Популярные вопросы!
Мария _ Яр._• 30 сентября 2015
Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
показать весь текст
1613
0
Ответ дляRoksolana_p
Слава Богу, що процедури так добре впливають на самопочуття Іллюші. Треба продовжувати
Ответ дляМария _ Яр._
Танечка, все)) Спасибо!) Закрыли сбор, слава Богу!)
Супер! Машенька, дуже раді за Вас :) Дякуємо усім добрим людям за допомогу
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (22.02.2017)
Доброй ночи, дорогие наши!) Слава Богу, у нас все стабильно хорошо! Давно я не писала таких хороших новостей…и это уже радость. Вся наша реабилитация – это сплошная радость и огромная польза для Ильюнечки! Да вы и сами уже успели заметить, на сколько ему стало легче!.. И все получилось, все наладилось только благодаря вам! Вашей помощи, молитвам и поддержке! Только вместе мы смогли облегчить и добавить радости в и без того не легкую жизнь моего единственного любимого сокровища! Господь всегда посылает нам вас – добрых и светлых людей, на помощь и спасение жизни ребеночек! И я так рада, что Ильюнечке не больно, он смеется, улыбается, опять проявляет свою хитрые улыбку и взгляды!) Это для меня, как воздух – видеть своего малыша счастливым, на сколько это является возможным в нашем положении с его диагнозом.. но да..даже в иском положении можно быть счастливым, потому что ты ценить каждый миг. ..каждую мимика, каждое движение. .каждый вздох. Спасибо ВАМ, РОДНЫЕ! Слава Тебе Господи за все! Любим вас очень и лени маем!) Храни Господь вас и ваших близких! Цените каждый миг с вашими близкими! Спасибо, что ваша рядом и общаетесь со мной..Когда ты один… один на один со своим малышом в четырёх стенах…. – вы спасаете просто от тяжёлых мыслей…дарите вновь крылья…и воздух… Счастья вам и крепкого здоровья! Вам и вашим близким!
Доброй ночи, дорогие наши!) Слава Богу, у нас все стабильно хорошо! Давно я не писала таких хороших новостей…и это уже радость. Вся наша реабилитация – это сплошная радость и огромная польза для Ильюнечки! Да вы и сами уже успели заметить, на сколько ему стало легче!.. И все получилось, все наладилось только благодаря вам! Вашей помощи, молитвам и поддержке! Только вместе мы смогли облегчить и добавить радости в и без того не легкую жизнь моего единственного любимого сокровища! Господь всегда посылает нам вас – добрых и светлых людей, на помощь и спасение жизни ребеночек! И я так рада, что Ильюнечке не больно, он смеется, улыбается, опять проявляет свою хитрые улыбку и взгляды!) Это для меня, как воздух – видеть своего малыша счастливым, на сколько это является возможным в нашем положении с его диагнозом.. но да..даже в иском положении можно быть счастливым, потому что ты ценить каждый миг. ..каждую мимика, каждое движение. .каждый вздох. Спасибо ВАМ, РОДНЫЕ! Слава Тебе Господи за все! Любим вас очень и лени маем!) Храни Господь вас и ваших близких! Цените каждый миг с вашими близкими! Спасибо, что ваша рядом и общаетесь со мной..Когда ты один… один на один со своим малышом в четырёх стенах…. – вы спасаете просто от тяжёлых мыслей…дарите вновь крылья…и воздух… Счастья вам и крепкого здоровья! Вам и вашим близким!
Ответ дляRoksolana_p
Супер! Машенька, дуже раді за Вас :) Дякуємо усім добрим людям за допомогу
Дякуємо, дорогенька наша
Пусть снова облака закрыли небо
и жизнь приобретает тёмный цвет,
ты обними родного человека,
того кого дороже в жизни нет.
Его тепло — надежда, вера, чудо!
Его тепло - все беды отведёт.
Когда нас жизнь кидает очень круто,
лишь самый близкий к жизни вновь вернёт.
➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖
P.S. А у нас все хорошо, слава Богу, дорогие наши! Лишь периодическидки еще проявляется рефлюкс.... В остальном все хорошо)) Сама не верю своим словам..Слава Тебе Господи! И вам, родные мои, огромная материнская благодарность! Храни вас Господь!
Не теряйте нас, в круговороте мы))
и жизнь приобретает тёмный цвет,
ты обними родного человека,
того кого дороже в жизни нет.
Его тепло — надежда, вера, чудо!
Его тепло - все беды отведёт.
Когда нас жизнь кидает очень круто,
лишь самый близкий к жизни вновь вернёт.
➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖
P.S. А у нас все хорошо, слава Богу, дорогие наши! Лишь периодическидки еще проявляется рефлюкс.... В остальном все хорошо)) Сама не верю своим словам..Слава Тебе Господи! И вам, родные мои, огромная материнская благодарность! Храни вас Господь!
Не теряйте нас, в круговороте мы))
Танєчко, Роксоланочко! Дуже Вам дякуючи за постійну підтримку - Ви завжди поряд, це дуже допомагає мені морально! Благословіння Вам Божого! Та так, з настанням весни Вас, та усіх-усіх!) Багато-багато позитивного настрою та гарних новин
ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЖИЗНЬ СЫНА! Ярошенко Илья, 6 лет
сегодня в 22:43
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (02.03.2017)
Доброй ночи, дорогие наши!)
Заканчивается уже четвёртая неделя нашей реабилитации, и я просто не верю своим ушам и глазам: до сих пор я пишу, что состояние Ильюнечки просто хорошее! Это ли не чудо??
А по мелочам так – иногда проявляется тошнота и рефлюкс, иногда каждый день, иногда через день. Но совсем не долго.
Настроение моего котеночка просто бомбезное – всегда “отвечает” по-своему, всегда реагирует, улыбается и даже хохочет)) Да вы и сами видите по видео) В общем, мой любимый сыночек просто счастлив, можно сказать. И все благодаря вашей помощи и Божией благодати. Не устану вас благодарить, наши родные!!! Не знаю, что бы мы делали без вас, и где бы мы уже были...
В прошлое воскресенье мы были в Свято-Иверском мужском монастыре, слава Богу! Хотя путь к нему у нас был намечен многими искушениями, но Волей Господа, мы добрались, Причастились и получили умиротворение)
А еще за это время, за эту неделю, мы сделали пока что платно (4190 грн/почти 10 тыс.руб.) новые ортезы на ножки Ильюне. Почему платно? Потому что на тот момент у меня не было направления с собой из собеза. Как приедем домой, сделаем направление это, и отправим на предприятие сюда. И, когда поступит от государства им финансирование, они нам вернут эту денежку. Можно было и бесплатно делать и так же по направлению, но это месяц – а у нас месяца уже неделю назад не было. Планирую осенью, если удастся, приехать на дельфины, сделать у них и ботиночки на зиму, и ортезы на ручки, и возможно, ортез для спины, если наш Житомирский не подойдёт. И, к стати, заказали нам и ортезики на ручки, которые придут примерно через месяц, и они нам их отправят просто курьерской службой, а за это время я оформлю направление. Дай Бог, все задуманное получится) Вашими молитвами, дорогие!
А пока готовимся к завтрашнему последнему дню реабилитации))
К стати, купили мы уже билеты на поезд в Киев, на 6.03 на 10 вечера. И то последнее купе забрали. На воскресенье уже и не было…значит мы успеем в дорогу и Причастится и благословения взять у батюшки)
Ну теперь вроде все) Последнюю неделю себя чувствую не очень хорошо, поэтому и до новостей руки не доходят, но благо бабушка Люньки рядом. К стати, сегодня у нашей бабули день варенья)) Отметили чаем с печеньем) Ильюня спит уже с 8 вечера))
Слава Богу за все! Спасибо вам, родные, за всю вашу поддержку и молитвы! Будьте благословенны и хранимы Богом!! Здоровья всем вам крепкого, и вашим близким! Обнимаем вас и очень любим!
сегодня в 22:43
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (02.03.2017)
Доброй ночи, дорогие наши!)
Заканчивается уже четвёртая неделя нашей реабилитации, и я просто не верю своим ушам и глазам: до сих пор я пишу, что состояние Ильюнечки просто хорошее! Это ли не чудо??
А по мелочам так – иногда проявляется тошнота и рефлюкс, иногда каждый день, иногда через день. Но совсем не долго.
Настроение моего котеночка просто бомбезное – всегда “отвечает” по-своему, всегда реагирует, улыбается и даже хохочет)) Да вы и сами видите по видео) В общем, мой любимый сыночек просто счастлив, можно сказать. И все благодаря вашей помощи и Божией благодати. Не устану вас благодарить, наши родные!!! Не знаю, что бы мы делали без вас, и где бы мы уже были...
В прошлое воскресенье мы были в Свято-Иверском мужском монастыре, слава Богу! Хотя путь к нему у нас был намечен многими искушениями, но Волей Господа, мы добрались, Причастились и получили умиротворение)
А еще за это время, за эту неделю, мы сделали пока что платно (4190 грн/почти 10 тыс.руб.) новые ортезы на ножки Ильюне. Почему платно? Потому что на тот момент у меня не было направления с собой из собеза. Как приедем домой, сделаем направление это, и отправим на предприятие сюда. И, когда поступит от государства им финансирование, они нам вернут эту денежку. Можно было и бесплатно делать и так же по направлению, но это месяц – а у нас месяца уже неделю назад не было. Планирую осенью, если удастся, приехать на дельфины, сделать у них и ботиночки на зиму, и ортезы на ручки, и возможно, ортез для спины, если наш Житомирский не подойдёт. И, к стати, заказали нам и ортезики на ручки, которые придут примерно через месяц, и они нам их отправят просто курьерской службой, а за это время я оформлю направление. Дай Бог, все задуманное получится) Вашими молитвами, дорогие!
