ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Помощници мои. Поздравляю Вас с весенним праздником! Пусть только рабость будет в душе, счастье и любовь ко всему, что есть в Вашей жизни! Пускай будут только положительные эмоции, бескрайнее счастье и крепкого здоровья. Пусть невзгоды обходят стороной, а каждый новый день будет поводом для новой радости!
Ты видел?... Падала звезда, И в мире света меньше стало... Она упала лишь тогда, Когда ты верил, слишком мало... Нужна нам Вера для того, Чтоб не засохнуть в этом мире. Нам нужно верить, что добро, Людей, счастливей сделать в силе. Нам нужно верить, что цветы, Ещё распустятся весною, Что в океане корабли, Не захлестнёт морской волною. Нам нужно верить, чтобы ЖИТЬ. И легче к небесам, взбираться. Когда придётся горе пить, Чтоб выдержать и не сломаться. Ты будешь верить и, тогда, На небесах однажды может Родится новая звезда, Светить в ночи, другим поможет. Пока ты ВЕРИШЬ, мир живёт. Пока ты ВЕРИШЬ, сердце бьётся. И звёзды в небесах горят. И ручейками песня льётся...
Добрый день дорогая группа. Немного новостей обо мне.. Я приболела, вирус, чихание и насморк быстро смогла остановить, за два дня исщезло. Но вот после этого пришла высокая температура. С ночи на пятницу поднялась до 40, я ее сбиваю а она на пару часов падает и обратно лезит. Сегодня 37,5 температура. Тело мышцы все ужасно болят, голова как ’ватная’ и болит сильно. Вчера давление было высокое очень 140/95, сегодня низкое 90/60. Силы ушли...куда то. Все это сразу отразилось на ранах, все гное, воспаленно, и болит. Вот только Вам писала что настроение хорошое а бац опять все не хорошо.... Моя жизнь как американские горки.. То верх то вниз.. Перевязки каждый день, медикаментов уходит как ’вода’.
Добрый день дорогая группа. Немного новостей обо мне.. Я приболела, вирус, чихание и насморк быстро смогла остановить, за два дня исщезло. Но вот после этого пришла высокая температура. С ночи на пятницу поднялась до 40, я ее сбиваю а она на пару часов падает и обратно лезит. Сегодня 37,5 температура. Тело мышцы все ужасно болят, голова как ’ватная’ и болит сильно. Вчера давление было высокое очень 140/95, сегодня низкое 90/60. Силы ушли...куда то. Все это сразу отразилось на ранах, все гное, воспаленно, и болит. Вот только Вам писала что настроение хорошое а бац опять все не хорошо.... Моя жизнь как американские горки.. То верх то вниз.. Перевязки каждый день, медикаментов уходит как ’вода’.
Спасибо Всем за поддержку. Храни Вас Господь!
Альоночка, поправляйтесь. Просимо Господа Бога, щоб підтримав Вас
Аленушка, молимся о хорошем Вашем самочувствии. Как же все-таки тяжело даются Вам простуды и вирусы, дай Бог, чтобы Ваше состояние поскорее стабилизировалось!
Аленушка, молимся о хорошем Вашем самочувствии. Как же все-таки тяжело даются Вам простуды и вирусы, дай Бог, чтобы Ваше состояние поскорее стабилизировалось!
Я потихоньку. Славо Богу температуры нет уже, и давление мое пока нормальное. Но вот после температуры все перешло на тело, раны все в гною, и сильно кровоточат. Ложим мазь с антибиотиками и гормональную мазь. Все тело обрабатываем хорошо антисептиками. Сейчас очень много вышиваю пасхальный рушник. Все свободное врнмя от перевязок посвещаю вышивке. Настроение хорошое. Хотя много сплю. Перевязки каждый день обязательно. Спасибо Всем за Вашу поддержку. Спасибо Всем кто не забывает обо мне и шлет мне весточку помощи. Ваше добро обязательно к Вам вернется сторицей. Храни Вас Господь!
Алена, искренне желаю, чтобы Ваше состояние улучшилось, чтобы раны не так беспокоили. Дай Бог, чтобы эти ужасные последствия повышенной температуры поскорее закончились!
В этот весенний день, 20 марта, во всем мире отмечается Международный день СЧАСТЬЯ!!! Сегодня такой светлый и добрый день!!! Скажите, счастливы ли Вы??? Я счастлива!!! Потому что ЖИВУ, дышу, и радуюсь каждой минуте. Счастлива что рядом со мной моя любимая, дорогая, заботлива семья, друзья. Счастлива потому что меня окружают добрые Ангелы помощники, которые дарят часткичку своей доброты! Дорогие мои, чудесные, счастливые! Как же легко творить добро и как потом прекрасно в душе от этого!!!
День счастья празднует Земля. Сегодня все вокруг — друзья. Как хорошо счастливым быть, Смеяться и ЖИЗНЬ ЛЮБИТЬ!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff