Одна беда на троих! Семье Николенко нужна помощь на лечение октагамом!
------------------------------------------ Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. -------------------------------------------------- Даша, Андрей и Коля Николенко , Днепропетровск, Украина Диагноз: Демиелинизирующие заболевания нервной системы Срочный сбор 86 250 долларов на лечение октагамом
Беда пришла в семью Николенко в 2009 году, когда все 3 детей переболели гриппом с обструкцией. Казалось бы обычное заболевание стало первопричиной всех дальнейших проблем со здоровьем.
У всех троих детей после перенесенной болезни наблюдалось сильное ослабевание мышц на фоне резких перепадов температуры тела, кризы с нарушением сознания, сбой эндокринной системы и многое другое.
В течение 6 лет врачи не могли установить точного диагноза и назначить эффективное лечение. Но летом 2015 года в НИИ Иммунологии наконец удалось это сделать.
Стоимость предложенного лечения совершенна неподъемная для семьи. И они вынуждены просить о помощи.
Не останьтесь равнодушными и помогите детям побороть болезнь! ===================================================== Группа вконтакте УКРАИНСКАЯ БИРЖА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ ============================================================ Телефон мамы 0973461638 (Леся) Телефон волонтера (Ариела) 0937670325 ============================================================= Реквизиты для оказания помощи: ------------------------ ПРИВАТБАНК Номер карты 5168 7572 8393 2947 МФО 305299 ЕГРПОУ 14360570 БИК 044525187 ИНН 7702070139 ОКПО 0003252 Счет получателя 29244825509100 Николенко Леся Александровна (мама) ----------------------------------------- Номер КИЕВСТАР для пополнения (оформлен на маму) +380689664572 ------------------------------------ Кошелек яндекс-деньги (оформлен на маму) 410013690392781 ========================================= ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ, КТО НЕ ПРОЙДЕТ МИМО БЕДЫ ЭТОЙ СЕМЬИ И ОТКЛИКНЕТСЯ НА ЭТОТ КРИК О ПОМОЩИ!
Добрый день! Много интересных для меня вопросов обсуждается по нашей теме на кидстафе. При нарушении фолатного цикла рекомендуют FolaPro и МеthylB12. Спаcибо большое за советы! Подобные препараты назначались моим детям.В 2011 году нас взяли под наблюдение в Харьковском генетическом центре с диагнозом:Эпигенетическая болезнь,дефицит ферментов фолатного цикла,нарушение обмена серосодержащих амминокислот,митохондриальная дисфункция,лактат ацидоз. Академик Гречанина Е.Я. совместно с Центром Генетических Исследований в Техасе занимается лечением этого заболевания. Были назначены ферменты фолатного цикла,метионин и др,которые дети длительно принимали.Еще из Москвы(контрабандой) нам привозили димефосфон-для понижения лактата.Благодаря длительному приему В6 удалось понизить и гомоцистеин-токсичный метаболит,который накопился в крови у детей.Как оказалось фолиевая кислота не усваиваилась из-за дисфункции щитовидной железы,когда назначили всем троим детям преператы гормоны щитовидной железы,то стало лучше.Но мои дети все равно отличались от других пациентов с подобным диагнозам,т.к. уровень В12 у них был высокий, по неизвестной причине он не усваивается. Другим детям значительно помогает карнитин,а у моих детей из-за него произошел сдвиг в белковом обмене так,что повысился значительно аммиак(около 100). Это дало повод харьковским генетикам продолжить обследования.В 20013 году всем троим детям бала произведена биопсия бедренной мышцы.По результатам морфологических исследований был изменен диагноз на Митохондриальная болезнь на фоне фолатного цикла.Врач из Института Неврологии г.Харькова Шатило А.В.,который делал морфологию, предположил у детей инфекционную природу заболевания. Неоднократно во время обострений сдавали анализы на вирусы герпеса.Но только в этом году врач инфекционист Грищенко Т.А. смогла правильно прочитать анализ и назначила другие,результаты ,которых подтвердили сомнения. Мы перездали анализы в Харькове. С теми же результатами были проконсультированы у проф.Кузнецова,который рекомендовал обследовать иммунную систему и срочно начинать лечение.Потом мы попали к Мальцеву Д.В. в Киев.который подтвердил,что у детей с дефицитом ферментов фолатного цикла не хватает клеток иммуной системы,которые должны защищать от герпевирусных инфекций,способных поражать олигодендроциты-клетки отвечающие за выработку миелина.
