Популярные вопросы!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Группа Алены на Facebook
Информация об Алене в СМИ:
__________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Группа Алены на Facebook
Информация об Алене в СМИ:
показать весь текст
2900
1
Спасибо все за поддержку!
Состояние не очень, сил нет, все тело ноет. Голова кружиться. Кашель меня мучает сильный, и гайморит меня замучал. Но меня спасает моя вышивка. Нахожу силы и вышиваю рушник на пасху. Храни Вас всех Господь!
Состояние не очень, сил нет, все тело ноет. Голова кружиться. Кашель меня мучает сильный, и гайморит меня замучал. Но меня спасает моя вышивка. Нахожу силы и вышиваю рушник на пасху. Храни Вас всех Господь!
Я могу улыбаться, когда тяжело
И смеяться, когда текут слезы,
Я умею казаться, порою, такой
Легкомысленной и несерьезной.
Я умею шутить, я умею терпеть,
Я умею не выдать обиды,
Даже, если душа будет сильно болеть,
Ведь никто ее к счастью не видит...
И завидуют люди, порой, говоря:
Вот, счастливая, горя не знает!
Я в ответ улыбнусь и скажу не тая:
Разве, счастье без горя бывает?
Разве я бы могла улыбаться сейчас,
Если б плакать совсем не умела,
Или, душу больную утешить под час,
Если б вовсе своя не болела?
Если б я никогда не встречалась с бедой
И несчастья меня обходили,
Мне бы жизнь не казалась чудесной такой.
Просто, я бы ее - не ЦЕНИЛА!
И смеяться, когда текут слезы,
Я умею казаться, порою, такой
Легкомысленной и несерьезной.
Я умею шутить, я умею терпеть,
Я умею не выдать обиды,
Даже, если душа будет сильно болеть,
Ведь никто ее к счастью не видит...
И завидуют люди, порой, говоря:
Вот, счастливая, горя не знает!
Я в ответ улыбнусь и скажу не тая:
Разве, счастье без горя бывает?
Разве я бы могла улыбаться сейчас,
Если б плакать совсем не умела,
Или, душу больную утешить под час,
Если б вовсе своя не болела?
Если б я никогда не встречалась с бедой
И несчастья меня обходили,
Мне бы жизнь не казалась чудесной такой.
Просто, я бы ее - не ЦЕНИЛА!
Дякую.
Немного лучше, но кашель еще лечу, и нос еще не как не пройдет. Но Славо Богу в это раз без температуры.
Немного лучше, но кашель еще лечу, и нос еще не как не пройдет. Но Славо Богу в это раз без температуры.
Домашние стены, перевязки, лекарства,
Какими серьёзные, мудрые небыли .....
ХОТЬ СТОНУ ОТ БОЛИ, кричу- всё бывает
И ночью порою сон улетает...
Но терплю и знаю - страдание за что - то.
И борюсь! Жить мне очень охота!
И шепчу дрожащими устами:
’Господь, помоги мне и моей маме...’
А мама в бессилье икону сжимает
И просит за чадо, слова повторяет:
’Всевышний, прошу, Ты ей помоги!
Прости все грехи и ее сбереги!..’
И снова заходит домой с улыбкой спокойно:
’Ну, что моя ’зайка’, тебе уж не больно?
Всё будет отлично, ты чуть потерпи -
Увидишь, как быстро промчатся болезненные дни!..’
Домашние стены, перевязки, лекарства -
Ведь бабочки быстро становятся взрослыми!
Какими серьёзные, мудрые небыли .....
ХОТЬ СТОНУ ОТ БОЛИ, кричу- всё бывает
И ночью порою сон улетает...
Но терплю и знаю - страдание за что - то.
И борюсь! Жить мне очень охота!
И шепчу дрожащими устами:
’Господь, помоги мне и моей маме...’
А мама в бессилье икону сжимает
И просит за чадо, слова повторяет:
’Всевышний, прошу, Ты ей помоги!
Прости все грехи и ее сбереги!..’
И снова заходит домой с улыбкой спокойно:
’Ну, что моя ’зайка’, тебе уж не больно?
Всё будет отлично, ты чуть потерпи -
Увидишь, как быстро промчатся болезненные дни!..’
Домашние стены, перевязки, лекарства -
Ведь бабочки быстро становятся взрослыми!
Аленка, вы очень хорошо выглядели на мероприятии, красивая вышиванка)
Здорово, что вы туда поехали!
Пусть простуда быстрее уходит!
маме вашей низкий поклон...
Здорово, что вы туда поехали!
Пусть простуда быстрее уходит!
маме вашей низкий поклон...
Альонка, нехай на Вашому життєвому шляху зустрічається багато позитивних людей! Доброго самопочуття Вам! 
Алена, Ваши строки проникают в самую глубину души... Как же искренне хочется, чтобы Ваше состояние улучшилось. Несмотря на боль, которую приходится терпеть, Вы остаетесь добрым, мягким и позитивным человеком. Вы - огромная умница, многому у Вас нужно поучиться!
Ответ дляRoksolana_p
Альонка, нехай на Вашому життєвому шляху зустрічається багато позитивних людей! Доброго самопочуття Вам!
Дякую Дякую Вам!!!
Здравствуйте всем кто меня знает и не знает... . Я - Алена Трофименко. Я – Бабочка! Девушка 28-ми лет с врожденным Буллезным Эпидермолизом в дистрофической форме. Я – девушка, которая имеет право на полноценную жизнь, как любая другая девушка.. Я, как и все, хочу быть здоровой и счастливой, иметь семью и рожать детей... Но не могу... Из-за страшного, неизлечимого диагноза...
Моя история:
Я родилась в ноябре 1988 года абсолютно нормальным и здоровым ребенком. Но спустя некоторое время но коже появилось пятнышко, потом еще и еще, стали появляться пузыри по всему телу. Так все и началось. Я стала необычным ребенком. Мы были у разных врачей, но никто не мог ничего сказать, ни один врач не мог предложить какое-либо лечение. Многие врачи даже не знали что такое заболевание существует. Все просто разводили руками.
Моя история:
Я родилась в ноябре 1988 года абсолютно нормальным и здоровым ребенком. Но спустя некоторое время но коже появилось пятнышко, потом еще и еще, стали появляться пузыри по всему телу. Так все и началось. Я стала необычным ребенком. Мы были у разных врачей, но никто не мог ничего сказать, ни один врач не мог предложить какое-либо лечение. Многие врачи даже не знали что такое заболевание существует. Все просто разводили руками.
Для того чтобы жить моей маме и мне многому пришлось учиться. Моя Мама стала для меня врачом. Спасибо ей за все что она сделала для меня, за то, что прошла вместе со мной весь этот тяжелый жизненный путь - с рождения и по сей день... что спасла и сохранила мою жизнь до сих пор... Она научилась делать перевязки, обрабатывать раны и многое другое. Ей пришлось делать мне больно, а мне пришлось научиться эту боль терпеть. Я умею терпеть, как никто другой. Терпеть, надеяться, верить и ждать! А главное, я умею и хочу жить. Но в этой нелегкой жизни мне пришлось от многого отказаться. Я не привыкла жаловаться на жизнь, но не скрою, было очень много нелёгких моментов, когда я спрашивала у Господа Бога: «За что? За что мне такие муки и испытания?»
Сейчас мне 28 лет. Именно столько я живу с этим диагнозом - буллезный эпидермолиз (дистрофическая форма). Каждый день обработка ран, перевязки - то там пузырь, то тут... Одно из самых больших неудобств это приносит ночью - кожа постоянно прилипает к простыне. Всему приходилось учиться самим, методом тыка и экспериментов. Врачи разводят руками и говорят, пока лечения для вас нет...... ........... просто нет.....
Людей с таким заболеванием называют ’бабочками’ - так как наша кожа очень нежная и от каждого прикосновения появляются пузыри, а потом раны.
В данный момент у меня сильное тяжелое течение болезни и практически все тело покрыто ранами. Каждый день перевязки и ужасная, нескончаемая боль!
Людей с таким заболеванием называют ’бабочками’ - так как наша кожа очень нежная и от каждого прикосновения появляются пузыри, а потом раны.
В данный момент у меня сильное тяжелое течение болезни и практически все тело покрыто ранами. Каждый день перевязки и ужасная, нескончаемая боль!
На перевязочные материалы просто катастрофически нет средств. Одна перевязка обходится в 2000 - 2500 грн (5000-6500 руб). А их надо делать каждый день, чтобы раны не загноились. Так же постоянно воспаляються сухожилия от ран и возникает контрактура колленых суставов - плохо разгибаются колени. У меня очень низкий гемоглобин, высокая очень соэ, плохо работают надпочечники, постоянная потеря крови во время перевязок. Очень нужна финансовая помощь, и помощь с перевязочными материалами и медикаментами.
Терпение, надежда, вера и вы - мои главные помощники!
Болезнь не излечима: как я всегда всем говорю, ’я не борюсь с ней - я с ней живу’. Воюю я за одно - за то, чтобы вести жизнь обычного человека.
С булезным эпидермолизом (БЭ) получается замкнутый круг. Одна рана заживает другая появляется ещё больше... Постоянно нужны в большом, огромном количестве мази и специальные крема. Стерильные покрытия, сеточки Мepitel, Мepilex. И многое другое по уходу за кожей и ранами. Без спец сеточек, которые не присыхают к ранам, я не выдержу эту ужасную боль перевязок. По мимо перевязок раз в два месяца требуется капельници и уколы для поддержания общего состояние организма.
