ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Никто не может, пока, вылечить это заболевание. Но Вы можете помочь!!! Подбор правильного ухода делает чудеса: Вы можем забрать из моей жизни страшные муки. Одним, без поддержки, ’бабочки-мне’ чрезвычайно сложно, так как перевязочные материалы стоят ОЧЕНЬ ДОРОГО, но они ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМЫ. ЭТО СТРАШНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ МОЖНО СМЯГЧИТЬ!
Я приглашаю вас присоединиться и сделать одно или несколько действий, это просто: ПОДЕЛИТЕСЬ ПОСТОМ день орфаных больных в Facebook, и попросите друзей поделиться в соц.сетях. Все кто хочет помочь, реквизиты мои: ✔ПРИВАТБАНК: Номер карты 5168742066952486 гривны (Трофименко Алёна Константиновна)
За что терзаешь ты меня, Судьба? За что меня исследуешь на прочность?.. Я мало в жизни видела, да, А может, много?... Разве в этом сущность??? Мне хочется просто жить, И жизнью наслаждаться... Я только лишь ПРОШУ: Умерь свой гнев ко мне...Иль свою милость…….. Я в дневничке своем в который раз пишу: Сегодня жизнь здоровая приснилась…
#Repost #Буллезныйэпидермолиз Дивіться сьогодні вийшов четвертий сюжет Вартові Життя про нашу сильну Танечку Заморскую ( в цьому сюжеті і я є), яка рятує життя синочка, зі всих сил ще домомогае нам всім метеликам. Тат´яна низький Вам уклін від усіх нас метеликів. І так!!! Ми всі спимо по дві три години, тому що всю ніч йде перев´зка.
Здравствуйте мои друзья! Спасибо всем, кто беспокоиться обо мне. Мое состояние среднее. Настроение хорошее, весение. Очень люблю весну. Состояние тела, как сказать, раны глубокие очень на спине, груди, и животе. Кровоточат меньше. Гноя сильного нет. НО ноги... все в пузырях больших, весят мешки пузыри. Прокалываю (ужасная боль), сеточку повязку ложу, на следующий день делаю перевязку, снимаю повязку а пузырь там обратно. Болит все тело, по мимо ран болючих ужасных, так еще и все выкручивае кости. Стараюсь терпеть боль... понимаю что постоянно нельзя сидеть на обезбаливающих... Но не могу долго терпеть и пью Обезбаливающие сильные очень. Давление мое вроде стабилизировалось, сечас 110/70. Это мое давление. А вот пульс100-110 так и остается.
Настроение хорошое. Стараюсь выходить на улицу, хоть на пол часика, пока погода позволяет. Дышу глубоко, что б надышаться. А то после весны прийдет АД лето... Спасибо Вам мои дороги кто смотрел цикл новостей по стб и потом писали мне со словами поддержке. Они мне очень очень нужны. ВЕРА и ПОДДЕРЖКА в трудныую минуты творят чудеса! Иногда это единственное, что дает мне силы жить, идти дальше, делать каждый день болючие перевязки.
Вы очень мне необходимы! Молитвенно, с медикаментами, финансово, с репостом! Ведь каждый день мне нужно делать перевязки, которые катострофически стоят очень дорого. Это так страшно когда остается всего лишь на пару дней перевязочных материалов. А что дальше.... все... Пожалуйста не проходите мимо. Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни, помочь перенести боль!! Помогите мне жить без боли!!!
Всех девушек, мам, бабушек С Наступающем Весенним Праздником!
Помощници мои. Поздравляю Вас с весенним праздником! Пусть только рабость будет в душе, счастье и любовь ко всему, что есть в Вашей жизни! Пускай будут только положительные эмоции, бескрайнее счастье и крепкого здоровья. Пусть невзгоды обходят стороной, а каждый новый день будет поводом для новой радости!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff