Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
Коротенькие новости об Ильюнечке (14.02.2017) Всем привет, дорогие, доброй ночи!) У нас все в том же ритме. Спим, кушаем, совсем расслабленные и много улыбающиеся) Только еще днем не спим и последние 2 дня рефлюкс вернулся, как раз в первой половине дня - а сегодня так жестко. ..и под вечер тоже! Надеюсь, это временно и снова скоро наступит затишье. А так наслаждается Ильюня ’вселенским’ вниманием к себе, дельфинами и всеми процедурками) Слава Богу! Никогда не устану благодарить каждого из вас за эту возможность!...возможность спасать жизнь и облегчить страдания моего любммого самого, драгоценного сокровища! Любим вас очень!!! Слава Богу за все! Целуем вас и крепко обнимаем, дорогие! Храни вас Господь! Ах дата. ..с праздником вас, дорогие! Любите и будьте любимы! И спасибо вам за поддержку, поздравления и просто за ваши теплые слова - это таак нужно мне... даже вне сбора...
У нас вот такая дискуссия была вчера в группах, не успела сюда даже забросить в круговороте занятий.... простите.
Написала на стеночках групп одна из участниц и активистов в наших группах) ’Дорогие мои друзья, все, которые не прошли мимо детской боли, материнской беды! Вот и подходит к концу реабилитация, пребывание в Одессе нашего Илюшки. Мама Маша бесконечно благодарна нам всем за такую возможность ещё раз порадовать Ильюньку. Показать полностью… За такой короткий период малыш получил много позитива от посещения дельфинария, с большой пользой прошли сеансы в сенсорной комнате, бобат- терапии, массаж. По видеоотчетам многие из вас убедились, что Илюше действительно все эти процедуры понравились и были не лишними. Некоторые участники группы даже высказали мысль о продлении проживания Илюши и мамы в Одессе с посещением некоторых процедур. Занятия реально помогли нашему Илюше. И было бы замечательно, если он их продолжит. Друзья! К сожалению, все эти изменения в лучшую сторону требуют финансов. Если мы с вами придём снова на помощь, то Илюня сможет закрепить многие навыки, укрепить свое самочувствие. Хотелось бы, чтобы вы поддержали эту инициативу. Хорошо было бы, если нашлись помощники из самой Одессы, чтобы помочь физически.(Ведь Маша останется с Илюшей без бабушки). Итак, я прошу высказать своё мнение по этому вопросу. Если продлить ещё на неделю, то можно продлить ещё три поцедуры- сенсорную комнату, бобат-терапию и кранио-сакральную терапию. Плюс целая неделя целебного морского воздуха. Илюша очень положительно реагирует на климат. Он просто преображается, мокрота, которая мучает его дома, здесь практически отсутствует. Было бы здорово, если Маша решилась на открытие сбора на их проживание на некоторый период. У Илюши осталась ещё одна неделя занятий. Если мы поможем собрать ещё на одну неделю, то месячный курс будет выработан. Ведь по сути реабилитации пройдено только две недели из трёх. Да и сумма выйдет около 20 000 руб. Думаю, что вы поддержите мою мысль и мы сделаем такой подарок для Маши и Илюшки. Пожалуйста, прошу вас напишите в комментариях кто «ЗА». Хотелось бы услышать и сомневающихся. Прошу вас, давайте поможем Маше и Илюшке! Пожалуйста, отнеситесь к моему предложению с пониманием и поддержкой!’
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 03 по 19.02.2017: (Сумма пойдет на уход, лекарства и питание Ильюне, любые не предвиденные расходы или аппараты для жизни)
Приват банк: 2 301,62 грн. или 5 480,05 руб. Сбербанк: 31 704 руб. или 13 315,68 грн. Ощад банк: 0 Яндекс: 2 600 руб. или 1 092 грн. Билайн: По тех причинам нет данных по реквизиту. PayPal: 0 Qiwi: 0 МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за 16 дней: 39 784,05 руб. или 16 709,30 грн.
ВАЖНО! Сумма , собранная в этот период, а именно 39 784,05 руб. или 16 709,30 грн. будет оставлена на критические случаи в жизни Ильюни - возможно покупка расходных материалов, лекарств, питания или предметов гигиены.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 42 грн/100 руб.)!!! МАТЕРИНСКАЯ ВАМ ВСЕМ ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ !!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
Нижайший поклон!!!!! Храни Господь вас и ваших близких!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (16.02.17) Всем привет, дорогие) А у нас, можно сказать, все хорошо) Рефлюкс еще есть, жесткий, но не на столько, как вчера. Боремся с этим дальше) Активно занимаемся. А завтра последний день нашей терапии с дельфинчиками, потом ещё неделька всех остальных занятий) Делала еще хватает) А это видео я сняла еще в начале нашего приезда в Одессу (5.02.17), но как-то в этом круговороте и не успела выложить - а сегодня вот наткнулась. Делимся) Любим вас и крепко обнимаем!
ОБОСНОВАНИЕ СБОРА на продолжение физическо-психологической реабилитации с 27.02 по 05.03.17 г.
1. Сенсорная комната, 5 зан.; 1 занятие = 250 грн. * 5 = 1 250 грн. или 2 976,19 руб.
2. Кранио-сакральная терапия 2 зан.; 1 занятие = 500 грн. * 2 = 1000 грн. или 2 380,95 руб.
3. Бобат терапия 2 зан.; 1 занятие = 350 грн. * 2 - 700 грн. или 1 666,67 руб.
4. Тейпирование 1 процедура = 250 грн. или 595,24 руб. 5. Тейп.лента для тейпирования = 200 грн. или 476,19 руб.
6. Квартира еще на 7 дней * 350 грн. = 2 450 грн. или 5 833,33 руб. 7. Питание на 7 дней, на 3 человека (мама, бабушка и сам Ильюня - он еще кушает и обычную еду) = 1000 грн. или 2 380,95 руб.
8. Сумма на вывод денег примерно 5 % от суммы = 350 грн. или 833,33 руб.
ИТОГО, К СБОРУ: 7 200 ГРН. или 17 142,85 руб. Чистая сумма на реабилитацию, без суммы вывода, = 6 850 грн. или 16 309,52 руб.
* Было решено продолжить реабилитацию Ильюшеньки еще на неделю, т.к. малышу оочень помогла данная реабилитация, восстановила силы, сон, эмоции и сняла напряжение, то хочется попробовать продлить ее. Возможно это поможет нам сохранить и закрепить результат на более долгий срок. Искренняя вам материнская благодарность за поддержание данной идеи! Нижайший вам поклон! Храни вас всех Господь!
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕ Вы МОЖЕТЕ НАЙТИ ЗДЕСЬ:
Приват банк: 99,50 грн. или 236,90 руб. Сбербанк: 18 700 руб. или 7 854 грн. Ощад банк: 0 Билайн: 521,02 руб. или 218,83 грн. Яндекс деньги: 1 200 руб. или 504 грн. PayPal: 18,55 евро или 1 187,24 руб. или 498,64 грн. Qiwi: 250 руб. или 105 грн. МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за день: 22 095,16 руб. или 9 279,97 грн. Сумма к сбору: 17 142,85 руб. или 7 200 грн. Собрано на 20.02.17: 22 095,16 руб. или 9 279,97 грн. Перебор от сбора: 4 952,31 руб. или 2 079,97 грн. Пересбор пойдет на дополнительный массаж в дельфинарии.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 42 грн/100 руб.) !!!!!!! СБОР ЗАКРЫТ! БЛАГОДАРИМ ОТ ДУШИ !!!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
От всего сердца материнская вам всем благодарность и нижайший поклон!!!!! Храни вас Господь! Вас и Ваших близких!