Терпение, надежда, вера и вы - мои главные помощники!
Болезнь не излечима: как я всегда всем говорю, ’я не борюсь с ней - я с ней живу’. Воюю я за одно - за то, чтобы вести жизнь обычного человека.
С булезным эпидермолизом (БЭ) получается замкнутый круг. Одна рана заживает другая появляется ещё больше... Постоянно нужны в большом, огромном количестве мази и специальные крема. Стерильные покрытия, сеточки Мepitel, Мepilex. И многое другое по уходу за кожей и ранами. Без спец сеточек, которые не присыхают к ранам, я не выдержу эту ужасную боль перевязок. По мимо перевязок раз в два месяца требуется капельници и уколы для поддержания общего состояние организма.
Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание, но... «ЕСЛИ ЧЕЛОВЕКА НЕЛЬЗЯ ВЫЛЕЧИТЬ, ЭТО НЕ ЗНАЧИТ, ЧТО ЕМУ НЕЛЬЗЯ ПОМОЧЬ». Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни! Помогите мне жить без боли!!! Люди добрые прошу вас о помощи. Без вас мне не справиться. Простите за страшные фото, но это моя реальность, я с этим живу, и благодаря этим фото я хоть как-то могу обьяснить вам то, что я чувствую... Я сердечно Благодарна каждому за помощь.
Мое состояние в момент обострения неописуемо ужасно... Все тело воспаленно, все кровоточит. Постоянная боль... боль... и кажется нет больше ничего, кроме боли... Которая усиливается многократно в момент перевязок! Мои ноги все в пузырях и в гнойных ранах.
Необходимы средства на перевязочные материалы, которые расходуются ежедневно: ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ 2000 грн (одна сеточка для ран 20х50 см стоит 1600 Грн., салфетки (бинт спец) - 100 Грн., крем - мазь - минимум 400 Грн, дезинфекция - мин 30-50 Грн, калорийное лечебное питание - мин 50-60 Грн.). Перевязки нужно делать каждый день. Из-за нехватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и снова ими пользоваться. Из-за постоянной, сильной боли по телу, мучительно сильного зуда спасает прием сильнодействующих анальгетиков и обезбаливающие. Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни, помочь перенести боль!!
Помогите мне жить без боли!!! Пожалуйста.....
Мое состояние в момент обострения неописуемо ужасно... Все тело воспаленно, все кровоточит. Постоянная боль... боль... и кажется нет больше ничего, кроме боли... Которая усиливается многократно в момент перевязок! Мои ноги все в пузырях и в гнойных ранах.
Необходимы средства на перевязочные материалы, которые расходуются ежедневно: ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ 2000 грн (одна сеточка для ран 20х50 см стоит 1600 Грн., салфетки (бинт спец) - 100 Грн., крем - мазь - минимум 400 Грн, дезинфекция - мин 30-50 Грн, калорийное лечебное питание - мин 50-60 Грн.). Перевязки нужно делать каждый день. Из-за нехватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и снова ими пользоваться. Из-за постоянной, сильной боли по телу, мучительно сильного зуда спасает прием сильнодействующих анальгетиков и обезбаливающие. Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни, помочь перенести боль!!
Помогите мне жить без боли!!! Пожалуйста.....
Девочки, присоединяйтесь к нам, Аленушке очень нужна помощь! Когда люди объединяются - они могут многое!
Будем очень рады новым участникам нашей темы!!!
Будем очень рады новым участникам нашей темы!!!
Любі мої друзі, мої помічники Вітаю Вас зі Світлим Святом Благовіщення!
Вітаю Вас з величним і світлим святом Благовіщення та щиро бажаю, щоб щастя та добро ніколи не полишало Ваші оселі . Я хочу, щоб кожний куточок нашої країни, кожна родина, кожна людина у цей день відчули радість, тепло та затишок. Нехай кожен з нас цього дня зробить бодай одну добру справу, допоможе ближньому, посміхнеться незнайомому, побажає добра друзям. І тоді весь наш світ стане хоч трохи світлішим, радіснішим та щасливим.
Віримо, Молимось, Надіємось, Творимо добро! Господь допомогаяє руками людей!
Зі Святом мої Ангели Помічники!
Вітаю Вас з величним і світлим святом Благовіщення та щиро бажаю, щоб щастя та добро ніколи не полишало Ваші оселі . Я хочу, щоб кожний куточок нашої країни, кожна родина, кожна людина у цей день відчули радість, тепло та затишок. Нехай кожен з нас цього дня зробить бодай одну добру справу, допоможе ближньому, посміхнеться незнайомому, побажає добра друзям. І тоді весь наш світ стане хоч трохи світлішим, радіснішим та щасливим.
Віримо, Молимось, Надіємось, Творимо добро! Господь допомогаяє руками людей!
Зі Святом мої Ангели Помічники!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Комментарии к ответу