Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (15.11.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Сегодня мы с Ильюней напишем немножечко добрых новостей. Слава Богу, уже 3 дня у Ильюни рвоты нет. Это уже большой шаг вперед. Хотя бы с этим мы уже, фактически, справились. Но огорчает еще то, что рефлюкс периодически, очень сильный, проявляется. Но он уже гораааздо меньше по количеству. Если раньше вообще не отпускало, то сейчас либо каждый раз перед или после еды мучает. Но с этим я дополнительно борюсь свечами от тошноты и рвоты (прислала из Германии нам добрый человечек), и они помогают дополнительно в эти моменты. Но отчаиdаться точно не будем, т.к. лечение, расписанное нам и хирургом, и гастроэнтерологом, должно длиться не менее 2-х недель, а прошло только 5 дней, фактически. Еще одна хорошая новость, это то, что прислали нам результаты анализов по почте, и в них я увидела существенное снижение показателей лямблий. Если в прошлом (4 мес. назад) анализе показатель был 9,85, то в этом 6,58. То есть, наконец-то, спустя столько времени, а это не мало - почти год, начался какой-то сдвиг в лучшую сторону. Слава Богу!!! Остается и дальше продолжать в том же духе. Конечно, как я и предполагала, есть и не радужные новости, это наш вес (сейчас мы весим 15,2 кг (потеряли 800 грамм, и это за 1,5 недели, если так и дальше пойдет, будет печально)) – кушаем то мы сейчас спец.питание совсем крошечку(( Т.к. рефлюкс усиливается, если начинаю давать чисто только нашу смесь. Приходится давать Нутрилон Антирефлюкс сейчас 3 четверти его и четверть спец.питания. А это совсем-совсем мало калорий за день. Вот и вытекают последствия. Следующая на очереди Нутрилон Мальабсорбция смесь, прием точно такой же. Очень надеюсь, что за эти 8-10 дней мы восстановимся и вернемся полностью к своей любимой смеське… ведь не только проблема с получением нормы калорий, но и со вкусом – Люнечка не ест через ротик абсолютно никакие смеси, кроме сладенького ресурса(( Кушает только раз либо йогурт, либо супчик/борщик, либо совсем ничего не хочет(( И получается, вкусов совсем никаких не попадает ему через ротик.. Что я уже за все время не перепробовала готовить – ни в какую. У моего маленького сильного мужчины выработался свой вкус, ему он и следует, любимка моя) Вот такие у нас новости, дорогие наши. И ложка дегтя, и бочка меда. Главное, меда теперь, мне кажется, больше. Еще бы сбор закрыть, да свое здоровье поправить, вот тогда все совсем наладится. Но, я привыкла – всему свое время. Дай Бог, все наладится. Берегите себя и близких, дорогие! Пуст хранит Господь вас и ваших близких!
К сожалению, здесь я видео не смогу выложить, поэтому даю ссылки на наши группы. Наше видео-обращение! Пожалуйста, порепостите, поставьте в статусы - это будет большой помощью! Одноклассники: ВКонтакте:
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (21.11.2016) Доброй ночи, дорогие наши. к сожалению, с последних новостей у нас практически ничего не изменилось.. Рефлюкс все так же есть и совсем у не уходит.. Был один день, когда было чуть-чуть полегче, но сейчас все в той же мере, не очень хорошо. Тошнит сильно Люнечку, это, конечно же, сильно беспокоит его( Но самое плохое, что это рефлюкс и ночью мучает пупса…(( Благо, есть свечи, которые помогают хотя бы немного снять эу тошноту, и Ильюне чуточку поспать. Давно так плохо не спали..Чаще всего засыпаем просто под утро – к часам 4-6 утра. И проснуться может уже в 9-11…и днем не спит…в общем, переживаю я на счет и этого, потому как это для моего богатыря сильное напряжение в мозге.. Естественно, он поэтому и сильно нервничает. И все это после последней нашей остановки(( Уж на сколько такие остановки отодвигают нас назад, не передать…ведь совсем не так давно перед этой остановкой было все хорошо, реабилитация очень помогла…и тут вот так вот повернулись события… Очень жаль. Придется и на реабилитацию ехать раньше, чем обычно (на апрель где-то), если даст Бог, соберем чуть позже средства и на нее. Только так Люнечке становится легче, снимается это напряжение. А пока…пока будем усиленно возвращать Ильюнечке прежнее доброе состояние с его трактом. Важно сейчас убрать эту тошноту. Гастроэнтеролог работает в кинике по средам, поэтому и позвоню я ей уже в среду. Скорее всего, придется корректировать дальнейшее лечение. Но вы знаете, не смотря на все это, Ильюнечка, когда я все время рядом, играемся, я ему улыбаюсь, и в ответ получаю улыбку, озорные глазки – это дорогого стоит! Это просто бесценно! В такие минуты хочется жить и бороться дальше. Дай Бог, мы выстоим! А в целом, как я и писала, благодаря лактувиту мы справились с побочкой от фосфалюгеля – запоров буквально сразу не стало, но вернулось расстройство. Скорее всего, оно будет еще долго, по крайней мере, пока, как минимум, не поборем лямблии. Да и похудели мы еще на 200 грамм. По рекомендации нашего г/энтеролога я все же ввела не большую дозу белка в чистом виде. Показатели у нас не совсем, чтобы сказать, плохие, но опасность есть, т.к. спец.питание мы в полной мере не получаем, и остальные продукты – там белка мизер.. при чем усваивается он тоже трудно, хотя жиры гораздо труднее. В общем, конечно же, показатель белка не на самотек – с помощью анализа крови будем контролировать у нас уже. Ну вот пока и все у нас.. долгое время не писала, разные причины(( Чаще самочувствие, да и особо ничего не изменилось, к сожалению. А может и к счастью… т.к. рвота то не возвращалась – уже хорошо. Слава Богу за все!!! Берегите себя, родные! Себя и близких берегите. Храни вас всех Господь и все Святые!
Очень надеемся на восстановление прежнего состояния Ильюши! Как же он все-таки похож на мамочку. Радует, что сбор хоть медленно, но уверенно собирается!