Здравствуйте! Хочу продолжить начатую тему о лечении.Еше раз спасибо за советы! По поводу Октагам или Биовен?В выписках Мальцева Д.В. рекомендовано - иммуноглобулин (Биовен, Октагам).Но врач советовал лечиться октагамом.Конечно мне хотелось побыстрее начать лечение детей,но надо было сделать выбор,чем лечиться.Меня очень интересовал вопрос - почему октагам предпочтительней. Я стала искать информацию.Во-первых связалась с фондами,где попросила дать мне отзывы родителей больных деток,которым применяли иммуноглобулины.Раньше я не знала,что это препарат и для чего назначается.Как оказалось его применяют и в иммунологии,и терапии,и реанимации,и неврологии,и онкологии и т.д.Все отзывы были в пользу Октагама.Тогда я связалась с одной из мам,которая вылечила своего ребенка благодаря рекомендациям Мальцева.Несколько лет назад ее ребенка лечили Биовеном.Но она мне сейчас его не советовала. Как мне объяснила руководитель одного из благотворительных фондов,в связи с ростом цен многие лекарства подорожали,в том числе Октагам.Но цена Биовена почти не изменилась,что вероятно повлияло на его эффективность.Так же я нашла информацию в интернете о том,что пациенты в России,которым выдают иммуноглобулины бесплатно(по программам),стараются переехать в те областные центры,которые обеспечиваются Октагамом,что бы получить эффективную помощь.Тогда мне стало понятно,что моим детям необходим оригинальный препарат Европейского качества,а ни его дешевый аналог,т.к. эффект от лечения в лучшем случае может быть не полный или отсутствовать.А так же то,что дозы иммуноглобулина назначены высокие и Октагам при таких дозах значительно легче переноситься, учитывая то,что у детей множество других сопутствующих нарушений. Это ни реклама Октагама и ни антиреклама Биовена.Это мой выбор как матери,на который я имею юридическое право.Еще это мой опыт,т.к. мои дети на протяжении 6 лет принимают множество различных лекарств,качесто и польза которых напрямую от страны производителя. Я связалась с официальными представителями Октагама в Украине.Когда они увидели в какой беде мои дети и сколько нужно для лечения лекарства,то для моей семьи была сделана скидка до 3750 грн. за флакон. В любом случае для моих детей в Украине нет государственной программы лечения по рекомендованной схеме ни Биовеном ,ни Октагамом.
Поддержите семью Николенко , лайками, перепостами, добрым словом, молитвой... возможно кто-то захочет сделать семье приятное и в канун Новогодних праздников отправить посылочку (все контакты есть на предыдущей странице). Ведь все мы люди, и должны поддерживать друг друга даже в самых тяжелых жизненных обстоятельствах.
Здравствуйте! Коля все таки не до конца поправился.Начался отит.Я поторопилась его выпустить на улицу и вот оно началось осложнение!По его поведению было заметно,что его иммунитет не поборол болезнь и обычные средства не помогли. Вообще когда мальчиков берет папа на прогулку я всегда переживаю.У него такое отрицание болезни детей,что он не редко пренебрегает моими просьбами поберечь их.Не могу ни как объяснить ему,что у них недоразвит иммунитет. Он начинает сам их закалять.Были у нас и отиты и бронхиты,и гаймориты после папиных прогулок.Прошу его вникнуть в диагноз детей.Но он к сожалению не хочет.Андрюшу прошу,что бы внимательно следил за братом,когда они гуляют с папой.Вот они приходят взмыленные,на распашку и очень счастливые,что нагулялись с папой.Ведь папа праздник,а мама будни.С мамой время так не проведешь.А последствия я расхлебываю. Если бы папа вник в проблемы детей,если бы мы объединили усилия,не тратили бы время и силы на выяснение отношений,то возможно,что уже и дети были бы здоровы! Но увы это оказался только мой крест.
Цените жизнь! Она прекрасна! Цените каждый её миг! Всё в этом мире не напрасно. И звонкий смех и громкий крик. Цените каждую минуту, Ведь всё бывает только раз! Дарите лишь тепло друг другу И жизнь тогда оценит вас!
Фейсбук, в Контакте и т.д. Сделайте перепост с сайта ТСН Чем больше людей увидят просьбу на сайте, тем больше отзовутся и помогут
Добрый день. Интересную историю обнаружила на кидстафе . Девочка Катя болеет полинейропатией.Сегодня я созвонилась с ее мамойОна заболела той же зимой,что и мои дети.И у нее болезнь началась после того как ей назначили гормоны кортикостероды(как и моим детям).Они обследовались в Днепропетровске и больнице ОХМАДЕТ.Но причину им так и не установили. Хотя я своих детей и обследовала почти непрерывно за эти годы во многих клиниках Украины и России,но только в этом году нашелся врач,который смог разобраться в заболевании моих детей. Я надеюсь,что девочку проконсультируют у Мальцева. До сих пор Кате не было назначено лечение,которое ей бы помогло.Возможно,что нейроиммунолог Мальцев ей поможет.