А пока готовимся к завтрашнему последнему дню реабилитации))
К стати, купили мы уже билеты на поезд в Киев, на 6.03 на 10 вечера. И то последнее купе забрали. На воскресенье уже и не было…значит мы успеем в дорогу и Причастится и благословения взять у батюшки)
Ну теперь вроде все) Последнюю неделю себя чувствую не очень хорошо, поэтому и до новостей руки не доходят, но благо бабушка Люньки рядом. К стати, сегодня у нашей бабули день варенья)) Отметили чаем с печеньем) Ильюня спит уже с 8 вечера))
Слава Богу за все! Спасибо вам, родные, за всю вашу поддержку и молитвы! Будьте благословенны и хранимы Богом!! Здоровья всем вам крепкого, и вашим близким! Обнимаем вас и очень любим!
Большущее вам спасибо, дорогие мои, за поддержку! Она таак важна для меня...храни вас Господь, милые!
#новости_Ильюни 05.03.2017
У нас все по-прежнему, дорогие наши. У Ильюнечки кашель, насморк (часто забит носик, тяжело дышится, пока не прочистишь и не закапаешь)... но вот с настроением у моего сокровища все в порядке) Правда, днем не спит, но это и понятно. Главное, что ночью нормально спит лапушоночек мой, пару раз просыпается повернуться и закапать носик и дальше спит-сопит.
Сама ’сдала позиции’ - тоже мучает весь этот букет, ко всему еще и давление держится свыше 140 на 100, состояние - будто мне на голову кастрюлю одели... В общем, очень хочется верить, что завтра у нас дорога пройдет хорошо. Созвонилась с хозяйкой, та сказала, что в час дня выселение (я брала квартиру до завтрашнего дня) т.к. уже в 3 дня заселяются новые жильцы. Поедем на вокзал, там должна быть комната для матери и ребенка, ну или на крайняк для инвалидов комната. Если что, на уличке погуляем и т.д. Благо, еще наша бабушка держится молодцом, не подхватила заразу эту..
В общем, дорогие мои, я прошу только об одном - молитвах за нас, за добрый путь, благополучную поездку. Приезжаем мы в Киев только в 7 утра 7 числа. Так что, в пути будем не мало времени, считая завтрашний день. Только бы Ильюнечка не сдался...лишь бы выдержал. Переживать все равно буду, как не крути..но Господь милостив..молитва только спасет. С Богом!
Берегите себя и близких, дорогие наши! Храни вас Господь!
П.С. Опять, к сожалению, не могу загрузить видео...(( слышали бы вы мою любимую улыбашек у. ...эх....
У нас все по-прежнему, дорогие наши. У Ильюнечки кашель, насморк (часто забит носик, тяжело дышится, пока не прочистишь и не закапаешь)... но вот с настроением у моего сокровища все в порядке) Правда, днем не спит, но это и понятно. Главное, что ночью нормально спит лапушоночек мой, пару раз просыпается повернуться и закапать носик и дальше спит-сопит.
Сама ’сдала позиции’ - тоже мучает весь этот букет, ко всему еще и давление держится свыше 140 на 100, состояние - будто мне на голову кастрюлю одели... В общем, очень хочется верить, что завтра у нас дорога пройдет хорошо. Созвонилась с хозяйкой, та сказала, что в час дня выселение (я брала квартиру до завтрашнего дня) т.к. уже в 3 дня заселяются новые жильцы. Поедем на вокзал, там должна быть комната для матери и ребенка, ну или на крайняк для инвалидов комната. Если что, на уличке погуляем и т.д. Благо, еще наша бабушка держится молодцом, не подхватила заразу эту..
В общем, дорогие мои, я прошу только об одном - молитвах за нас, за добрый путь, благополучную поездку. Приезжаем мы в Киев только в 7 утра 7 числа. Так что, в пути будем не мало времени, считая завтрашний день. Только бы Ильюнечка не сдался...лишь бы выдержал. Переживать все равно буду, как не крути..но Господь милостив..молитва только спасет. С Богом!
Берегите себя и близких, дорогие наши! Храни вас Господь!
П.С. Опять, к сожалению, не могу загрузить видео...(( слышали бы вы мою любимую улыбашек у. ...эх....
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Благотворительность!
Комментарии к ответу