Очередная новость от ПриватБанка. Что скажете?

А на практике, оказывается, уже при поступлении в больницу нужно думать что, где и каким родственником подписывается - чтоб в программу хоть какую-нибудь попасть, нужно обозначить свою претензию галочкой в графе ’за госсчет’, а не в графе ’за свой счет’. Тогда по мере поступления бесплатных лекарств (не много, но все же) - сможете на них попретендовать.
Вот только графы никто не видит, никто на нее внимания вашего не обращает, и выходит, что возвращаешься к этому вопросу и приходишь к этому знанию только тогда, когда твой бюджет уже вылетел в трубу..
так и живем

с медоборудованием - не знаю. не видела до. все возможно. теперь поинтересуюсь

это не route66? буду благодарна, если подскажете название

Обратитесь к журналистам :) Громадське или на какой-то ТВ канал - быстро все раскопают.

Нет, клуб другой. Давайте я утром спрошу у девочки могу ли я дать их контакты, если дадут добро напишу в личку.
Дело в том, что я на самом деле знаю что они делают, но и знаю, что делают они это так, чтобы не афишировать. Кстати спонсируют они в основном запорожские детдома, онкобольных не знаю какой город.
Я правильно понимаю, речь идёт о девочке Ане?

Писала девочкам с СТБ, которые некогда предлагали участвовать в той или ной передаче, но эта тема их не интересует

Пишите в Фейсбуке публично на каналы
Сделайте свой пост и отправьте в крупные группы
Они очень боятся публичности все - реакция будет

Конечно нужно из спросить. Заранее спасибо.
Да, речь об Ане Потий - сейчас еще лечится в Запорожье

Да, Вы правы. Буду пробовать - но пока на все мои публичные где-то отзывы ответом следовали только раскопки где и чего еще недопродали родители

Обязательно спрошу и сброшу инфу. Единственное, на что сейчас собираются деньги? Везде информация только про 2-3 химиотерапии и надежде на них... Что сейчас?

химия только закончилась, сделали пункцию, получили результаты, есть положительная динамика, но прием препаратов от этого не прекращается - вот буквально сейчас в очередной раз искали (его нет в наличии) и нашли весаноид - стоимость 10 тыс.. это один из, а весь список нужно с папой зафиксировать. это уже не называется химиотерапией, но дешевле от этого не становится. до конца недели получим список лекарств после утверждения нового протокола лечения. возможно, мне нужно выкладывать и чеки - тут Вы правы с вопросом.
по состоянию - плохо проходит восстановление после химии, ничего не могла есть до сих пор. день как состояние немного улучшилось и больше не называется очень тяжелым.

Я не просто так спросила. Перечитала всю инфу в инэте, как-то она неправильно что-ли подана.... Нужна конкретика, нужны суммы... У родителей есть же справки и списки же на руках? Выкладывайте всё, пишите суммы, пишите посты с поиском лекарств и т.д.
Здесь есть раздел благотворительность, в ВК есть городские группы, в ФБ и т.д. Пишите в типичное зп.
И инфа от фонда в инэте выглядит странно (ещё и суммы в день разные), взгляд со стороны: читаешь о страшном диагноз... А инфа подана так, как будто сделали 2-3химии и ребёнок будет полностью здоров. Может и неправильное, но это моё мнение, как обычного человека.

Здесь в разделе благотворительность тема создана, в фб группа, - с трудом находится час-два ночью, чтобы там отметиться. В фонды заявления поданы, - тишина пока. Много времени уходит на поиск лекарств - бОльшая часть отсутствует в Украине - в теме благотворительности я писала список, который через меня прошел. Нашлась девушка, которая дала контакты от врача - нашли лекарство на руках у больных.
Я все еще жду ответы фондов - там и нужно будет чеки все собрать.
Много всего происходит.
Что касается самого лечения - от результата 2-3х химий зависит есть ли шанс продолжать долгосрочное лечение медикаментозно - кол-во курсов и реабилитаций пока не прогнозируемо, или только пересадка. Вот об этом речь

Спасибо за мнение - это ценно понимать, чтобы исправить.
Сейчас занимаемся переводом на Киев - ждем транспортабельного состояния.
Папе тяжело каждый шаг фиксировать и всем отчитываться. Поэтому информация получается рваная. С точностью до копейки цены и цифры могу озвучивать только те, которые через меня проходят непосредственно, а это только небольшая часть.
Стоимости лекарств - 390уе, 200евро, 450уе + по мелочи набегает кругленькая сумма - и это на неделю-две.
Тут только начинаешь думать где деньги очередные брать, возникает вопрос где вообще лекарство найти и из какой страны его везти придется. И так по кругу.
Отсюда сумбур

Я всё это понимаю, т.к. прошли 6 лет назад лечение онкобольной в семье, правда своими силами.
Не обижайтесь, ничего плохого не хотела сказать. Просто всегда проще, когда есть конкретика.
И по лечению я поняла, просто озвучила то, что подумала бы ранее (до того, как столкнулись с онко родного человека)
И ситуацию с лекарствами знаю, что не найти, но нам врачи давали телефоны людей через которых можно купить. Жаль, я не сохранила эти контакты...
И, еще один вопрос, а наша онкология не берётся?

Имею в виду онкологию, которая на Космосе... Я просто по возрасту не знаю, она для взрослых, деток они лечат?
Раньше она считалась одной из лучших в Украине

я здесь уже как-то обсуждала ’свои силы’.. так сложилось, что в прошлом году моей маме оказалась нужна пересадка сердца.
кого-то просить о помощи мне в голову не приходило - буквально было еще что продавать. сумма вопроса стояла только за операцию, просто потому что о реабилитации на те моменты говорить рано.
в итоге находятся деньги на операцию, на сопутствующих врачей, лекарства, реанимобили и т.д. - НО процесс весь этот затягивается на год между двумя странами, из-за чего семья остается без дохода и с пациентом на руках, на которого в месяц нужно тратить еще 1 тыс. уе., а пауза в приеме лекарств, собственно, смертельна. да, есть программа для пересадочников, по которой положены бесплатные лекарства, но вот уже прошло 5 месяцев, а первые лекарства только в ноябре и то частично...
и вот только тут приходит понимание, что с тобой произошло и каков масштаб.. но главное, чтобы все были живы.
и вот вторая ситуация - никто из врачей не предупреждает о суммах. и тем более не гарантирует развитие событий. одно дело плановое перетекание из химии в химию, другое - острый криз, или срочная пересадка.
и что сейчас происходит - мое дежавю - мама и папа уже круглосуточно в лечении, а не в работе (доход сходит на нет) - при этом семья многодетная - три дочки. имущество тает. а лечение только началось.
что надо делать? уже сейчас искать все варианты и пытаться помогать всем миром - помощь от тех же фондов и программ не поступает мгновенно - на это иногда и полгода мало; и помогают не все фонды, а один из.. и даже силы свои рассчитать не выходит - по списку суммы прикидываешь одни, а в итоге получается, что везешь из европы лекарство вдвое дешевле, к примеру. и так во всем.

*вдвое дороже

я не местная в Запорожье. Нахожусь в Борисполе, а семья с Аней - в Запорожье. Лежит в областной детской. Вы говрите про онкодиспансер, но здесь нужна кафедра гематологии, а не онкологии. Даже в Киеве детских гематологий только две, государственных ес-но. киевская областная и охматдет. есть еще один вариант, но я пока не выяснила готовы ли там принимать. НО в любом случае перевод только по направлению ЗОБ, а они только в охматдет и могут направить.
Онкология и гематология - разные совершенно кафедры, как выяснилось. Не знать бы этого никогда(((

Я не знала, к счастью наверное. С онко в семье столкнулись, поэтому там нюансов много знаю, в онкодиспансере. Только поняла, что я и больницы детские перепутала - я думала о Бабурке, но здесь городская много профильная, а областная это та, что на вечном огне (там прошло всё моё детство)...раз 20 до 5 лет лежала и в разных отделениях, и в реанимации не раз побывала...там врачи от бога, а обстановка жесть...
Гематология есть ещё во взрослой клинической в ЗП, может ещё и туда на всякий случай обратиться? По крайней мере в консультации не должны отказать.
Пусть в охматдет и отправляют девочку, по крайней мере на руках будет направление и сумма для реанимобиля и т.д. И врачи наверное там чаще сталкиваются с такими случаями.
И не стесняйтесь все суммы выкладывать в группах помощи, на что конкретно каждый день сбор: вплоть до мелочей и пусть папа все чеки, справки хотя бы фотографирует и даёт в всеобщий доступ. Это тяжело и это понятно, но по-другому никак.
И может есть кто-то из ЗП кто сможет по городским группам в сетях вести поста про Аню? Я бы с радостью, но только с февраля. У меня декабрь январь работа и нехватка времени.

надеюсь, онко в Вашей семье вылечили?
на направление в охматдет мы очень рассчитываем, - здесь и финансирование лучше, и лекарства ближе, и врачей больше и хотя бы палата инфекционная отдельная есть (в зп нет!) - но его пока тормозят.. протокол лечения один, поэтому в этом плане спокойнее.
с чеками - да, пора уже. первая волна паники уже позади - надо начинать без эмоций действовать.
в зп не нашлось пока человека, чтобы группы вести, - в фб парень что-то постил, но все затихло.
тут не поймешь за что хвататься - то ли человека искать (а толку от фб мало), то ли лекарство, то ли деньги, то ли ехать уже.. ну Вы в курсе.
Ну Вам еще не хватало группы чьи-то вести)))
И вот тоже - я уже говорила где-то - информация решает все - можно и деньги найти, но не знать где купить, и как лечить, или переплатить в три раза больше по незнанию и т.д.
вот девушка в нашу темку зашла, телефон подсказала от врача для покупки лекарств.
мы начали искать, дошли до нее - у нее в наличии не было, но пациентов обзвонила - у кого что осталось - нашли, купили.
нам это по минимуму 200 евро сэкономило и т.д.
короче говоря, на нервах я Вам тут эфир засорила. высказалась. больше не буду)
к сведению все приняла
спасибо огромное за участие

в Киеве была месяц с ребенком в НИР лечение онко больных деток бесплатно - хотя по обл. не вся химия бесплатна ,

в Охмадете тоже вроде платно , девочка с нами лежала переведена на лучи в институт рака так говорит , что лечение оперирование обошлось в 80тыс.грн)

Именно поэтому нужен перевод в Киев. В ЗП - микрофинансирование в сравнении с Киевом(

да это точно сами приехали полтора месяца назад с НИР дочке 10лет с пяти лет надо было наблюдаться только в Киеве и того , что у нас не было бы!

сам Климнюк сказал , что мы должны были еще в пять лет оперироваться в Киеве почему Днепр взялся досих пор мне не понятно , если видете , что ни получится прооперировать не беритесь это же дети - честно не могу отпустить обиду на нашего онколога муж говорит отпусти знаю надо )главное , что бы наши детки были здоровы!!!

Киев - другая вселенная, это факт. К сожалению, в регионах никто из врачей не подсказывает об этом сразу, и не способствуют переводу - их понять можно, но и нам не до реверансов((
Дочке Вашей не болеть!!! Обязательно)

спасибо Вам тоже не болеть , а только выздоровления!!!

Слушайте мужа и отпускайте - иначе обида еще притянет неприятности - оно же Вам не надо!!

да уже отпускаю бог судья может они тоже старались и думали , что все получится но упустили! главное , что бы болезнь отступила от детей наших