Девушка Прасковья• 01 июня 2016
эпи-припадок?
Девочки, тут есть больные эпилепсией или у кого есть родные с таким диагнозом? Мне после травмы поставили судорожную готовность, я еще не делала МРТ, но сегодня было днем так плохо, странное такое состояние на какие-то секунду-другую, такого никогда не было. Не обморок. Не могу понять. Может, кто-нибудь может рассказать, как ощущается малый припадок?
показать весь текст
191
0
у нас был расписан уход за 1 месяц- каждую неделю снижение на четверть...но так как у ребёнка стали резкие перепады и истерики врач продлила на 2 недели. На топамаксе были 1.7 года
А левиц.уже вышли на нужную дозу я так поняла.За месяц снять-это жестко для организма,особенно если препарат давал положительный эффект.
левицитам сейчас 3/4 от дозы (будет 1 т (250) 2 раза в день). А сколько обычно снимают топамакс? или какой либо препарат? Я вот думаю, может плюнуть на всё и вернуться к топамаксу...как думаете? опять вечером ревел из-за пустяка....
На топ.были у Вас побочки-значит только отмена.Обычная схема смены препарата.вводят до рабочей дозы третий,и только после начинают уходить от второго.Вот тут я с Вашим доктором и его схемой категорически не согласна.сначала ввести,только потом медленно вывести лишний. Если одновременно один плюс а другой минус-то и подстраховки нет и организм ничего не понимает.Звоните своему доктору,консультируйтесь,просите сначала выйти на рабочую дозу левицитама,а только потом уже снимать дальше топ.и с интервалом в две,а не одну неделю-так Вам будет спокойней
я была у нее уже 2 раза за 2 недели и звонила но.... изначально левицитам должны были ввести по такой схеме- 1/4 таблетки 2 р/д - 3 дня, 1/2- 3 дня, 3/4 -3 дня и полная доза. теперь растянули процесс, потому как врач подозревает , что именно левицитам вызвает перепады настроения и вспышки агрессии.
я уже совсем запуталась...может топамакс не такое уже и зло...но малого колбасит сейчас сильно.... может левицитам не подходит? или это просто ломка от отмены....? жалко масюню...не могу я прочувствовать его состояние
уход с препарата всегда сложен для мамы.раз уж начали,то идите до конца.если не подойдет-всегда успеете вернуться.еще раз подчеркну,что уходят с топ.тяжело и долго (в основном).почитайте его побочки,на опред.дозах идет вообще привыкание.А то,что много истерик...так может просто топ.подтормаживал дитя(по это не было заметно),а сейчас пошла реакция отмены и шквал эмоций. Так что попейте успокоительного,и дальше в бой)
Девочки, а Вы ездите отдыхать со своими детками? Если да - то какой критерий выбора места отдыха? Раньше ездили и в Болгарию, и в Турцию... Сейчас боюсь с сыном выезджать за пределы Украины. Если едем куда-то- то обязательно это большой город с наличием нормальной больницы. На море не ездим- очень любит нырять и плавать под водой- страшно. Родители мои собрались в Ворохту в этом году, хотят взять его с собой. А я и хочу его отпустить но как-то страшно....
Я свою малую за ’бугор’еще не брала с собой,но уже буду брать.С собой всегда аптечка с сибазоном и барбовал.Барбовалом иногда можно предотвратить начинающийся приступ (5-7 капель).В самолет тоже пускают,только справка нужна от доктора,что это жизненно важно для ребенка-так девочки говорили,которые летали с леками в ручной кладе.Для таких деток лучше не делать резкую смену климата конечно.
Спасибо за ваши ответы) пишите еще про все) я никогда про барбовал не слышала.Я всегда с собой ношу-вожу диазепам ректальный.А на море вы ездили? Мы пока вводим препарат, побудем месяц дома, но малышка хочет на море, а я немного боюсь.
Девочки еще такой вопрос.Мы ходим в частный садик на занятия, там не спим и не едим.О нашем диагнозе там не знают, я жду ее там.Кто ходит в обычный садик и в школу, вы ставите в известность воспитателей-учителей?какое их отношение?
Так у Вас вообще супер ’скорая помощ’-это я про ректальную релашку.Я когда то искать начала,а потом взяла в ампулах.Мы на море каждый год ездим.И с палатками на речку,на охоту-рыбалку.Зачем избавлять ребенка радости-возите)
Я в саду озвучила наш диагноз.Реакция была не хорошая,это мягко сказано.Крутили носом,я рассказала Конституцию Украины ,а именно о праве любого ребенка на дошкольное образование.Попустило зав.сада и попросили справку о том,что реб.может посещать.Справку сделали быстренько у не местного невролога .Из сада нас всячески пробуют выжить по сей день,но у малой еще отставание в развитии,она почти не разговаривает(почти 6 лет).Уже пол.года не ходим т.к.постоянно в поездках и занятий много дома.
Я прошу друзей-медиков привозить из Польши-там нормальная стоимость.А так с ребенком мало ездим ((И проблема даже не в ней, а в наших страхах.
Вот Вы правильно все понимаете.Действительно проблема в страхах родителей,и Вы уже это осознали,значит скоро перестанете бояться.
Отдельно напишу о барбовале.Основной компонент:фенобарбитал,а ено действие как и противосудорожных-успокоение ЦНС.Мало кто знает,что им можно предупредить приступ.Когда по ребенку видно,что что то не так (я по своему вижу за день),то капаю барб.и попускает.Не всегда конечно,но помогает во многих случаях.Еще отдельно хочу сказать о таурине(аминокислота).Почти у всех деток он снижен(для проверки можно сдать анализ).Мы принимаем его по по капсуле натощак ежедневно месяц через месяц. Он позитивно влияет на частоту приступов.
Он же по красному рецепту вроде бы.Хотя для медиков это проще.Или без рецепта? Подскажите,если в курсе.У меня в Польше есть знакомые-я бы и себе купила.
Девочки, а все эти препараты вам врач выписывает? Себазон несколько раз нам скорая колола, но потом забирали в больницу... Врач должен выписать рецепт и сказать дозу? или как вы делали? Что лучше для снятия приступа - себазон или диазепам? Просто нас один раз от себазона так колбасило, выкручивало всего, я не знала, что можно самой колоть...
сибазон и диазепам-это одно и то же.колбасило не от него,просто он еще не подействовал.Выписывает невролог,по красному рецепту.приобрести можно в гос.аптеке.детям кубик до начала,если не действует то вере 15-30 мин.от ситуации и возраста еще кубик.есть детки на которых он слабо влияет(вот моя такая).колю сама ,если приступ с потерей сознания и доставляю на скорую. У нас все такие приступы по много часов,бывало и 6 часов реанимации.Это уже позади,и это хоть маленькая,но победа.
У нас приступы тоже обширные, с потерей сознания, судорогами и пр... Но таких приступов нет уже год, а ЭЭГ очень активная, судя по всему приступы идут в виде абсансов пи мы их не замечаем. По развитию он стал отставать..хуже речь- 2 года логопедического сада насмарку, Р перестал произносить опять , память очень плохая... Как думаете, это от препаратов или сами приступы повреждают клетки мозга? У Вашего ребёнка эпи с рождения или с какого-то возраста?
поддерживаю, реакция людей, к сожалению, отрицательная. Все боятся и это понятно. Даже наша врач советовала в школе диагноз не озвучивать. В любом случае, воспитатель ничего сделать не сможет и только вызовет скорую, если не дай Бог что
У нас эпи стартовала после 2-й акдс инфандрикс .пропала речь,много навыков.Мы заново учились ходить и много чего.ээг(а делали ее за жизнь раз 30)мало информативна.только ночной видеомониторинг выявил активность,хотя картина ао приступам была печальной на фоне нормальной ээг.У нас случай тяжелый и особый(все доктора руками разводят ).Я из за этой ситуации бросила работ и ушла с головой в эту болячку.Читаю доклады,дессертации,журнылы неврологические,мониторю состояние деток на фоне препаратов и и.д.ПЭП(противоэппил.препараты)часто дают отставание и торможение,но основная причина скорее всего сами приступы и эпиактивность(это мое мнение).
Я в саду озвучила диагноз и сказала,что при любых изменениях в поведении звонить не на скорую,не к мед.сестре садиковской,а сразу мне.Было пару случаев,мне сразу звонили и я уже в саду через пару минут(я на авто).Когда малой было плохо,предприступное состояние,я ее просто не водила в сад.К сожалению,у нас в стране нет и воспитания деток и понятия взрослых о том,что особенные дети должны быть в социуме и их должны принимать такими.
Девочки ,если кто не в курсе,по эпи положена инвалидность .Если она не с рождения,то ее нужно подтверждать каждые два года.Выплаты сейчас ежемесячно около 1200(не помню цифру).До полнолетия если не подтвердить инвалидность(а многие ее по понятным причинам не хотят)то ее снимут и по документам ее не будет.
как думаете, есть смысл её оформлять? страшно как-то звучит слово ’инвалидность’...Есть ли какие-то ’-’ этого?
у нас как-то тоже всё началось после 2й АКДС (а может совпало), мы 6 лет не делали прививки и после второй инфанрикс ИПВ, через месяц сын стал просыпаться ночами и орать, биться в истерике, не могли успокоить...думали, что просто кошмары мучают... потом сделали ЭЭГ- поставили судорожную готовность мозга , назначили ноофен и валеръянку.... и через пару месяцев, после сильного стресса у нас случился первый приступ.... Как я поняла позже, надо было противосудорожные пить сразу.... легче предотвратить было, потому что потом как цепная реакция....
я встречала после акдс много детишек с проблемами эпи.я раньше думала что у нас совпало так,после общения с мамами и с медсестрами(не с докторами т.к.они отрецают связь прививок с эпи)поняла ,что связь есть
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу