Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!

Здравствуйте, девочки. Машенька и Илюша сейчас в реанимации, поэтому тут нет никаких новостей от них...
Попыталась вставить сюда новости из другой Машиной группы - ничего не получилось

Не исключено, что понадобятся дополнительные расходы…, и не малые…
Сейчас, как никогда, важна поддержка от всех нас!

Нехай маленьке сонечко швидше поправляється. Машенька, тримайтесь! Молимось за Вас

Новости от Машеньки:
’НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (07.05.2017 14:00)
Дорогие мои! Всем привет!
Нечем порадовать вас, и мне больно. ..сыночку не лучше совсем...прошу только молитв.
На фоне рвоты и даже рвотных рефлексов жесткое падение кислорода - до 75 было. И сегодня снова рвал с желчью. Уже последние пару раз даже появились 2 сгустка крови. Скорее всего от постоянной санации уже так как промыв желудок через гастростому, ни капельки крови мы не увидели. Но все 3 препарата от рвоты - не действуют. И врачи нашей реанимации предполагают все же, что это центральная рвота...то есть от нашей нервной системы...уже из-за болезни. Но пока не обследуют Ильюню до конца и по-максимуму, не смирюсь! Ему же больно и ужасно, наверное, страшно. ..столько рвоты...столько этой боли...ночью и вечером вчера была и температура до 38,2. Сбили только димедролом с анальгином. Никакой инфекции или болячки по крови у нас нет. Мочу еще сегодня даже не сдали на анализ..нет ее И теперь желудочек Ильюнечки не воспринимает даже регидрон и Хуману. ..или воспринимает и отторгает сразу рвотой. И жидкости опять мало..вот и нечем писать
Сегодня я уже кипишь полнейший подняла. Говорю: разве ж я должна вспоминать и говорить вам о каких либо препаратах? Разве это я врач? Но знаю о препаратах уже больше вас..или вам так пофиг совсем? А они кивают, мол: давайте попробуем... Нет, ну терпение мое лопнуло..говорю: ребенок мучается, а вы даже не соизволили назначить противоязвенный препарат.. Я сказала название Кваматела, сразу назначили!!! В общем, возмущена их отношением пофигистским! Слава Богу, глав врач сегодня был в храме и бабушка Ильюни уже сама подошла и спросила за реанимобиль на обл.больницу, но там нас не хотят брать! Откорректировали лечение, сказали нам, что типа все правильно делают, и все ок. Но брать не будут. Так завтра я потребовала, чтоб нас отвезли, как минимум на консультацию - а там я уже потребую и узи, и фгс... Сил нет....столько страданий ему....еще и выспаться с этой рвотой не может.Пока спит - не рвет, как только малейшее шевеление телом - все, караул!
В общем, мои дорогие, прошу молитв! Нужно умолить нашего Боженьку об облегчении болезни!
Ваши мы!’

Нехай новий день подарує позитивні новини. Надіюсь, що сьогодні Іллюша себе почуватиме значно краще

Новости от Маши и Ильюшки :
’НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (09.05.2017 на 14:00)

Доброго всем праздничного дня, дорогие наши! С праздником Великой Победы, дорогие мои! Здоровья всем крепкого, всех благ, дорогие, и мирного неба над головой! Мы помним и никогда не забудем!

Сегодня Ильюнечка не сказать, что совсем плохо, но и не хорошо.

С утра атаковали рвота, но такая - по чуть-чуть и светлая, мокрота и слюни, может и желудочный сок. Всю ночь, пока Ильюня сладко спал, нам капали глюкозу (400 мл) + физ раствор с магнезией и калием + антибиотик капают, чтоб не развилось воспаление. Капали медленно, закончили только вот в 8 утра, перерыв и почти с 12 снова капают, но физ.раствор пока с транексамовой кислотой (кровеостанавливающий препарат). Вчера сдали и кал на анализ (он был черным) - примесь крови выявили. Значит, где-то подкравливало. Узиста сегодня нет, вызывать пока не будут, так как нет острой необходимости пока. Завтра уже. Гемоглобин сегодня поднялся чуточку - 100. Днем взяли снова кровь с пальчика (бедные синие уже пальчики). И опять сдали на анализ кал, но сегодня он не полностью чёрный. Ацетон есть...и высокий пока. Мало откапали еще. Сегодняшний еще не пришёл результат. Остальные анализы в норме.

