KidstaffСоветчица

Поиск по базе знаний

Спрашивайте и получайте ответ пользователей

Васильев Даниил, 5 лет, ДЦП, дефицит миелинизации

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
--------------------------------------------------

Здравствуйте, дорогие Форумчанки!
Никогда не думала, что настанет время, и я буду создавать тему в этом разделе. Но ситуация сложилась совершенно безвыходная.

Итак, я мама пятилетнего Даниила. Даниил болен ДЦП. Он инвалид.
ДЦП- Детский Церебральный Паралич...
В 2013м году эта фраза , прозвучавшая из уст одного из ведущих неврологов Украины, буквально убила меня. Я и сейчас помню свое состояние ступора, когда на руках с полуторагодовалым кудрявым мальчишкой я стояла посреди огромного кабинета, а в ушах гремела одна и та же фраза: "Да-да, мамочка, у Вашего ребенка Детский Церебральный Паралич! Примите это и смиритесь!" Цинизм невролога понятен, с подобными детьми доктор за более, чем двадцатилетний стаж работы сталкивается ежедневно. А для меня в тот момент это была трагедия, ибо принять ЭТО мое сознание наотрез отказывалось. Ибо у меня просто априори не могло быть ребенка с ДЦП! Мой белокурый синеглазый ангелочек не мог быть инвалидом...
Разумеется, я встречала ранее в районных и частных клиниках детей-инвалидов, мне конечно было очень жаль и этих несчастных детей, и их родителей, но каждый раз невольно закрадывалась эгоистичная мысль: "Ках хорошо, что это случилось не со мной!". Но мне и в голову не приходило, что подобное может случиться со мной...
А в феврале 2013го года я в состоянии андроида выходила из одной из лучших клиник Украины, понимая, что прежней моей жизни больше нет....ничего нет.... есть малыш в синем комбинезоне, доверчиво обнимающий меня за шею, улыбающийся и не понимающий, что он не такой, как все...
В тот вечер я даже поговорить ни с кем не могла, мое горе казалось мне вселенским, огромным, давящим , поглощающим....Я смотрела на своего сына, который в свои полтора года уже отлично болтал, улыбался и конечно шкодил, как все дети в его возрасте, но в моем мозгу пульсировала только одна мысль -ДЦП....
К этому несчастью добавилось еще одно- тяжелая форма бронхиальной астмы. Теперь наши поездки на курсы реабилитации чередовались с периодическим попаданием в отделением интенсивной терапии в детской больнице.
Ничто не предвещало беды, ребенок был желанным, беременность и роды легкими, малыш развивался, как все остальные детки , но были некоторые настораживающие симптомы... Например, так называемая поза подсвечника- Даня постоянно держал согнутые в кулачках ручки над головой, даже спал так. Конечно же я не сидела, сложа руки. Массажи, плавание, физ.процедуры, медикаментозное лечение, три поездки на реабилитацию в Клинику Козявкина во Львове. Прогресс был, Даня стал садиться сам, но ходить даже не пытался, хотя к году малыши уже начинают делать свои первые неуверенные шаги. Было принято решение сделать МРТ, вот тут картина и начала проясняться- у Даниила дефицит миелинизации, врожденный порок развития головного мозга. И начались наши поездки на курсы реабилитации- клиника Козявкина во Львове, Реабилитационный Центр на Богатырской, 30 (где собственно и был выставлен диагноз ДЦП), Харьковский институт реабилитации и протезирования (реабилитация на аппарате "Локомат"), занятия иппотерапией, плавание в бассейне. Конечно, все эти методики дают свой результат, но, к сожалению, до самостоятельной ходьбы нам еще очень далеко.
Все это время я лечила его сама, никуда не обращалась за помощью. К тому же была в браке и надеялась на поддержку мужа- отца моего Дани. Но, как часто бывает в таких случаях, папа наш устал от этой ситуации и принял решение жить отдельно от нас. А заодно он решил, что и материальными затратами на лечение и содержание больного ребенка я справлюсь самостоятельно. И я до недавних пор справлялась.
К счастью, у Даниила совершенно сохранный интеллект. Моя мечта- чтобы он пошел в школу со своими сверстниками. Именно пошел. Сам. Без моей помощи. И эту надежду подарили мне специалисты Клиники г. Харбин (Китай). , я связалась по Скайпу с русскоговорящим доктором , отправила ей результаты наших обследований по электронной почте, нам расписали курс лечения и выставили счет. Но цифра для меня оказалась совершенно нереальной.
Я очень прошу, не проходите мимо. У Дани есть все шансы в будущем стать здоровым, научиться самостоятельно ходить. Заранее благодарю всех форумчанок, прочитавших мой пост. Мира и добра всем. А главное- здоровья вашим деткам, ибо это самое ценное, что есть в жизни у любой мамы.

Мама Даниила Васильева Елена Васильева

Контактные телефоны: +38 (063)6426760
+38(067)1630301

Реквизиты:
Карта ПУМБ 5167 5440 0070 6130

Карта Укрсиббанк 5169 3049 0139 9776

Карта Сбербанк 568 3700 0078 2767

WebMoney U435284208580 (UAH)
E541572411332 (EUR)
Z025880964197 (USD)



18 ноября 2017 в 12:02
Отвечать в темах на Cоветчице можно только зарегистрированным пользователям. Зарегистрируйтесь, а если Вы уже зарегистрированы — авторизируйтесь
Мнения, высказанные в этой теме, передают взгляды авторов и не обязательно отражают позицию администрации.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • ...
  • 5
  • >
  • >>
  • #
    Перейти на страницу:
1 Alena3103 (автор)
18 ноября 2017 в 13:10
  • Благодарочка 1
2 Alena3103 (автор)
18 ноября 2017 в 13:11
Этот сюжет о моем сыне на канале ’Киев’, программа ’Місто добра’.
3 Alena3103 (автор)
18 ноября 2017 в 13:16
4 Alena3103 (автор)
18 ноября 2017 в 14:10  
  • Благодарочка 1
5 afkhami ardek...
18 ноября 2017 в 15:38   Ответ для Alena3103
Цитата:

Здравствуйте, очень жаль вашего сына. А какая сумма к сбору?
  • Благодарочка 1
6 Alena3103 (автор)
18 ноября 2017 в 15:44 Ответ для afkhami ardekani
Цитата:
Здравствуйте, очень жаль вашего сына. А какая сумма к сбору?
Сумма огромная для меня, 10 000 долларов. Как раз сейчас счет выкладываю. Спасибо,что зашли в мою тему. Я пытаюсь стучаться во все двери, верю, что все у нас с Данькой получится)
  • Благодарочка 2
7 Alena3103 (автор)
18 ноября 2017 в 15:44  
Счет на лечение, правда даты придется менять,необходимую сумму собрать не успеваем к сожалению.
8 Alena3103 (автор)
18 ноября 2017 в 15:58  
Это мой Даня в садике, он старается быть похожим на здоровых деток, пытается ходить. Мы верим,что все у нас получится)
9 afkhami ardek...
18 ноября 2017 в 16:16   Ответ для Alena3103
Цитата:
Это мой Даня в садике, он старается быть похожим на здоровых деток, пытается ходить. Мы верим,что все у нас получится)
Лапочка
10 Alena3103 (автор)
18 ноября 2017 в 16:18 Ответ для afkhami ardekani
Спасибо) Он очень позитивный и совершенно не капризный ребенок. Даже иногда слишком взрослый для своих пяти лет. Может быть потому, что очень много перенес .
11 afkhami ardek...
18 ноября 2017 в 16:20   Ответ для Alena3103
Цитата:
Это мой Даня в садике, он старается быть похожим на здоровых деток, пытается ходить. Мы верим,что все у нас получится)

У вас обязательно все-все получится и ваш Даня будет здоровым мальчиком!
  • Благодарочка 2
12 Alena3103 (автор)
18 ноября 2017 в 16:38 Ответ для afkhami ardekani
Спасибо, мы ни на минуту не останавливаемся, идем к своей цели. На днях опять уезжаем в Трускавец, в клинику Козявкина- Облздрав путевку выделил. Моей радости не было предела. Сейчас в этой клинике лечение достаточно дорогое. Конечно, наш случай не самый тяжелый, но мне, как любой маме, хочется видеть своего ребенка здоровым.
13 Alena3103 (автор)
18 ноября 2017 в 16:56
http://forum.zabor.zp.ua/forum/viewtopic.php?f=103...
Создала тему в разделе ’Благотворительность’ на Запорожском городском форуме.
14 Alena3103 (автор)
18 ноября 2017 в 17:48
Недавно мы с Даней принимали участие в замечательной программе на ТРК Киев ’ Місто добра’. А потом долго гуляли по осеннему Киеву. Все-таки, наша столица осенью по-особому красива)
15 Alena3103 (автор)
18 ноября 2017 в 19:58  
Пожалуйста,очень прошу,не проходите мимо. Моему сыночку так нужен шанс на счастливую и здоровую жизнь!
16 tata1210
18 ноября 2017 в 20:26  
Дорогая автор, Вы не обращались в Харьковский МГЦ? очень, очень часто задержка миелинизации вызывается/сопровождается обменными нарушениями.
17 Alena3103 (автор)
18 ноября 2017 в 20:42   Ответ для tata1210
Цитата:
Дорогая автор, Вы не обращались в Харьковский МГЦ? очень, очень часто задержка миелинизации вызывается/сопровождается обменными нарушениями.
Спасибо,что зашли в мою тему , с генетикой у нас все в порядке. Я тоже поначалу на нее грешила. И нашему неврологу вопросы задавала. Но мне доктор объяснил,что изначально мозг ребенка сформирован с нарушениями. И наше спасение-интенсивная реабилитация.
18 Alena3103 (автор)
19 ноября 2017 в 09:16  
За годы нашего ежедневного и упорного труда мы с Даней добились колоссальных результатов-Даня сидит, стоит у опоры и даже некоторое время без нее, ходит за одну руку на небольшие расстояния,имеет навыки самообслуживания,передвигается вертикально. Но самостоятельная ходьба ему по -прежнему не поддается. Очень надеюсь на помощь неравнодушных людей,готовых подарить моему мальчишке шанс)
19 Alena3103 (автор)
19 ноября 2017 в 12:16  
Спасибо кому-то незнакомому)только что на карту Укрсиббанка поступило 100грн.
Perekaz koshtiv: I0110SWQ P24 CR MD UA, UA 19.11.2017 12:05 na kartku 5169***9776 suma 100.00UAH. Dostupnyi zalyshok 101.29UAH.
  • Благодарочка 1
20 Alena3103 (автор)
19 ноября 2017 в 13:04  
Спасибо Фарахееву Руслану,на карту Укрсиббанка поступило 175грн.
21 Alena3103 (автор)
19 ноября 2017 в 13:14  
А вот один из наших методов реабилитации-разработка ног при помощи обычного детского велосипеда. Пока погода позволяет,вместо коляски на прогулку берем наш велик.
22 Alena3103 (автор)
19 ноября 2017 в 15:42  
Ну а обычно передвигаемся вот так на коляске. Но каждый раз я стараюсь,чтобы наши прогулки были увлекательными и познавательными)
23 Alena3103 (автор)
19 ноября 2017 в 19:25
А вот таким был Даня в возрасте чуть более трех недель. Тогда ничто еще не предвещало беды...
24 Alena3103 (автор)
20 ноября 2017 в 08:22  
А еще Даня очень добрый мальчик, он обожает животных. Во дворе перегладил всех местных собак и кошек. А с домашней кошкой Соней они вообще неразлучны).
25 Alena3103 (автор)
20 ноября 2017 в 08:54  
Даня очень веселый мальчик. Даже в больничной палате он улыбается,не смотря на уколы и капельницы,которыми ему купируют приступы астмы.
26 Alena3103 (автор)
20 ноября 2017 в 09:24  
Девочки,очень прошу,не проходите мимо. Данька очень хочет ходить!
27 Alena3103 (автор)
20 ноября 2017 в 12:20  
А мы пока не сидим на месте) Данька занимается с психологом,логопедом, проходит курс массажа. И все это в нашем любимом детском саду. Не знаю,поверите ли мне,но это все бесплатно. И на высоком уровне. Наверное,завелующей нашей спасибо. Человек на своем месте. Она душой болеет за таких деток,как мой сын. Вот так Даньку с первым юбилеем поздравляли в нашем любимом детском садике.
28 tatusha7777
20 ноября 2017 в 12:52
Алёна, верю что у вас все получится. Исренне желаю Данечке выздоровления, быстрых, крепких, сильных ножек. До вашей цели всего один шажок, который измеряется к сожалению деньгами. Сумма непосильная для одного, но вполне подъёмная для тех, кто может и хочет помочь. Давайте тему в ТОП!!!
  • Благодарочка 2
29 Alena3103 (автор)
20 ноября 2017 в 12:58   Ответ для tatusha7777
Спасибо большое)мы с Данькой оптимисты и не теряем надежду)
30 Alena3103 (автор)
20 ноября 2017 в 16:33  
Прошу неравнодушных не проходить мимо. Я понимаю,что Даня не тяжелый... но у него есть реальный шанс быть здоровым!
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • ...
  • 5
  • >
  • >>
  • #
    Перейти на страницу: