Муковисцидоц. Кто что знает об этом заболевании не по наслышке

’з’ в конце пишется....

генетическое заболевание, страдают легкие и не только, лечение дорогое и проводится всю жизнь, продолжительность жизни разная,до старости обычно не доживают.надеюсь вас это обойдет стороной...

генетическое заболевание, страдают легкие и не только, лечение дорогое и проводится всю жизнь, продолжительность жизни разная,до старости обычно не доживают.надеюсь вас это обойдет стороной...

Это очень страшное заболевание. Это генетическое заболевание, когда нарушается функия желез и страдают легкие и поджелудочная железа. Лечение постоянное, очень дорогостоящее.
В прошлом году под вопросом стоял этот диагноз у моего сыночка. Я пока дождалась результат проб чуть с ума не сошла. Но Слава Богу не подтвердился.

Наберите в Google Муковисцидоз , много ссылок с ответами н ваши вопрсы

Если дважды з перерывом в год, сдавали анализ на потовые пробы и был отрицательный результат, значит его точно нет или всё-таки анализ крови более достоверный.

вы знаете.... искала, читала, и много симптомов схожи с нашими, что меня и пугает, хотелось бы с кем то поговорить кто знаком с этим заболеванием.

Я Вас очень хорошо понимаю. Когда в прошлом году перелопатила весь инет и почти все симптомы были у сына, чуть с ума не сошла. А сколько Вашему ребенку?

моему 4,5 гола, диагноз бронхиальная астма средней тяжетси, 2 месяца назад лежали в больнице и врачи обратили внимание на ногти сказали что он не правильной формі и попросили сдать заноо анализ на потовые пробы и если надо будет анализ крови, сыну, мне и мужу. Результат не подтвердился и мы так и не сдавали анализ крови , да я раньше и не знала об этой болезни, а как начала искать в инете, то стало жутко. У ребёнка при приступах болит живот вплоть до спазмов, после года пища где-то 2 месяца нормально не усваивалась , сидели 1 мес. на мезиме, сейчас вроде бы нормально, но врачи на этом заострили внимание, а тут ещё и ногти, да и сидим на гормонах каждый год по 10 месяцев.

так если на гормонах - то и неудивительно, что вылазят пообочки....
у меня бронхильная астма, но я старалась всегда занимать спортом и петь, чтобы не довести до солбутамола/ментолина и до горомнов, поэтому у меня она ничем не сопроводждается, ну а у тех, кто медикаментозно зависим, побочек много - мегрени, атирмии/тахекардии и прочие( и кажая побочка тоже на что-то похожа. не думайте о плохом, пока не уверены на 100% и сдайте все анализы, самые подробные, а то доведете себя до нервного срыва, ребенку этим не поможешь.
я с БА нормально живу, родила, ни в чем себя не ограничиваю, так что выше нос!

А Вы сдавали анализ кала на эластазу и копрограмму? При муковисцидозе в кале наличие нейтрального жира.
Вы из какого города?

На Вашем месте я бы тогда еще раз сдала бы анализ кала на копрограмму. Я бы для успокоения сделала еще раз потовую пробу и уже потом анализ крови на мутации, если они понадобятся. А неправильная форма ногтей может быть из-за плохой работы печени и поджелудочной.
Я Вам напишу как было у моего ребенка. сейчас ему 4 года. Мой сын какал с рождения очень много, по 10 раз и больше. педиатры назначали биогаю, бифидо, лакторбакатерии и кучу всего, но все оставалось по-прежнему. Потом, когда начала вводить прикорм, все начало налаживаться.
Первый раз он заболел в 1,10 пневмонией, да оказался в реанимации между жизнью и смертью. Потом понеслось: бронхиты, пневмонии, обструкции. Почти в 3 года мы начали полное обследование, прошли все. Сдали на муковиисцидоз, тут вспомнились постоянные какашки, делали бронхоскопию, проверяли иммуноглобулины, компьютерную томографию. Диагнозы были один ’лучше ’ другого.
Сейчас у нас подозрение на бронхиальную астму, мы на гормонах были весной, сейчас на сингуляре. И после всего что мы прошли БА самый безобидный диагноз.
Я Вам желаю, чтоб диагноз МВ не подтвредился, чтоб все у вас наладилось, малыш перерос и был здоров! А Вам желаю сил и терпения и тоже крепкого здоровья!

Спасибо Вам большое за пожелания, дай Бог что бы и Вы переросли и больше ничего не напоминало вам о ваших болезнях. Мы сейчас в день дышим по 150 флискотидом и сингуляр, так постепенно на фоне него снижаем дозы, он нам более менее подходит, в прошлом году так с гормонов и сьехали но как прекратили пить сингуляр то через месяц заболели и опять приступ У нас так получается что с приступами дома не можем справиться не помогает вентолин через спейсер да и через небулайзер, приходиться обращаться в больницу.За этот год лежали 3 раза в больнице с приступами, у нас в районе лечат антибиотиками и капельницами, в области дышим через небулайзер но уже под контролем врачей. Скажите пожалуйста на муковисцидоз можно сдать в любой лаборатории, например в Синево?

моему 4,5 гола, диагноз бронхиальная астма средней тяжетси, 2 месяца назад лежали в больнице и врачи обратили внимание на ногти сказали что он не правильной формі и попросили сдать заноо анализ на потовые пробы и если надо будет анализ крови, сыну, мне и мужу. Результат не подтвердился и мы так и не сдавали анализ крови , да я раньше и не знала об этой болезни, а как начала искать в инете, то стало жутко. У ребёнка при приступах болит живот вплоть до спазмов, после года пища где-то 2 месяца нормально не усваивалась , сидели 1 мес. на мезиме, сейчас вроде бы нормально, но врачи на этом заострили внимание, а тут ещё и ногти, да и сидим на гормонах каждый год по 10 месяцев.

Анализ крови делает не Синево а генетическая лаборатория

Автор,как у Вас дела?