Популярные вопросы!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Группа Алены на Facebook
Информация об Алене в СМИ:
__________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Группа Алены на Facebook
Информация об Алене в СМИ:
показать весь текст
2900
1
Ответ дляRoksolana_p
Невеличкий + на карту Приват.
Альонка, здоров`я Вам і мужності та терпіння!
Альонка, здоров`я Вам і мужності та терпіння!
Спасибо огромное за помощь и за поддержку Вашу!
Даже жизнь, связанная с постоянной болью, не мешает мечтать. Правда, мечты эти кардинально отличаются от тех, которые бывают у людей здоровых. Я мечтаю о том, чтобы мне просто не стало хуже, чем сейчас.
Спасибо Всем Огромное за помощь!
Спасибо Всем Огромное за помощь!
Прочитала статью о Вас, спасибо, что поделились с нами. У Вас еще и сестричка-погодка есть, вы очень похожи!
Алена, пусть сегодняшний день будет лучше вчерашнего. Позитивного настроя Вам и хорошего настроения!
Алена, пусть сегодняшний день будет лучше вчерашнего. Позитивного настроя Вам и хорошего настроения!
Да и сестренка есть. И у нее такое ж заболевание как и у меня, только простая форма.
Спасибо Вам за поддержку
Спасибо Вам за поддержку
Здравствуйте мои дорогие.
Извините что так долго не писала.
Моя состояние тела так себе... Раны большие. Но не гнойные, это очень хорошо. Сильно вот только кровоточат.. Это плохо.. Так как я сразу чуствую что падает гемоглобин. Вчера сдала анализы.. Ох.. Гемоглобин низкий очень. Не очень. Последние три дня давление очень низкое 90/60 пульс в районе 105-110 ударов... Может это на погоду, я очень сильно реагирую на погоду.. А у нас очень резко температура поднимаеться и на следующий день опускаеться (вчера напр было +4, сегодня +15).
Извините что так долго не писала.
Моя состояние тела так себе... Раны большие. Но не гнойные, это очень хорошо. Сильно вот только кровоточат.. Это плохо.. Так как я сразу чуствую что падает гемоглобин. Вчера сдала анализы.. Ох.. Гемоглобин низкий очень. Не очень. Последние три дня давление очень низкое 90/60 пульс в районе 105-110 ударов... Может это на погоду, я очень сильно реагирую на погоду.. А у нас очень резко температура поднимаеться и на следующий день опускаеться (вчера напр было +4, сегодня +15).
Сил нет, голова кружиться.. Прям чуствую что сил нет не каких...
Но ничего переживем и это...
Перевязки каждый день.
Плохо очень пища вообще проходить, ночью вообще не проходит даже слюна, днем начинаю потихньку пить только с двенадцати дня не раньше, не проходит. Это означает что на пищеводе воспалились сильно раны и рубци все воспаленны. Спасаюсь нутридринком.
Но ничего переживем и это...
Перевязки каждый день.
Плохо очень пища вообще проходить, ночью вообще не проходит даже слюна, днем начинаю потихньку пить только с двенадцати дня не раньше, не проходит. Это означает что на пищеводе воспалились сильно раны и рубци все воспаленны. Спасаюсь нутридринком.
Спасибо Всем кто не проходит мимо и протягивает мне руку помощи! Господь все видит и обязательно все Ваше добро вернетьсся Вам сторицей!
Храни Боженька каждого!
✔ПРИВАТБАНК: Номер карты 5168742066952486 гривны (Трофименко Алёна Константиновна)
✔PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер)
Карта Сбербанка России:- № 4276134000628178, оформлена на волонтера Овсянникову Валентину Александровну
Храни Боженька каждого!
✔ПРИВАТБАНК: Номер карты 5168742066952486 гривны (Трофименко Алёна Константиновна)
✔PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер)
Карта Сбербанка России:- № 4276134000628178, оформлена на волонтера Овсянникову Валентину Александровну
Аленушка, дай Бог, чтобы Ваше состояние улучшилось и Вам стало легче кушать, чтоб нормализовалось давление и появилось побольше сил.
Ответ дляRoksolana_p
Альонка, тримайтесь і не здавайтесь. Просимо Господа Бога, щоб огортав Вас своєю ласкою
Дякую!
Удивительный сегодня день!
Мы сегодня просим прощения у наших родных, друзьях, знакомых, и у всех тех, с кем жизнь свела.
Прошу прощения у всех, кто меня знает. Кого может не нароком обидела словом.
И я прощаю ВАС! И благодарю за то что Вы появились в моей жизни, случайностей не бываете, вы даете мне урок, вы даетете мне поддержку!
Прощайте друг друга! Не держите зло, боль внутри себя! Отпустите и Вам станет легче.
Мы сегодня просим прощения у наших родных, друзьях, знакомых, и у всех тех, с кем жизнь свела.
Прошу прощения у всех, кто меня знает. Кого может не нароком обидела словом.
И я прощаю ВАС! И благодарю за то что Вы появились в моей жизни, случайностей не бываете, вы даете мне урок, вы даетете мне поддержку!
Прощайте друг друга! Не держите зло, боль внутри себя! Отпустите и Вам станет легче.
Сегодня во всем мире отмечают ДЕНЬ РЕДКИХ (орфаных) заболеваний.
Главная цель – рассказать обществу о редких заболеваниях, привлечь внимание государства, врачей, журналистов и всех неравнодушных людей к проблемам семей, которые несут финансовое и психологическое бремя таких тяжёлых редких болезнях.
Главная цель – рассказать обществу о редких заболеваниях, привлечь внимание государства, врачей, журналистов и всех неравнодушных людей к проблемам семей, которые несут финансовое и психологическое бремя таких тяжёлых редких болезнях.
Одно из редких заболеваний это БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДРМОЛИЗ.
КОВАРНАЯ ЖЕСТОКАЯ БОЛЕЗНЬ. Сдирает с человека кожу, оставляя на теле глубокие не заживающие болючие раны!
КОВАРНАЯ ЖЕСТОКАЯ БОЛЕЗНЬ. Сдирает с человека кожу, оставляя на теле глубокие не заживающие болючие раны!
Буллезный эпидермолиз- редкое генетическое заболевание. Поврежден ген, отвечающий за скрепление слоев кожи. В результате этого верхний слой слазит, как чулок при любом неосторожном движении. Образуется рана, которая очень долго заживает (моя спина и рудь не заживает уже много год, постоянные огромные болючие раны). Также на коже спонтанно появляются буллезные волдыри с эксудатом. Если волдырь лопнет, то глубокая рана остается незаживающей месяцами. Слизистые оболочки полости рта, пищевода, кишечника тоже повреждены. По-этому я-бабочки восновном кушаю жидкую пищу которую проталкиваю пальцем. Чтобы жить, мне нужны ежедневные перевязки и обработка ран специальными средствами. Обычные бинты категорически нельзя, они прилипают к ранам и снимаются вместе с кожей. Уход за бабочкой (мной) самый дорогостоящий среди всех заболеваний.
(’Среднестатистической семье не вытянуть расход на повязки, бинты, крема и пр. в 60-80 тысяч грн в месяц. По-этому очень много бабочек умирает в раннем детстве от сепсиса и других инфекций’ )
Необходимы средства на перевязочные материалы, которые расходуются ежедневно: ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ 2000-2500 грн (одна сеточка для ран 20х50 см стоит 1600 Грн., салфетки (бинт спец) - 100 Грн., крем - мазь - минимум 400 Грн, дезинфекция - мин 30-50 Грн, калорийное лечебное питание - мин 50-60 Грн.). Перевязки нужно делать каждый день. Из-за нехватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и снова ими пользоваться. Из-за постоянной, сильной боли по телу, мучительно сильного зуда спасает прием сильнодействующих анальгетиков и обезбаливающие.
Необходимы средства на перевязочные материалы, которые расходуются ежедневно: ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ 2000-2500 грн (одна сеточка для ран 20х50 см стоит 1600 Грн., салфетки (бинт спец) - 100 Грн., крем - мазь - минимум 400 Грн, дезинфекция - мин 30-50 Грн, калорийное лечебное питание - мин 50-60 Грн.). Перевязки нужно делать каждый день. Из-за нехватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и снова ими пользоваться. Из-за постоянной, сильной боли по телу, мучительно сильного зуда спасает прием сильнодействующих анальгетиков и обезбаливающие.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Комментарии к ответу