Как попасть на консультацию в институт гематологии или Охматдет

У мужа диагноз с рождения. Он в детстве стоял на гематологическом учете в Охматдете. Сейчас на взрослом учете в 9й больнице на Сырце. Сейчас гемофилия это не страшно. Им выдают заместительную терапию - препараты факторов крови. У моего мужа и у дочери это Вилате.
100 лет назад от болезни Виллебрандта девочки с третьим типом умирали после четвертых месячных. Сейчас уже такого нет. Заместительная терапия и транексамовая кислота в помощь. Такие девочки даже рожают. Но только кесарево. Нарожали себе детей сколько надо и удалили матку. Мальчикам намного проще. Но под запретом спорт высоких достижений, физнагрузки.

Рутин, аскорутин вообще до одного места при Виллике (так мы в узких кругах называем болезнь Виллебрандта).

Еще вы можете найти гематологов по проблемах с гемостазом в детской больнице на Богатырской 30. Эта больница, в которой ставят на учет с гемофилией. В Охматдете на учете уже не ставят. Только в определенных больницах. Мне список дали в Охматдете.

Гемофилия А - дефицит фактора 8
Гемофилия В - дефицит фактора 9
Болезнь Виллебрандта - дефицит фактора Виллебрандта и иногда фактора 8 (у моих так).
Все три фактора надо сдавать если у вас мальчик.

Если девочка, то сдавайте фактор 8 и фактор Виллебрандта. Фактор 9 сдавать девочке не нужно.

А!!! Еще очень важно! Перед этими анализами хорошо напоите просто водой! Стакан за два часа, и второй стакан за час до сдачи анализов. Ну а вдруг ваш ребенок все-таки гемофилик, то у них без выпаивания плохо кровь идет и результаты могут быть ложно отрицательными. Может потому и коагулограмма у вас не соответствовала симптоматике. Этим товарищам прям обязательно дать воды. Это мне сказали в Охматдете.