К сожалению, с 11 часов примерно у Ильюни жестко стал падать кислород - до 78. Мы быстро под маску кислородную и сразу начал подниматься до 100. И мокрота следом сильно подошла, вот и перекрыла дополнительно доступ кисдорода. Начали санировать через ротик - в горле прям. Потом опять пару минут подышали - нормально. Решила положить в кроватку, положила и снова кислород 80-84. Под кислород снова. Уже подышали минут 20 и все вроде норм. Сейчас спит котеночек мой. Но кислород держится на 91-94.

Должны сегодня нам ещё набрать анализ на колограмму (если я правильно пишу) - это кровь с вены. Хирурги хотят посмотреть, какое именно там кровоточение. Но более никаких беспокойств у Ильюни нет.

Кушать пока не кушаем. Еще жду педиатра и обговорю этот момент. Она уже была утром, но сказали узи натощак ждём, теперь не ждём, но педиатр в приемном. .. жду её. Надеюсь, хоть чуточку смеси Ильюнечка воспримет хорошо!

Вот пока и все новости. Дай Бог, я смогу вас ещё порадовать новостями.

Еще один момент, дорогие мои: придётся приостановить сбор средств у нас в группах, так как мне девочки передают, что новых участников сильно беспокоит то, что Ильюня поедет к дельфинам на терапию и т.д... На самом деле - будь у насос с собой хоть 10 аппаратов, от которых будет зависеть Ильюня, это не будет помехой поехать на реабилитацию. Потому как ни один аппарат не сможет дать того эффекта, который дает эта реабилитация. И пока приостановим сбор. Думаю, нужная сумма и так наберется, от наших постоянных и дорогих помощников! Хочется еще сказать ново пришедшим в нашу группу - вы не переживайте, с вас не требуют Ваши деньги!.. Для Ильюни всегда есть потребность в чем-то важном! И сейчас важное - дельфины. Выкарабкаемся вот и поедем. И дай Бог никому из вас не пережить то, что переживает мой ребенок и я с ним рядом...

Храни вас Господь!

Ваши Ильюнечка и мама Мария.

Дай Бог, чтобы состояние Ильюши улучшилось, сложно представить, на сколько им сейчас тяжело...

Доброго самопочуття Іллюші. Машеньці сил і терпіння!

Друзья!
Маша и Ильюша находятся уже несколько дней в больнице, и мы не имеем возможности делать отчет по собранным средствам.
В связи с этим мы приняли решение ПРИОСТАНОВИТЬ СБОР на время.

Когда Маша сможет сделать отчет, мы увидим, смогли ли собрать нужную сумму или надо продолжить сбор.
В больнице интернет очень слабый, и даже если Маше привезут компьютер, сделать отчет она не сможет. Поэтому нам остается ждать, пока Ильюшу выпишут домой.
Конечно, все неравнодушные люди могут по желанию переводить средства на указанные реквизиты для помощи Ильюши.
Спасибо всем за понимание!

Какие дополнительные расходы?
Она собирала деньги на год вперед, большую сумму, в которой были учтены расходы , в том числе, на реанимационные мероприятия.
Полистайте темы и сделайте выводы.
Бесконечные срочные сборы.

Доброї ночі! Хорошого нового дня! Іллюша, поправляйся

Написано, что сбор приостановлен. Послушайте, никто же никого не принуждает помогать... Неужели вы не видете, какое тяжелое состояние этого ребенка, мать всего лишь пытается облегчить хоть как-то... А по поводу реанимационных расходов - разве можно их предвидеть, я имею ввиду сколько и для чего понадобится...

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ . 10.05.2017 на 21:00

’Дорогие наши, большой привет вам от нас с Ильюнечкой!

Пока, к сожалению, порадовать вас особо нечем. Единственное, что я понимаю...болезнь берет верх! Наша рвота - центрального генеза! А значит за нее отвечает мозг, который постепенно разрушается. Но все по порядку.

Вчера нам первый раз детский реаниматолог назначил Аминазин (это миорелаксант, который не только угнетает нервную систему, но и прекращает рвоту) - Ильюня сразу после введения перестал рвать и стал сонный, уснул потом.

Вчера и кровь из вены не смогли набрать((мало жидкости(( И только в 23:00 набрали из пальчика хотя бы. Вчера уже и гемоглобин был 100, а сегодня снова ниже...и не 89, а 85!Но пока переливание не назначают. Сегодня нас смотрел уже и гематолог (у Ильюни, можно сказать, все движется к тяжелой анемии). Но пока ещё регулируют препараты. И несколько их от кровотечения. И капают по литру в день, вместе с глюкозой.

Сегодняя нас смотрела и гастроэнтеролог, и узи не показало ничего особо плохого (только метеоризмы кишечника, и не значительные изменения некотрых форм органов). Назначила: Квамател, Мотилиум, Фосфалюгель, и начинаем кушать по капелюшечке. Это расписанное лечение на наши эрозии по пищеводу.

Сегодня я дала только фосфалюгель и через 50 минут 15 грамм смеси Нутрилон Мальабсорбция. Как раз через 15 минут нас перевели в отделение неврологии - изолятор. И после того, как приехали на каталке, Ильюня вырвал...и начал уже рвать дальше (7 раз за минут 40), попросила снова аминазин. ..ну не возможно смотреть, как он мучается.Нет уже никаких сил! Укололи - спит. И весь день сонный! Это действие аминазина - полное расслабление нервной системы. Печаль меня съедает. ..ужас просто...как быстро отбирает у меня мое солнышко эта проклятая болезнь! Но я не сдаемся, пока со мной мой сыночек!!!!! Не ей!!!

Мокроты у Ильюнечки сегодня больше прежнего. ..пришлось обильно убирать отсосом её. И после уже, снова начался рефлюкс и рвотных позывы...разьятрили слизистую...и от мокроты у Ильюнечки проявляется рефлюкс.

Сделали и ЭКГ, но результат завтра. ’Стул’ у нас такой же - больше чёрного. А значит, где-то продолжает кровить. Нас наблюдают: хирург, педиатр, гастроэнтеролог, теперь и гематолог и реаниматолог, если нужно, ну и невролог. И все вместе боремся.....дай Бог, чтоб все у нас еще наладилось. К стати, фосфалюгель я частично ’впихиваю’ через рот (иначе эрозии ’не успокоить’), и это сложно.

Дорогие мои! Меня не только это убивает! У моего солнышка существенно снизился кашлевой рефлекс...а это значит, мокрота побеждает и, огромен риск аспираций и пневмоний с бронхитами....нужен нам откашливатель! Господи смилуйся! !!! Он такой дорогой этот аппарат...я просто с ума сойду!!!!! Но я понимаю, что это просто жизненно необходимо! Этим аппаратом можно разрабатывать и легкие, поддерживать и чуточку улучшать их работу! Но как? Как? Я уже точно помру с этими сборам. Как же я устала морально.....как же все сложно..нет моих сил уже...но я держусь из последних..

Милые мои, родные, дорогие! Молитесь об Ильюнечке (бол.мл.Илия)! Это таак важно!!! Обнимаем вас! И берегите себя!

Ваши мы, Ильюнечка и мама Мария.’

Что тут скажешь? Ребенка безумно жаль.
Но после того, как мама начала собирать деньги на ноутбук новый, достаточно дорогой, по ее словам, чтобы Ильюша мог слушать песенки, кое-что в омей голове посенялось.
Ребенка нужно поддерживать, да, это питание, лекарства. Но много личных забаганок мамы. Слишком много.

Боже, як важко читати такі новини. Машенька, дорога, тримайтесь. Нехай Господь Бог буде з Вами та з Іллюшею

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ 11.05.2017 на 21:00

’Всем доброй ночи, дорогие!

Я уже, честно говоря, не хочу писать о плохих новостях....но понимаю, что вы все ждёте, переживаете

Сегодня Ильюнечка совсем не хорошо! С самого утра мокрота просто ’залепила’ горло, даже чуть ниже. Отсанировать до конца не смогла, даже после длительной ингаляции с физ.раствором. Постоянно капельницы...начали капать и квамател (противоязвенный препарат, и профилактический). Потом ближе к 11 утра я смогла покормить 15 грамм смеси мальабсорбции, + 6 грамм воды для промывки стомы, + перед едой фосфалюгель. Через минут 5 вырвал....может и раньше. И начал рвать постоянно - с кровью и желчью 15 раз за час. И все обильно так. Укололи Осетрон (противорвотный). Потом я дала аминазин (капельки) + новокаин = такой себе миорелаксант + обезболиващее (и то через мин. 15 вырвал - его нужно частично хоть и через ротик дать на эрозии пишевода, но не воспринял). Через 15 минут покормила я спец.смесью, только дали в отделении мне свою. И уже после через минут 15 опять вырвал, но смеси я не увидела. Укололи уже в/м аминазин. На час затишья и сонливость, потом срыгнул опять не так обильно. И фосфалюгель через час после еды. Потом Ильюнечка уснул и спит до сих пор. С часов 16 уже, если не раньше. И потом я уже во сне начала давать мотилиум+потом аминазин с новокаином (только получилось все в стому), через 15 минут их смесь опять 20 грамм. И через час фосфалюгель. Не вырвал и удерживается, котеночек. Планирую еще раз, если получится, покормить.

Сегодня ведь был консилиум врачей (невролог, гастроэнтеролог, хирург + заведующий хирургией, гематолог). Посмотрели Ильюню, услышали меня, изучили историю болезни, все обсудили между собой. ..Но они мне озвучили все мои опасения. ..и я это тоже понимаю..но слез сдержать не смогла. К этому никогда не привыкнуть матери...никогда! Знать, что твой малыш..........но если мы не запустим жкт, то нас ждёт только внутривенное питание...иначе произойдет просто некроз ткани желудка и пищевода. Но если он там и будет рвать..тогда может открылся обильное кровотечение из-за эрозий (сказали, что это они кровят), а то и может произойти тромбоз. .. Лечение? Мотилиум + (аминазин капли+новокаин)+после еды через время фосфалюгель + квамател внутривенно. Пока все. ...ну и кормить...пока маленькими порциями. Если будет рвать, то максимум 2 укола в день против рвоты. Ну и аминазин в/м, если уж совсем никак. Очень переживаю. ..ведь рвота и рефлюкс начинаются даже из-за мокрот! А откашлять Ильюня не может уже до конца, и отсанировать глубоко никак нельзя.. Это какой-то кошмар, наверное....разбудите меня!

Сегодня я в очередной раз убедилась, что нужен откашливатель! Из-за мокрот упал кислород до 78, и пульс за 190 (( он и так держится часто 150-160, а тут!...Подышали, еле отсанировали мокроту. ..задышали. Слава Тебе Господи!

Вроде все пока... Я стараюсь держатся..но когда на твою рану сыпят снова и снова гору соли....ране не затянутся. .. Ваша поддержка и молитвы - как воздух для меня! Спасибо Вам! Нижайший поклон и огромная материнская благодарность! Благослови Господь Вас и Ваших близких за все!

Ваши мы, Ильюнечка и мама Мария.’

очень надеемся на улучшение состояния Ильюши

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ 12.05.2017 на 21:00

’Всем доброй ночи, дорогие наши!

Хочется сразу порадовать вас хотя бы частичной хорошей новостью. Сегодня с самого утра до часов 11 Ильюнечка пару раз улыбнулся и даже ’сказал’ свои пару слов) Это все вселяет какой-то оптимизм в меня. Слава Богу! Но огорчило то, что с 5 утра мы не спали уже из-за температуры. И она держалась до самых 12 часов. Цефекона свеча не подействовала, и пришлось Анальдим ставить. Сработала, через час с 37,7 до 37,1. Потом спала. Мокроты сегодня не так много. Но она была после обеда, справились. Первый раз покормились утром (20 грамм смеси + 10 воды + 5 мл.мотилиума + аминазин с новокаином 5 мл.) и Ильюня не вырвал его. Уже второй раз все вырвал. И третий раз под вечер частично тоже. В общем, за день 15 пока раз вырвал. Вчера больше 20 раз. Сделали укол от рвоты Ондасетрон после первых рвот днем и не помогло. Потом в пол второго попросила аминазин в/м - действовал даже не 19-20 часов, как предыдущие дни, а всего 3 часа. И больше нельзя на сегодня...пока что. Но сегодня даже желудочек бурчал у моего сладенького Ангелочка. А это уже говорит о том, что желудочек хоть немного,но заработал. Хочется верить, что мы справимся.

Сегодня даже анализ крови получше - гемоглобин 96, вчера был 80. Анализ кала тоже лучше. Цвет не чёрный уже. Значит кровотечения обильного нет.

О Господи! Слава Тебе за все! Дай только сил пройти все Твои испытания достойно! Спаси, сохрани и помилуй нас, рабов Твоих, Господи! Аминь!

Милые мои, дорогие, родные уже мне люди! Спасибо Вам! Спасибо за каждое ваше слово поддержки! Оно так важно для меня! Так помогает не упасть духом! Низко кланяюсь каждому из вас! Спасибо за поддержку финансово. Это сейчас очень важно! Все поступления я обязательно отображу в отчете при первой возможности. БЛАГОДАРЮ! Берегите себя, мои хорошие! Храни вас Господи!

P.S. Сейчас ищу хоть какой-то вариант для постоянной связи и возможности делать отчёт (может беспроводной модем - но тут вокруг лес прям). И вообще начать сбор. Так как откашливатель будет стоить не мало, 560 тыс.руб.Нам сейчас это очень-очень важно! Так что, пока что, если вы будете не против, собранные средства на дельфинов, я перенаправлю на аппарат. А как сможем востановится, дай Бог, соберём и на дельфинов и реабилитацию. Как считаете? Мне очень важно и ваше мнение услышать. Аппарат важен сейчас более. Так как Ильюня не может откашливать в полную силу сам, значит есть огромный риск серьёзно заболеть: пневмонии, бронхитом, аспирация - что для нас страшнее страшного. Для таких деток, как Ильюня, даже простуда опасна, т.к. легкие и так не в полную силу работают. Дай Бог, справимся.Спаси Господи вас за молитвы!’

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ 13.05.2017 на 22:00

’Дорогие мои...я тихо шепчу и тихо радуюсь...слава Богу, сегодня на этот час у Ильюни не было рвоты совсем. Была иногда тошнота, отвлекала. Вот только-только укололи противорвотный. Слава Богу за все! Господь слышит наши мольбы иногда дарует исцеление Ильюнечке, нашему с вами ясноглазому Ангелочку! Но продолжаем молится с вами! К сожалению, нам предстоит долгий путь к восстановлению: мы еще кушаем совсем мало, воду практически не пьем. Все еще на полных обьемах капельниц в литр. Пока что я ввожу потихоньку питание (не без аминазина и новокаина - капелек), и пока что мы достигли 25 грамм 5 раз в день. Ну и водички по 15 грамм во время каждого кормления для промывки гастростомы. А ведь нам нужно вернуть хотя бы 800 грамм воды в сутки. Так что, путь еще долгий и тернистый. Как и еды, нам важно вернуть хотя бы 200 грамм (спец.питания), минимум. Еще лучше 300. А уж о весе я уже вообще молчу...опять стал, как ниточка. ..тоненький...косточки и шкура. Дай то Бог, со всем справится!

К стати, мокроты сегодня было единственный раз много после 13 часов уже - мы сидели на ручках, отстучались, сделали усиленные выдохи, ручками помахали, грудную клетку пошевелили, и все потихоньку прогнали. Вот, что значат для Ильюнечки такие занятия, при чем важно регулярно..а капельницы и такое состояние - это огромнейший минус!

К стати, мы вчера ведь и катетер переустановили. Со второго раза укололи - теперь он у нас на правой ножке.

Слава Богу за все! Любим вас и крепко обнимаем! БНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ 13.05.2017 на 22:00

Дорогие мои...я тихо шепчу и тихо радуюсь...слава Богу, сегодня на этот час у Ильюни не было рвоты совсем. Была иногда тошнота, отвлекала. Вот только-только укололи противорвотный. Слава Богу за все! Господь слышит наши мольбы иногда дарует исцеление Ильюнечке, нашему с вами ясноглазому Ангелочку! Но продолжаем молится с вами! К сожалению, нам предстоит долгий путь к восстановлению: мы еще кушаем совсем мало, воду практически не пьем. Все еще на полных обьемах капельниц в литр. Пока что я ввожу потихоньку питание (не без аминазина и новокаина - капелек), и пока что мы достигли 25 грамм 5 раз в день. Ну и водички по 15 грамм во время каждого кормления для промывки гастростомы. А ведь нам нужно вернуть хотя бы 800 грамм воды в сутки. Так что, путь еще долгий и тернистый. Как и еды, нам важно вернуть хотя бы 200 грамм (спец.питания), минимум. Еще лучше 300. А уж о весе я уже вообще молчу...опять стал, как ниточка. ..тоненький...косточки и шкура. Дай то Бог, со всем справится!

