Популярные вопросы!
Мария _ Яр._• 30 сентября 2015
Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
показать весь текст
1613
0
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (31.10.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Сегодня хочу написать новостей хоть немножечко, но светлых.
Ильюшеньке чуть-чуть полегче со стороны нашего бронхита – нет температуры, и кашель у нас по чуть-чуть проходит. Пытаемся откашлять активно нашу обильную мокроту – ее много, ингалируемся либо физ.раствором, либо боржоми, чтоб просто разжижить ее. Ну, а потом, активно отстукиваем и «выталкиваем» ее.
А вот со стороны рефлюкса, тошноты и рвоты – тут гораздо все сложнее.
Начну по порядку: в прошлый раз (28.11), когда я вам писала новости, уже потихоньку возвращалась тошнота, еще даже суток не прошло после последнего укола Юнорма, а уже позавчера вернулась, в общем-то, и не обильная, но частая рвота (каждый 10-15 мин.) и рефлюкс. И в тот же вечер я собралась, около 16:30 вечера, и мы с Люней поехали в больницу приемного отделения. Решила там сдать экстренно общий анализ крови, ну и попросить вызвать для нас заведующую детским отделением (педиатра, в общем). Вызвали. Ее привезли, мы с ней пообщались, обсудили все и вся. Решено было вернуть полностью еду (то есть наше спец.питание), т.к. разницы, что без него, что с ним – нет. Что так рвота может быть, что так. И она нам высчитала объем воды, которую мы должны получать за сутки пока что, (позавчера ацетон у нас был уже 1+), пока ацетон, да и вообще наша норма около 1350 мл. в таком состоянии. Но еще ведь стоял вопрос у меня об капельницах. Т.к. раньше нам некому было ставить на дому катетер да капельницы, то я и не двигалась в этом направлении, а сейчас есть знакомая медсестра, которая работала в детской реанимации Киева, вот мы с врачом и договорились, что она выпишет, распишет как и что капать, а мы все откапаем. + ко всему, если мы не съедаем какое-то количество нашей еды (как обычно), возмещаем водой или капельницей. И уже вчера приехала к нам медсестра, ну и с первого раза поставила катетер, ну и уехала (смысла оставаться не было – уже все капалось хорошо). Откапала я уже реосорбилакт 150 мл., откапала физ.раствор+но-шпу (200 мл.), сделала перерыв буквально в 10 минут, пока меняла капельницу, подключаю глюкозу, а оно не идет…трындец. Ну я и так и сяк, а оно никак. Приехала м/сестра опять, проверила, а венка уже начала воспаляться(( Ну мы решили для лекарств еще оставили его, если что, сегодня должна была снять его. Пришлось колоть опять. Уколола – венка лопнула(( Температура поднялась до 38(( Как мы предположили, реосорбилакт начал свое действие. Вымывание токсинов пошло. Но со второго раза она снова спокойно уколола. Откапала я глюкозу (150мл.), раствор Рингера и Ксилат (тоже по 150мл). Слава Богу, все получилось. Я так молила Господа, лишь бы этот катетер не «слетел»… хоть бы пару дней прокапаться. Так это сейчас важно. Но! Не тут то было(( Утром и этот катетер «полетел». Ну, а медсестры уже не было, уехала на работу в Киев. И только завтра поедем в детское отделение, чтоб там поставить (попытаться) еще раз. Ну чтоб хотя бы еще пару дней прокапаться.
Ну ко всему послушала ж врач нас - бронхит острый, как пить дать, у нас. Муколван убрали, пока дышим физ.раствором и боржоми. Анализ ведь не плохой. Еще посоветовала доктор ингалироваться препаратом «Лорде max 7» - он поможет нам справится с бронхитом и наладить дыхательную функцию (препарат этот пользуется успехом у больных муковисцидозом и не только, да у многих с проблемой дыхательной функции). И я пока его не купила, т.к. этот препарат не везде есть. Буду искать дальше.
По поводу рвоты и рефлюкса: повторно так же назначила проколоть Юнорм, только 3 укола на 2 дня. Сегодня закончила. Ну и продолжаем фосфалюгель – без него, наверное, Ильюня совсем бы не выползал из рвоты и рефлюкса. А так он сдерживает выброс содержимого желудка в пищевод (а от туда ведь опасность заработать аспирацию). Но этот выход…не знаю, на сколько нам его хватит. Остается и дальше молиться и искать пути выхода! К сожалению, с утра, как Ильюня просыпается, пока я не успеваю ему дать фосфалюгель, манюнь успевает вырвать не один раз(( Господи! Лишь бы все было не зря!
Ну вот такие у нас новости сегодня – не очень радужные, но и не совсем печальные. Желаем с Ильюней вам, дорогие наши, только крепчайшего здоровья и счастья! Пусть Боженька хранит всех и каждого из вас!
Доброй ночи, дорогие наши.
Сегодня хочу написать новостей хоть немножечко, но светлых.
Ильюшеньке чуть-чуть полегче со стороны нашего бронхита – нет температуры, и кашель у нас по чуть-чуть проходит. Пытаемся откашлять активно нашу обильную мокроту – ее много, ингалируемся либо физ.раствором, либо боржоми, чтоб просто разжижить ее. Ну, а потом, активно отстукиваем и «выталкиваем» ее.
А вот со стороны рефлюкса, тошноты и рвоты – тут гораздо все сложнее.
Начну по порядку: в прошлый раз (28.11), когда я вам писала новости, уже потихоньку возвращалась тошнота, еще даже суток не прошло после последнего укола Юнорма, а уже позавчера вернулась, в общем-то, и не обильная, но частая рвота (каждый 10-15 мин.) и рефлюкс. И в тот же вечер я собралась, около 16:30 вечера, и мы с Люней поехали в больницу приемного отделения. Решила там сдать экстренно общий анализ крови, ну и попросить вызвать для нас заведующую детским отделением (педиатра, в общем). Вызвали. Ее привезли, мы с ней пообщались, обсудили все и вся. Решено было вернуть полностью еду (то есть наше спец.питание), т.к. разницы, что без него, что с ним – нет. Что так рвота может быть, что так. И она нам высчитала объем воды, которую мы должны получать за сутки пока что, (позавчера ацетон у нас был уже 1+), пока ацетон, да и вообще наша норма около 1350 мл. в таком состоянии. Но еще ведь стоял вопрос у меня об капельницах. Т.к. раньше нам некому было ставить на дому катетер да капельницы, то я и не двигалась в этом направлении, а сейчас есть знакомая медсестра, которая работала в детской реанимации Киева, вот мы с врачом и договорились, что она выпишет, распишет как и что капать, а мы все откапаем. + ко всему, если мы не съедаем какое-то количество нашей еды (как обычно), возмещаем водой или капельницей. И уже вчера приехала к нам медсестра, ну и с первого раза поставила катетер, ну и уехала (смысла оставаться не было – уже все капалось хорошо). Откапала я уже реосорбилакт 150 мл., откапала физ.раствор+но-шпу (200 мл.), сделала перерыв буквально в 10 минут, пока меняла капельницу, подключаю глюкозу, а оно не идет…трындец. Ну я и так и сяк, а оно никак. Приехала м/сестра опять, проверила, а венка уже начала воспаляться(( Ну мы решили для лекарств еще оставили его, если что, сегодня должна была снять его. Пришлось колоть опять. Уколола – венка лопнула(( Температура поднялась до 38(( Как мы предположили, реосорбилакт начал свое действие. Вымывание токсинов пошло. Но со второго раза она снова спокойно уколола. Откапала я глюкозу (150мл.), раствор Рингера и Ксилат (тоже по 150мл). Слава Богу, все получилось. Я так молила Господа, лишь бы этот катетер не «слетел»… хоть бы пару дней прокапаться. Так это сейчас важно. Но! Не тут то было(( Утром и этот катетер «полетел». Ну, а медсестры уже не было, уехала на работу в Киев. И только завтра поедем в детское отделение, чтоб там поставить (попытаться) еще раз. Ну чтоб хотя бы еще пару дней прокапаться.
Ну ко всему послушала ж врач нас - бронхит острый, как пить дать, у нас. Муколван убрали, пока дышим физ.раствором и боржоми. Анализ ведь не плохой. Еще посоветовала доктор ингалироваться препаратом «Лорде max 7» - он поможет нам справится с бронхитом и наладить дыхательную функцию (препарат этот пользуется успехом у больных муковисцидозом и не только, да у многих с проблемой дыхательной функции). И я пока его не купила, т.к. этот препарат не везде есть. Буду искать дальше.
По поводу рвоты и рефлюкса: повторно так же назначила проколоть Юнорм, только 3 укола на 2 дня. Сегодня закончила. Ну и продолжаем фосфалюгель – без него, наверное, Ильюня совсем бы не выползал из рвоты и рефлюкса. А так он сдерживает выброс содержимого желудка в пищевод (а от туда ведь опасность заработать аспирацию). Но этот выход…не знаю, на сколько нам его хватит. Остается и дальше молиться и искать пути выхода! К сожалению, с утра, как Ильюня просыпается, пока я не успеваю ему дать фосфалюгель, манюнь успевает вырвать не один раз(( Господи! Лишь бы все было не зря!
Ну вот такие у нас новости сегодня – не очень радужные, но и не совсем печальные. Желаем с Ильюней вам, дорогие наши, только крепчайшего здоровья и счастья! Пусть Боженька хранит всех и каждого из вас!
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 29.10 по 31.10.16:
Приват банк: 840,77 грн. - (2 335,47 руб.)
Сбербанк: 1 850 руб. - (666 грн.)
Билайн: 967 руб. - (348,12 грн.)
Яндекс деньги: 929 руб. - (334,44 грн.)
PayPal: 0
Qiwi: 365 руб.+3000 тенге (552 руб.) = 917 руб. - (330,12 грн.)
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за 3 дня: 2 519,45 грн. (6 998,47 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 31.10.16: 87 900,46 грн. (244 167,93 руб.)
Осталось собрать: 95 608,54 грн. (265 579,29 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ОТКРЫТ до 1 НОЯБРЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
Приват банк: 840,77 грн. - (2 335,47 руб.)
Сбербанк: 1 850 руб. - (666 грн.)
Билайн: 967 руб. - (348,12 грн.)
Яндекс деньги: 929 руб. - (334,44 грн.)
PayPal: 0
Qiwi: 365 руб.+3000 тенге (552 руб.) = 917 руб. - (330,12 грн.)
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за 3 дня: 2 519,45 грн. (6 998,47 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 31.10.16: 87 900,46 грн. (244 167,93 руб.)
Осталось собрать: 95 608,54 грн. (265 579,29 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ОТКРЫТ до 1 НОЯБРЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
!!! ВАЖНО !!! ИНФОРМАЦИЯ ПО СБОРУ !!!
Дорогие наши, доброго дня всем и отличного настроения на весь день!
Так как сбор вовремя мы НЕ закрыли, то, конечно же, мы вынуждены продлить срок. СБОР ПРОДЛЕВАЕТСЯ ДО 15 НОЯБРЯ! Еще на 2 недели. Ведь даже из-за своего плохого самочувствия я не могу лишить Ильюню всего необходимого для жизни и лечения. И, конечно же, уверенности в завтрашнем дне. И я очень надеюсь, что вы поддержите меня, дорогие мои! Я так рассчитываю на вас! Ведь я пока что не могу собрать даже последние силы и рвануть вперед, чтоб закрыть сбор. Подкачало не только мое здоровье, но и Ильюшеньки, солнышка моего любимого!
Я просто умоляю вас, не бросайте Ильюшеньку на пол пути! Помогите дойти, добежать или даже доползти до финиша этого сбора!
И спасибо всем и каждому за каждую вашу капельку внесенную в сбор - будь то денежка, репост или размещение с рассылкой! Все, абсолютно все так важно, что словами просто не передать! Мы ценим вас и надеемся на поддержку все эти 15 дней!
Ну что? Кто с нами?!)
Дорогие наши, доброго дня всем и отличного настроения на весь день!
Так как сбор вовремя мы НЕ закрыли, то, конечно же, мы вынуждены продлить срок. СБОР ПРОДЛЕВАЕТСЯ ДО 15 НОЯБРЯ! Еще на 2 недели. Ведь даже из-за своего плохого самочувствия я не могу лишить Ильюню всего необходимого для жизни и лечения. И, конечно же, уверенности в завтрашнем дне. И я очень надеюсь, что вы поддержите меня, дорогие мои! Я так рассчитываю на вас! Ведь я пока что не могу собрать даже последние силы и рвануть вперед, чтоб закрыть сбор. Подкачало не только мое здоровье, но и Ильюшеньки, солнышка моего любимого!
Я просто умоляю вас, не бросайте Ильюшеньку на пол пути! Помогите дойти, добежать или даже доползти до финиша этого сбора!
И спасибо всем и каждому за каждую вашу капельку внесенную в сбор - будь то денежка, репост или размещение с рассылкой! Все, абсолютно все так важно, что словами просто не передать! Мы ценим вас и надеемся на поддержку все эти 15 дней!
Ну что? Кто с нами?!)
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 01.11 по 04.11.16:
Приват банк: 649,25 грн. - (1 803,47 руб.)
Сбербанк: 5 430 руб. - (1 954,80 грн.)
Билайн: 450 руб. - (162 грн.)
Яндекс деньги: 3 500 руб. - (1 260 грн.)
PayPal: 0
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за 4 дня: 4 026,05 грн. (11 183,47 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 04.11.16: 91 926,51 грн. (255 351,40 руб.)
Осталось собрать: 91 582,49 грн. (254 395,82 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ПРОДЛЁН до 15 НОЯБРЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
Приват банк: 649,25 грн. - (1 803,47 руб.)
Сбербанк: 5 430 руб. - (1 954,80 грн.)
Билайн: 450 руб. - (162 грн.)
Яндекс деньги: 3 500 руб. - (1 260 грн.)
PayPal: 0
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за 4 дня: 4 026,05 грн. (11 183,47 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 04.11.16: 91 926,51 грн. (255 351,40 руб.)
Осталось собрать: 91 582,49 грн. (254 395,82 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ПРОДЛЁН до 15 НОЯБРЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
Ответ дляRoksolana_p
Гарного нового дня усім-усім
Дуже дякуємо, наша мила Роксоланонько!
Та взаємно
Та взаємно
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (04.11.16)
Доброго вечера, дорогие наши.
Сегодня хотелось бы написать вам о хорошем, но пока что ситуация особо не меняется. Периодически даже фосфалюгель не справляется, поэтому и рефлюкс с рвотой бывает периодически. Вот вчера пол ночи не спали из-за тошноты и рефлюкса. Не хотелось колоть Юнорм, хотя вчера уже врач сказала, что можно колоть,когда совсем плохо. Я не рискнула, а теперь буду просто знать, что можно. И, к сожалению, сегодня ночью было тоже самое - ноя уже уколола Юнорм, вроде прошло и уснул манюнь дальше.
После написания предыдущих новостей у нас получилось на следующий день поставить катетер в детском отделении. Правда, прежде, чем поставить, немного покололи, из-за тонуса венки прятались просто. Но слава Богу поставили, и вот уже капаемся без проблем дома. Сегодня уже 7-й день. И пока продолжаем, т.к. бронхит за пару дней никуда не ушел. Дай Бог, еще хоть денечек постоит катетер. А там видно будет. Но сегодня уже очень ’туго’ капалось, венка все же воспалилась, и к вечеру вот пришлось снять катетер, т.к. уже вздуло ручку (наложила гепариновую мазь). В общем, все ведь по воле Божией. И слава Богу, что все у нас получается хоть чуть-чуть. Завтра приедет медсестра и попробует поставить еще раз катетер, нам важно еще капаться.
Так вот, я уже решила искать клинику, где нам смогли бы сделать гастроскопию (это процедура глотания катетера для просмотра кишечника и желудка (по другому называют его ’кишка’)), но не стандартным методом через глотание, а через отверстие нашей гастростомы. Нам важно посмотреть только желудок. И, что самое интересное, везде, даже в частных клиниках делают такую процедуру минимум с 8 лет. Аппарат или этот шланг получается больше размером, то есть для таких маленьких деток таких шлангов и нет. Но! Тут же меня осенило, что есть еще Институт ПАГ - там должны такую процедуру делать, т.к. там ведут деток с рождения. Ну и на крайний случай узнаю еще про Охматдет. Т.к. на эту среду я уже записала Ильюнечку на анализы и прием к гастроэнтерологу в клинику ’Форпост’ (где мы наблюдаемся), то заодно будем и все остальное ’пробивать’ на среду. Я ведь хотела планово ехать в конце ноября, но ведь ситуация не благоволит и важно ехать сейчас. Дай Бог, все решим и все наладим с нашим ужасным рефлюксом и рвотой. А так же, мы ведь временно перешли с нашего спец.питания на так сказать, профильную смесь по желудочку. Сейчас уже четвертый день даю Humana HN и ночная смесь Humana. Сегодня так же заказала баночку Nutrilon Мальабсорбция - это та же профильная смесь для нашего диагноза по ЖКТ с мальабсорбцией. Дай Бог, эта смесь сможет нам облегчить состояние. Запаса наших 16 КГ должно хватить, пока мы будем восстанавливать желудок. Да-да, именно, вы не ослышались - мы уже весим 16 кг. За 2 мес. с реанимации мы набрали 2 кг. Слава Богу за все! Все эти смеси я применила по совету заведующей детским педиатрическим отделением (у которой мы сейчас наблюдаемся),а так же заказала чистую добавку белка для поддержки, т.к. у нас ведь проблемы и с усваемостью белка, не только жиров. Поэтому, как придет эта добавка, заведующая нам распишет, сколько будет правильно добавлять ее в наши смеси. И, думаю, немножечко желудок мы разгрузим, но калории останутся в минимуме.
Ну вот такие у нас новости на сегодня. За последние 3 дня были ужасные проблемы с интернетом, поэтому слава Богу, что я сегодня могу вам написать. Спасибо всем и каждому за молитвы и такую бесценную поддержку!!! Заходишь в группы и видишь эту поддержку, и сразу становится легче на душе. Спасибо, родные! Пусть хранит вас Боженька и все Святые!
Доброго вечера, дорогие наши.
Сегодня хотелось бы написать вам о хорошем, но пока что ситуация особо не меняется. Периодически даже фосфалюгель не справляется, поэтому и рефлюкс с рвотой бывает периодически. Вот вчера пол ночи не спали из-за тошноты и рефлюкса. Не хотелось колоть Юнорм, хотя вчера уже врач сказала, что можно колоть,когда совсем плохо. Я не рискнула, а теперь буду просто знать, что можно. И, к сожалению, сегодня ночью было тоже самое - ноя уже уколола Юнорм, вроде прошло и уснул манюнь дальше.
После написания предыдущих новостей у нас получилось на следующий день поставить катетер в детском отделении. Правда, прежде, чем поставить, немного покололи, из-за тонуса венки прятались просто. Но слава Богу поставили, и вот уже капаемся без проблем дома. Сегодня уже 7-й день. И пока продолжаем, т.к. бронхит за пару дней никуда не ушел. Дай Бог, еще хоть денечек постоит катетер. А там видно будет. Но сегодня уже очень ’туго’ капалось, венка все же воспалилась, и к вечеру вот пришлось снять катетер, т.к. уже вздуло ручку (наложила гепариновую мазь). В общем, все ведь по воле Божией. И слава Богу, что все у нас получается хоть чуть-чуть. Завтра приедет медсестра и попробует поставить еще раз катетер, нам важно еще капаться.
Так вот, я уже решила искать клинику, где нам смогли бы сделать гастроскопию (это процедура глотания катетера для просмотра кишечника и желудка (по другому называют его ’кишка’)), но не стандартным методом через глотание, а через отверстие нашей гастростомы. Нам важно посмотреть только желудок. И, что самое интересное, везде, даже в частных клиниках делают такую процедуру минимум с 8 лет. Аппарат или этот шланг получается больше размером, то есть для таких маленьких деток таких шлангов и нет. Но! Тут же меня осенило, что есть еще Институт ПАГ - там должны такую процедуру делать, т.к. там ведут деток с рождения. Ну и на крайний случай узнаю еще про Охматдет. Т.к. на эту среду я уже записала Ильюнечку на анализы и прием к гастроэнтерологу в клинику ’Форпост’ (где мы наблюдаемся), то заодно будем и все остальное ’пробивать’ на среду. Я ведь хотела планово ехать в конце ноября, но ведь ситуация не благоволит и важно ехать сейчас. Дай Бог, все решим и все наладим с нашим ужасным рефлюксом и рвотой. А так же, мы ведь временно перешли с нашего спец.питания на так сказать, профильную смесь по желудочку. Сейчас уже четвертый день даю Humana HN и ночная смесь Humana. Сегодня так же заказала баночку Nutrilon Мальабсорбция - это та же профильная смесь для нашего диагноза по ЖКТ с мальабсорбцией. Дай Бог, эта смесь сможет нам облегчить состояние. Запаса наших 16 КГ должно хватить, пока мы будем восстанавливать желудок. Да-да, именно, вы не ослышались - мы уже весим 16 кг. За 2 мес. с реанимации мы набрали 2 кг. Слава Богу за все! Все эти смеси я применила по совету заведующей детским педиатрическим отделением (у которой мы сейчас наблюдаемся),а так же заказала чистую добавку белка для поддержки, т.к. у нас ведь проблемы и с усваемостью белка, не только жиров. Поэтому, как придет эта добавка, заведующая нам распишет, сколько будет правильно добавлять ее в наши смеси. И, думаю, немножечко желудок мы разгрузим, но калории останутся в минимуме.
Ну вот такие у нас новости на сегодня. За последние 3 дня были ужасные проблемы с интернетом, поэтому слава Богу, что я сегодня могу вам написать. Спасибо всем и каждому за молитвы и такую бесценную поддержку!!! Заходишь в группы и видишь эту поддержку, и сразу становится легче на душе. Спасибо, родные! Пусть хранит вас Боженька и все Святые!
Машенька, дорога, Ви - така молодець! Вірю, що з Божою допомогою у Вас і Вашого синочка все буде добре
Положила на карту небольшую для Вас сумму, но очень хочется хотя бы чем-то помочь. здоровья Вашему сыночку и терпения Вам!!! Буду просить Бога о здоровье Илюши
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 05.11 по 08.11.16:
Приват банк: 948,88 грн. - (2 635,78 руб.)
Сбербанк: 2 470 руб. - (889,20 грн.)
Билайн: 2100 руб. - (756 грн.)
Яндекс деньги: 4 025 руб. - (1 449 грн.)
PayPal: 0
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за 4 дня: 4 043,08 грн. (11 230,78 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 08.11.16: 95 969,59 грн. (266 582,18 руб.)
Осталось собрать: 87 539,41 грн. (243 165,04 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ПРОДЛЁН до 15 НОЯБРЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
Приват банк: 948,88 грн. - (2 635,78 руб.)
Сбербанк: 2 470 руб. - (889,20 грн.)
Билайн: 2100 руб. - (756 грн.)
Яндекс деньги: 4 025 руб. - (1 449 грн.)
PayPal: 0
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за 4 дня: 4 043,08 грн. (11 230,78 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 08.11.16: 95 969,59 грн. (266 582,18 руб.)
Осталось собрать: 87 539,41 грн. (243 165,04 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ПРОДЛЁН до 15 НОЯБРЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (08.11.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
За эти 4 дня у нас абсолютно ничего не изменилось, к сожалению. Ильюнечке все так же, периодически плохо + рвота проявляется неожиданно, приходится сразу колоть Юнорм, иначе рвота не проходит. Но это еще не последнее плохое, что случилось с Люнечкой(( В фосфалюгеле есть побочный эффект – запоры. И это и случилось с Илюнькой. Теперь у него все с точностью, да наоборот – запор(( Отменять я не решилась препарат, так как будет совсем плохо с рвотой и рефлюксом, поэтому ждем завтра. Как вы помните, затра мы рано выезжаем в Киев, в 7 утра стартуем из дома. В часиков 9 уже будем в Киеве, а там еще пока доедем до клиники – с гастроскопией решила обратиться в Институт Педиатрии Акушерства и Гинекологии (ИПАГ иначе), там обычно такую процедуру делают маленьким деткам. Нам просто критически важно посмотреть желудок и понять, что не так…и есть ли уже устоявшийся гастроэзофагальный рефлюкс или же он другого характера. Если не получится с ПАГом, планирую еще заехать в Охматдет. Ну, а потом едем в Форпост на сдачу анализов и к гастроэнтерологу. И все это время (а это до 15:00 примерно) Ильюне придется не кушать совсем, и даже не пить(( Не знаю, как…но очень надеюсь, что мой крепыш все выдержит. И дай Бог нам сил на завтрашний день.
Вот такие пока новости для вас у меня, дорогие. Пишу быстро, потому, как самой не очень хорошо, да еще и рано вставать.
Хочется еще очень поблагодарить всех и каждого за любую крошечку помощи и поддержки! Такой важной и необходимой, как воздух! Спасибо! Храни вас Боженька и все Святые, дорогие наши! Просим от вас на завтра усиленных молитв, кто как может…возможно даже получится молебны заказать, свечку поставить – Спаси и Сохрани вас Господи за вашу доброту и милосердие!
Доброй ночи, дорогие наши.
За эти 4 дня у нас абсолютно ничего не изменилось, к сожалению. Ильюнечке все так же, периодически плохо + рвота проявляется неожиданно, приходится сразу колоть Юнорм, иначе рвота не проходит. Но это еще не последнее плохое, что случилось с Люнечкой(( В фосфалюгеле есть побочный эффект – запоры. И это и случилось с Илюнькой. Теперь у него все с точностью, да наоборот – запор(( Отменять я не решилась препарат, так как будет совсем плохо с рвотой и рефлюксом, поэтому ждем завтра. Как вы помните, затра мы рано выезжаем в Киев, в 7 утра стартуем из дома. В часиков 9 уже будем в Киеве, а там еще пока доедем до клиники – с гастроскопией решила обратиться в Институт Педиатрии Акушерства и Гинекологии (ИПАГ иначе), там обычно такую процедуру делают маленьким деткам. Нам просто критически важно посмотреть желудок и понять, что не так…и есть ли уже устоявшийся гастроэзофагальный рефлюкс или же он другого характера. Если не получится с ПАГом, планирую еще заехать в Охматдет. Ну, а потом едем в Форпост на сдачу анализов и к гастроэнтерологу. И все это время (а это до 15:00 примерно) Ильюне придется не кушать совсем, и даже не пить(( Не знаю, как…но очень надеюсь, что мой крепыш все выдержит. И дай Бог нам сил на завтрашний день.
Вот такие пока новости для вас у меня, дорогие. Пишу быстро, потому, как самой не очень хорошо, да еще и рано вставать.
Хочется еще очень поблагодарить всех и каждого за любую крошечку помощи и поддержки! Такой важной и необходимой, как воздух! Спасибо! Храни вас Боженька и все Святые, дорогие наши! Просим от вас на завтра усиленных молитв, кто как может…возможно даже получится молебны заказать, свечку поставить – Спаси и Сохрани вас Господи за вашу доброту и милосердие!
Машенька та Іллюша, переживаємо за Вас і просимо Господа Бога, щоб все пройшло добре. Тримайтесь! Чекаємо на позитивні новини від Вас
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (10.11.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Слава Богу, мы благополучно съездили вчера и вернулись, без всяческих эксцессов. Спаси Господи вас, дорогие, за молитвы!
Итак, что же выяснили мы? К сожалению, не все хорошо, как хотелось бы. Но, главное, пока операция не нужна, лечимся медикаментозно. Теперь поподробней чуть-чуть.
Конечно пришлось чуть-чуть побегать туда-сюда (из стационара в поликлинику и обратно, и т.д.), но благо, все достаточно быстро решилось. Сначала мы в ПАГе завели новую карточку (старая уже в архиве по идее), а чтоб ее оформить и попасть на процедуру ФГДС (глотание зонда, чтоб посмотреть пищевод и желудок), нам нужно было еще пройти и невролога, дабы та в свою очередь нам оформила историю в карточку и написала, что нам нужна данная процедура. Написали все, все оформили. Все это время Люнечка, конечно же, голодный, нервничал – мы, пока ждали, «прыгали» с ним на руках. Но к неврологу мы попали без очереди, как и в регистратуре. Оформили все, побежали в стационар к хирургу, к которому ранее уже ходили, он после оформления завел нас на эту процедуру. К сожалению, наши остановки дыхания немного испугали персонал.. в частности врача, которая делала саму процедуру. Пришлось писать бумагу, что всю ответственность беру на себя. Даже приготовили кислород на всякий случай. Я ведь хотела пробовать через отверстие гастростомы делать процедуру, но врач убедила, что смысла просто нет смотреть один желудок. Нужен и пищевод, где видно и сам сфинктер, который меня и интересовал. Даже это кольцо, которое ставят меж зубов, ставила я сама: сначала мне дали большего размера, помучила Люньку, сердце не на месте было, но все ведь для его блага – немного травмировались десна, сменили на меньшую (большая размером была дана специально, чтоб менее травматично было для Ильюни со шлангом). Так вот, поставила я меньшую. В общем, картина, которую увидела, и хирург присутствовал, не очень радужная – весь пищевод и желудок был просто устелен желчью(( Подтвердились мои опасения - дуоденогастроэзофагеальный рефлюкс, + ко всему эзофагит (как раз при нем происходит заброс в пищевод содержимого желудка – вот и есть опасность ), эритематозная гастропатия (покраснение слизистой оболочки желудка, иначе) и Недостаточность кардии (.. - для примера) – это как раз этот наш сфинктер плохо закрывается, но еще не критично, чтоб делать операцию по его ушиву. В общем, не веселая картина. Ильюня выдержал достаточно мужественно эту жуткую процедуру, потом пообижался на маму, естественно, вырвал следом грамм 15-20 желчи, и после этого, буквально через полчаса повеселел немножко. Хирург написал лечение – возвращаем мотилиум, добавляем отвал льна. Потом мы поехали сдали анализи в «Форпост», это уже было около 15:00, кололи трижды, т.к. из-за недостаточности за целый день водички, венки лопались. Но благо взяли все, что нужно. Дождались гастроэнтеролога, и она осмотрела, расписала лечение – тоже мотилиум, добавила лактувит на наш запор и для желудка по этим диагнозам, ну и омез 20 мг дважды в день. Пока это все расписано на 2 недели. Убрали фосфалюгель. После уже будем видеть ситуацию. Если что, для коррекции лечения я на связи с г/энтерологом.
Вот такие не радужные новости. К стати, уже сегодня, с первого приема лактувита утром, у Ильюни был нормальный стул уже к вечеру. Слава Богу за все!
Вернулись мы домой, через грандиозную пробку в часа 2… приехали уже после 21:30. Ильюня даже поспал немного в дороге – так устал, мое сокровище. Благо, в этот раз мы обошлись без форс-мажоров в виде аварий. Бог уберег. Вот так мы съездили, сегодня отходили весь день, крепотура мне о себе дает знать, да спина. Но надеюсь, отойдем постепенно, даст Бог. Сегодня уже прислали на почту результат общего анализа – остается у нас воспалительный процесс. С этим тоже боремся дальше.
Слава Богу за все! Спасибо всем и каждому за то, что вы есть в нашей жизни! Пусть хранит Господь вас и ваших близких! Молимся о вас постоянно! Будьте благословенны, дорогие наши!
P.S. Фото, сделанное всего лишь 3 месяца назад. Мои любимые глазенки, солнышко ясное. Так люблю!!!
Доброй ночи, дорогие наши.
Слава Богу, мы благополучно съездили вчера и вернулись, без всяческих эксцессов. Спаси Господи вас, дорогие, за молитвы!
Итак, что же выяснили мы? К сожалению, не все хорошо, как хотелось бы. Но, главное, пока операция не нужна, лечимся медикаментозно. Теперь поподробней чуть-чуть.
Конечно пришлось чуть-чуть побегать туда-сюда (из стационара в поликлинику и обратно, и т.д.), но благо, все достаточно быстро решилось. Сначала мы в ПАГе завели новую карточку (старая уже в архиве по идее), а чтоб ее оформить и попасть на процедуру ФГДС (глотание зонда, чтоб посмотреть пищевод и желудок), нам нужно было еще пройти и невролога, дабы та в свою очередь нам оформила историю в карточку и написала, что нам нужна данная процедура. Написали все, все оформили. Все это время Люнечка, конечно же, голодный, нервничал – мы, пока ждали, «прыгали» с ним на руках. Но к неврологу мы попали без очереди, как и в регистратуре. Оформили все, побежали в стационар к хирургу, к которому ранее уже ходили, он после оформления завел нас на эту процедуру. К сожалению, наши остановки дыхания немного испугали персонал.. в частности врача, которая делала саму процедуру. Пришлось писать бумагу, что всю ответственность беру на себя. Даже приготовили кислород на всякий случай. Я ведь хотела пробовать через отверстие гастростомы делать процедуру, но врач убедила, что смысла просто нет смотреть один желудок. Нужен и пищевод, где видно и сам сфинктер, который меня и интересовал. Даже это кольцо, которое ставят меж зубов, ставила я сама: сначала мне дали большего размера, помучила Люньку, сердце не на месте было, но все ведь для его блага – немного травмировались десна, сменили на меньшую (большая размером была дана специально, чтоб менее травматично было для Ильюни со шлангом). Так вот, поставила я меньшую. В общем, картина, которую увидела, и хирург присутствовал, не очень радужная – весь пищевод и желудок был просто устелен желчью(( Подтвердились мои опасения - дуоденогастроэзофагеальный рефлюкс, + ко всему эзофагит (как раз при нем происходит заброс в пищевод содержимого желудка – вот и есть опасность ), эритематозная гастропатия (покраснение слизистой оболочки желудка, иначе) и Недостаточность кардии (.. - для примера) – это как раз этот наш сфинктер плохо закрывается, но еще не критично, чтоб делать операцию по его ушиву. В общем, не веселая картина. Ильюня выдержал достаточно мужественно эту жуткую процедуру, потом пообижался на маму, естественно, вырвал следом грамм 15-20 желчи, и после этого, буквально через полчаса повеселел немножко. Хирург написал лечение – возвращаем мотилиум, добавляем отвал льна. Потом мы поехали сдали анализи в «Форпост», это уже было около 15:00, кололи трижды, т.к. из-за недостаточности за целый день водички, венки лопались. Но благо взяли все, что нужно. Дождались гастроэнтеролога, и она осмотрела, расписала лечение – тоже мотилиум, добавила лактувит на наш запор и для желудка по этим диагнозам, ну и омез 20 мг дважды в день. Пока это все расписано на 2 недели. Убрали фосфалюгель. После уже будем видеть ситуацию. Если что, для коррекции лечения я на связи с г/энтерологом.
Вот такие не радужные новости. К стати, уже сегодня, с первого приема лактувита утром, у Ильюни был нормальный стул уже к вечеру. Слава Богу за все!
Вернулись мы домой, через грандиозную пробку в часа 2… приехали уже после 21:30. Ильюня даже поспал немного в дороге – так устал, мое сокровище. Благо, в этот раз мы обошлись без форс-мажоров в виде аварий. Бог уберег. Вот так мы съездили, сегодня отходили весь день, крепотура мне о себе дает знать, да спина. Но надеюсь, отойдем постепенно, даст Бог. Сегодня уже прислали на почту результат общего анализа – остается у нас воспалительный процесс. С этим тоже боремся дальше.
Слава Богу за все! Спасибо всем и каждому за то, что вы есть в нашей жизни! Пусть хранит Господь вас и ваших близких! Молимся о вас постоянно! Будьте благословенны, дорогие наши!
P.S. Фото, сделанное всего лишь 3 месяца назад. Мои любимые глазенки, солнышко ясное. Так люблю!!!
Да, тяжелая поездочка вышла, слава Богу без эксцессов ... Хоть бы новые назначения врачей помогли Ильюше!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Благотворительность!
Комментарии к ответу