Одна беда на троих! Семье Николенко нужна помощь на лечение октагамом!

Так же прошу помощи репостами по соц сетям

Это тоже ОГРОМНАЯ помощь - чем больше людей увидят, тем больше помогут

В контакте http://vk.com/club39405079

В Фейсбуке

УКРАИНСКАЯ БИРЖА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ https://ubb.org.ua/uk/project/1790/

Биржа благотворительности «ДоброДій» https://www.facebook.com/dobrodij248/photos/a.8200...

ПРИВАТБАНК
Номер карты 5168 7572 8393 2947

Николенко Леся Александровна (мама)

Я прошу прощения, некоторая неточность ’бабушка после инсульта под присмотром’ - это подработка мамы.

а я пришла с хорошей новостью. С завтрашнего дня группу Сережи Шевчика https://vk.com/club42723540 передают в помощь Даше, Андрею и Коле.

В группе пока информации там нет, переоформляться ночью будет.

Любая помощь - это капелька в огромном океане надежды для мамы Леси и ее троих деток!

Доброй ночи всем!
По поводу иммуноглобулина о котором речь в справке.Там написано,что иммуноглобулином обеспечены дети с первичным вроженным иммунодефицитом.Они обеспечены Биовеном.Таким деткам капают биовен-моно один раз в месяц для профилактики инфекционных заболеваний.Это маленькие дозы иммуноглобулина,это тяжелый препарат.В больших дозах которые назначены моим детям никто из днепропетровских враче детям не капал.Они бояться взять на себя ответственность.У моих детей инфекция уже поразила жизненно важные органы и их иммунная система не может сопротивляться(что и вызвало демиелинизирующий процесс).Поэтому Мальцев Д.В. назначил иммуноглобулин в высоких не профилактических.а лечебных целях.
Наши врачи в недоумении,как это вирус в мозге.а у детей нет комы и они не парализованы и вообще живы.Когда я им говорю,что Мальцев видит клинику и назначения делает по протоколам Института Неврологических Исследований в Техасе,то это еще больше раздражает днепропетровских врачей. Где Техас.а где мы.В облздраве главная педиатр вообще мне сказала,что я лечу детей непонятно у кого.Техас нам не указ.У нас описать снимки МРТ не кому, увидеть демиелинизацию на них некому.Кризы у детей связанные с нарушением нервно-мышечной проводимости тоже никто не мог.Просто предоставлены сами себе.Что хотите .то и делайте.
Только врач Центра Неврозов Пушкаш Ирина Алексеевна,что у детей органическое поражение ЦНС .Т.к она частный врач.то у нес городе ни кто не хотел принимать ее мнение.Она 2009 г. лечит о наблюдает моих детей.И все это время говорила.что это органическое поражение мозга.
Сначала мы объездили всех областных специалистов и клиники Днепропетровска.Потом в Киеве ОХМАТДЕТ и ПАГ .и Комиссаренко.и Генетический Центр и в Москву анализы.Безрезультатно.В 2011 году обратились к Харьковским генетикам.Потом эндокринологи НИИ ОЗДП в Харькове стали нас лечить. Я им очень благодарна.Корректировали обмен веществ.Детям стало намного лучше,но не прошли обострения.Пока нейроиммунолог Мальцев Д.В. не разгадал загадку.Оказывается у людей с врожденным дефицитом фолатного цикла недозрелая иммунная система,которая не сопротивляется герпевирусным инфекциям.Что в определенных условиях(гормоны как у нас или прививка, или стресс) и поражает нервную систему и другие органы.
Хочу добавить,что на самом деле таких деток немало.Их просто не обследовали как надо,Мамы возможно смирились или их сломали такие нерадивые врачи с которыми мне пришлось столкнуться.А дети тем временем перестали развиваться и время упущено.Я желаю всем родителям,которые больных детей не сдаваться,надеяться до последнего,когда кажется нет сил бороться не останавливаться.А там как Бог даст.
Это мой любимый фильм.Это в тему.
2:08:38
831 просмотрМасло Лоренцо (Lorenzo´s Oil, 1992)
Мне нравится
сегодня в 4:08|Редактировать|Удалить|Ответить

Всем доброго утра и хорошего дня. Даше, Андрею, Коле и маме Лесе - добрых помощников и волшебников, которые помогут закрывать сбор.

И самое главное - ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ-ВСЕМ.

Всем не поможешь!’ - говорят одни и проходят мимо.
’Бог поможет!’ - говорят другие, забывая что Бог помогает руками людей.

А кто-то ничего не говорит, а просто помогает...

переводит деньги на удобный реквизит, рассказывает о том что нужна помощь своим друзьям, молится за ребенка!
Спасибо тем, кто помогает молча! Спасибо тем, кто помогает распространять информацию! Спасибо тем, кто переживает! Спасибо тем, кто не боится открыть сердце!

Доброго утра и хорошего дня! Деткам здоровья!

Спасибо

Здоровья деткам!...Надеюсь, кто может помочь, увидят и помогут!

Спасибо большое

На всякий случай уточню в теме пишет lesya-nikolenko - это мама Леся, мамочка этих троих деток

И я немного уточню. Леся только осваивается в интернете, поэтому возможно какие-то сообщения останутся без ответа. Если вы писали ей что-то важное и она не ответила, пожалуйста, продублируйте мне в личные сообщения, вся информацию будет передана.

Девочки, всем большое спасибо за поддержку!

Как я вчера уже писала , с сегодняшнего дня нам начала помогать большая сильная группа Сережи Шевчика, где родители приняли решение самостоятельно выплачивать долг клинике. https://vk.com/club42723540 Будем надеяться, что это положительно повлияет на сбор.

Сережа Шевчик помогает семье Николенко
Дорогие наши друзья!

Больше трех лет наша дружная семья поддерживала семью Шевчиков в борьбе за здоровье Сережи. Вместе мы переживали за трудные ситуации и радовались победам.

Сейчас родители приняли решение передать группу в помощь другим детям. Новости о Сереже вы по прежнему сможете читать о нем в группе. Но давайте и мы примем это их решение и такой же дружной командой продолжим дальше помогать. Ведь еще очень многие ждут помощи.

И первыми, кому мы будем помогать с согласия родителей, - это 2 брата и сестра - Даша, Андрей и Коля https://vk.com/club39405079 В течение 6 лет врачи не могли поставить им верного диагноза и назначали лишь симптоматическое лечение.

Благодаря усилиям мамы этим летом удалось его наконец-то поставить, но время уже упущено. У детей инфекция уже поразила жизненно важные органы и их иммунная система не может сопротивляться, что и вызвало демиелинизирующий процесс.

Сейчас крайне важно в кратчайшие сроки начать лечение октагамом, но все упирается в неподъемную сумму - 86 250 долларов. Но мы надеемся, что с вашей помощью и эти дети пройдут лечение и будут здоровы.

История https://vk.com/topic-42723540_32699529
Документы https://vk.com/album-39405079_223505466 https://vk.com/album-39405079_223394104 https://vk.com/album-39405079_223394064 https://vk.com/album-39405079_223394000
Реквизиты для помощи https://vk.com/topic-42723540_32699523

Добрый вечер!С международным днем волонтера!
Хочу рассказать о нашем папе.Мы не в разводе,но 5 лет не живем вместе.Хотя он родной папа для мальчиков,но Даша его тоже называет папой,т.к. он воспитывал ее с 6 лет.Он выплачивает деньги на детей,но их конечно не хватает,поэтому я вынуждена работать.Дашин родной отец ни когда ей не помогал.Колю и Андрюшу папа забирает по субботам.Они его очень всегда ждут.Я стараюсь сохранять и поддерживать их отношения.
К сожалению он не принимает участия ни в повседневных заботах о детях,ни в обследованиях и ни в лечении.
Сегодня он брал детей на прогулку.Хотя Коля себя чувствовал еще не очень,но я разрешила ему погулять с папой,не могла отказать.
Жаль конечно,что семья распалась.Знаю часто отцы не выдерживают болезни детей,а мамы остаются один на один с бедой.Так и у нас произошло.
Спокойной всем ночи!Берегите друг друга!

ДЕРЖИТЕСЬ! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

Большое вам спасибо за слова поддержки!

Что же такое доброта? ....Если это понятие отнести к природе, то в солнечном луче наверное есть доброта - он дарит нам тепло солнца. Родник, который дает нам утолить жажду в жаркий солнечный день. А если размышлять с точки зрения людей, Доброта - это открытое сердце человека, излучающее любовь, иначе мы не могли бы творить добро. И если будет больше открытых сердец - будет больше ДОБРОТЫ на Земле. Давайте так жить, и каждый вечер на 10 минут закрывать глаза и вспоминать, что каждый из нас сделал сегодня хорошего!

Отчет на 5.12.2015

Сбербанк - 400р (5.44$)
Приватбанк - 316.06грн (12.64$)

Яндекс - 300р (4.08$)
Киви - нет данных
PayPall - нет поступлений

Билайн - 500р (6.8$)
Киевстар - нет поступлений

Фонд ’Добродiй’ - нет поступлений
УББ - 503грн (20.12$)
Фонд ’Помогаем’ - не было поступлений

Собрано за 1-5.12.2015 49.08$

Собрано всего на 28.11 2015 - 2396.45$
Необходимо собрать - 86 250$
Осталось собрать- 83 853.55$

Конвертация осуществлена с помощью http://tables.finance.ua/ru/currency/converter

Скинули, маленьку крапельку у великий океан! +50
Здоров´я діткам а мамі терпіння.

Спасибо большое.

Интересно,до каких пор,мы будем ’жертвовать’ на продвижение Австрийского ’октагама’ в Украине????а наш Биовен Моно, что, не подходит???и цена октагама-4,5тыс за флакон, а нашего Биовен Моно-1200гр за флакон!!!и пускай мне скажут,что на ’благотворительности’ не наживаются волонтеры!!! в наших больницах ВСЕГДА ВЫПИСЫВАЮТ 2 ПРЕПАРАТА НА ВЫБОР !!!или октагам или биовент.г.Днепропетровск!!!

Прочитайте немного выше и про биовен, и про то, почему он не подходит. Также есть официальная справка из горздрава, что закупается только биовен и только тем, кто стоит на учете по списку мкб 10, их заболевание в этот список не входит.

Большое спасибо за помощь!

Вот справка с горздрава (случайно отправила то сообщение, не прикрепив)

И Девушка, если уж кидаетесь обвинениями, что наживаются, обосновывайте. А то слова на ветер все бросать гаразд. Все реквизиты в теме - мамины. И все поступающие деньги - подотчетны, если вы не в курсе.И да, если выкупать октагам у официального поставщика, то цена его ниже почти на 1000грн, чем указана вами.

И еще из сообщения мамы выше с объяснениями

По поводу иммуноглобулина о котором речь в справке.Там написано,что иммуноглобулином обеспечены дети с первичным вроженным иммунодефицитом.Они обеспечены Биовеном.Таким деткам капают биовен-моно один раз в месяц для профилактики инфекционных заболеваний.Это маленькие дозы иммуноглобулина,это тяжелый препарат.В больших дозах которые назначены моим детям никто из днепропетровских враче детям не капал.Они бояться взять на себя ответственность.У моих детей инфекция уже поразила жизненно важные органы и их иммунная система не может сопротивляться(что и вызвало демиелинизирующий процесс).Поэтому Мальцев Д.В. назначил иммуноглобулин в высоких не профилактических.а лечебных целях.