ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Добрый день дорогая группа. Извиняюсь что так долго не писала. На неделе я ездила в Киев, меня пригласили на благотворительное мероприятия Колесо Жизни.Мечты сбываються. Все было хорошо, все оплатили гостиницу, проезд, трансфер. В первый день было мероприятие, во второй день мы с мамой прехали в кабинет буллезного эпидермолиза где получили консультациию, сдала различные анализы (выписку позже выставлю когда будут анализы). И вернулись вечером домой. Конечно я очень очень сильно устала, особенно спина и ноги очень болели. Но... Нужно мне было попасть на консультацию в кабинет бэ, и благотворительный вечер это душевный праздник от него приятная усталость.
21 марта прошел прекрасное и очень душевное мероприятие ’Колесо жизни.Мечты сбываются’. Спасибо огромное Виктория Федорчук и Ирина Гордиенко за приглашение. За такую заботу и опеку во время всего пребывания в Киеве. Ирина, Виктория, Vel Johansson Спасибо Вам за незабываемый, теплый, душевный вечер-праздник, который останется в моей душе навсегда. Эти часы не забываемого позитива, улыбок дарят силы Жить дальше.... Спасибо огромное Вилена Чехович за помощь в организации этого душевного мероприятия. Вы Человек большой и чистой душой, с большим и добрейшим сердцем! Очень очень была рада видеть Лора Суперфин. Спасибо Вам за Мего моральную поддержку. Она мне была очень нужна. Я очень переживала. Ксюша Киевская спасибо Вам за то что Вы есть. И да, как ж Вас не узнать. Вас знают Все. Очень всегда хотела познакомиться с Еленой Бернаской. И вот это случилось. Крутой дизнайнер на крутом мероприятие. Кто сказал что нет волшебников!?? Они есть Вилена, Ирина, Виктория, Vel это кто дарит мечту для людей с Ногрониченными возможностями. СПАСИБО
P.S. Большое спасибо Мария Шевчук за Вашу доброту и заботу и за мой макияж. Ну и конечно как ж без подарков. Подарила свой рушник пасхальный добрейшей Вилене.
Вышиванка на мне это моя работа, пошита индивидуально под меня, минимум швов, под горло что б все повязки скрыты были.
Как прекрасно, что был организован такой праздник! Все-таки добрых, неравнодушных людей очень много и это радует! Алёна, вышиванка такая хорошая и Вы- к
Добрый день мои помощники. Спасибо Всем за прекрасные слова. Конечно феи колдовали надо мной красоту навели... Я благодарна организаторам за такое внимание и теплый прием во все время пребывание в киеве.
Мое самочуствие так себе, немного простыла... Кашель и нос... Но я сразу противовирусные пью... что б дальше простуда не пошла. Состояние тела стабильно тяжелое. Раны на всем туловище Не хотят даже на милиметр затягиваться. Мне иногда кажеться что все я больше не могу устала от этих перевязок... устала от этой боли... устала от того что не могу покушать нормально... слезы..плачу... Меня спасает только молитва...вера...
Мы не в праве ТРЕБОВАТЬ помогать... Мы не в праве ОСУЖДАТЬ... Мы можем только ПРОСИТЬ помочь... Мы можем только ПРОБОВАТЬ достучаться. Что кому - то, именно сейчас, нужна помощь и поддержка.... Этот Выбор можете принять только ВЫ, дать её или нет. Открыть, или не открыть своё сердце, подарить ,или не подарить немного своего сердечного тепла тому, кто в этом нуждается, или же закрыться от чужой беды,и оставить все как есть.