Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
Забыла дописать, что мне ответила врач из Киева, она предполагает по фото, да и тогда по приему, что все же этот очаг на ушке вызван гнойничковой или грибковой инфекцией. Дала дистанционно пока назначения, будем пробовать. А там уже совсем скоро и на очередное обследование через пару недель, даст Бог, все уже решиться до этого момента.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (19.01.16) Доброго вечера, дорогие наши. Сегодня мы без изменений, абсолютно так же. Хотя, мокрота уже отходит активно, ее много, приходится даже отсосом пользоваться периодически, но насморка сильного нет, хотя продолжает сопеть. Темп-ры нет. Настроение переменчивое, но в большей мере, хорошее. Сегодня сдали анализ общий крови, к сожалению, идет воспалительный процесс, это видно даже мне. Все показатели то ниже, то выше. Зато гемоглобин наш в норме, как в прочем, и всегда. БФ ’Открытые ладони’ нам совсем скоро закупит 1 стому пока. Я забыла,к стати, написать, что нам 1 добрая душа, человечек с большим сердцем купила еще 1 стому, и мы ее уже получили. Спасибо Вам огромное, и спасибо всем, кто помог ее доставить. Так что, не дай Бог, но в случае чего, у нас есть замена. А еще, мы начали мазать ушки с сегодня мазью гиоксизон (она с антибиотиком) + бифидум бактерин во флаконах (раньше мы его не пили, только таблетки), все это на 7 дней, а там будем видеть результат и дальнейшие действия (как написала нам Галина Ивановна). Будем молится с вами и дальше, даст Бог, поможет все и все наладится. Завтра придется попотеть со сбором документов, повторно (гоняют, как хотят и как могут), ведь только в октябре все доки сдала (когда переоформляли инвалидность), а тут вдруг мне не приходят деньги за одиночку, а оказывается госуд-во почти всем мамам-одиночкам решила взбучку устроить.... И все по новой, пусть докам даже месяц, собирают. Нет слов - ’очень сильно нас, мам и детей, любит государство’((( Ну ничего, еще одно испытание, и мы его пройдем... не пройдем, так доползем - это точно. И с праздником всех вас, родные наши! Пусть Господь благоволит своею милостию вас! Здоровья вам крепкого! Берегите себя и близких! Слава Богу за все!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (22.01.2016) Доброго вечера, дорогие наши и любимые. Сегодня у нас новости почти не изменились, все стабильно, я бы сказала. Мы все еще болеем, но уже кашель полностью влажный, и сам отходит, я только отстукиваю, дренажирую, ну и иногда приходится просто ложкой нажать на корень языка, чтоб лучше откашлял. И 1-2 раза в день я санирую, т.к. совсем много, бывает, отходит мокроты. Носик так же, главное – совсем наглухо не забивается. Врача вызывала на дом, она послушала, посмотрела анализ наш, вердикт - вирус. Слава Богу – не грипп, все же Господь милостив. Сидим дома, ну и занимаемся, кушаем активно) Уже вижу опять у нас маленький второй подбородочек появляется) А значит, мы потихоньку снова набираем наш вес – не знаю пока, на сколько. Но нам по любому нужно в ближайшее время отремонтировать наши весы, т.к. у нас от каждого кг и дозировка лекарств может меняться. А еще, лечение этой мазью с антибиотиком на ушках дает свои положительные плоды. На втором ушке мы предотвратили сильное нагноение (но я все еще продолжаю накладывать компресс с мазью), а это, где было все плачевно, уже затягивается потихоньку. Гораздо меньше очаг. До понедельника вечера мы продолжаем применение мази и бифидума. А вот Судокрем не пришлось пока применять на щечки, т.к. не было покраснения. К сожалению, у нас пока не получается сдать анализы копрограммы и бак-посева, т.к. стул не регулярный или вечером вообще( Придется ждать, когда будет все вовремя. У нас и со сном немножечко наладилось, хотя крепко спать нам не приходится – это уже, видимо, не исправить. Хотя, пока не отчаиваемся и в этом плане. Может все еще наладится немножко. Ну, а я, тоже по-прежнему. Главное, что б я не подхватила этот вирус. Не хочется тоже выходить на улицу, но иногда нужно. Я все еще не могу до собирать все док-ты на продолжение одиночки. В общем, как всегда, все не без проблем. Как со стороны окружающих, так и со стороны организма. Спасибо вам, дорогие наши, за эту поддержку и много теплых слов – это мне очень помогает и дальше держаться. Я стараюсь, ведь ко всему, я все еще вижу улыбку своего маленького сокровища. Улыбайтесь чаще, родные наши, не забывайте радовать улыбкой своих близких. И храни вас всех Господь!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (25.01.2016) Доброго вечера, дорогие наши. Ильюшенька потихоньку идет на поправку: Кашля, как такового нет, но есть еще мокрота, которую он успешно откашливает. Муколваном уже не дышим несколько дней, только физ.раствором и боржоми, чтоб увлажнить слизистые и разжижить немного мокроту. На днях сдадим повторно анализ крови, чтоб увидеть есть ли прогресс нашего лечения. Думаю, еще и помогает наше иммуностимулирующий Веторон, с которым мы достаточно быстро приходим в себя. Мы ведь его принимаем с тех пор, как нам провели операцию, и продолжаем принимать – хорошее средство для таких деток. С настроением у нас все в порядке, я бы сказала. Ничего не мешает улыбаться. И даже то, что 3 ночи подряд мы спим по пару часов всего нормально. Сегодня немного лучше спал, но все равно очень часто просыпался, но днем так и не поспал. От этого я, конечно, уморилась уже, это дает организму о себе знать. Какая-то потерянность в пространстве. Надеюсь, скоро придем в себя и начнем снова хорошо спать. К стати, с приемом нашего нового лекарства на основе составляющего вещества в мотилиуме (у нас это Домперид в суспензии), стало гораздо меньше рефлюкса. Хотя это всего лишь неделя лечения. Впереди еще 3 недели (курс лечения 1 мес.) А там будем видеть, куда «топать» далее. Вот такие у нас на сегодня новости. И, конечно же, мы с Ильюней поздравляем всех наших любимых Татьян с этим чудесным праздником, и желаем вас крепкого-крепкого здоровья! Это самое главное. Будьте здоровы все вы, наши дорогие, и ваши близкие! Спасибо за то, что вы есть у нас. Без вас бы было гораздо хуже. Храни вас Господь и Матерь Божия!
Мария, а вы не обращались в фонды? может можно повезти малыша куда-то заграницу, в канаду или в сша. Они же изучают болезнь, проводят исследования, пробные лечения?
извините, если это глупый вопрос, и я вам причинила боль...вы очень сильная и малышу повезло с вами! желаю вам еще сил, обязательно помолюсь за ваш и малыша. а группы в фб у вас нет?
Мария, а вы не обращались в фонды? может можно повезти малыша куда-то заграницу, в канаду или в сша. Они же изучают болезнь, проводят исследования, пробные лечения?
В фонды по поводу поездки за границу? Нет, это нам не нужно. Мы на расстоянии на связи с Америкой. К сожалению, все эти длинные поездки смогут нанести больше вреда, нежели пользы. К сожалению, пока что ничего нового по поводу лечения нашей болезни, лишь то поддерживающее лечение, которое мы частично проходим.
извините, если это глупый вопрос, и я вам причинила боль...вы очень сильная и малышу повезло с вами! желаю вам еще сил, обязательно помолюсь за ваш и малыша. а группы в фб у вас нет?
Вы ничего плохого не сделали, извиняться не за что. Приятно, когда о нас не забывают и пытаются поддержать. А в ФБ у нас группы нет, но ка-то создавалась страничка мероприятия, на этот, последний сбор по расходным материалам:
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (28.01.2016) Доброго вечера, дорогие наши. За эти 3 дня у нас гораздо лучше с мокротой, кашля уже нет, лишь откашливаем мокроту, отсасывателем уже не пользуемся, используем, если нужно, ложку. Настроение у нас в норме, но, конечно же, сонные постоянно. Все равно не высыпается, хоть и поспал эту ночь. Обычно, если он ночь плохо спал, предыдущие дни (до 25-го января), то спал хотя бы днем, а тут вчера и позавчера днем вообще не спал, но ночь была уже более спокойной, на половину спокойней, чем те. А сегодня уже совсем немного, раза 3 за ночь проснулся и то повернуться на другой бочок. А вот с занятиями нашими вообще… никак не хочет заниматься. Видимо, потому, что сонный, какой-то ослабленный что ли. Но массажик мы делаем по любому, ну и минимум того, что нужно, разминки, суставчики поразминать поиграть, конечно же, ну и потискаться – это самое любимое у нас) А сегодня и бабушка немножко потискала нашего маленького хулиганчика, приезжала к нам, пока мама ездила за посылочками – первая у нас от фонда пришла – с 2-мя упаковками подгузников, а вторая от еще одного доброго сердечка из далекой страны. Спасибо вам огромное, дорогие наши! Это такое счастье – не только видеть вашу поддержку, но и ощущать ее в виде таких ценных подарочков! А еще, от фонда уже в пути 2 гастростомы. Еще 1 гастростому нам прислали немного ранее. Так что, Слава Богу за все! Теперь запасные у нас точно есть. И сбор точно открывать не будем пока. А так как лекарства (наше поддерживающее лечение) мы последние 3 мес не принимаем, т.к. большая нагрузка получается на организм из-за этого лечения глистов, то амоксициллина и левокарнитина хватит еще до лета, наверное. Мы принимаем пока только диамокс из вышеперечисленного нашего поддерживающего. Вот съездим на повторное обследование в Киев, сдадим анализы, если ничего более не назначат, мы вернемся к нашему поддерживающему. Выбор у нас не велик. С большой нагрузкой ЖКТ уже не справляется(( И так постоянно принимаем по 4-5, как минимум, лекарств + всякие витамины и пробиотики, да еще и по нескольку раз в день. + кушать потом давать некуда. Ведь за раз мы можем съесть и выпить (вместе с лекарствами) не более 150 грамм. Больше – это уже рефлюкс и тошнота, возможно и рвота. Поэтому, порой я даже включаю смесь на несколько часов маленькими порциями на аппарат для кормления. Так и выходим из ситуации. Закончили мазать мазью с антибиотиком ушки – второе у нас так и не началось, остановили появление ранки, ну а это, где была ранка, она и осталась, но стала немного меньше, и уже не сочится. Будто стянулась немного, хотя периодически (особенно после сна, когда полежит на нем долго) оно становится более «живым».. снова будто корочка вот-вот слезет. Будем ждать поездки в Киев. Вот так вот у нас новости сегодня. Храни вас Господь и Матерь Божия, дорогие наши! Спасибо всем вам за все!
Любим вас, наши родные!!! Сегодня забрали анализы на копрограмму. Лаборант точно сказала, что они не хорошие..(( Отправила на емейл нашему доктору в Киеве, пока ответа не получила. Надеюсь, завтра ответит хоть на словах, что же делать... Бак посев будет только в понедельник(. Господи, спаси и сохрани!!!
Дороге братья и сестры! ПРИГЛАШАЕМ ВАС К ЕЖЕДНЕВНОЙ ВЕЧЕРНЕЙ МОЛИТВЕ ПО СОГЛАШЕНИЮ, которую начинаем читать в 21:00 по Киеву (в 22:00 по Москве) О БОЛЯЩЕМ МЛАДЕНЦЕ ИЛЬЕ, БОЛЯЩЕЙ МАРИИ.
А так же за детей: БОЛЯЩУЮ ОТРОКОВИЦУ ВЕРУ и БОЛЯЩУЮ МЛАДЕНЦА ИОАННУ! (Вы можете написать в комментариях болящих, о ком нужны молитвы! Все вместе обязательно помолимся!)
Всем просто жизненно необходимы ваши молитвы! Это самое важное для них! Спаси вас Господь! Молитву начинаем читать в 21:00 (по Киеву) 22:00 (по Москве).
О премилосердный Боже, Отче, Сыне и Святый Душе, в нераздельной Троице поклоняемый и славимый, призри благоутробно на болящего младенца Илью и болящую отроковицу Веру, болезнями одержимых; подай им исцеление от болезней; возврати им здравие и силы телесныя; подай им долгоденственное и благоденственное житие, мирные Твои и премирные блага, чтобы они вместе с нами приносили благодарные мольбы Тебе, всещедрому Богу и Создателю моему!
Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении болящего младенца Ильи и болящей отроковицы Веры! Все Святые и Ангелы Господни, молите Бога о болящем младенце Илье и болящей отроковице Вере! Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи; да будет на всё воля Твоя святая. Аминь!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (31.01.2016) Доброго вечера, дорогие наши. У нас все абсолютно без изменений. Мокрота периодически проскакивает, но Ильюнечка откашливает сам и хорошо. К врачу не идем сами, а они и не вспоминают о нас, раз не звоним… хотя бы послушать бы подошла, так даже не звонят, спросить – живы ли мы) В общем, уже не удивляюсь. Даже анализ пока не поедем сдавать, пока все более-менее нормально, чтоб лишний раз не бегать по закрытым помещениям. Сегодня на ночь уснули мы не так поздно, как всегда, около 12 ночи, но встал, как штык, в 7. Хотя еще бы час мог поспать, но начал прям кричать, так ему уже было не комфортно лежать на бочках (еще ж ушки, как не крути, беспокойство создают.., может даже и боль в таких случаях), а на спинку повернула, лежит, маленький хитрюга, даже улыбку издавал. Но на спине долго и без наблюдения мы не лежим, все ж риск срыгнуть или рвоты есть – ну, а это опасно, естественно. Так вот, мы покушали и поехали в храм на Причастие. Слава Богу, успели и все было хорошо. А как приехали обратно, сразу докушали то, что не докушали, и спокойно улегся спать, зайчонок) Вот такой хитрюга. Он даже в храме дремал, а я его легенько покачивала. Вот так… маму поднял, а сам решил улечься, доспать все, что не доспал. Ну что поделать, вот такой он у меня, сладкий котеночек.) У самой, конечно, какой-то дикий упадок сил… пришлось даже маму просить ехать с нами, до такой степени усталость дается.. Но я просто не имею права маму дергать, ей и самой не сладко – дедушка совсем плох – не дает спать им целую ночь. И так тоже, ночь за ночью… периодически, как и Ильюнька, успокаивается на какой-то промежуток и снова все на круги своя идет(( Так что, и мама сильно устает, хотя и не признается. Она, как я, все терпит и держит в себе. Но порой мозг просто взрывается, знаю по себе, от такой нагрузки. Но, мы держимся. Уж такая наша женская доля с вами – быть сильнее порою, сильнее наших мужчин. Вот такие у нас новости сегодня. Берегите друг друга и близких, сейчас это особенно важно с этой эпидемией(( Храни вас Господь и Матерь Божия!
Мащенька, зашла к ВАМ прочитать как Ильюшенька, так хочется побольше положительных новостей Мы все очень за вас переживаем Поцелуйте за нас котеночка-он сильный и крепкий-с Божьей помощью всё получится Машенька, сил и терпения ВАМ!!!!!!
Мащенька, зашла к ВАМ прочитать как Ильюшенька, так хочется побольше положительных новостей Мы все очень за вас переживаем Поцелуйте за нас котеночка-он сильный и крепкий-с Божьей помощью всё получится Машенька, сил и терпения ВАМ!!!!!!
Огромное Вам спасибо за то, что не забываете о нас. А Ваши несколько теплых слов всегда согревают душу. Обязательно поцелую Храни Вас Господь
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (04.02.2016) Доброго вечера, дорогие наши. Особо по состоянию Ильюшки нечего было писать, ничего не изменилось, до сегодня. Лишь «сачковать» пытается, хитрюга любимый мой… не хочет стоять никак в вертикализаторе, кричит и все, ругается сильно. Не знаю даже, что и делать.. даже совсем по чуть-чуть не хочет. Благо, что сидеть - сидит. Ну и на ушке нашем спать уже не можем – болит оно ему и все, при любом дотрагивании. И наконец-то добилась я внимания на нас… ответила врач аллерголог (она там советуется обычно с дерматологом их клиники), но попросила еще фото показать и еще раз покажет дерматологу. Но описывает это так в своих рекомендациях, что это все же виновато наше длительное применение антибиотика, а из-за этого сильно пострадала флора (даже не смотря на то, что мы всегда принимали пробиотики), + не перевариваемость мяса, вообще никакого, что и показал наш анализ копрограммы, уже второй за эти 8 мес такой же. Поэтому и даю панкреатин, когда даю мяско. Но в заключении написала, что пока что мы возвращаем применение гиоксизона (мазь с антибиотиком), только не дважды, а раз в сутки. И уже пора нам сдавать повторные анализы, нужно ехать в клинику, но я боюсь пока куда либо выбираться… называется, выбор одного из двух зол… или ехать - и тогда большая вероятность подхватить грипп этот злой, или продолжать мучиться с ЖКТ и жить в неведении, справились ли мы с глистами, или так и продолжают «грызть» изнутри((… Вот такие печальные новости пока у нас от Ильюни. Но есть и хорошие немного. Сегодня, будто «сговорились», позвонили нам и заместитель главы ВС и координатор из БФ «Вера». И те и те нам преподнесли хорошие новости. Скорее всего, из верховного совета нам помогут со спец.питанием, правда не знаю, на сколько… но в нашем случае и мизер - хорошо. А из БФ сообщили, что теперь и они нам смогут помогать, если что-то вдруг остро нужно будет нам. А пока они чем-то смогут нам помочь уже сейчас. И я уже думаю, что бы нам нужно в первую очередь… стомы пока есть, нужны удлинители к ним – это я уже попросила у них, ну и наверное, лучше всего еще расходных закупить к гастростоме, лекарства уже скоро нужно будет покупать, но не знаю, смогут ли. Да и теперь 2 лекарства точно отпадут – скорее всего, я откажусь от части нашего поддерживающего лечения, т.к. не могу понять, что из двух вариантов лучше: сдерживать наше основное заболевание при этом иметь огромные проблемы сопутствующие с ЖКТ, или все же добивать жкт, но сдерживать болезнь… вот попробуй выбрать, что лучше – чтоб то убивало или другое….((( Поэтому, скорее всего – антибиотик я исключу просто. Хотя он является самым главным поддерживающим лекарством, ну и литий, но мы его не принимали (поздно уже было начинать). Вот такие меня мысли разрывают сейчас. Но лепта улыбки сегодня внесена в нашу жизнь – поддержка! И ваша, дорогие мои, и фондов. Спасибо вам всем за это! И храни вас Господь!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕНЬКЕ (08.02.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Ильюшенька чувствует себя нормально. Единственное, что беспокоит еще - это ушко и опять высыпания на лице и подбородке, чего, в принципе, уже не должно быть, если все зависело от гибели глистов. Если только это не связано на прямую с ЖКТ/флорой, или же эти гады еще есть в организме. По почте мне врач-иммунолог все же написала, что еще на неделю мы пробуем применение судокрема на высыпания, а водный раствор метилового синего 1% (проще говоря, синьки) на ушко. Такого мнения дошли они вдвоем с врачом-дерматологом. Что я могу отметить за сутки применения синьки, так это то, что ранка сухая, нет никаких выделений, как раньше, не разрастается, она такая же. Конечно, еще болит. Применять такое лечение нам неделю, а потом снова на связи. Я уже подумываю, что за неделю эпидемия не пройдет никак, но хочется верить. Если что, нам просто придется ехать в Киев, но на такси. Это ооочень дорого, но выхода другого нет. Нам же важно узнать, что происходит в его организме, вовремя предупредить худшее. Но пока все терпимо и эти препараты хоть как-то справляются, у нас еще 6 дней, мы будем бороться. И на след. неделе поедем в Киев на пересдачу всех анализов. Пока такие мысли у меня по этому поводу. Ильюшка, как всегда, стойко со всем справляется. С настроением у нас более-менее хорошо, спим не плохо, но днем редко. Но, что касается меня, я почему-то все равно чувствую себя ужасно усталой, будто совсем не сплю.. недавно опять повторился бронхоспазм. Нужно бы пойти к врачу, но я боюсь подцепить на себя эту эпидемию. Поэтому, подожду. А вот на занятиях Ильюня не особо активничает, больше ему хочется играться вместе. Почему-то «сачкуем» в этом плане, да и на протяжении дня мы не так много занимаемся физически, т.к. у нас питание по расписанию 5-6 раз в день, а между кормлениями, как понимаете, времени совсем мало, и на полный желудок в полную силу заниматься не будешь, но мы активно разминаем суставы и сухожилия – это нам под силу. А вот вертикализатор мы вернуть, в полную меру, никак не может. Я все боюсь, что мы в него уже совсем не станем… не хочу травмировать его еще больше морально, а ведь он в нем (вер-торе) кричит просто, поздно мы начали стоять. Может, стоит просто перестать бороться за нашу стойку в нем, а больше уделить внимания на суставы, разминки и правильное положение тела, что немаловажно?.. да и есть некоторые изменения в позвоночнике, а из-за деформации грудной клетки, стоять уже не удобно, а может и больно.. + усиливается спастика, а это еще хуже. Обязательно этот момент я еще обдумаю. Даст Бог, приму наилучшее решение для Ильюни. Друзья, дорогие наши, есть и хорошая новость у нас – БФ «Открытые ладони» с помощью УББ закрыли нам сбор на 50 банок спец.питания (а это где-то на 3 мес.), подгузников, чуточку пеленок, и малая часть лекарств. Это неоценимая помощь для нас, и бесконечная благодарность! Спасибо огромное за все, что делаете все вы для нас, родные наши! Ведь все это жизненно необходимо моему солнышку. Пусть Господь хранит вас и ваших близких!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (12.02.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Простите, что не так часто пишу наши новости.. совсем без сил я. Не знаю, почему, но будто разваливаюсь физически, сегодня вон низкое давление весь день, думала, вообще не напишу новости(( Вчера под вечер тоже. Ну да ладно, как-то оно будет. Ильюшенька у нас молодцом. Хотя все время какой-то сонный, не тянет его к занятиям активным., днем не спит, ночью нормально более-менее. Не отпускает от себя ни на шаг, котенок. С ушком особых изменений нет. Сегодня уже записалась на прием к врачу в Киеве, ну и повторную сдачу анализов, во вторник утром рано едем, на 9:30 прием. На такси и вперед. Нужно все же решить проблемы с высыпаниями и ушком. Хотя без приема антибиотика (кто не знает – наше поддерживающее лечение – было, больше я его давать не буду, решила уже) и с пробиотиками (нынче их 2 у нас: «бифидумбактерин 5 доз» и «био гая») стул у нас нормализовался совсем. Ну, а в основном – целыми днями занимаемся, разминки, лфк, на мяче, на мате, + трогаем многие разные материалы, игрушки, особенно поюще-говорящие, а сейчас очень уж ему хочется, чтоб мама побольше читала сказок и стишков.)) Чего раньше нам не особо нравилось) Вкусы меняются и у нас. Вчера вечером нам доставили 15 банок спец.питания от головы Верховного Совета. Пока, сказали, все, чем могут помочь. Но для нас это тоже много – на целый месяц питания хватит. А уж скоро и от фонда подтянется питание еще где-то на 3 мес. И до конца лета, начала осени нам можно будет не переживать на этот счет. Вот такие у нас новости для вас, дорогие. Спасибо всем огромное, за поддержку, помощь и, очень нужные для нас всех, молитвы! Слава Богу за все! Храни Господь вас и ваших близких!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (16.02.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Все эти дни у нас особых изменений не было. А сегодня за ночь мы поспали всего от силы 3 часа. Ильюшку все никак не уложит было, уснул к 2-м ночи, проснулись в 5 утра, и в 6 уже выехали в Киев. Думала, будет, как всегда – он же любит дремать, когда едет в машине, а тут и глаза не сомкнул(( А приехав в клинику, заметила, что он сильно поджимает ножки к животу, и при попытках его расслабить, как-то повернуть, посадить/положить, все движения болезненные… перепугалась не на шутку. Подождали буквально минут 20 и нас принял доктор, хотя, даже раньше на минут 10, наверное, назначенного нам времени. Пока обсудили наше ушко и высыпания.. сказала все же, что будем контролировать ушки, как и раньше, по фото, т.к. она всегда советуется с их дерматологом, а он работает только в субботу. Так вот, сегодня отправлю снимок, и к пятнице еще. А предположения самые разные – и что грибковая какая-то инфекция, и что возможно просто кожа ушка за ночь не дышит, т.к. спим мы на пеленочке одноразовой, хотя и постоянно меняю. Но ведь все может быть. А вообще, пришли к одному мнению – изначально посмотрим анализы, которые у нас набрали с первого раза (и на инфекцию, и иммуноглобулин М, который в прошлый раз у нас был близок к высшей норме, ну и общий, как в прошлый раз, + повторный на глисты, естественно), яснее по результатам будет уже через 3-4 дня. Вот тогда может быть будет что-то яснее с ушком и высыпаниями. Хотя так же, одной из предположений является и то, что наша флора будет еще долго восстанавливаться, и от этого будут еще эти проблемы у нас. Но пока мы будем продолжать поочередно смазывать ушко и судокремом (уже больше, когда будет слишком влажным ушко), и водным раствором синьки, ну и новую увлажняющую мазь «Этония». Пока продолжаем наши пробиотики – био гая и бифидумбактерин (они хорошо справляются с нашим стулом). Ну а больше назначений уж даст, когда будут готовы анализы. Дай Бог, чтоб только они были максимально нормальными. Хотя, подсказывает мне мое сердце, что будет все же у нас инфекция… Ехали обратно тоже не особо приятно – был момент, когда пару минут Ильюшка просто кричал, опять ножки поджав. Не знаю, что это.. врач ничего не сказала по этому поводу. Но где-то половину дороги манюнь проспал. А там и мы с бабушкой «вырубились» на этот час. А как приехали домой, у Ильюни будто как ничего и не бывало. За день ни одной улыбки, одна усталость и хотение спать. А дома, как прорвало – улыбки посыпались, ножки и животик в порядке. Уж не знаю.. может от сильного напряжения, может от того, что так мало поспал, голова могла болеть… но главное – все прошло. Слава Богу за все. Ну а дома так и не уснул, капризуля мой. Полежал, я его поворочала и обратно на руки) За этот трудный день мы скушали всего лишь 150 грамм смеси, а это очень и очень мало. Будем потихоньку докармливать наши калории на машинке через стому. В общем, устали очень за день. Надеюсь, эта ночь будет спокойной, и мы оба сможем выспаться. А мы просим лишь об оном с Ильюней – молитесь, дорогие наши, за котенка. Это так сейчас нужно нам. Пусть хранит вас всех Господь!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (20.02.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Особых изменений нет у нас. Все так же стабильно. Единственное, что сегодня мой котенок совсем не хочет от себя отпускать) Все время на руках и рядом, только в кресло удается не на долго посадить – устает спинка и ножки сидеть долго. Если раньше сидел и по 2-3 часа, то сейчас от силы по 1-1,5 за раз, и так по-разному, когда 1 раз в день, а когда и 3. Но для нас ВСЕ хорошо. Вот жду уже, когда пройдет эта ужасная эпидемия гриппа и хочу сделать рентген суставов ножек, возможно как-то ручек получится, чтоб посмотреть – нет ли у нас уже вывихов каких-то, подвывихов из-за этих деформаций. Может все же поэтому Ильюньке уже сложно становится в вертикализатор. Но пока мы нос из дома не высовываем. Сидим дома – ну и, конечно же, постоянно, проветривая квартиру. Солнышко маленькое…а глазки как строит хитруньчик мой) Хитрую улыбку выдает, как чего нужно ему, так сразу, лизун мой – и целовашки, и обнимашки, и глазенки на маму=) К стати, результатов анализов пока нет. Надеюсь, в понедельник уже пришлют. А пока ждем и надеемся. Вот такие у нас новости на сегодня. Слава Богу за все! Завтра мы в храм, и это счастье) Чего и вам желаем – ходите почаще в храм, не забывайте о том, что Господа важно не только просить, но и благодарить за все. Храни вас Господь, дорогие наши! Любим и обнимаем вас.
Есть души как лужи и как океаны, По лужам прошелся - обрызгался лишь. Есть души-загадки и души-туманы, Что скрыты под стаями солнечных крыш. Есть души как разные теплые страны, Ты в них побывал и за раз полюбил. Есть души как рваные куртки карманы, С них падает все, как бы их ни зашил. Есть души как дикие злобные звери, Их нужно лишь только к себе приручить. И злы они, лишь потому что не ели И некому было их даже любить. Есть души как скверик, придешь в него ночью, И станет вдруг так хорошо-хорошо. И ты понимаешь, что ты уже точно Такую нигде никогда не найдешь. Есть души как сад: и просты, и прекрасны. Цветы в них горят бесконечным огнем, Но жить в таких душах бывает опасно, Завянут цветы и тогда что потом? Есть души как вечно-зеленая осень, Грустят днем и ночью, везде и всегда. Но, если дождя ты у них вдруг попросишь, Они не откажут тебе никогда. Есть души как ветер, просты и легки, Но их не догнать среди жизненных бурь, Как синее небо, они далеки, В котором сияет любовью лазурь. Есть души как волки, они - одиночки, У них своя жизнь, свои мысли и сны. И без сожалений они ставят точки, Как снег и как лед, они все холодны. Есть души как розы, есть души как камень. И сколько бы раз ты ее ни зажег, А в ней все равно гаснет красное пламя, И ты не любовь получаешь - ожог. Есть души как небо, есть души как пропасть, Смотри в них, пожалуйста, не упади. Есть души как солнце, а есть души-гордость, В которых любви никогда не найти. Но в душах же наших должно быть желанье, Найти душу ту, где мы видим мечту. Не душу-огонь и не душу-признанье, А просто родную и просто свою.
Люди ждут, что кто-то придёт и принесёт им счастье — обязательно огромное и безоблачное. В ожидании чего-то глобального, не замечают, что счастье в них самих — в их отношении и восприятии жизни, в ежедневных маленьких радостях, из которых и складывается СЧАСТЬЕ.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (24.02.2016) Доброго вечера, дорогие наши. У нас все без особых изменений, без критических каких-то моментов. А это самое главное – чтоб только не хуже. Анализы мы пока так и не получили – надеюсь, на днях получим. Дерматолог клиники нам заочно дал консультацию уже через врача аллерголога-иммунолога по поводу ушка. Уже столько раз выручал и не брал платы с нас, а тут придется заплатить там 185 грн., так как уже и письменную рекомендацию дал сам. По его назначению – продолжаем водный раствор синьки (он подсушивает ранку), а на ночь продолжаем накладывать гиоксизон (мазь-антибиотик), пока на 7 дней рекомендация. А там далее будет видно. И ранка наша стала еще на чуть-чуть меньше, но все равно Ильюньке сложно спать на этом ушке спокойно, т.к. видно, что побаливает, когда сильно задеваешь ранку. Уже вот несколько дней у нас более жидкий «стул», раза 2-3 в день, как когда((.. Не знаю, с чем это связано, но, надеюсь, скоро пройдет. Особого дискомфорта от этого у масика я и не наблюдаю. А вот настроение наше уже 2 дня только ручное) Все больше играем, слушаем, немного разминок на наши суставчики да мышцы. В кресле сидит совсем немножко – 2 раза максимум по 30 мин. Но хоть ночь спит более-менее нормально, пару раз проснувшись, что повернуться. Дневной сон не стабилен. Единственное, что радует, так это то, что я вижу существенное прибавление в нашем весе, но я не знаю – сколько… и это для нас очень плохо, т.к. и некоторые наши дозировки лекарств зависят от каждого кг, а наши весы полностью сломались – единственный вариант, поликлиника, а мы туда ни ногой, пока бушует эта эпидемия. Не знаю даже, что и делать... Было бы у кого спросить… может есть хоть какие-то б/у весы, которые не используются… Есть и хорошие новости у нас – сегодня забрали 2 посылочки от наших добрых сердечек. Как всегда, порадовали большим количеством вкусняшек, как Ильюне, так и маме) А игрушек сколько, да все поющие/играющие – котеночек заворожен ими) И памперсов немного, и пеленочек, и лекарств и чаечков для нашего ЖКТ на травках, и некоторая одежка на вырост. Нет слов, есть только огромная неземная благодарность нашим любимым и дорогим Настеньке и Верочке! Спасибо вам огромное, родные наши. Вы нам подарили еще больше улыбок на лице. Счастье для нас – это то, что вы все рядом и не забываете о нас, ваша поддержка так ценна! С вашей поддержкой и я держусь, стараюсь не падать духом – а это ой как важно! Ведь порой печаль одолевает. Но с вашей помощью, дорогие вы наши, мы справимся всегда – главное, чтоб вы были просто рядом. Спасибо каждому из вас! Любим вас и крепко обнимаем! Всегда молимся о вас! Храни вас Господь!
Плачет мама Сейчас мне всего лишь годик И я заболел немного… По комнате мама ходит И просит о чём-то Бога… Я вижу, как плачет мама… Её так легко обидеть. Я буду здоровым самым, Чтоб слёзы её не видеть…
Мне десять… Подрался в школе. Синяк… В дневнике – не очень… Я маме съязвил фривольно, Что я ведь пацан, не дочка… И вижу, как плачет мама, Волнуясь опять за сына… Я буду достойным самым… Я должен расти мужчиной…
Я вырос и мне пятнадцать… Гулять не пускают снова. А мне-то пора влюбляться, Но мама со мной сурова… Я вижу, как плачет мама, Увидев мой блог в инете… Я буду культурным самым, Чтоб слёзы не видеть эти…
Мне двадцать… Женюсь, ребята! Невеста с татуировкой… Ну, мам, не суди предвзято… Ей тоже уже неловко… Я вижу, как плачет мама, Невестку обняв, как дочку, И шепчет: «Будь самой-самой, Роди для него сыночка!»
Мне сорок… Жена и дети, А в сердце надежда тлеет… И солнце так тускло светит, Ведь мама моя болеет… Я плачу и шепчет мама, Увидев слезу мужскую: «Я буду здоровой самой, Ведь вами, сынок, дышу я…»
Что самая сладкая сладость на свете Что самая сладкая сладость на свете? Сахар - когда-то могла я ответить - Мёд, мармелад, пастила и щербет... Только теперь поняла я ответ: Родного ребёночка запах макушки, Что остаётся на нашей подушке, Пальчики нежные и ноготки, Попка, коленочки и локотки. Что самая горькая горечь на свете? Горчица - когда-то могла я отвеить- Редька и хрен, полынь и хинин... Ну а теперь ответ лишь один: Губки дрожащие, плач на подходе- Вот от чего моё сердце заходит. Самая горечь - родного ребёнка Полные слёз и обиды глазёнки.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff