАЩЕНИЕ МАРИИ ЯРОШЕНКО (МАМЫ ИЛЬЮШИ)
’Дорогие друзья! Все эти 5 лет мы с моим родным и любимым сыночком боремся с множественными симптомами страшной болезни, которая потихоньку забирает у меня мое солнышко… Но мы не сдаемся! Ведь от того, что мы будем делать, зависит жизнь моей крохи, и то, будет ли эта жизнь без адской боли и максимально комфортной как можно дольше. Ведь мы даже представить не можем, как маленькому человечку терпеть адскую боль день за днем, час за часом, минута за минутой!..
На данный момент Ильюшенька стойко борется со всем, что ложится на его маленькие мужские плечики – он в лежачем состоянии, но мы не прекращаем заниматься дома, мы все еще надеемся съездить на реабилитацию, ведь она так важна Ильюне – она помогает ему бороться с огромнейшим напряжением и болью. Бывает так, что он сутками может не спать, извиваясь от боли – именно дельфины дают огромную разрядку, снимая напряжение, внутричерепное давление. А занятия с психологом позволяют сохранять его улыбку, смех и доброе настроение, общение с внешним миром. Массаж очень поддерживает наши деградирующие мышцы…
Я одна… одна рощу свое сокровище вот уже скоро 6 лет… я борюсь изо всех своих оставшихся сил за его жизнь! Но я, к сожалению, сама не справлюсь. Только когда вы все рядом у меня появляются новые силы на борьбу. Пожалуйста, мы очень нуждаемся в вас!.. Молитвенно, финансово, репостами (что очень важно также), просто моральная поддержка. За все будем очень благодарны! Ведь мой сыночек - все, что у меня есть!!! Вся жизнь моя в нем!
Пусть хранит Господь вас и ваших близких! Благословения вам Божьего!’
____________________________________________
Группа проверена проектом ПВМ:
http://vk.com/blagotvori?w=wall-27655043_84321
* ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА: http://vk.com/topic-52568322_34130639
* ДОКУМЕНТЫ: http://vk.com/docs?oid=-52568322
* РЕКВИЗИТЫ: http://vk.com/topic-52568322_31005381
* Размещение в ’Поможем Всем Миром’:
http://vk.com/blagotvori?w=wall-27655043_73262
* Ежедневные нужды малыша (для посылочек):
https://vk.com/topic-52568322_32564104

* ЛИСТОВКИ (Для размещения по группам, на главные фото):
http://vk.com/album-52568322_197815890
* ФОТО: http://vk.com/albums-52568322
* Видео: http://vk.com/videos-52568322

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (28.04.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
В общем, съездили мы вчера (27.04) в Киев, на повторные анализы, ну и прием к врачам - аллергологу-иммунологу и дерматологу. Но прежде перед поездкой мы за ночь поспали часа 3 отрывками. В дороге совсем не спал, было время, подремал минут 20. Приехали, у нас сразу взяли анализы (опять спектр на глисты и повторные декабрьские анализы на динамику, общий с биохимией, как всегда). Врач особо ничего тогда не сказала, только отметила, что Ильюня гораздо лучше выглядит по сравнению с декабрем и февралем + то, что поправились хорошо. На 14 ч. у нас был назначен прием у дерматолога по поводу ушка. Мы дождались, все хорошо было. И дерматолог, посмотрев нашу ранку, разу же предложила все это дело посмотреть на спец.аппарате у дерматолога-онколога, которого у них, к сожалению, нет. Этот аппарат есть только в клинике Ольги Богомолец. Они с глав.врачом (она же наш иммунолог), начали вызванивать эту клинику, в итоге, долгими уговорами и переговорами добились все-таки для нас приема между «густыми» своими приемами (там запись тоже за долго до приема). Мы сразу же «прыгнули» в машину, и тут….как всегда, не без приключений – машина заглохла…там уже таксист наш договорился с каким-то дядей, что-то они там сделали.. и мы уже по пробкам и всем этом 1,6 км тянулись час. Приехали мы. Пока заполнила пару бланков (нас хотели по быстрому сразу провести), пришли уже по записи пациенты, сказали минут 20 подождать. Ждем. Потом нас позвала врача, начала спрашивать что и когда, как?.. Рассказала, она посмотрела, побежала…приводит хирурга.. долго смотрела, и на изнанку, и так, и сяк… опять все рассказала я..Тут я уже потеряла счет времени и сказанного, они приводят еще кого-то…уж даже запуталась я. В итоге, обсуждая это все рядом со мной, посмотрев на этом аппарате ушко, сказали, что есть частично некроз ткани (с краю), так же есть какой-то не порядок с сосудами с одной стороны). В общем, они склонялись к тому, что все же было назначено не правильно лечение и, длительно открытая рана пошла в ход (почувствовала свободу)…и соответственно, заживать и не собиралась. В общем так: хирург эта пошла за мазью, пришла. Сразу смазала ранку бетадином, оно чуть пошипело даже, потом наложила бепантен, потом специально сложенный тампончик приложила, ну и заклеила все это пластырем. Нам прописали то же самое делать в течении 3-4 недель, накладывая утром мазь бепантен, вечером – банеоцин. Это все должно сыграть роль заживления, то есть кожа потянется на хрящь и затянет его постепенно. Но! Это при том, если это та простая рана, к которой подошли не правильно изначально. Спросив – от чего это, они сказали, что сейчас это уже не узнать, много времени прошло изначально(( А через 7-10 дней после применения мазей, нам нужно показаться нашему хирургу детскому, попробуем. И через 3-4 недели нам придется снова приехать к ним на прием. Если все будет так же, нас направят в Киеве к детс.онкологу…. Я очень переживаю…нам ведь только онкологии не хватает для полного счастья….((
Потом мы вернулись в клинику Форпост, там нас приняла гастроэнтеролог, выписала свое лечение, сменив пробиотик и добавив смекту, просмотрела хорошо животик – сказала, что хорошо все. И точно так же, в то время, как приедем к дерматологу, к ней же заглянуть с результатами копрограммы кала.
Потом мы забрали с вокзала передачу, которую передала Алиночка (добрая душа),забрав ее прежде от БФ «Вера». Спасибо вам всем огромное (фото прилагаем)!
Приехали в итоге мы домой к 23 часам.…естественно, никакие…Сегодня Ильюня нормально, я, как побитая собака, как и наша бабушка… на все ушло почти 3500 грн./10 т.р. – огромная сумма (треть на такси, конечно). Вот так вот...не знаю как и где, но нужно будет опять искать деньги на поездку.. Боюсь, придется тогда взять деньги, собранные на расходные материалы. Как-то выкрутимся, но это важно. Очень важно!..
Теперь остается усиленно молиться и верить в лучшее. Но сил…сил так мало уже. Я буду стараться, ведь Ильюня все проходит так стойко.. Возможно, возможно придется отложить дельфинотерапию – но сбор мы продолжаем. Возможно успеем в срок все вылечить и поехать. Вот такие у нас новости.
Берегите себя и близких! Храни вас Господь!

Материнская любовь... Это чувство настолько многогранно, необъяснимо, сильно. Это сильнее эмоций...
Это даже не счастье, это больше...
И вдруг такое...
По началу тебя будь-то захлестывает, сбивая с ног какой-то волной. Нет времени на то, чтобы сконцентрироваться, собраться с мыслями...столько вопросов...в голове хаос, где-то далеко в подсознании ты потихонечку сходишь с ума...
Изнутри пожирает страх.... Ты не можешь ни есть, ни пить. Ты боишься даже дышать, чтобы не заглушить своим тяжелым дыханием и не напугать окружающих...
Не можешь думать ни о чем другом, кроме, как о каждой секунде жизни своего малыша...
Как же страшно оставаться наедине с мыслями, наедине с болезнью...
Как страшно...
Спасибо друзья, что вы постоянно со мной!
Вы придаете сил и уверенности, что я не одна!

Если кто-нибудь просит тебя помолиться о нем, то, хотя ты и не стяжал еще дара молитвы, не отрицайся. Ибо часто вера просящего молитвы спасает и того, кто молится о нем с сокрушением сердца.
Преподобный Иоанн Лествичник

Мне очень хочется вас обнять и поддержать! У меня не к сожалению столько денег, чтобы вам хватило! Впереди праздник, надеюсь свершится чудо! Искренне желаю вам этого!

ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 25.04.16 по 29.04.16:

Приват банк: 1 160,26 грн. - (3 315,03 руб.)
Сбербанк (с 24.04): 6 900 руб. - (2 415 грн.)
Билайн: 650 руб. - ( 227,50 грн.)
Яндекс деньги: 456,59 руб. - (159,81 грн.)
PayPal: 0
Qiwi: 0
Мегафон: 0 (идет снятие какой-то абон.платы не понятное, сейчас разбираемся)
МТС (Белоруссия): 0

Итого собрано: 3 962,57 грн. (11 321,62 руб.)
Сумма к сбору: 49 113 грн. (140 322,86 руб.)
Собрано на 29.04.16: 31 292,60 грн.. (89 407,40 руб.)
Осталось собрать: 17 820,40 грн.. (50 915,46 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 35 грн/100 руб.)

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_230752163
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52784234037401
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!

Спасибо Вам огромнейшее за поддержку! За Вашу добрую и светлую душу!
Светлого Вам праздника и Божией благодати.
Ваша поддержка просто бесценна.

ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 30.04.16 по 02.05.16:

Приват банк: 261,45 грн. - (747 руб.)
Сбербанк: 1 700 руб. - (595 грн.)
Копилки: 279 грн. - (797,14 руб.)
Билайн: 0
Яндекс деньги: 637 руб. - (222,95 грн.)
PayPal: 0
Qiwi: 100 руб. - (35 грн.)
Мегафон: 0
МТС (Белоруссия): 0

Итого собрано: 1 393,40 грн. (3 981,14 руб.)
Сумма к сбору: 49 113 грн. (140 322,86 руб.)
Собрано на 02.05.16: 32 686 грн.. (93 388,54 руб.)
Осталось собрать: 16 427 грн.. (46 934,32 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 35 грн/100 руб.)

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_230752163
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52784234037401
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!

Христос Воскресе, дорогие!!!

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (02.05.2016)
Доброй ночи, дорогие наши. Христос воскресе!
Хочется сразу отметить, что Ильюнечке не хуже, стабильно все. За эти почти 6 дней рана на ушке немного стянулась, уже не такая болезненная. Полагаю, что из-за того, что и хрящик немного спрятался (кожа будто «наползла» на него). Так что, очень хочется верить, что все же к поездке у нас все станет еще лучше – то есть, это лечение поможет и мы вовремя поедем к нашим друзьям-дельфинчикам. Что самое интересное, даже высыпание за эти дни было очень не явным, слабеньким, а было и несколько дней, когда совсем не было. Но стул сохраняется. К сожалению, мне не удалось найти пробиотик, который прописала нам гастроэнтеролог, его сейчас даже на фирмах нет. Вот завтра из клиники позвонят доктору на дом, т.к. принимает она только по средам, и уже спросят о дальнейших наших действиях. А пока продолжаю бифдумбактерин и биогаю, ну и смекта, благо, что куплена фондом ранее.
А вот вчера мы был у наших бабушки с дедушкой, великий праздник мы были вместе, на уличке, там хорошо. А к вечеру вернулись и немного засопели. Сегодня вроде лучше. Решил Ильюня в тонусе подержать маму, т.к. утром проснулся и бровь над глазиком опухшая…. А это подарок вчерашний от насекомого (кого, даже не знаю). Ничего, мы немножко помазали фенистилом, уже не такая опухлость, да и не так чешется. А сегодня у нас было еще теплее (уж за 20 градусов) и мы прогулялись не далеко, заодно поменяли копилочки, ну и листовочки новые поклеили на копилки. Нагулялись вдоволь. Но единственное, что печально, так это, что Ильюня все еще мерзнет сильно – 2 кофточки теплых, безрукавка, 4 пары носочков с колготками, а в тени порой и носик холодел. Ужасно нарушена терморегуляция. А на солнышке вроде, как и жарко было. Но благо, эта погода для Ильюни именно то, что нужно, и пока не жарко, будем гулять почаще…лишь бы только сбор двигался, а я могла проводить с Ильюней больше времени – уж без меня никак, не хочет даже сидеть. А пока, мы продолжаем свои занятия. Только порой и ночи не слишком спокойные. Но с вашей поддержкой, мы справимся! Главное, чтоб вы были рядом. Вы наша опора и надежда. Спасибо каждому из вас за все, что вы делаете! Это бесценно для нас. Храни вас всех Господь и все святые! Еще раз всех со светлым праздником Пасхи, с Воскресением Господним!!

ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 02 по 05.05.16:

Приват банк: 499,74 грн. - (1 427,83 руб.)
Сбербанк: 2 050 руб. - (717,50 грн.)
Копилки: 312 грн. - (891,43 руб.)
Билайн: 0
Яндекс деньги: 1000 руб. - (350 грн.)
PayPal: 5 евро (140 грн. или 400 руб.)
Qiwi: 50 руб. - (17,50 грн.)
Мегафон: 0
МТС (Белоруссия): 0

Итого собрано: 2 036,74 грн. (5 819,26 руб.)
Сумма к сбору: 49 113 грн. (140 322,86 руб.)
Собрано на 05.05.16: 34 722,74 грн.. (99 207,80 руб.)
Осталось собрать: 14 390,26 грн.. (41 115,06 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 35 грн/100 руб.)

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_230752163
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52784234037401
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!

Дорогие друзья! У Илюши есть страничка в Инстаграмм @iliaiaroshenko! Очень просим Вас присоединится! Будем благодарны репостам в инстаграмме, ведь это увеличивает шансы встретить наших добрых волшебников!

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (07.05.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Простите за задержку новостей. К сожалению, порадовать вас нечем пока. У Ильюнечки существенно ухудшился сон и, скорее всего, из-за ушек. Т.к. спит масик на бочках под уклоном в 30 градусов, получается, что спит он на ушках. И когда ворочает головой, на одном ушке ранка ему болит, на втором уже началось покраснение (+ слегка снялась пленочка кожи), ну и чувствуется дискомфорт по любому((. Соответственно, мы с Ильюней эти дни никакие… Он нервничает еще больше, у меня голова болит и кружиться. Просто сильный упадок сил + ко хронической усталости. В общем, одна молитва и ваша поддержка, то, что сбор хоть и потихоньку, но движется – это мне и помогает выдержать все. Спасибо вам за это! Очень сложно.. у меня ведь совсем не хватает сил вести сбор, и каким-то чудом, Господь посылает нам вас, тех, кто движет сбор вперед. Я не знаю, как вас благодарить…столько всего для нас делаете, но мои молитвы всегда с вами! Пусть все у вас всегда будет хорошо, пусть Господь не оставляет вас!
С недели, скорее всего уже после 9-го, пойдем а прием к хирургу с ушками, ну и нужно будет сдать анализ на копрограмму. Совсем скоро нужно будет ехать снова в Киев, дай Бог только, чтоб хоть немного стало стабильнее, сил набраться. Ушко, к стати, с ранкой, оно немного подзатянулось и так и держится – дальше не идет заживление. Молю только Господа, чтоб все было хорошо! Врачи ведь в клинике так и сказали, что быстрого результата не ждите – минимум 1 мес. А уж дальше, покажет лечение. Скорее всего будет корректировка лечение + консультация детского онколога. А нам с вами остается только молиться. Я прошу вас об усиленных молитвах! Не забывает, что утром в 7, и вечером в 21 по мск и Киеву у нас молитва по соглашению – важно читать ее всем вместе.
Спаси и сохрани вас Господи!

ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 06 по 09.05.16:

Приват банк: 320,39 грн. - (915,40 руб.)
Сбербанк: 150 руб. - (52,50 грн.)
Билайн: 1 500 руб. - (525 грн.)
Яндекс деньги: 800 руб. - (280 грн.)
PayPal: 0
Qiwi: 0
Мегафон: 200 р. - (70 грн.)
МТС (Белоруссия): 0

Итого собрано: 1 247,89 грн. (3 565,40 руб.)
Сумма к сбору: 49 113 грн. (140 322,86 руб.)
Собрано на 09.05.16: 35 970,63 грн.. (102 773,20 руб.)
Осталось собрать: 13 142,37 грн.. (37 549,66 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 35 грн/100 руб.)

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_230752163
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52784234037401
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!

ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 10 по 12.05.16:

Приват банк: 199,75 грн. - (570,71 руб.)
Сбербанк: 300 руб. - (105 грн.)
Билайн: 0
Яндекс деньги: 1 840 руб. - (644 грн.)
PayPal: 0
Qiwi: 0
Мегафон: 0
МТС (Белоруссия): 0

Итого собрано: 948,75 грн. (2 710,71 руб.)
Сумма к сбору: 49 113 грн. (140 322,86 руб.)
Собрано на 12.05.16: 36 919,38 грн.. (105 483,91 руб.)
Осталось собрать: 12 193,62 грн.. (34 838,95 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 35 грн/100 руб.)

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_230752163
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52784234037401
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (12.05.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
К сожалению, не очень хорошо себя чувствую, давление падает последние 2 дня, да и усталость дает о себе знать. Без вас я точно одна не справлюсь…только с ашей и Божией помощью мы с Ильюней не одни и двигаемся дальше.
Ильюнечка, солнышко наше, получше мамы уже. Держится, крепыш мой, терпит все, знает, что маме плохо, не байкотирует. Ушко наше, я смотрю, уже несколько дней как еще чуть стянулось, то есть все же потихоньку идет к полному закрытию раны, дай то Боже!! Но, конечно же, еще не одна неделя пройдет, по всему видимому. Вот только высыпания, которые обычно на подбородке у нас, снова пошли в разнос – на левую щечку, ближе к уху, но смазав бетадином (водный раствор йода) пару дней по разу, немного сходит. К стати и второе ушко уже явно переходило в стадию ранки, как на правом. Слава Богу, я мазала его бетадином тоже, вместе с обработкой правого, 2 раза в день, и все вроде прошло (и это уже третий раз так – что вот-вот и начнет и второе ушко так же). Но Бог миловал! «Стул» все так же. Только в воскресенье закончили смекту, теперь нужно «словить» наш «стул», чтоб отнести на капрограмму, а так как мы ложимся к 2-3 ночи, встаем к 11-12 дня (лаборатория работает до 15-ти дня), мы просто не успеваем не то что собрать, но и, собственно, сделать все дело. Надеюсь, до поездки в клиники (где-то 25 число) мы все же успеем собрать и сдать, чтоб результат с собой увезти. Сон наш, слава Богу, не плохой, хотя порой все же долго засыпаем.
9 мая мы ездили на кладбище к усопшим родственникам, как раз в деревню, там и службу были, тогда и остались в гостях. Приехали без эксцессов, как в прошлый раз) Но почему-то манюнь напугать решил – температура скакнула аж до 37,7 – пришлось нурофеном сбивать – сбили, хотя и не сразу. Воду включила на всю и справились. Немножко и нос засопел, но вроде уже все хорошо. Как будто какой-то единичный сбой организмика…А может быть еще остатки того вируса, что тянется за нами еще с ноября, что определяют по анализам всегда. Ой…дай Бог, все обойдется, все заживет и будет хорошо дальше.
Спасибо вам, конечно же, всем и каждому из вас за всю ту поддержку и помощь, которую мы чувствуем, дорогие наши! Пусть я и не могу в полную меру вести сбор, здоровье не позволяет совсем, но вы – моя поддержка и опора. Знаю, что не оставите – поможете, кто классом, кто денежкой, а кто молитвенно и просто добрым теплым словом.
Здоровья вам всем крепкого и Божией благодати! Обнимаем вас!)
P.S. По результатам анализов, заключение гастроэнтеролога: «Функциональное нарушение ЖКТ. Синдром Мальабсорбции. Гипотрофия (дистрофия).» В итоге, по тому, что я поняла, мальабсорбция – плохая всасываемость некоторых компонентов (у нас это жиры и частично белок). К стати, общий белок у нас по результатам на нижней границе, но норма…как бы. А в связи с этим и «стул» наш жидкий и частый...+ набор веса – это достаточно трудно будет, дойти до нормы. Если вообще сможем. Но очень важно наше спец.питание. Иначе бы Ильюнечки совсем может и не было бы на этом свете. Вот так все печально. Но мы с вами вместе со всем справимся – главное, не прекращать молиться и верить в лучшее!..

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (15.05.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
В общем, у нас все без особых изменений, таких масштабных. Хотя.. хочется отметить, что ранка на ушке Ильюни стала по чуть-чуть затягиваться, очень надеюсь, что к нашей поездке она совсем затянется, да и сбор, надеюсь, закроем. К стати и высыпания на личике чуть поутихли – хотя, такое уже ж не раз было, всего на сутки другие затишье. А вот «стул» наш совсем «зверским» стал, от 3 до 5 раз за день. Да и настроение у нас переменчивое… моет быть, что и мо состояние всему виной. Не знаю. Но и сон наш переменный. Очень плохо, что засыпаем с 1 до 3 ночи, а просыпаемся поздно, никак в лабораторию успеть не можем. Да и под заказ наш «стул не приходит». Следующая неделя последняя, можно сказать, для анализа, т.к. я уж записалась на 25-е мая к гастроэнтерологу на прием (в Киеве), думаю, и анализы еще какие возьмут, благо, не натощак. Ну и заодно с нашим ухом поедем в клинику Богомолец, к хирургу и дерматологу. А там уже и будем отталкиваться от ситуации, т.к. денег то не напасешься на эти поездки, да и сил огромное количество нужно. Надеюсь, Ильюня уже будет более стабильным, чтоб не подвести наши надежды)
А еще нам очень важно попасть к неврологу нашему, в обл.центр, т.к. нужно откорректировать, а может даже сменить лекарство, помогающее бороться со спастикой. Уж больно сильно Ильюня последние месяцы сонный (побочка), да и мало чем действует баклофен, скорее всего уже привыкание. Ну, пока сами не спросим, нас не спросят. А боль все же т спастики не малой есть. Не хочется, конечно, снова в эту напряженку, но нужно уж точно. И никуда не деться… У нас теперь невролога нет в городе.
А сегодня мы хоть и легли где-то к 2-м ночи, встали в 8, но успели в храм. Причастились! Совершили со всеми Крестный ход вокруг храма, святой водичкой окропились) Слава Богу за все! Ну и по приезду Ильюня покушал хорошенечко, как всегда - с аппетитом, ушко обработали, и уснул еще на минут 40. Вот такие у нас новости для вас.
Сбор очень медленно, но, слава Богу, идет. Очень надеюсь, что успеем. Спасибо за всяческую вашу поддержку – это очень важно для нас с Ильюней! Пожалуйста, не забывайте делать репосты, дабы нам успеть вовремя закрыть сбор для Ильюни.
Спаси вас Господи за молитвы. Пусть храни Господь вас и ваших близких!

Вся эта ненависть в нашем мире ужасна. Забудьте о нациях, забудьте о цветах кожи, забудьте о разных религиях. Все мы — люди. Единственное, что делает одного из нас лучше другого — это добрые поступки.
Мухаммед Али

К сожалению, у Ильюши страшное и неизлечимое заболевание - Лейкодистрофия Канавана – это генетическое дегенеративное заболевание, оказывающее негативное и даже разрушительное влияние на работу мозга. Малышу постоянно необходимы реабилитация и лекарственные средства. Благодаря вашей постоянной помощи Ильюша получает и специализированное питание и лекарства. Но, для более положительных и эффективных результатов необходимо ежегодное прохождение курса дельфинотерапии, целью, которой является устранение болезненных ощущений и оказание положительного влияния на эмоциональные, психологические и физиологические процессы в организме. Для поддержания положительной динамики прохождение дельфинотерапии необходимо Илье и в этом году.
Мы снова обращаемся к вам, дорогие друзья, за помощью! Помогите закрыть Сбор и подарить малышу такую необходимую реабилитацию.
================================
Группа в ВК: http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
Группа в ОК: http://ok.ru/pomogispastisyna
* Группа проверена благ.проектом ПДВ:
http://ok.ru/yeslivamne/topic/64397154443486
* Обоснование суммы сбора: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65356771991705
* Документы: http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635099205785
* Реквизиты: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62878682357913
* Счет:
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51942305038489...
* Новости: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
* Отчетность: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009500147865
* Ильюше можно отправить посылочку: http://ok.ru/pomogispastisyna/topics/781241563
* Фото: http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635085050009
* Видео: http://ok.ru/pomogispastisyna/video
Помогите спасти жизнь...