Добрый день. Интересную историю обнаружила на кидстафе . Девочка Катя болеет полинейропатией.Сегодня я созвонилась с ее мамойОна заболела той же зимой,что и мои дети.И у нее болезнь началась после того как ей назначили гормоны кортикостероды(как и моим детям).Они обследовались в Днепропетровске и больнице ОХМАДЕТ.Но причину им так и не установили. Хотя я своих детей и обследовала почти непрерывно за эти годы во многих клиниках Украины и России,но только в этом году нашелся врач,который смог разобраться в заболевании моих детей. Я надеюсь,что девочку проконсультируют у Мальцева. До сих пор Кате не было назначено лечение,которое ей бы помогло.Возможно,что нейроиммунолог Мальцев ей поможет.
Спасибо вам большое за помощь Кате. Бедный ребенок, у нее отнялись ноги, она в инвалидном кресле. Дай Бог, что бы ей помогли и она снова начала ходить...
Только,что говорила с ее мамой.Я ей ни чем пока не помогла.Просто я дам ей телефон Мальцева.Расскажу подробности обследований и куда ехать.Если это Мальцева случай,то будут тоже на иммуноглобулин собирать средства.Конечно очень бы хотелось,чтобы им повезло.Диагноз у них наполовину.Причина полинейропатии не установлена.Днепропетровские спеуциалисты не последняя инстанция.Главное,что бы у мамы сил хватило. У нас во дворе жил мальчик с мозжечковой атаксией.Его мама обращалась ко всем областным специалистам.Она очень старалась его лечить,но в пределах нашей области.Я ее все время агитировала,то в Киев то в Харьков.Но как-то неубедительно видимо у меня это выходило видимо.Он умер этим летом от лимфоганулематоза.Со слов мамы пятно в легких у него было и раньше на ренгене.Когда у моих детей обнаружили первичный иммунодефицит,то я много перерыла интернета и наткнулась на статью о том,что дети с мозжечковой атаксией в первую очередь должны быть обследованы на первичные иммунодефициты.Такие дети рано умирают от лимфогранулематоза.Почему этот мальчик не был обследован на эту патологию в Киеве?Конечно я могу только предполагать,но все равно осталось ощущение,что ему можно было помочь раньше.
Девочки, собираем рукодельные работы, связанные с нг, для ярмарки в помощь семье Николенко и еще одному больному (темы здесь нет пока вроде). Дата предварительно 18 декабря. Будем благодарны за участие! Фотоотчет предоставлю.
Добрый вечер. Сегодня я созвонилась с профессором Малым В.П. - зам. кафеды инфекционных болезней в Харькове.Он вместе с Мальцевым Д.В. писал статью о герпевирусных гепатитах.У детей увеличена печень и селезенка.Это я обсуждала с Мальцевым.Возможно,что кроме костного и больших полушарий головного мозга инфекция поразила печень.И записалась на консультацию к профессору-инфекционисту Шостакович-Корецкой Л.Р.-это уже в Днепропетровске.Я уже была у нее давно.Несколько лет назад,когда я просила ее обследовать детей на герпевирусные инфекции и она не видела для этого оснований.Сейчас покажу ей все выписки,где основание - первичный иммунодефицит и о осложнения.Очень хочется найти в нашем городе врача,который бы наблюдал детей с их первичными нарушениями.Но к сожалению выписки для наших специалистов приходиться привозить из других городов,что бы в Днепропетровске увидели проблемы моих детей. Если соберется группа мам,то можно будет организовать приезд Мальцева Д.В. или генетиков из Харькова с консультациями и лекциями.
Девочки, собираем рукодельные работы, связанные с нг, для ярмарки в помощь семье Николенко и еще одному больному (темы здесь нет пока вроде). Дата предварительно 18 декабря. Будем благодарны за участие! Фотоотчет предоставлю.
Скиньте в ЛС куда можно оправить, а только Новый год? У меня есть несколько работ не совсем этой тематики)))
Девочки, у кого есть немного свободного времени - очень нужна помощь рассылкой вконтакте кто никогда не сталкивался, пишите мне там в личку, все объясню.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff