Бритоножка• 16 марта 2015
Девочки есть здесь у кого ребенок с эпи проблемами Киев?
Отозовитесь !!! Есть темка...
34
0
Причины нет, или не нашли- хотя сдавали очень много анализов... Сейчас постоянно принимает таблетки- Топамакс и Депакин, но приступы пока не прекратились.... Какая причина у Вас? Где наблюдаетесь?
Я в инициативной группе родителей детей с эпи проблемами, 26 марта отмечается Всемирный День Эпилепсии - ´фиолетовый день´ как еще называют. Организовывается праздник в Киеве в Центре реабилитации на Богатырской цель которого собрать, объединить родителей для дальнейших инициатив связанные с Ассоциацией родителей детей больных эпилепсией,кто может прийти желательно с ребенком?
У нас вроджена вада розвитку головного мозку, на фоні цього з`явились приступи! Спостерігаємось в місцевого дитячого невропатолога і у Києві (Інститут Педіатрії, Акушерства і Гінекології)
Да, мы наблюдаемся на Богатырской. Но я не говорю ребёнку о его болезни, приступы он свои не помнит, с врачом при нём я эту проблему не обсуждаю- поэтому привести его не могу...
поняли что это эпилепсия в 7 мес, только какой формы диагноза не было, похоже на с-м Веста, сейчас улучшения существенные)
Вот Вы в инициативной группе родителей детей с эпи, есть ли какой- то форум или группа в соцсетях где Вы общаетесь? Вы знаете деток, которые вылечили- переросли эту болезнь?
В начале как то подозрительно отнеслась, так как взял нас некий Кравчук или как его.... 2 месяца поил нас чаем из березовых почек и Лецитином( витамины ,ребенок с судорогами)я конечно была в отчаянии и не верила им, но Тамара Петровна показалась мне более серьезной и когда после тщательного подборка препаратов судороги прекратились, я поняла что все таки она специалист.
Группы в соцсетях есть, но цель Ассоциации родителей детей с эпилепсией создание самостоятельной пациентской организации. Это позволит родителям, врачам, педагогам создать площадку для совместного общения и решения проблем, связанных с проблемами детей и взрослых с эпилепсией на Украине.
по ребенку видно каким то образом ? Если Вы говорите что не ставите его в известность о своей болезни , то скорее всего не видно?
В обычную школу идете? Потому что цель создания Ассоциации так же является инклюзия ребенка в обычную социальную сферу образования, ну а так же много других вопросов
У него приступ приблизительно 1 раз в месяц, генерализированый, с потерей сознания, судорогами и прочими ’радостями’... Он потом ничего не помнит... По поведению изменений у нас не было. На энцефолограмме судорожная готовность, реакция на мигание и гипервентиляцию
Хотим в обычную, собирались идти ещё в прошлом году- но в связи с приступами не пошли... Даже не знаю, как оставлять его на пол дня без присмотра... Отношения к таким деткам в обществе неоднозначное и думаю учительница будет не в восторге, мягко сказано... Хотелось , чтобы учителя хотя бы знали как действовать в экстренных ситуациях...
... зайчик(( у нас год как нету, но наши приступы каждый день и ночью тоже, если бы это так продолжалось мозг не знаю сколько выдержал бы, но готовность тоже есть оно может, как говорится перерости, а может поменять форму, это такое. Мы пока сильно отстаем в развитии
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу