Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (28.02.2016) Доброго вечера, дорогие наши. За эти несколько дней особых изменений нет в состоянии Ильюшки. Единственное, что было плохого - это расстройство, которое держалось 3 дня. Скорее всего, мое предположение, ввод новой водички. Я покупала ранее для Ильюни воду, тут узнали, что соседи набирают где-то в частном доме из колодца – вот мы нашли и набрали, и я же чаще даю на ночь обычную сырую воду – проблем не было никогда, а тут вот понеслось. Потом начала я уже ее кипятить и все вроде со вчера наладилось под вечер, Слава Богу. Ушко у нас точно так же пока. По крайне мере, выделений никаких нет, держится сухой ранка. Ну, а в остальном – все, как и прежде. Играем новыми игрушками, очень нравится, когда сам на все эти кнопочки нажимает, особенно – когда неожиданно так, раз нажали, и хохочет) Правда, такой сонный постоянно…. Кажется, вот-вот и уснет.. Но не всегда даже днем спит. Главное, что на наших лфк домашних не сопротивляется особо. Конечно, не всегда в восторге, но и не вредничает) Играться больше нравится, маленький хитрунька. Хороших новостей тоже достаточно есть: во-первых – вчера мы получили часть помощи от нашего Киевского фонда «Открытые ладони», а там и подгузники, и пеленки одноразовые, и немного лекарств – всего почти с трехмесячным запасом. Еще на подходе должны уже прибыть и гастростомы 2 шт и спец.питание. Не знаю, чтобы мы делали без фонда сейчас – опять бы были все в сборе на все это. А так у нас есть время теперь спокойно собрать денежку на дельфинотерапию в маю. Планирую на май курс. Значит где-то уже через неделю-полторы начнем сбор. Фундамент уже есть – вы нас, дорогие наши, не оставляли даже в период закрытого сбора, по чуть-чуть да капало на реквизиты, спасибо огромное за все, родные наши. А во-вторых, Господь услышал наши молитвы и совершенно случайно наткнулись на объявление сдачи дома. Цена была высокой, но я всегда думала «попытка – не пытка». Позвонила, расспросила, съездили с Ильюней – посмотрели, и мы довольны: 3-х комнатный дом (дом-барак на 2 хозяина), достаточно просторный - нам будет где развернуться, и очень теплый (по словам хозяйки). Она даже уступила в цене + коммунальные (газ и свет, вода своя из колодца). Получается, будем платить где-то 60% от стоимости этой холодной квартиры. Нет лифта, который может сломаться… и воздух получше, еще и огород можно посадить) Просто счастье для нас с Ильюней. И денежка на еду хоть немного будет оставаться. Ой! Прям вздыхаю. Слава Господу за все! Где-то 5-6 числа, к стати, заключим договор на съем - еще 1 огромный плюс для нас. И 8-9-го где-то планируем переехать. Конечно, будет не дешевым переезд, стрессовым, но, я надеюсь, честно говоря, что это уже будет последний наш переезд. Устали за всю жизнь так от этих переездов, что дай Бог, чтоб уже все было стабильно, хоть в этом плане. Вот такие у нас новости. Наши молитвы о вас, дорогие наши! Храни вас всех Господь!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (03.03.2016) Доброго вечера, дорогие наши. Особых новостей пока у нас нет. По состоянию Ильюнька все так же, за исключением «стула» - жидкий и все, хоть ты тресни.. Но это, видимо, будет продолжаться, пока мы хоть как-то нашу флору окончательно не восстановим. К стати, пришли и наши анализы на днях – к сожалению, пока ничего утешительного, все то же все с тем же. Назначен был еще раз вормил на 3 дня курс, и пока все, потом гропринозин, т.к. выявлен и вирус, увы(( ну и сменили бифиидумбактерин на энтерожермину, и био гая продолжаем. В общем-то, и глистная инвазия (лямблии) остаются еще. А дословно: «Токсико-аллергический дерматит на резидуальном фоне, глистная инвазия (лямблиоз кишечника, аскаридоз), персистирующая вирусная инфекция.» Вот так вот все обстоит. Ну и рекомендован снова осмотр и повторная сдача анализов через 2 мес. А вот с настроением у нас все в порядке) Сон более-менее стабильный ночью, кроме дневного – его почти нет, редко днем, но вот такой он сонный, вам не передать, скорее всего – это уже побочка большинства наших лекарств, в частности баклофена. Но потихоньку мы занимаемся, все по возможностям и настроению. Да и сильно не разгонишься (как я и писала), ведь кушаем каждые 2 часа. И желудок, естественно, не успевает все так быстро переварить все. Но, самое главное, что все еще занимаемся – самое главное делаем, наши суставчики и мышцы мы точно разминаем, правильные позы, как не крути – это наша жизнь, без всего этого нам нельзя ну никак! А вчера вот у нашей бабушки было день варенья, были в гостях) Даже поспали там днем немножечко, отдыхали почти весь день, совсем немножко поразминались, а остальное время – сачковали, игрались)) Вот так вот) И вот, в течении этих 3 дней нам пришли 2 стомы от фонда, ну и сегодня забрали спец.питание тоже от фонда примерно на 2,5-3 мес. Спасибо им всем огромное за это маленькое чудо для нас. А так бы мы с вами снова вели сбор на все это. А теперь мы сможем спокойно начать сбор на дельфинчиков, там сумма тоже не маленькая, из-за этих курсов валют, с ума посходили. За инэт я уже все разузнала, к сожалению, этот вариант единственный, и там можно как-то вырулить ситуацию, теперь жду звонка из тех.отдела, чтоб обсудить еще и с ними это, + хозяйка пожелала сама еще с ними переговорить, видимо, хочет уже наверняка во всем убедиться, что никакой бяки там ей с домом не наделают. Просто придется покупать мне еще и трубу, чтоб они прикрепили эту тарелку для ловли сигнала. Теперь, дорогие мои, ОЧЕНЬ ВАЖНО помолиться, чтоб все сложилось хорошо, и хозяйка была со всем согласна. Очень уж не хочется потерять этот вариант дома для нас. Просто идеальный для нас в плане тепла и платы. Так что, прошу мои хорошие, помолитесь за нас, за благополучный исход. А там, дай Боже, все разрешиться. Слава Богу за все! Берегите себя и близких, дорогие наши. Храни вас всех Господь!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (07.03.2016) Доброго дня, дорогие наши. Есть немного новостей для вас. Сначала об Ильюне – он все так же, без особых изменений. Только «стул» беспокоит, частый уж очень, бывает и до 5 раз за день, но не всегда. И всему ж виной наша убитая флора. Ну ничего, процесс восстановления долгий нам предстоит, но я очень надеюсь, что со всем справимся. К сожалению, нависла над нашей семьей угроза смерти моего дедушки, совсем плох. Я просто прошу вас, помолится и о нем, чтоб облегчить его страдания. Помолитесь, пожалуйста, дорогие мои, за болящего раба Божия Михаила. Папе сейчас сложно очень. Надеюсь, мы со всем этим справимся. А теперь о переезде. С хозяйкой мы уже виделись, и если не завтра, то до 10-го числа точно переедем, т.к. она там затеяла покраску, пока все высохнет, делает свои дела здесь и сможем переехать уже. Но проблема в том, что интернет она не разрешила подводить… это уже самое плохое из этого. Придется пока пользоваться этим модемом, который дорогой в месяц, чтоб хоть как-то держать связь с вами. Не знаю даже, как со сбором, но пока об этом даже не заикаюсь – я не знаю, как он будет там ловить, но надеюсь, что хоть немного что-то из этого получится. Сегодня у меня тут последний день интернета, на этой квартире, так что, может быть, я несколько дней не выйду на связь. Конечно, если не решу вопрос с этим модемом. Но там, проблема в том, что ограниченные мегабайты. То есть, часто в интернет не выйдешь. Вот такие пока у нас новости. Все еще в сборе мы. Спасибо вам, дорогие наши, за вашу поддержку, любовь и милосердие! Спасибо, что с нами! Храни вас Господь!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (11.03.2016) Доброго дня, дорогие наши. Приехали к бабушке Ильюни написать для вас пару строчек о нас. Ильюшенька без изменений. Самое главное, что стабильно. И все так же проблемы со ’стулом’, бывает и до 5 раз. Ушко все так же, но благодаря синьке и этому антибиотику, ранка не сочится, сухая. В остальном все стабильно, Слава Богу. О переезде. Пока что мы еще не переехали. К сожалению, нас и хозяйку будущую преследует чреда проблем. Сейчас у нее там образовалась проблема с водой. Т.к. вода подавалась из колодца, то он засорился как-то там, вернее - ему помогли предыдущие квартиранты. В общем, там пока проблемы с водой. Если не получится все исправить до понедельника, то наш переезд отложиться на 1-1,5 мес, пока у хозяйки будет возможность купить новый насос в колодец и оплатить новые ремонтные работы. Так что в связи с этим и я пока что жду и не оплачиваю наш инэт, т.к.нет смысла оплачивать месячную абон.плату для, может быть, 2=х дней пользования. Уж если в понедельник-вторник у нас будут какие-то новости, опять постараюсь вам написать. Тут у родителей комп и клавиатура уж очень старые, сложно писать(( Но благо, я смогла вам хоть пару строк о нас написать. И мы с Ильюней просим вас продолжать молится за то, чтоб Господь позволил нам уже на той неделе переехать, чтоб все было хорошо. И спасибо всем вам огромное за поддержку, молитвы и ожидание новостей от нас. Храни вас Господь, дорогие наши!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (15.03.2016) Доброго вечера, дорогие наши. Ну вот и снова мы на связи. Пока что до 6-7 апреля. Т.к. с водой в общем-то не получилось, как там не старались – источник в том колодце не нашли. В итоге, у хозяйки новые крупные затраты, но только в зарплату, которую она получает около 5 апреля где-то… только тогда и сможет подвести воду из другого колодца. А пока, мы остаемся на этой квартире. Благо и эта хозяйка пошла на встречу с нашими то переносами даты переезда…В общем, оплатила я здесь инэт и пока что на связи. Еще 3 недельки тут. Жаль только, что за тепло платишь бешеные деньги, а оно то и не особо тепло. Ну что поделаешь – крыша над головой есть, и Слава Богу! Ильюнечка, наш с вами сладенький и пухленький хитрунчик, благо стабильно. Все так же, без изменений – боремся с нашим жидким «стулом», хотя его частота немного уменьшилась. А вот ушко все так же. Главное, что не хуже. Пьем прописанные лекарства и ждем уже очередного обследования. А перед 8-м марта (забыла написать за этой суетой) наш фонд киевский, который опекает нас, прислал уже 2 стомы, немножечко лекарств, подгузников, пеленок, ну и спец.питания – все, как и обещали. Собрали и купили. Спасибо им огромнейшее, и низкий поклон за это драгоценное сэкономленное время мое не для сбора, а для Ильюнечки. Ведь запас этот трехмесячный - это для нас сбор не менее месяца. Пусть Господь благословит всех вас за благие дела! А вот сегодня позвонили нам из московского фонда «Вера», тоже закупили нам немножко расходных материалов, гастростому ждут, + лекарств еще немного, а так же лампу ультрафиолетовую. Все, как мы и просили для Ильюшечки, со всем помогут. Это еще одно маленькое чудо для нас. Спасибо огромное этим чудесным людям! Вот только нам нужно, чтоб кто-то из Москвы смог все это забрать и чуть позже подвезти к поезду для передачи. Если кто-то из вас, дорогие мои, сможет в этом нам помочь, то просто спасли бы нас! Там за несколько раз все забрать, или же машиной подъехать. Счет на дельфинотерапию ожидаю в течении 2 дней. И, возможно, начнем уже сбор, если наш фонд не сможет помочь. Вот такие у нас новости благие сегодня. Храни вас всех Господь! Берегите себя и близких! Не забывайте творить добро – вокруг нас так много нуждающихся.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (19.03.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Сегодня, к сожалению, нам нечем вас порадовать. Увы(( Но простуда нас настигла… У Ильюни вон и насморк опять ужасный, ночь не спали нормально, днем хоть чуток заснул да поспал, + ко всему и вид такой заболевший у котеночка. Да и я с насморком. В общем, оба где-то подхватили. Хотя…нам ведь даже далекого контакта достаточно. У нас вот раньше нас бабушка Ильюни заболела. А так как мне ж не с кем больше Ильюню оставлять, даже на 5 минут, приходилось маму звать, чтоб что-то самой решить, не таская котеночка с собой везде. И это не смотря на то, что форточка при этом в квартире у нас открыта (при посещении), да еще и в другой комнате с маской, к Ильюне то не подходила. Видимо, этого хватило. Да и я сама никакая вон. То спину отнимает, то бронхоспазм систематически, то колени (у нас это уже по генетике пошло), не знаю, что уже и делать.. как будто какая-то деталь машины на части рассыпаюсь. Придется, наверное, с недели заглянуть к терапевту… Да и Ильюне я начала ингаляции с физ. раствором, чтоб легче отходили сопельки, да чуть-чуть мокроты есть, разжижить. Да промываю носик, отсос в ход пошел. А то ведь ночь не спим, так сложно ему дышать. И кушать, солнышко мое, не сильно рвется, даже свою любимую смеську( Сегодня просто на аппарате подаю и смесь, и воду, частично через ротик кушаем, чтоб хоть вкус чувствовал. А еще чаек на травках от простуды. Раньше и он нам помогал справиться с первыми признаками простуды, даст Бог, и в этот раз справимся такими методами, с минимумом лекарств. Сейчас для нас очень важны усиленные молитвы! О чем мы вас и просим, дорогие наши – помолитесь о здравии болящего младенца Ильи! Завтра мы тоже, обязательно, постараемся попасть в храм. Так что вот такие у нас новости, не радужные. А вы обязательно берегите себя! Такой сейчас период коварный, что нужно бдеть в три глаза. Пусть хранит вас Господь, дорогие наши, и все святые!
Спасибо, наши дорогие, за ваши молитвы!! Знаю, что молитесь, не забываете о нас! Сегодня, к сожалению, у меня простуда пошла дальше, у Ильюни мокроты больше стало. С насморком боремся. Хорошо, что нет сухого кашля. Все так же, продолжаем ингаляции и промывания носика. Храни вас всех Господь!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (23.03.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Хотелось бы сразу вас хоть чем-то порадовать, но пока особо нечем. Мы все еще болеем, хотя у Ильюни течение болезни легче проходит, насморк уже не такой яростный, сопелек мало, но есть мокроты еще немного – с этим, думаю, в ближайшее время справимся нашим обычным методом – массаж и дренаж. У меня все пошло гораздо дальше, кашель и боль в грудной клетке (в общем – бронхит). Лечимся, одним словом. Даст Бог, к переезду очухаемся. На счет сбора – пока что мы его открывать не будем. Как только БФ отчитается за прошлый наш сбор – расходные материалы, спец.питание и гастростомы, сразу сможет подать заявку в УББ на очередь в сборе. Придется ждать, скорее всего, около месяца, пока дождемся своей очереди, но все же, закрыть могут этот сбор и за сутки (как и предыдущий). Один Бог знает. Планирую, конечно, терапию на средину мая, а там будем видеть, как пойдет сбор. Вашими общими усилиями, добрыми вашими сердечками на протяжении всего этого периода, когда сборов у нас не было, мы с вами примерно собрали и на дорогу, и на жилье, ну и на питание будет. А БФ останется собрать сумму по счету. Там тоже будет не маленькая сумма, около 35-36 тыс грн./ примерно около 100 т.руб. Если прошлом году в маю 1 занятие с дельфинами было 1500 грн., то в этом году стоимость будет, как и летом – 2500 грн./1 зан. Не знаю…стоимость повысили, к сожалению. Дай Бог только, чтоб нам не заболеть до терапии снова. Нам остается только молится об этом. Вот такие у нас для вас новости. Самое главное, что мы без температуры со всем справляемся. Слава Господу за все! Спасибо всем вам, мои дорогие, родные мои, за все то тепло и поддержку, которое вы оказываете, даже, когда сбор закрыт. Пусть хранит вас Господь и все святые!
Немножку перевела на карту, сил Ильюшке и родителям !!!
Огромное Вам спасибо! Нам с Ильюней очень приятно, что есть так много добрых сердечек рядом! Одним всегда сложно, а с поддержкой гораздо легче. Спасибо
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (28.03.2016) Доброго дня, дорогие наши. Простите, что чаще не пишу, совсем не остается сил вечером.. а за день просто и некогда. Но самое главное, что по всем внешним признакам мы идем потихонечку на поправку. Дай Бог, совсем скоро поправимся окончательно. У Ильюшки остался еще легкий насморк, промываю и закапываю еще, кашля не было и нет, хорошо отходит мокрота и откашливается, но ее уже совсем крохи. Со стомой сложно делать усиленные выдохи, но стараемся. Дренаж полегче дается, но это всего пол дела без усиленных выдохов. Сама я тоже полегче, кашель тоже проходит. А вот в пятницу мы уже сменили гастростому на новую – она, конечно же, более удобна, еще более миниатюрна, но, что меня до сих пор беспокоит, это все же выделения из свища (отверстия стомы). Но, я думаю, это не связанно со стомой, а более с объемом наших жидкостей во время еды и питья. К сожалению, утром и вечером мы съедаем смеси совсем мало, около 80 грамм, так как с лекарствами воды уходит около 200 грамм. И это для желудочка Ильюни вместе со стомой много, видимо, поэтому и идут выделения. И не дать лекарств тоже нельзя… и позже нельзя.. позже уже другие. Придется пока бороться с тем, что есть. Просто чаще обрабатываю вокруг стомы, ну и меняю подкладку. Вы знаете, хочется как-то более стабильно кормить, и объемы и время… вот время удается, а вот с объемами гораздо сложнее, ведь от правильности расставленного времени и объемов зависит и наш набор веса. Вот пока есть столько лекарств, боюсь, быстрого набора, да и стабильного, не получится. Но я очень надеюсь, что вскоре и лекарств у нас поуменьшится. Хотяяя.. могу с точностью сказать, мы поправились, и достаточно хорошо! Сейчас Ильюнечка весит уже 13,8 кг. И вес мы узнали благодаря доброму сердечку Галины, которая помогла нам приобрести новые весы. Спасибо Вам огромное еще раз! А последние 2 дня, да и сегодня, у нас отличная погода – будто весна пришла.. хотя вечером и ночью еще есть заморозки легкие. Так вот – последние 2 дня мы погуляли на уличке достаточно хорошо) Сегодня тоже планируем, пока солнышко светит. По дельфинотерапии пока жду известия от фонда. Надеюсь, все получится. Вот такие у нас новости, дорогие наши. Спаси Господи вас за молитвы! За поддержку, добрые ваши слова, переживания – спасибо вам! Пусть Господь хранит вас и близких!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (31.03.2016) Доброй ночи, дорогие наши. У нас все гораздо лучше. Почти выздоровели. Хочу уже завтра съездить сдать анализ, чтоб удостовериться, хоть частично, что вируса не осталось совсем. Еще недели 3-4 и снова ехать на Киев, там уже более развернуто посмотрим анализы, т.к. вирус у нас достаточно давно сидит не заметно…По общему не сильно то и понятно, как оказалось. Но что-то, да ясно. А сама я еще мучаюсь со своим носом.. ну… это вечная проблема. Ничего, выкарабкаемся, как всегда) Что самое интересное, Ильюнька стал хорошо спать ночью, порой проснувшись всего раз, чтоб повернуться. Ну, а днем, не всегда, но укладываемся хоть на часок. Но, печально то, что Ильюшка все чаще и более сонливый, с меньшим запасом энергии, чего еле хватает на вертикализатор. Это для нас всегда большая затрата энергии, но, мы стоим, хоть и понемножку. Да и из-за того, что кушаем мы часто, нам сильно заниматься и не приходиться, к сожалению, иначе или вырвет, или сильно стошнит. Желудочек так быстро не переваривает все. Хотя.. пока наш желудок справляется с едой, мы активненько сидим в кресле, что ну ооочень нам нравится) А там и поза правильная, и на мышцы как-никак нагрузка, да и поиграть, позаниматься мы можем без проблем.) Так что, Слава Богу за все! Все, что мы еще можем, это для нас еще очень много и просто отлично. Пока все это можем, мы будем до конца двигаться в этом направлении. Что еще расстроило, так это то, что чуточку мы похудели – на 100 грамм, но все же. Сейчас весим 13,7 кг. Но мы активно нагоним это нашей смеськой. Нам остается только настроить наш режим питания более эффективно. Да и печально еще то что ушко наше так и не проходит. Приходится до сих пор мазать ранку на ушке синькой (водный раствор), иначе через неделю не приема ранка начинает сочится. Ну и высыпания, конечно же есть. На подбородке достаточно большой участок, но с этим судокрем справляется, не дает развиться ранкам, так как и к этому, было дело, уже шло.(( Ну и расстройство наше остается с нами всегда – когда меньше, когда больше. Все же, эти гады (лямблии), если и погибли, то активно их токсины распространились по организму(( Надеюсь, что это затянется не слишком на долго. Вот такие у нас новости на этот вечер. Кстати, на уличке у нас уже совсем тепло, до 12 градусов было, хоть и ветерок, но пытаемся хоть немного погулять. Спасибо всем вам, дорогие наши, за все! С вами нам гораздо легче, видя вашу поддержку. Берегите себя и близких. Храни вас всех Господь!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (04.04.2016) Доброй ночи, дорогие наши. У нас все по-прежнему. Вообще без изменений. Хотя.. мокроты почти и не осталось. Обычно наше обыденное. Анализ мы так и не сдали.. Ложимся ведь очень поздно, бывает и к 3 ночи, а просыпаемся уже к 11-13 дня… а лаборатория работает до 13. Печально…не успеваем. Вот, пытаюсь словить день, когда проснемся раньше, тогда и успеем. А будить очень уж не хочется, и так ведь день сонный. Вот от вчера, когда встали в храм раньше обычного, поспал совсем мало, даже глазки красненькие – сосудики полопались. А ведь всего-то не доспал пару часиков, и вот – результат. Но и это пройдет, и раньше ведь такое было, когда не высыпался. В общем, а в остальном мало, что изменилось, ушко, высыпание, «стул» - все так же. А в субботу наша бабушка приехала, ну и с горем пополам вместе постригли манюню, машинкой. К сожалению, и волосы отросли, упустили чуть-чуть, и густые, жесткие, что аж машинка немного не справлялась – щипала. Но и это наш герой выдержал. Теперь не так жарко) А то уже сегодня у нас на уличке было около 20 градусов) Но мы еще так сильно то и не раздевались, рановато. Но погуляли часика 3, и дела переделали. Как раз занесли свидетельство Ильюни на перевод и нотариальное заверение на русский, в БФ Вера попросили, чтоб они могли с нами договор заключить. НУ и, к сожалению, все не бесплатно. Но благо, уже завтра будет готово) Так что, совсем скоро и от фонда получим подарочки котеночку. По поводу переезда, пока не ясно. Завтра только 5-е, 6-го говорила хозяйка, «зашлет» работников к колодцу, чтоб уже рыли да подключали насос. А как сделают, так сразу и переезжаем. Но, факт в том, что опять таки не оплачиваю интернет в этом месяце. То есть, 7-го еще он будет, а уже с 8-го нет. Поэтому, я еще 7-го постараюсь написать новости, может чего и ясно уже будет. А там будем видеть по ходу дел и событий. Вот такие пока у нас новости. Спасибо, дорогие наши, за все. Просто за то, что вы рядом! Это всегда предает мне сил и выдержки. Храни вас всех Господь!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (07.04.2016) Доброй ночи, дорогие наши. У нас все по-прежнему, без изменений. Самое главное, что все стабильно, ничего плохого – это уже отлично. Все то же, что и было. Сохраняется и жидкий «стул», периодами меняющийся, и высыпания и ранка на ушке так же. Настроение у Ильюни хорошее) Правда, эти 3 дня днем не спим, но ночь хорошо (засыпаем в часа 2-3 ночи, и просыпаемся около 11-13). А сегодня мы вообще ездили к бабушке с дедушкой – погодка хорошая, на костре испекли картофеля, Ильюня своей смеси, да йогуртиков накушался – картофель не захотел. Сегодня привереда прям. А вчера у нас было совсем уже жарко – около 28-30 градусов на солнце, сегодня 14-16 - для нас это вообще супер погодка. Единственное, что не радует, это то, что аккумуляторы в фотоаппарате сели, pарядное не могла найти среди собранных вещей. Так что фото мы не сумели сделать( но, как только заряжу, так сразу и порадуем вас фоточками) По поводу переезда очень пока не утешительные новости. Позвонила я хозяйке той и, к сожалению, она сообщила, что придется ждать еще пару месяцев примерно до 10 июня), так как у нее пока не получается в финансовом плане провести воду там. Печально, конечно, но и я понимаю ее – столько эти «добросовестные квартиранты» ей там наделали всего, что можно было еще треть дома купить…все потратила на восстановление. Теперь ей нужно заработать эти деньги для проведения воды. Ну что ж, будем ждать. Уже и отопительный сезон почти закончился ( да в прочем, у нас уже почти не топят.. включают еле-еле на ночь теплые батареи, но и то нормально). Протянем еще как-то эти 2 мес. Может, даст Бог, сумеем как раз к дельфинчикам съездить, если сбор в фонде пойдет хорошо, а пока ничего не известно. Завтра попробую связаться еще с директором фонда, а то на и-мейл не отвечает, сказали, что сильный завал у нее – буду звонить. Сама немного в «ауте» - опять насморк не проходит, постоянно на каплях, придется записываться снова на электрофарез, надеюсь, полегчает. Заодно опять к зубному – опять проблемы. В общем, чтоб не писать по пунктам, нужно обойти всех врачей, но когда все это сделать, я даже не приложу ума… Даст Бог, пошлет решение в мою голову. К сожалению, складывается все так, что просто некому посидеть с Ильюней. У родителей своих проблем хватает. В общем, дорогие наши, мы с Ильюней просто просим вас о молитвах. Это очень и очень помогает держаться. Мы всегда, с нетерпение ждем ваших комментариев – всегда веселее, когда кто-то напишет просто пару строчек. Берегите себя и близких, дорогие наши! Храни Вас Господь и все святые! С праздником благовещения! P.S. Как изменились мы) Фото Ильюнечки ровно 2 года назад)
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (12.04.2016) Доброго дня, дорогие наши. Простите, что пишем с вам с Ильюней не чаще, собирались еще вчера написать, но у нас случился казус) Вчера рано утром нас на машине забрали в деревню к крестной бабушки Ильюни (моей мамы), собирались садить картофель да грядки. А мы вот нагулялись вдоволь на свежем воздухе (всего-то 35 или 40 км от города, пол часа езды). И солнышко светит, и воздух свежее гораздо, а когда-то я там совсем маленькая, в возрасте Ильюни и жила ) увидела свой старый дом – уже, правда, развалившийся, и такая ностальгия, ведь частично свою жизнь я там помню) Так вот, посадили все, засеяли, а вечером уже, где-то в 7 мы выехали домой, и тут… на выезде из деревни у нас ломается машина.. все…и папа пытался починить (немного разбирается в этом), но не удалось в течении часа наверное. Потом еле нашли, но нашли знакомых, которые приехали своей машиной с человеком, который тоже пытался починить машину, в итоге… мы просидели там до десяти, уже даже в темноте пытались починить, и безуспешно, увы. Ну и решились легкой иномаркой тянуть ниву советскую еще (тяжелая все же машина), и, Слава Богу, с молитвами мы потихоньку доехали домой. Просто так выручили, не бросили, не махнули рукой эти 2 добрых сердца – два Ивана. ) Теперь просто очень хочется и за них молится. Ильюша там держался молодцом, даже гулил, «подпевал» себе что-то. А потом, как поехали, так и уснул в машинке) Передремал, домой приехали, я сразу кушать на аппарат подключила, Ильюню положила спатки. Правда, не сразу уснул, где-то через час, а приехали мы к 11 вечера. Вот так вот мы прогулялись) Зато очень довольны всем тем днем – и Ильюня в восторге. Спал всю ночь, не просыпаясь. Даже дал маме выспаться) Правда, у мамы все тело после вчера болит, но это того стоило. А в субботу перед этим днем понедельника мы были весь день у бабушки с дедушкой, там и дядя с работы приехал) Видели Ильюни прадедушку, и вашими молитвам, дорогие, ему стало немножко полегче, по крайне мере, начал снова потихоньку сам вставать с кровати. Вот и правда ведь, в который раз убеждаюсь, что совместная молитва творит огромные чудеса! Глядишь, в скором времени и Ильюне станет еще лучше. А на сегодняшний день Ильюшка не плохо – все, что и было, все это остается (жидкий «стул» (мы за сутки на аппарате выпиваем до 2 литров воды, чтоб не было обезвоживания), ранка на ушке, ну и высыпания на лице). К стати, в вечер с субботы на воскресенье даже температура выскочила – 37,4. Я, конечно, испугалась немного, но не растерялись, сразу воды побольше, и без жаропонижающего справились сами. Вот так вот у нас прошли эти дни – насыщено и полезно. Укрепляем нашу веру далее. Это главное. Стабильность есть, больше ничего и не нужно – мы продолжаем улыбаться, радоваться каждому дню, и мы счастливы. Чего и вам желаем, дорогие наши, счастья и крепкого здоровья! Слава Богу за все! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (16.04.2016) Доброй ночи, дорогие наши. За эти 4 дня ничего особо критического не произошло – это уже хорошо, в нашей с Ильюней жизни. Стабильность – вот что важно. И ваши молитвы очень помогают нам, однозначно! Спасибо вам, родные! А теперь об Ильюне) Наш с вами принц ведет себя достаточно хорошо, держится молодцом; все так же – ушко сочиться, если не помазать синькой ранку, и высыпания «скачут», то с подбородка на щечки, то обратно. Было такое, что не помазала судокремом на подбородке это высыпание, то было видно, что еще вот-вот и там начнет сочится – влажно было(( Жаль, конечно, но такова наша борьба с этими токсинами после лямблий. «Стул» наш остается прежним, и, к сожалению, с частым «стулом» и микро трещинки появляются везде, благо, облепиховое масло с этим справляется. Ну и с настроением у нас, как всегда, по-разному) Сегодня вот вечером совсем расклеился что-то, нервничал, даже слезу пустил, пока мама не поприжимала, да зацеловала. Зато днем в хорошем настроении) Но в большей мере, Ильюнечка в хорошем настроении, и улыбнется, бывает и похохочем – в общем, радуемся всему, что рядом происходит. Наши занятия психологического плана воспринимаются гораздо легче, чем физического. С одной стороны – это очень хорошо, а с другой, физически, порой бывает, не заставить даже ножки/ручки посгибать, такой тонус. Что для нас очень печально, ведь болезнь в это время не спит… отбирает все, что может… что успевает.. Но и я ничего порой не могу поделать. Лишний раз согнув силой ту же ножку, можно порвать сухожилье, как минимум, максимум – и кость сломать (ведь они не такие крепкие, как должны быть), и вывих получить. Все должно быть слишком осторожно. Так же и остальные части тела. Но, я как-то, да умудряюсь сделать минимум наших занятий – то есть зарядку для суставов и мышц, играясь всякими потешками, звуками – в общем, отвлекая) И тут не обходиться без психологического. Дай Боже, справимся со всем, и дай Бог, максимально дольше, пока поддается хоть чему-то организм. Днем мы совсем не спим, хотя ну очень сонный. Скорее всего, так уже действуют наши лекарства (а их не мало). Вот в частности баклофен, у него есть такая побочка. Организм ведь слабее и, видимо, поэтому и действие побочки более выражено. Но и баклофена нам нельзя – сильнейший гипертонус, а это опять боль. Нам остается одно сейчас – молиться, молиться и еще раз молиться! И уповать на милость Божию, в надежде на то самое чудо для моего солнышка! Берегите себя и своих близких, дорогие наши! Храни вас всех Господь!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (19.04.2016) Доброй ночи, дорогие наши. У нас все без изменений в состоянии здоровья. Все то же, и все так же. Самое главное, что все стабильно. Но огорчает то, что ранка на ушке, взять даже ранее – месяц-два назад, она была выше, и с каждым днем она опускается все ниже и ниже (сверху заживает, но опускается ниже), я уже и боюсь, что может быть дальше – лишь бы все остановилось, ведь за какой-то период времени, таким образом, эта ранка может перейти вовнутрь, упаси Господи! Жду уже нашего визита к врачу и повторную сдачу анализов. Надеюсь, что в этот раз все прояснится гораздо более ясно и точнее. Но переживать ведь все равно не перестану… Теперь еще одна новость. Наконец-то уже разъяснилось все со сбором на дельфинотерапию и психологически-физическую реабилитацию. Фонд нам поможет, но пока что только они готовят заявку в УББ, а там заявки рассматриваются до 6 недель(( Увы. Нам придется пока что начинать сбор самим, и дай Бог, скоро к нам присоединится помощь от УББ и фонда. Но может быть и такое, что заявку рассмотрят уже слишком поздно, ведь курс запланирован на 30 мая. Времени слишком мало, но этот курс реабилитации слишком важен. В общем, вы все и сами знаете, Ильюнечке это очень помогает бороться с болью и огромным напряжением, с внутричерепным давлением – мой любимый сыночек обретает спокойствие! А это главное в его жизни. Со дня на день, может быть даже завтра, я ожидаю счет на эту реаб-цию, и мы сразу же начнем. А пока я готовлю информацию для оформления в группах. И я очень прошу, помогите мне в этой не легкой борьбе. Давайте снова сплотимся и закроем этот сбор для нашего любимого героя – стойкого и сильного. Очень надеюсь, что в эти дни вы нас не бросите, поможете всем, чем только можно. А важно все – это и репосты (Поделиться), и размещения по другим группам, пабликам и закрытым сборам, это и молитвенная помощь! И, конечно же, кто сможет, любая копеечка, даже 5 руб бесценны – копеечка к копеечке и соберется нужная сумма, и Ильюне станет легче. Вот такие у нас новости для вас, дорогие наши. Мы с Ильюней верим в лучшее, и просим только одного – верить вместе с нами. Пусть хранит Господь вас и ваших близких!
ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 5 лет (02.08.2010 г.р.). Группа: СРОЧНЫЙ СБОР на психологически-физическую реабилитацию + дельфинотерапию ДО 30 МАЯ!!!! ДИАГНОЗ: Лейкодистрофия (Болезнь Канавана-Ван-Богерта-Бертрана) СУММА СБОРА: 49 113 грн. ( или 140 322,86 руб.) ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ МАКСИМАЛЬНЫМ РЕПОСТОМ!!! ____________________________________________ ОБРАЩЕНИЕ МАРИИ ЯРОШЕНКО (МАМЫ ИЛЬЮШИ) ’Дорогие друзья! Все эти 5 лет мы с моим родным и любимым сыночком боремся с множественными симптомами страшной болезни, которая потихоньку забирает у меня мое солнышко… Но мы не сдаемся! Ведь от того, что мы будем делать, зависит жизнь моей крохи, и то, будет ли эта жизнь без адской боли и максимально комфортной как можно дольше. Ведь мы даже представить не можем, как маленькому человечку терпеть адскую боль день за днем, час за часом, минута за минутой!.. На данный момент Ильюшенька стойко борется со всем, что ложится на его маленькие мужские плечики – он в лежачем состоянии, но мы не прекращаем заниматься дома, мы все еще надеемся съездить на реабилитацию, ведь она так важна Ильюне – она помогает ему бороться с огромнейшим напряжением и болью. Бывает так, что он сутками может не спать, извиваясь от боли – именно дельфины дают огромную разрядку, снимая напряжение, внутричерепное давление. А занятия с психологом позволяют сохранять его улыбку, смех и доброе настроение, общение с внешним миром. Массаж очень поддерживает наши деградирующие мышцы… Я одна… одна рощу свое сокровище вот уже скоро 6 лет… я борюсь изо всех своих оставшихся сил за его жизнь! Но я, к сожалению, сама не справлюсь. Только когда вы все рядом у меня появляются новые силы на борьбу. Пожалуйста, мы очень нуждаемся в вас!.. Молитвенно, финансово, репостами (что очень важно также), просто моральная поддержка. За все будем очень благодарны! Ведь мой сыночек - все, что у меня есть!!! Вся жизнь моя в нем! Пусть хранит Господь вас и ваших близких! Благословения вам Божьего!’ ____________________________________________ Группа проверена проектом ПВМ:
* ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА: * ДОКУМЕНТЫ: * РЕКВИЗИТЫ: * Размещение в ’Поможем Всем Миром’:
* Ежедневные нужды малыша (для посылочек):
* ЛИСТОВКИ (Для размещения по группам, на главные фото):
Дорогие наши! Нам снова нужна ваша помощь! Открыт сбор! Помогите нам, пожалуйста, и в этот раз справится со всем! Без вас мне одной будет очень сложно!
ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА по состоянию на 20 апреля 2016: (Психологически-физическая реабилитация + курс дельфинотерапии; начало - 30 мая)
(по курсу продажи рубля 35 грн./100 руб.): 1. Курс дельфинотерапии из 10 занятий (1 занятие – 2 500 грн.): 25 000 грн. или 71 428,57 руб. 2. Бобат терапия (10 занятий по 300 грн.): 3 000 грн. или 8 571,43 руб. 3. Сенсорная комната (15 занятий по 250 грн.): 3 750 грн. или 10 714,29 руб. 4. Общий детский массаж (15 сеансов по 250 грн): 3 750 грн. или 10 714,29 руб. 5. ЭЭГ мониторинг (электроэнцефалограмма): 300 грн. или 857,14 руб. * Прилагается счет на 5 первых пунктов: ..
6. Проживание (17 дней по 300 грн./сутки): 5 100 грн. или 14 571,43 руб. 7. Питание на 17 дней: 2 000 грн. или 5 714,28 руб. 8. Проезд туда и обратно (поезд, маршрутки, такси): 3 000 грн. или 8 571,43 руб.
9. Сумма на вывод со счетов и обмен валют, примерно 7% от суммы: 3 213 грн. – 9 180 руб. ** 6,7,8 пункты посчитаны примерно по нынешним ценам и курсам валют, и по окончанию курса предоставим чеки, билеты и квитанции (все, что будет на руках).
ИТОГОВАЯ СУММА СБОРА: 49 113 грн. ( или 140 322,86 руб.) Чистая сумма на проведение курса реабилитации без % вывода и обмена = 45 900 грн или 131 142,86 руб. СБОР ДО 30 МАЯ!!!
*** Все документы здесь:
**** В связи с частыми скачками конвертации валют, сумма обмена повышается/снижается, % вывода и обмена постоянно скачет. Поэтому посчитана комиссия с самым оптимальным процентом, чтоб не путаться в дальнейших отчетах, а в конце сбора все пересчитается и подсчитается по общим показателям отчетности. Спасибо всем огромное за понимание и участие!!!
Я свяжу тебе жизнь Из пушистых мохеровых ниток. Я свяжу тебе жизнь - Не солгу ни единой петли. Я свяжу тебе жизнь, Где узором по полю молитвы - Пожелания счастья В лучах настоящей любви! Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи, Я свяжу тебе жизнь И потом от души подарю. Где я нитки беру? Никому никогда не признаюсь. Чтоб связать тебе жизнь, Я тайком распускаю свою...
Приват банк: 8 025,07 грн. - (22 928,77 руб.). Копилки: 4 369 грн. - (12 482,86 руб.) Western Union: 20 евро - (538 грн (по курсу 26,90 гр.) - 1 537,14 руб.) Сбербанк: 17 869 руб. - (6 254,15 грн.) Билайн: 2 310 руб. - ( 808,50 грн.) Яндекс деньги: 15 360 руб. - (5 376 грн.) PayPal: 25 евро (1 857,14 руб. или 650 грн.) и 5,81 дол. - (398,40 руб. или 139,44 грн.) = 789,44 грн. - (2 255,54 руб) Qiwi: 231,13 руб. - (80,90 грн.) МТС (Белоруссия): 253 700 бел.руб. - (840,07 руб. или 294,02 грн.) Мегафон: 1 586,50 руб. - (555,28 грн.).
* В период закрытого сбора с карты СБ было снято в срочном порядке на покупку гастростомы 5 757 руб./2 014,95 гр. с учетом комиссии. В связи с этим эта сумма минусуется от собранной суммы. Квитанция и сама сумма будет отображена в отчетах по тратам. * А так ж, 10.04.2016 родственник владельца карты ошибочно зачислил сумму в 5000 руб.. Эта сумма сразу была выведена. Приносим свои извинения за путаницу.
Итого собрано: 25 075,41 грн. (71 644,01 руб.) Сумма к сбору: 49 113 грн. (140 322,86 руб.) Осталось собрать: 24 037,59 грн.. (68 678,85 руб.) (Конвертировано по курсу продажи рубля 35 грн/100 руб.)
ДЕЛЬФИНОТЕРАПИЯ Общение с дельфинами очень хорошо влияет на организм, проявляя свои лечебные и психологические свойства. Дельфинотерапия проявляет комплексное воздействие на организм, которое складывается из ультразвуковых волн, излучаемых дельфином. Мощный психологического эффект, который дает дельфинотерапия, проявляется из -за совместных игр и невербального обмена информацией. Ученые доказали, что в результате контакта с дельфином, человек получаем настолько эффективное и позитивное воздействие, которого не могут дать самые современные лекарства. Основной составляющей дельфинотерапии является ультразвук, который излучают сами дельфины. Ультразвук производит массаж на клеточном уровне, благодаря этому полезны активные вещества лучше и быстрее проникают в клетки. Соответственно, улучшается межклеточный обмен веществ и циркуляция жидкости в организме. Ультразвук разгоняет жидкость в застоявшихся зонах, способствуя более эффективному и быстрому ее передвижению в тканях тела. Ультразвук дельфинов не только взаимодействует с организмом на клеточном уровне, но он еще способен снимать болевые ощущения, что является немаловажным для лечения многих заболеваний. _________________________________________________ Сейчас мы ведем для Ильюши СРОЧНЫЙ СБОР на психологически-физическую реабилитацию + дельфинотерапию ДО 30 МАЯ!!!! СУММА СБОРА: 49 113 грн. ( или 140 322,86 руб.) Просим помочь Ильюше увидеть дельфинов и получить облегчение в его болезни, которую он так стойко переносит! РЕКВИЗИТЫ:
ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 5 лет (02.08.2010 г.р.) Группа: СБОР НА ДЕЛЬФИНОТЕРАПИЮ. ________________________ К сожалению, у Ильюши страшное и неизлечимое заболевание - Лейкодистрофия Канавана – это генетическое дегенеративное заболевание, оказывающее негативное и даже разрушительное влияние на работу мозга. Малышу постоянно необходимы реабилитация и лекарственные средства. Благодаря вашей постоянной помощи Ильюша получает и специализированное питание и лекарства. Но, для более положительных результатов необходимо ежегодное прохождение курса дельфинотерапии, целью которой является устранение болезненных ощущений и оказание положительного влияния на эмоциональные, психологические и физиологические процессы в организме. Для поддержания жизни прохождение дельфинотерапии необходимо Илье и в этом году. Мы снова обращаемся к вам, дорогие друзья, за помощью! Помогите закрыть Сбор и подарить малышу такую необходимую реабилитацию. ___________________________________ СРОЧНЫЙ СБОР на психологически-физическую реабилитацию + дельфинотерапию ДО 30 МАЯ!!!! ДИАГНОЗ: Лейкодистрофия (Болезнь Канавана-Ван-Богерта-Бертрана) СУММА СБОРА: 49 113 грн. ( или 140 322,86 руб.) ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ МАКСИМАЛЬНЫМ РЕПОСТОМ!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (22.04.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Сегодня мы с Ильюней совсем никакие - ночь оочень плохо спали, может частями около получаса.. Вчера днем не спал, сегодня день не спал - очень сложно. Не знаю, что его беспокоило, но он прям стонал. И отрыгнули хорошо (обычно, если не отрыгнуть хорошо, то очень это беспокоит), а может быть, что и давление, либо с мышцами связано. Вариантов не много, но я так и не разобралась в чем причина. Но на руках, когда держала, немного успокаивался. В утру буквально отрубился, где-то к 7 утра, ну и поспал 1,5 часа. Потом проснулся и, конечно же, сатурация (кислород в крови) немного упала - 92 была, да и пульс за 140 держался. Мы сразу под кислород, подышали немного, и стало гораздо легче. К вечеру еще один раз подышали, и сатурацию уже удерживает на 96-ти. Так что мы сегодня даже толком не позанимались. Все боялась, чтоб хоть опять остановки дыхания не было. Слава Богу за все! Вот такие у нас сегодня новости. День прожит, испытание пройдено. Я, конечно же, толком и не занялась сбором, а ведь сбор только сегодня хоть чуточку пошел в гору, и то после выложенного отчета (это очень хорошая новость за сегодня - половина собрана, а значит половина осталась, не так много). Но только 3 поступления сегодняшних, это мало - но очень хорошо, что старт положен. Спасибо вам, дорогие! Времени у нас совсем мало, и я очень переживаю. Но очень надеюсь, что вы все же не оставите нас один - ведь даже маленькая сумма, это еще 1 шаг к облегчению боли Ильюни. Мы очень надеемся на вас! Пусть хранит Господь вас и ваших близких. P.S. Сейчас Ильюня спит, и дай Боже, так и будет до самого утра.
Никто не смеётся над Богом в больнице... Никто не смеётся над Ним на войне, Там вера в сердцах начинает искриться, И чаще молитвы звучат в тишине.
Никто не смеется над Ним при пожаре, И всем не до смеха, когда идет смерч, При голоде и при подземном ударе, Насмешки проходят, меняется речь...
Слетает с лица вдруг надменная маска, Когда самолет начинает трясти... Никто не заявит, что Бог- это сказка, Преступника встретив на узком пути...
Никто не воскликнет, что вера- для глупых, Услышав смертельный диагноз врача ... И с пеной у рта, спорить мало кто будет, Когда встретит взгляд своего палача...
Издёвки, плевки и глупые шутки Теряют свою актуальность, когда Ты вдруг понимаешь, что нет и минутки- Призвать в Свою жизнь Иисуса Христа...
Машина на скорости... Ты на дороге... Вот резкий обрыв... Вот об камень висок... Вот - пуля шальная, беда на пороге... От смерти и ада, ты - на волосок...
Откуда ты знаешь, смеющийся ныне... Что будет с тобой на развилках судьбы? Смеяться легко, пока Бог дает силы И терпит смиренно твои кулаки.