Одна беда на троих! Семье Николенко нужна помощь на лечение октагамом!
------------------------------------------ Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. -------------------------------------------------- Даша, Андрей и Коля Николенко , Днепропетровск, Украина Диагноз: Демиелинизирующие заболевания нервной системы Срочный сбор 86 250 долларов на лечение октагамом
Беда пришла в семью Николенко в 2009 году, когда все 3 детей переболели гриппом с обструкцией. Казалось бы обычное заболевание стало первопричиной всех дальнейших проблем со здоровьем.
У всех троих детей после перенесенной болезни наблюдалось сильное ослабевание мышц на фоне резких перепадов температуры тела, кризы с нарушением сознания, сбой эндокринной системы и многое другое.
В течение 6 лет врачи не могли установить точного диагноза и назначить эффективное лечение. Но летом 2015 года в НИИ Иммунологии наконец удалось это сделать.
Стоимость предложенного лечения совершенна неподъемная для семьи. И они вынуждены просить о помощи.
Не останьтесь равнодушными и помогите детям побороть болезнь! ===================================================== Группа вконтакте УКРАИНСКАЯ БИРЖА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ ============================================================ Телефон мамы 0973461638 (Леся) Телефон волонтера (Ариела) 0937670325 ============================================================= Реквизиты для оказания помощи: ------------------------ ПРИВАТБАНК Номер карты 5168 7572 8393 2947 МФО 305299 ЕГРПОУ 14360570 БИК 044525187 ИНН 7702070139 ОКПО 0003252 Счет получателя 29244825509100 Николенко Леся Александровна (мама) ----------------------------------------- Номер КИЕВСТАР для пополнения (оформлен на маму) +380689664572 ------------------------------------ Кошелек яндекс-деньги (оформлен на маму) 410013690392781 ========================================= ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ, КТО НЕ ПРОЙДЕТ МИМО БЕДЫ ЭТОЙ СЕМЬИ И ОТКЛИКНЕТСЯ НА ЭТОТ КРИК О ПОМОЩИ!
У моих детей любые инфекции могут дать осложнения. В этом году они уже перенесли скарлатину и у них посыпались зубы как следствие острого кариеса у младших и периостита у Даши. Детей оперировали в отделении челюстно-лицевой хирургии.
В четверг Даша была на приеме у доцента кафедры стоматологии, которая продолжает спасать ее зубы. Хотя Даша посещает стоматолога несколько раз в месяц, остается угроза потери передних зубов.
Также на этой неделе Даша закончила трехмесячный курс противовирусной терапии. Теперь будет необходимо везти ее в Киев на контроль анализов.
Спасибо большое всем, кто нам помогает и подеерживает. Мы очень ценим вашу помощь, и я верю, что вместе мы сможем преодолеть все препятствия к выздоровлению моих детей.
Часто мы задаемся вопросом - в чем смысл жизни? Зачем мы живем на этой земле? Для чего посланы сюда? Ответ прост: чтобы ЛЮБИТЬ и ПОМОГАТЬ! Без любви и милосердия наша жизнь теряет смысл. Поэтому, если вам плохо и одиноко, или если вы счастливы и любимы, в любом случае, не забудьте оглянуться вокруг - и просто помогите тому, кто очень нуждается в вашей помощи.
Всем добрый вечер. Сегодня позвонила мамочка ребенка с похожими проблемами.Они обследовались в Израиле в результате ни диагноза,ни лечения.Конечно я поделилась с ней все информацией.Если врачи,которые наблюдают моих детей смогут и им помочь,то я буду очень рада. Врачи Харьковского генетического цента и нейроиммунолог Мальцев сотрудничают с Институтом Генетических и Неврологических исследований в Техасе. И помогают многим деткам.Я очень благодарна этим врачам за их отзывчивость,что к сожалению у нас в городе редкость.Мне бы очень хотелось,что бы этой мамочке с ребенком тоже помогли.Мне понятны ее метания в поисках врачей,диагноза,правды.Она тоже как и мы была в ОХМАДЕТЕ и была поражена безразличием врачей.Этой маме как и мне когда-то врачи ОХМАДЕТА говорили,что дети здоровы.Не чего лечить.Напрасно обратились к ним. Очень много деток мучаются без диагноза и лечения,а их родители на грани отчаяния.Конечно лечение нам назначили дорогостоящее,но есть надежда на выздоровление.В Днепропетровске мне говорили врачи - перестаньте искать причину,смеритесь и поставьте крест на детях. Всем кто ищет -желаю не останавливаться,стучаться в закрытые двери и побеждать.
Всем добрый вечер. Сегодня позвонила мамочка ребенка с похожими проблемами.Они обследовались в Израиле в результате ни диагноза,ни лечения.Конечно я поделилась с ней все информацией.Если врачи,которые наблюдают моих детей смогут и им помочь,то я буду очень рада. Врачи Харьковского генетического цента и нейроиммунолог Мальцев сотрудничают с Институтом Генетических и Неврологических исследований в Техасе. И помогают многим деткам.Я очень благодарна этим врачам за их отзывчивость,что к сожалению у нас в городе редкость.Мне бы очень хотелось,что бы этой мамочке с ребенком тоже помогли.Мне понятны ее метания в поисках врачей,диагноза,правды.Она тоже как и мы была в ОХМАДЕТЕ и была поражена безразличием врачей.Этой маме как и мне когда-то врачи ОХМАДЕТА говорили,что дети здоровы.Не чего лечить.Напрасно обратились к ним. Очень много деток мучаются без диагноза и лечения,а их родители на грани отчаяния.Конечно лечение нам назначили дорогостоящее,но есть надежда на выздоровление.В Днепропетровске мне говорили врачи - перестаньте искать причину,смеритесь и поставьте крест на детях. Всем кто ищет -желаю не останавливаться,стучаться в закрытые двери и побеждать.
Пусть Господь Бог поможет этой семье! Маме сил и терпения, не унывать!
Уже на протяжении 6 лет это обычная на вид семья вынуждена бороться за здоровье своих детей. 6 лет неизвестности и лучик надежды в виде поставленного этим летом наконец-то диагноза.
За эти годы пройдено уже много. Но главный бой еще впереди. Но он не состоится без вашей поддержки, друзья. Пожалуйста, не пройдите мимо этой замечательной семьи и протяните им руку помощи! ================================================ Реквизиты для оказания помощи: ------------------------ ПРИВАТБАНК Номер карты 5168 7572 8393 2947 МФО 305299 ЕГРПОУ 14360570 БИК 044525187 ИНН 7702070139 ОКПО 0003252 Счет получателя 29244825509100 Николенко Леся Александровна (мама) ----------------------------------------- Номер КИЕВСТАР для пополнения (оформлен на маму) +380689664572 ------------------------------------ Кошелек яндекс-деньги (оформлен на маму) 410013690392781
Добрый вечер. В документах для сбора на лечение при обращении во многие фонды не хватает одного важного документа - официального отказа о предоставлении бесплатно иммуноглобулина ОКТАГАМ от государства.Сегодня по этому поводу я позвонила в Департамент охраны здоровья Днепропетровской области.Мне сказали по телефону,что ОКТАГАМ государство сейчас не закупает.Завтра я попытаюсь получить ответ в письменном виде. Пожелайте мне удачи.И я вам того же желаю.
Добрый вечер. В документах для сбора на лечение при обращении во многие фонды не хватает одного важного документа - официального отказа о предоставлении бесплатно иммуноглобулина ОКТАГАМ от государства.Сегодня по этому поводу я позвонила в Департамент охраны здоровья Днепропетровской области.Мне сказали по телефону,что ОКТАГАМ государство сейчас не закупает.Завтра я попытаюсь получить ответ в письменном виде. Пожелайте мне удачи.И я вам того же желаю.
Спасибо, но, к сожалению, пока Лесе получить не удалось. Плюс сказали, что напишут не о том, что не закупают, а о том, что закупается украинский аналог, но он им (по крайней мере до существенных результатов лечения) по словам врача не подходит и нужен именно октагам.
Спасибо, но, к сожалению, пока Лесе получить не удалось. Плюс сказали, что напишут не о том, что не закупают, а о том, что закупается украинский аналог, но он им (по крайней мере до существенных результатов лечения) по словам врача не подходит и нужен именно октагам.
Пусть хоть какую-то справку дадут. Все лучше чем ничего...
Ждем, пока они раскачаются и дадут. сказали, что может быть завтра (хотя сегодня обещали в телефонном режиме, хоть на диктофон все записывай).
это так все неправильно /это мягко сказать/. Мама у которой ТРОЕ БОЛЬНЫХ детей на руках, вынуждена ездить за справками да еще и ее по НЕСКОЛЬКО раз... Издевательство просто какое-то над людьми.
это так все неправильно /это мягко сказать/. Мама у которой ТРОЕ БОЛЬНЫХ детей на руках, вынуждена ездить за справками да еще и ее по НЕСКОЛЬКО раз... Издевательство просто какое-то над людьми.
А кого это в горздраве волнует. Как и необходимость где-то находить деньги на недешевое текущее лечение, не говоря уже о питании и одежде (дети растут все-таки еще, особенно младшие)
А с тем, сколько они болеют, особо нигде не берут, сейчас присматривает за бабушкой после инсульта, практически дома бывает пару часов в день (сейчас на 2 недели приехал внук, так вы б знали, сколько у нее радости от того, что она просто дома и с детьми, ну и пытается за эти дни собрать все, что нужно еще дополнительно)
Добрый вечер всем.Спасибо за поддержку и помощь.Хочу уточнить,что в фонде ’Помогаем’ и на УББ информация такая ,что сбор на две недели лечения 150 тыс гривен,но это не так.Им предоставили счет на 40 флаконов Октагама.Он должен капаться 4 дня в месяц с перерывом 26 дней и так 6 месяцев подряд.Вот на Добродие там правильная информация.В видео сюжете тоже неточности.Моим детям нельзя прививки,но заболевание у них началось 6 лет назад,когда на фоне обструкции у всех троих им назначили гормоны (кортикостероиды),которые им тоже было нельзя.И еще в сюжете говорят,что Коле на весь курс лечения нужно собрать 60 тыс гривен ,а на самом деле это на 16 флаконов на один месяц из шести.Но будут я надеюсь и другие каналы участвовать (34 обещали).Буду просить,что бы давли более точную информацию.
Доброй ночи, друзья! Сегодня, как я и писала вчера, ходила в Горздрав. С большими сложностями мне все-таки удалось получить необходимую для некоторых фондов справку. Хочу прокомментировать ее. Там указано о том, что закупается биовен моно. Хоть по сути это и аналог октагама, но действие его намного слабее. Также проблема в том, что он выделяется только детям, состоявшим уже на учете на начало 2015 года. Нам, к сожалению, встать на учет нет возможности, так как наше заболевание не входит в список болезней, по которым дают инвалидность и назначают этот препарат. Мои детки приболели.Всю неделю дома.Обычно на фоне снижения воспалительного процесса,когда казалось бы начинается выздоровление у них происходят кризы.Я в этот период всегда настороже.Сегодня ночью у Коли первого началось обострение. Очень надеюсь.что лечение скоро начнется.Доктор Мальцев говорит,что с первой капельницы я увижу улучшение.Скорей бы. Всех с Праздником Введения во Храм Пресвятой Богородицы
А кого это в горздраве волнует. Как и необходимость где-то находить деньги на недешевое текущее лечение, не говоря уже о питании и одежде (дети растут все-таки еще, особенно младшие)
Напишите возраст, размеры одежды, адрес куда отправлять - может кто-то из девочек пересмотрит свои запасы и сможет поделиться одеждой на деток
Доброй ночи, друзья! Сегодня, как я и писала вчера, ходила в Горздрав. С большими сложностями мне все-таки удалось получить необходимую для некоторых фондов справку. Хочу прокомментировать ее. Там указано о том, что закупается биовен моно. Хоть по сути это и аналог октагама, но действие его намного слабее. Также проблема в том, что он выделяется только детям, состоявшим уже на учете на начало 2015 года. Нам, к сожалению, встать на учет нет возможности, так как наше заболевание не входит в список болезней, по которым дают инвалидность и назначают этот препарат. Мои детки приболели.Всю неделю дома.Обычно на фоне снижения воспалительного процесса,когда казалось бы начинается выздоровление у них происходят кризы.Я в этот период всегда настороже.Сегодня ночью у Коли первого началось обострение. Очень надеюсь.что лечение скоро начнется.Доктор Мальцев говорит,что с первой капельницы я увижу улучшение.Скорей бы. Всех с Праздником Введения во Храм Пресвятой Богородицы
Бедные детки, ведь от этой болезни страдает не только иммунитет но и мозг и с таким тяжелым заболеванием им инвалидность не дают, потому что не смотря ни его тяжесть оно такое редкое, что его нет в списке заболеваний по которым эта самая инвалидность положена.
Доброй ночи, друзья! Сегодня, как я и писала вчера, ходила в Горздрав. С большими сложностями мне все-таки удалось получить необходимую для некоторых фондов справку. Хочу прокомментировать ее. Там указано о том, что закупается биовен моно. Хоть по сути это и аналог октагама, но действие его намного слабее. Также проблема в том, что он выделяется только детям, состоявшим уже на учете на начало 2015 года. Нам, к сожалению, встать на учет нет возможности, так как наше заболевание не входит в список болезней, по которым дают инвалидность и назначают этот препарат. Мои детки приболели.Всю неделю дома.Обычно на фоне снижения воспалительного процесса,когда казалось бы начинается выздоровление у них происходят кризы.Я в этот период всегда настороже.Сегодня ночью у Коли первого началось обострение. Очень надеюсь.что лечение скоро начнется.Доктор Мальцев говорит,что с первой капельницы я увижу улучшение.Скорей бы. Всех с Праздником Введения во Храм Пресвятой Богородицы
Девочки, поддержите Колю Здесь ему собирают на месячный курс
Папа семью бросил, ждать помощи им больше неоткуда...
Добрый вечер всем.Спасибо за поддержку и помощь.Хочу уточнить,что в фонде ’Помогаем’ и на УББ информация такая ,что сбор на две недели лечения 150 тыс гривен,но это не так.Им предоставили счет на 40 флаконов Октагама.Он должен капаться 4 дня в месяц с перерывом 26 дней и так 6 месяцев подряд.Вот на Добродие там правильная информация.В видео сюжете тоже неточности.Моим детям нельзя прививки,но заболевание у них началось 6 лет назад,когда на фоне обструкции у всех троих им назначили гормоны (кортикостероиды),которые им тоже было нельзя.И еще в сюжете говорят,что Коле на весь курс лечения нужно собрать 60 тыс гривен ,а на самом деле это на 16 флаконов на один месяц из шести.Но будут я надеюсь и другие каналы участвовать (34 обещали).Буду просить,что бы давли более точную информацию.
Лесечка держитесь, у вас такие хорошенькие детки и вы умничка, сильная мамочка, у вас все получится.
Бедные детки, ведь от этой болезни страдает не только иммунитет но и мозг и с таким тяжелым заболеванием им инвалидность не дают, потому что не смотря ни его тяжесть оно такое редкое, что его нет в списке заболеваний по которым эта самая инвалидность положена.
уточню. инвалидность предлагают как возможный вариаент оформить по вторичным заболеванияи, но по ним выделение препарата не положено. Нужно оформление по основному, чего и пытаются добиться уже не первый год одесские мамочки, где лечение этого заболевания более развито и куда приглашает непосредственно облздрав киевских и харьковских специалистов, а не ездят постоянно консультироваться за свой счет.
Создала отдельную тему, что бы помогли с одеждой, но админы удалили (или сами или пожаловался кто-то)
Причина ’Причина: Дублирование одинаковых вопросов (ППС 2.7)’
Очень жаль, ведь та тема была не по сбору средств, а именно что бы помогли с одеждой.
Девочки, семья в очень сложном положении. Заболевание очень редкое, страдает не только иммунитет, но и мозг деток. Общая сумма на лечение троих детей ОГРОМНАЯ 86 250 долларов. Папа семью бросил.
так же у мамы кроме троих больных деток под присмотром бабушка после инсульта.
Если можете - помогите с одеждой.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff