Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (27.04.2017) Доброй ночи, дорогие мои. Сегодня мы все с вами снова перепугались...Ильюня попугал и меня, и вас...после того, как вырвал этот раз, потом еще дважды было срыгивание совсем по капельке - видимо, уже остатки. Мы были дома - в больницу не ездили, т.к. такое уже было у нас в августе, тогда нам даже за это ничего не сказали, больше переживали за сердечко и легкие....поэтому в этот раз было идентично. Только уже после остановки.. Но я все же очень боялась, что снова будет остановка..В прошлый раз буквально сразу после такой рвоты случилась остановка дыхания. Обошлось, слава Богу. Но сегодня Ильюня держит в тонусе меня постоянно. Я вижу, что ему плохо - тошнит его. Кряхтит...Пульс удерживается и поднимается с 125 до 160. Кислород трижды падал, дышали под аппаратом 3 раза уже. Утром, потом после рвоты этой, и вот вечером уже. Сейчас Ильюня еще не спит...все еще его что-то беспокоит...надеюсь, уснет, мой Ангелочек. Утром, как проснется, сразу поедем сдавать биохимию крови. У нас буквально через 1 такой анализ падают тромбоциты на половину. Скорее всего из-за депакина..он слишком токсичен на организм, но и без него никак.. Ну и гемоглобин проверить важно. Естественно, полный спектр проверим. А вот узи - нет смысла делать, тут совсем нет норм.специалистов у нас...они ничего не видят..Нужно ехать в Киев, в нашу частную клинику, где наблюдают нас. Там врач молодец - всегда все просмотрит до мелочей. Но ехать мы не можем без аппаратов. Кислородный концентратор еще в Америке - вчера его выслали девочке в Нью-Йорк, и где-то в субботу-воскресенье она вышлет на нас, как придет. На той неделе получим. Но и так мы не поедем, ведь нет портативного отсоса мокроты у нас. А они взаимосвязаны будут в дороге. Амбу есть. Отсос должны в мае получить БФ Вера, который нас ведет, московский. И только тогда нужно будет высылать на нас. В общем, я предполагаю, что это не меньше недели, а то и двух!( Придется молится нам и ждать. Вот такие пока новости. К сожалению, не много хорошего. Но слава Богу, мы избежали очередной остановки дыхания!!!! Берегите себя, дорогие! Цените каждый миг, проведенный с родными! Храни вас Господь!!!
Приват банк: 397,51 грн. или 924,44 руб. Сбербанк: 17 039 руб. или 7 326,77 грн. Ощад банк: 0 Билайн: 1 200 руб. или 516 грн. Яндекс деньги: 300 руб. или 129 грн. PayPal: 13 евро + 300 руб. = 1 078,98 руб или 463,96 грн. Qiwi: 0 МТС (Белоруссия): 1 бел.руб. или 29,89 руб. или 12,85 грн.
Итого собрано за день: 20 572,31 руб. или 8 846,09 грн. Сумма к сбору: 148 837,22 руб. или 64 000 грн. Собрано на 27.04.17: 55 207,90 руб. или 23 739,39 грн. Осталось: 93 629,32 руб. или 40 260,61 грн.
Скрины в фотоальбоме:
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
*** ВАЖНО!! К сожалению, на данный момент почему-то не зачисляются переводы на киви кошелек, точно так же, как и не могу вывести деньги с него. Выясняю причины у тех.поддержки! Пока прошу не переводить на киви денежку! Надеюсь, завтра будем размещены в БФ ’С миру по нитке’, можно будет пока на их переводить. Спасибо за понимание! !!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ДО 30 МАЯ!!!!!!!!
Благодарю от всей души, дорогие, нижайший поклон!!!!! Какой сегодня прорыв! Здоровья всем Вам крепкого и всех земных благ!! СПАСИБО!!!
