sovetchitsa
Советчица
Вход Регистрация
Спросить Советую Промо публикация Поиск товара
Настройки
Язык меню: ru ua Шрифт: a a a
Служба поддержки
Вход Регистрация
Правила | Ограничения | Cookies
©2008—2026 Советчица Kidstaff
Советчица - Общество, Политика, СМИ - Благотворительность
noavatar
Мария _ Яр._• 30 сентября 2015

Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.

Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина

ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!

Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях http://ok.ru/mariya.yaroshenko.margoshtorm или http://vk.com/id123543603
Группы помощи Ильюшеньке:
http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
http://ok.ru/pomogispastisyna
*******************************************
Реквизиты для помощи:

1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)

2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com

3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)

4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
показать весь текст
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
1613 0
Все фото темыКомментарии автораМои ответы
|« «» »|
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
  • 21
  • …
  • 54
noavatar
Roksolana_p• 21 июля 2016
541
Доброї ночі! Солодких снів
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 21 июля 2016
542
Доброй всем ноченьки и Ангела-Хранителя ко сну!
Спасибо, что вы у нас есть
attached-photo
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 21 июля 2016
543
Ответ дляRoksolana_p
Доброї ночі! Солодких снів
І Вам доброї ніченьки, Роксоланочко
noavatar
tanya_Ch• 21 июля 2016
544
Хорошего дня Машеньке, Ильюшке и всем-всем их помощникам!!!
noavatar
Roksolana_p• 22 июля 2016
545
Чудового нового дня! Нехай Іллюша поправляється і має гарний настрій
noavatar
Roksolana_p• 23 июля 2016
546
Гарних вихідних усім, хто сюди заглядає
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 23 июля 2016
547
Ответ дляtanya_Ch
Хорошего дня Машеньке, Ильюшке и всем-всем их помощникам!!!
Танюша, и Вам отличного дня и хорошего настроения!)) Спасибо, что заглядываете к нам в темку
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 23 июля 2016
548
Ответ дляRoksolana_p
Чудового нового дня! Нехай Іллюша поправляється і має гарний настрій
І Вам, Роксоланочко, чудового настрою та гарного дня, та прекрасних вихідних
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 23 июля 2016
549
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (23.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Немножечко об Ильюнечке за эти дни) Хочется сразу сказать, что пока у нас идут дожди, пасмурно и не жарко так, Ильюнечка чувствует себя более-менее хорошо) Температурки нет, глазки пришли в норму по визуальным наблюдениям, ну и ушко очень так хорошо выглядит уже – остается еще какая-то такая не значительная корочка – но продолжаю обрабатывать, пока окончательно снова не заживет до конца. Дай Бог, уже скоро и об этом забудем…хотя бы на время. Ну, а «стул» чуть-чуть лучше по количеству, т.к. начали новый совершенно пробиотик заграничный, видимо, так он влияет на организм Ильюни. Вот вчера было совсем 2 раза, сегодня вот немного больше. Но тут борьба еще идет и, скорее всего, она будет долгой.
Вот настроение у нас хорошее) И улыбаемся, и занимаемся, ну, конечно же не обходиться без «показать характер»)) Лев с Тигром таки – царское поведение))) Ну такой у меня уж львеночек) Собственник и требователен)) Мама пристраивается, не убудет)) Воот…и маме уже совсем-совсем не вериться, что всего 10 дней и мое сокровище станет еще на год старше..) И так хочется, чтоб уже хоть один день рождения был, как день рождения, а не просто, как очередной день из жизни…Но очень хочется надеяться, что что-то измениться.
Дорогие мои, знаю, что может быть кому-то это не понравиться, но я решила сделать такой подарочек Ильюшеньке – я купила массажный стол для наших занятий, массажей, в которых мой мальчик так нуждается, но на кровати ему очень это не нравиться и не удобно… да и я уже просто не в состоянии совладать со своей спиной и ногами. Но, когда мы были в этот раз на реабилитации, я просто увидела тот кусочек счастья для моего сокровища, который длился эти 40 минут на таком же столике, как ему было удобно и комфортно. Он просто счастлив был от тог, что занятия обычные, но место для них такое необычное и комфортное. И я оочень надеюсь на ваше понимание, мои дорогие. Знаю, что многие из вас поддержат меня в этом решении, но кому-то это не понравиться. Простите. К тому же, стол, можно сказать, самый комфортный, но за низкую цену. Немножечко денег ведь осталось от спец.питания, и я решилась. И я очень благодарна за то, что я имею такую возможность осчастливить своего роднульку. Но ведь, если посмотреть, то этот подарочек не просто от меня, а от всех нас! Ведь вы приняли в этом непосредственное участие. СПАСИБО! Я очень благодарна Богу, что все вы есть у меня, у нас с Ильюнечкой! Только с вами мы чувствуем, что мы не одни. Слава Богу за все! Пусть бережет вас Господь и все Святые, наши добрые и хорошие друзья, вы – наша семья!!

P.S. Мы с Ильюней получили вот такую вот посылочку из России от доброго человечка, и очень-очень этому рады - письмецо вот решили открыть на день рождения)) Спасибо огромное Вам за столько внимания и теплоты!!
А еще вот у нас получилось, Слава Богу, купить несколько бутылочек Мотилиума и переслать его почтой.
И еще для вас немного видео того счастья, которое я приобрела для Ильюни не без вашего участия. Спасибо вам за все!
https://ok.ru/video/86319893145
https://new.vk.com/videos-52568322?section=album_5...
attached-photo
attached-photo
attached-photo
noavatar
Roksolana_p• 24 июля 2016
550
Як приємно читати позитивні новини :) Машенька, Ви - молодець! Все буде добре
noavatar
tanya_Ch• 24 июля 2016
551
А вот я тоже всегда говорю, что Маша - Мама с большой буквы! Далеко не каждая бы так смогла! Дай Бог Вам сил, Машенька и Ильюнька!
noavatar
Roksolana_p• 25 июля 2016
552
Гарного нового тижня!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 25 июля 2016
553
Ответ дляRoksolana_p
Як приємно читати позитивні новини :) Машенька, Ви - молодець! Все буде добре
Дуже дякуємо, Роксоланочко)
Гарного і Вам тіжня, та чудового настрою
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 25 июля 2016
554
Ответ дляtanya_Ch
А вот я тоже всегда говорю, что Маша - Мама с большой буквы! Далеко не каждая бы так смогла! Дай Бог Вам сил, Машенька и Ильюнька!
Спасибо огромное, Танечка!)
noavatar
Roksolana_p• 26 июля 2016
555
Ответ дляМария _ Яр._
Дуже дякуємо, Роксоланочко)
Гарного і Вам тіжня, та чудового настрою
Дякую, Машенька! :) Взаємно
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 26 июля 2016
556
Желаем с Ильюней всем вам хорошего дня и отличного настроения
noavatar
Roksolana_p• 27 июля 2016
557
Ответ дляМария _ Яр._
Желаем с Ильюней всем вам хорошего дня и отличного настроения
Машенька, і Вам з Іллюшою теж цього щиро бажаємо
noavatar
tanya_Ch• 27 июля 2016
558
Приєднуюсь!
noavatar
Roksolana_p• 28 июля 2016
559
Доброї ночі! Нехай новий день буде щедрим на позитивні новини
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 28 июля 2016
560
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (27.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
К сожалению, у нас снова на улице жара…за 45 градусов( и у Ильюни, к сожалению, снова температура скачет.. Но чем можем порадовать, так это тем, что ушко наконец-то затянулось снова. Надеюсь, в этот раз на дольше, чем в прошлый раз. Нужно что-то однозначно придумать, чтоб как-то Ильюню можно было ложить спатки так, чтоб ушки были открыты.. но пока я ломаю над этим голову (Это должна быть может быть какая-то подковка или подушечка, но однозначно твердая, т.к. у Ильюни голова тяжелая очень, и обычный материал ее не удержит)..не знаю, может вы что-то подскажете, дорогие, или что-то найдете подобное?.. Дальше, глазки(( Они периодически краснеют.. и, к сожалению, на этой неделе глазного врача нет (ну в поликлинике у нас его и так вообще нет, так мы ходим к платному), но приболела она. Надеюсь, скоро сможем к ней попасть и проконсультироваться, т.к. глазки то красные 2 дня, потом сутки вроде нормально, тут снова покраснели.. А капать что-то, не зная, что это может быть точно, я не рискну( «Стул» неизменно. Но! Нам удалось таки сдать анализ на капрограмму, и по словам лаборанта он не самый плохой. Остается дождаться нормальной погодки с более низкой температурой, и ехать в Киев на осмотр и повторные анализы.
Ну и настроение, как всегда, Ильюнька по-разному, и радует маму) И нервы потрепать может, как же без этого) Но тут и не удивительно - такая жара… Но! Нас таки спасают все эти приборы…и увлажнитель, и вентилятор, и кондиционер. Не знаю, что было бы, если этого всего не было( Было бы во стократ хуже, наверняка. Так что, Слава Богу за все! И вам, конечно же, спасибо за то, что когда-то вы нас поддержали и с этим подарочком для Ильюни. Хорошо, что когда-то вы меня поняли правильно. Ведь от этого и правда может зависеть жизнь моей крохи. Болезнь на столько не предсказуемая, что с любой стороны может «ударить». Но слава Богу!!!! Все более-менее стабильно, и это здорово) Главное, что мы вместе, и у нас есть ВЫ!)) Мы очень дорожим вами, дорогие наши!) Любим и крепко обнимаем каждого из вас!) Береги вас Господь!
attached-photo
attached-photo
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 28 июля 2016
561
Спасибо, СПАСИБО, наши дорогие! Это самая ценная поддержка для нас - это ВЫ!
noavatar
Roksolana_p• 29 июля 2016
562
Ответ дляМария _ Яр._
Спасибо, СПАСИБО, наши дорогие! Это самая ценная поддержка для нас - это ВЫ!
Маша, Ви така молодець! Іллюші дуже пощастило з МАМОЮ Здоров`я Вам і синочку!
noavatar
Roksolana_p• 30 июля 2016
563
Чудових вихідних усім-усім!
noavatar
Roksolana_p• 31 июля 2016
564
Доброї ночі! Іллюші доброго самопочуття!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 31 июля 2016
565
Ответ дляRoksolana_p
Доброї ночі! Іллюші доброго самопочуття!
Дуже-дуже дякуємо Вам, Роксоланочко!)) Дуже приємно, що Ви заглядуєте до нас
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 31 июля 2016
566
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (31.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
К сожалению, у нас новости в общем-то ничем не отличаются от предыдущих…жаль очень, но жара так и не дает нам вздохнуть спокойно, и мы совсем-совсем вяленькие, после обеда и до самого вечера температурка скачет до 37,4..было и 37,5 – сбивала уже. И с ушком пока что-то не понятное твориться… Ждем уже, когда спадет жара и поедем на осмотры специалистов в Киев. Потому, как и триметабол (от глистов) мы уже закончили пить, нужно дальше корректировать лечение и ЖКТ и по глистам, да и с ушком что-то решать. Возможно, как говорили тогда хирург и дерматолог (если, конечно с того времени с кожей на хряще ничего не изменилось), нужно будет обрезать тот миллиметровый кусочек кожицы, чтоб оно постоянно не заражалось по новой. Может быть, и это играет огромную роль. Но пока так далеко забегать не буду. А пока ждем, как манны с небес, спада жары.
Конечно же, из-за этой жары Ильюнечка совсем вяленький, да и настроение не совсем боевое, но когда мама улыбается, смешит, что-то пытается с ним сделать, то и он начинает веселеть немного, но не на долго) Но это уже та огромная капелька, которая не дает погаснуть надежде и утихнуть вере. Мое солнышко, мое сокровище – люблю тебя очень, сыночек!!! И вас мы с Ильюней любим и крепко обнимаем) Передаем самый теплый приветик всем вам, и обычно с воздушным поцелуйчиком)) Спасибо, что вы у нас есть! Спасибо, что заглядываете в группу – приятно видеть классы и комментарии даже тогда, когда сбор закрыт. Пусть хранит Господь вас и ваших близких, добрые наши сердечки!
_____________________
#ярошенкоилья #новости #редкоезаболевание #болезньканавана #лейкодистрофия #добро #Благотворительность #Господьснами #всебудетхорошо #мыверим #вера
attached-photo
attached-photo
noavatar
Roksolana_p• 01 августа 2016
567
Машенька, дякуємо за новини! Нехай наступного тижня спаде спека і вони будуть більш позитивні
noavatar
Roksolana_p• 02 августа 2016
568
У Іллюші сьогодні іменини? :) Вітаю!!! Бажаю доброго Ангела охоронця! Нехай дарує йому міцне здоров`ячко та добру долю!
noavatar
tanya_Ch• 02 августа 2016
569
З іменинами! Хай янгол-охоронець завжди буде поруч!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 02 августа 2016
570
ПИШЕТ АДМИН ВК, Любовь Татарченко))
___________________________________
СЕГОДНЯ ДЕНЬ РОЖДЕНИЕ у САМОГО ГЛАВНОГО ГЕРОЯ ГРУППЫ и МОЕЙ ЖИЗНИ!! ПОЧТИ ГОД НАЗАД, я ПОЗНАКОМИЛАСЬ с ЭТИМИ ГЛАЗАМИ и ВЛЮБИЛАСЬ в НИХ!! Илья, вот ТЕБЕ и 6 ЛЕТ!! СОВСЕМ БОЛЬШОЙ!! Весь Админ состав, поздравляет Тебя и Твою Мамочку с ТВОИМ ДНЕМ!!

С днем рождения поздравляем
И желаем сильным быть!
Быть всегда-всегда готовым
Слабых, младших защитить.
Не болеть тебе желаем,
Не печалиться совсем
И с хорошими делами
Управляться без проблем.
Пусть родные будут рядом,
А друзья — к плечу плечом.
Всего лучшего желаем,
Что желать можно еще.
attached-photo
|« «» »|
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
  • 21
  • …
  • 54
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Похожие темы:


Сейчас читают!

Назад Комментарии к ответу

О нас | Служба Поддержки | Помощь

Правила | Ограничения | Cookies ©2008—2026 Советчица Kidstaff