28.04.2017 (на 13:30) Всем привет, дорогие! Мы еще ждем анализ крови. Взяли его нам в больничной лаборатории. Пошли на встречу..По времени уже поздно, ну и мы не лежим в больнице...а значит, не берут анализ никому. Но нас тут уже знают, взяли. Еще минут 40 ждать. Слава Богу, рядом реанимация, вдруг чего, мы туда побежим. Ждём на свежем воздухе) Слава Богу за все!!! Я прошу молитв! Дай Бог, в анализе не будет ничего плохого! -------------------------------------------------- * Ильюша Ярошенко, 6 лет (02.08.2010 г.р.). * РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия) -------------------------------------------------- * СИМПТОМАТИКА: Носитель гастростомы. Синдром мальабсорбции. Вторичная брадиаритмия. Стридор (затрудненное дыхание). Ранняя эпилептическая энцефалопатия. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез. Нистагмы смешанного типа, Двусторонняя атрофия зрительного нерва. -------------------------------------------------- * Реквизиты СПАСЕНИЯ: *Карта Сбербанка: 4276 5500 5124 1365 *Карта Приват Банка: 5168 7573 1689 8115 *Карта Ощад Банка: 5167 4900 5960 3176 *БИЛАЙН : 8 963 437 82 65 *МТС (Для Белоруссии): +375297941507 *Яндекс Деньги: 410011816491888 *PayPal: dvoryan.natalia@gmail.co
НОВОСТИ на 17:00 Итак, дорогие мои...опишу нашу поездку в лабораторию. Слава Богу, перед выездом мы подышали кислородом, и все обошлось, даже пульс Ильюнька удерживал близь нормы. Погодка у нас хорошая оказалась - до 20 градусов тепла, теплый ветерок...но как всегда, не без проблем. ..в платную лабораторию мы уже, как оказалось, приехали слишком поздно...на встречу не пошли. Даже с предложением заплатить в 2 раза больше за анализ....сказать, что я расстроилась, ничего не сказать... Но я опять рискнула и на такси поехала в больничную лабораторию..там пошли на встречу (не смотря на то, что тоже уже было слишком поздно), но сказали, чтоб нам набрали в детском отделении кровь. Мы сходили туда (конечно, огромный риск инфекций...но ничего больше не оставалось), нам набрали там кровь (прежде купила шприцы и перчатки). Правда, сначала на локтевом изгибе брали (там кровь густая была), дополнительно взяли еще из кисти руки около большого пальчика ближе. Люнечка нервничал, котеночек мой...еще ж кушать сильно хотел...отнесли мы кровь, сделали - все нормально, сказали, там. Потом еще дополнительно взяли кровь с пальчика на тромбоциты и гемоглобин. И это в норме! Тромбы=241, гемоглобин=137, лейкоциты=6,7. Даже наши проблемные палочки фактически в норме. ...билирубин, холестерин - тоже в норме... Так что, дорогие мои, по анализам все у нас в норме или близь нормы. Остается только узи. ..но теперь нужно ждать портативные аппараты кислородного концентратора и отсоса мокроты. Только тогда мы сможем поехать обследовать жкт досконально. А пока я ещё пытаюсь найти больницу или клинику, где бы сделали досконально такое узи жкт, и если все получится и я найду. ..буду выпрашивать скорую с аппаратами, чтоб поехать и обследовать. Может придется заплатить за бензин скорой туда-обратно и все....а может и не дадут скорую. Тогда только ждать аппаратов, и самим ехать. Господи! Хоть бы все получилось! Но сегодня Ильюне полегче - тошноты не было. Рвоты тоже. Слава Богу за все! Спасибо всем вам, родные мои, за такую колоссальную поддержку! Она сейчас так необходима!!!! Берегите себя! Обнимаем вас! До вечера в эфире! Ваши Ильюнечка и Мария.
Приват банк: 99,50 грн. или 231,39 руб. Сбербанк: 9 820 руб. или 4 222,60 грн. Ощад банк: 0 Билайн: 334 руб. или 143,62 грн. Яндекс деньги: 0 PayPal: 588,19 руб. или 252,92 грн. Qiwi: (пока не доступен для пополнений! Веду переписку с тех.поддержкой) МТС (Белоруссия): 5 бел.руб. или 149,45 руб. или 64,26 грн.
Итого собрано за день: 11 123,03 руб. или 4 782,90 грн. Сумма к сбору: 148 837,22 руб. или 64 000 грн. Собрано на 28.04.17: 66 330,93 руб. или 28 522,29 грн. Осталось: 82 506,29 руб. или 35 477,71 грн.
Скрины в фотоальбоме:
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
*** ВАЖНО!! К сожалению, на данный момент почему-то не зачисляются переводы на киви кошелек, точно так же, как и не могу вывести деньги с него. Выясняю причины у тех.поддержки! Пока прошу не переводить на киви денежку! *** СЕГОДНЯ нас взял под опеку БФ ’С миру по нитке’ @s_mira_po_nitke , уже можно переводить денежки на их реквизиты. Спасибо за понимание! !!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ДО 30 МАЯ!!!!!!!!
Благодарю от всей души, дорогие, нижайший поклон!!!!! Какой сегодня прорыв! Здоровья всем Вам крепкого и всех земных благ!! СПАСИБО!!!
* СРОЧНЫЙ СБОР ДО 30 МАЯ!!!! * На ДЕЛЬФИНОТЕРАПИЮ и физическо-психологическую реабилитацию!
* Сумма к сбору: 148 837,22 руб. или 64 000 грн. * Собрано на 28.04.17: 66 330,93 руб. или 28 522,29 грн. * Осталось: 82 506,29 руб. или 35 477,71 грн.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (29.04.2017) Доброй ночи, дорогая наша семья. Сегодня Ильюнечка стабильно неизменно. Уже дважды на кислороде были. И пульс прыгает от 65 до 150. Не учитывая ночь – тогда он падает вообще до 47-55. Стабильно(( Это очень огорчает. Чтоб и вы понимали ситуацию, так это очень плохо такие показатели в 47 очень низкие…видимо, из-за того, что наш пульс прыгает и достаточно высоко, нам и не назначают для сердечка капельницы, для поднятия ритма…потому, как есть риск поднять слишком высоко…и даже за 200(( Если бы у нас не было сбоя в ритме вверх, то есть тахикардии, то мы могли бы поддерживать сердечко капельницами или другими лекарствами. На тахикардию тоже назначают обычно препараты, успокоительные..но нам опять же нельзя. Не дай Бог, упадет пульс о критического в 30. В общем, тут все печально очень. Я благодарю Господа, что такого низкого ритма у нас нет постоянно, и даже днем. Днем он низкий – 65 это низки, но все же терпимо. Точно так же и с кислородом. Сегодня падал и удерживался на 87, подняли быстро – подышали 30 минуток кислородом. Вечером 89. Настроение у котеночка очень переменчивое..то слишком напряжен (тогда только на ручках успокаивается), то совсем расслаблен и улыбается) Радует то, что расслаблен он чаще. Ночь спал нормально. Просыпался 4 раза, поворачивала, котеночка, и дальше засыпал. Если Господь благословит, завтра поедем на Причастие. Сегодня, честно говоря, я сама никакая…мигрень ужасно замучила. Никакая уже. Напьюсь таблеток и попускает, но не на долго. Ну что ж… придется терпеть. Как и во все остальные разы. От того сегодня вообще ниче не сделала, можно сказать(( Надеюсь, совсем скоро закроем наш сбор. Дай то Бог! Дорогие мои! Примите от меня искреннюю благодарность за все, что вы делаете! Вы просто спасители мои! У нас в инстаграмме появились добрые помощники, которые, можно сказать, взяли на себя многое, и очень активно помогают! Спасибо вам, мои хорошие! Если бы и в ВКонтакте с одноклассниками так же…но пока все молчат…если бы мы все сплотились, мы вместе, сделав то не многое, закрыли бы сбор за пару дней.. Я все еще надеюсь, что кто-то из вас сможет присоединится к нашей рассылке (без риска блокировки или заморозки). Спасибо вам, дорогие! За всю помощь, поддержку и молитвы! Храни вас всех Господь!
Приват банк: 289,25 грн. или 672,67 руб. Сбербанк: 22 990 руб. или 9 885,70 грн. Ощад банк: 0 Билайн: 0 Яндекс деньги: 50 руб. или 21,50 грн. PayPal: 1 092,16 руб. или 469,63 грн. Qiwi: 198 руб. или 85,14 грн. МТС (Белоруссия): 7,14 б.руб. или 213,41 руб. или 91,77 грн.
Итого собрано за день: 25 216,24 руб. или 10 842,99 грн. Сумма к сбору: 148 837,22 руб. или 64 000 грн. Собрано на 30.04.17: 102 474,17 руб. или 44 063,89 грн. Осталось: 46 363,05 руб. или 19 936,11 грн.
** Скрины в фотоальбоме:
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
*** ВНИМАНИЕ!!! Переводя любую сумму на КИВИ КОШЕЛЕК, ОБЯЗАТЕЛЬНО подтверждайте свой перевод, иначе перевод не зачисляется! Подтверждение - это код подтверждения в смс или на электронную почту! Благодарю! Вся проблема не зачислений нескольких сумм за прошлые дни была именно в этом - не подтверждении перевода. !!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ДО 30 МАЯ!!!!!!!!
Спасибо Вам огромное, дорогие!!! Благодарю от всего сердца за каждую капельку! Пусть все добро вернется к вам в тысячекратном размере!!! СПАСИБО!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (30.04.2017 на 16:00) Всем привет, дорогие наши! К сожалению...ночью у Ильюнечки поднялась температура.... максимум была 38,4...сбивал и нурофен, но только до 37,3 ...но потом поднялась и удерживалась на 38,4, и помог только Анальдим - свечи с анальгином и димедролом + вода. Что это может быть? Лишь одно предположение. Скорее всего, не хватка воды организму((ведь еще вчера все было хорошо, даже по анализу...ни капли намека на болезнь. Даже ’сидящую’ глубоко... скорее всего остается 2 варианта. Над одним из них я не властна..(( Это или неврологическое, или же не хватка воды. Над первым я не властна совсем. .только жаропонижающие. А второе...Господи!...некуда впихнуть даже лишнюю водичку (да даже полную норму для Ильюни в 1-1.2 литра), и все из-за рефлюкса...((( просто дилема... или дай воду лишний раз и не дай еды (потерять вес и опять риск остановки дыхания), или не дай воды этот 1 лишний раз, но дай еды: не потеряй вес, но ’лови’ тогда температуру... замкнутый круг(( Честно говоря...я в какой-то прострации.... так хочется, чтоб это был просто сон... Конечно же я пытаюсь...но рефлюкс все решает.. Когда его нет, я легонько нагоняю воду...но не с напором, иначе провоцируется опять таки рефлюкс. И вот так получается: ни туда, и ни сюда.. Очень надеюсь, что это было только этой ночью. И сегодня все будет хорошо. Сейчас Ильюнечка спит, температуры нет. Рефлюкса, после ночного питья, тоже нет. Слава Богу за все! Прошу молитв усиленных о бол.мл.Илие!
P.S. Сейчас (на 00:30 ночи 01.05.17) температуры нет, но еще не спит, есть рефлюкс(((
Приват банк: 336,50 грн. или 782,55 руб. Сбербанк: 2 340 руб. или 1 006,20 грн. Ощад банк: 0 Билайн: 310 руб. или 133,30 грн. Яндекс деньги: 0 PayPal: 0 Qiwi: 0 МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за день: 3 432,55 руб. или 1 476 грн. Сумма к сбору: 148 837,22 руб. или 64 000 грн. Собрано на 01.05.17: 105 906,72 руб. или 45 539,89 грн. Осталось: 42 930,50 руб. или 18 460,11 грн.
Скрины в фотоальбоме:
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
*** ВНИМАНИЕ!!! Переводя любую сумму на КИВИ КОШЕЛЕК, ОБЯЗАТЕЛЬНО подтверждайте свой перевод, иначе перевод не зачисляется! Подтверждение - это код подтверждения в смс или на электронную почту! Благодарю! Вся проблема не зачислений нескольких сумм за прошлые дни была именно в этом - не подтверждении перевода.
Благодарю от всего материнского сердца за каждую капельку Вашей доброты!! Пусть оно вернется к вам в тысячекратном размере!!! СПАСИБО за веру в Ильюнечку!!
Машенька, держитесь, как же все это тяжело... Дай Бог, чтобы состояние Ильюни стабилизировалось.
Спасибо, Танечка. Молитвами мы способны все.....слава Богу, эффект от дельфинчиков еще остается. И это не может не радовать) Слава Богу за все! Конечно....оно обходит с другой стороны...но тут уже нужно молится. И даст Бог, все наладится. Хочется верить...и будем стараться.
Приват банк: 100 грн. или 232,55 руб. Сбербанк: 11 714,50 руб. или 5 037,23 грн. Ощад банк: 0 Билайн: 395 руб. или 169,85 грн. Яндекс деньги: 1 000 руб. или 430 грн. PayPal: 0 Qiwi: 0 МТС (Белоруссия): 0 ======================================= Итого собрано за день: 13 342,05 руб. или 5 737,08 грн. Сумма к сбору: 148 837,22 руб. или 64 000 грн. Собрано на 02.05.17: 119 248,77 руб. или 51 276,97 грн. Осталось: 29 588,45 руб. или 12 723,03 грн. ======================================= Скрины в фотоальбоме:
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.) ======================================= Благодарю от всего материнского сердца за каждую капельку Вашей доброты!! Пусть оно вернется к вам в тысячекратном размере!!! СПАСИБО за веру в Ильюнечку!! ======================================= P.S. ВНИМАНИЕ!!! Переводя любую сумму на КИВИ КОШЕЛЕК, ОБЯЗАТЕЛЬНО подтверждайте свой перевод, иначе перевод не зачисляется! Подтверждение - это код подтверждения в смс или на электронную почту! Благодарю! Вся проблема не зачислений нескольких сумм за прошлые дни была именно в этом - не подтверждении перевода.
КОРОТЕНЬКИЕ НОВОСТИ ИЛЬЮНИ на 22:30 (03.05.2017) Дорогие наши! Доброй ночи. Зашла на минутку. К сожалению, не очень хорошо себя чувствую, поэтому отчёт сделаю завтра. Простите. Ильюнечка стабильно. Так же с ритмом сердечка, и с кислородом (( И рефлюкс то есть, то нет. Температуры нету. Слава Богу за все! Прошу только молитв о нас! Здоровья Вам, мои дорогие! И всех земных благ! Спасибо за вашу не оценимую поддержку! Храни Вас Господь!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ на 07:00 (04.05.2017) Доброе утро, дорогие! Сегодня ночью вот снова была темпа ((( 39,4. Не спала совсем еще. Воды 400 гр. сразу выпоила + Нурофен + Святая водичка, и спустя час 37,6. Сейчас дала парацетамол еще. Что это?..2 дня затишья и опять... придётся повторить анализы. Но ведь вообще ничего более и нет. И в состоянии изменений никаких... и температура именно на ночь поднимается почему-то...ума не приложу.. и воды уже достаточно даю. Буду решать вопрос с общим анализом. Сейчас спит, солнышко моё самое любимое родное... И сама пока прилягу. Хоть бы не проспать время на анализ.... Совсем никаких сил... Прошу усиленных молитв, дорогие...
новости_Ильюни (04.05.2017) Доброго дня, дорогие наши! Температура больше у Ильюни не поднималась. ..зато…опять начал срыгивать с кровью, не обильно иногда, но иногда прилично((( . Господи…я уже не знаю, что делать…куда бежать.. Какая-то безысходность… Нету аппаратов пока и поехать обследоваться – никак! И сидим в заперти..ничего не мочь сделать.. Наш гастроэнтеролог местный с их обследованиями (уже не раз убеждалась) до самой ’фени’ - простите((( Еще и из фонда Вера расстроили: думала аппарат придет (как мне говорили) в мае – надеялась пораньше, но сегодня сообщили, что только в конце мая-начало июня!(( Портативный отсос мокроты который. А без него тоже никак не уехать далеко(( Что ж так все наваливается и просвета даже никакого не видно….Будто кошмар какой-то. ..Анализ проспали..так что буду ориентироваться на завтра с утра. Но еще ж проблема с кислородом (дважды уже дышали сегодня) и этими срыгиваниями. …ох! И толковых тут нет врачей даже, чтоб хоть что-то обследовать.… Вот так… Испытание за испытанием. Надеюсь, Господи, мы сможем их вынести не ропща. ..но так сложно….так сложно….видеть..и ничего не мочь сделать...еще буду думать, что делать, как выйти из ситуации.... А пока прошу усиленных молитв о болящем мл. Илие!