К стати, мокроты сегодня было единственный раз много после 13 часов уже - мы сидели на ручках, отстучались, сделали усиленные выдохи, ручками помахали, грудную клетку пошевелили, и все потихоньку прогнали. Вот, что значат для Ильюнечки такие занятия, при чем важно регулярно..а капельницы и такое состояние - это огромнейший минус!

К стати, мы вчера ведь и катетер переустановили. Со второго раза укололи - теперь он у нас на правой ножке.

Слава Богу за все! Любим вас и крепко обнимаем! Берегите себя, дорогие наши! Храни вас Господь! НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ 13.05.2017 на 22:00

Дорогие мои...я тихо шепчу и тихо радуюсь...слава Богу, сегодня на этот час у Ильюни не было рвоты совсем. Была иногда тошнота, отвлекала. Вот только-только укололи противорвотный. Слава Богу за все! Господь слышит наши мольбы иногда дарует исцеление Ильюнечке, нашему с вами ясноглазому Ангелочку! Но продолжаем молится с вами! К сожалению, нам предстоит долгий путь к восстановлению: мы еще кушаем совсем мало, воду практически не пьем. Все еще на полных обьемах капельниц в литр. Пока что я ввожу потихоньку питание (не без аминазина и новокаина - капелек), и пока что мы достигли 25 грамм 5 раз в день. Ну и водички по 15 грамм во время каждого кормления для промывки гастростомы. А ведь нам нужно вернуть хотя бы 800 грамм воды в сутки. Так что, путь еще долгий и тернистый. Как и еды, нам важно вернуть хотя бы 200 грамм (спец.питания), минимум. Еще лучше 300. А уж о весе я уже вообще молчу...опять стал, как ниточка. ..тоненький...косточки и шкура. Дай то Бог, со всем справится!

К стати, мокроты сегодня было единственный раз много после 13 часов уже - мы сидели на ручках, отстучались, сделали усиленные выдохи, ручками помахали, грудную клетку пошевелили, и все потихоньку прогнали. Вот, что значат для Ильюнечки такие занятия, при чем важно регулярно..а капельницы и такое состояние - это огромнейший минус!

К стати, мы вчера ведь и катетер переустановили. Со второго раза укололи - теперь он у нас на правой ножке.

Слава Богу за все! Любим вас и крепко обнимаем! Берегите себя, дорогие наши! Храни вас Господь! Берегите себя, дорогие наши! Храни вас Господь!’

Хочу поздравить всех с прекрасным праздником - Днем Матери!!!

Доброї ночі! Вірю, що з Божою допомогою Іллюша поправиться. Нехай Господь Бог дарує свої ласки та опіку

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ 15.05.2017 на 22:00

’Дорогие мои, доброй ночи вам.

У нас все без особых изменений. Сегодня кушаем уже по 30-35 грамм смеси 5 раз, и воды уже 80 грамм. Потихоньку разрабатываем работу нашего жкт.

Рвота за сегодня была у нас 7 раз. Кололи 1 раз Ондасетрон. Аминазин пока не кололи, надеюсь, и не придётся. Только в капельках продолжаем пить + новокаин. Все 5 раз перед едой. Ну и мотилиум с фосфалюгелем продолжаем.

Брали сегодня и кровь, но так и не словила доктора по его результату. Заходила еще около 2 дня, не было. А потом не поймала.. и стул наконец-то был, но опять с примесью крови. Значит еще эрозии кровоточат. Внутривенно все препараты и жидкость остаются (литр в совокупности).

Не спали мы прошлую ночь почти всю. + температура этому способствовала с пару часов (до 37,7). А так даже и не знаю, что могло беспокоить моего котеночка. Днем поспал 4 часика. Я уж и не ложилась. На сторожевой постоянно. То капельницы, то по минутам лекарства, еда, снова лекарства. В общем, и некогда. Хочется верить, что сегодня будто спокойная ночь. И я хоть чуточку отдохнуть, а то уже и боюсь свалится совсем. Как зомби сегодня. Мигрень. В общем, утешает только то, что мой Ангелочек потихонечку идет на поправку. Путь долгий еще, но первые шаги сделаны. И улыбка моего золотца, никаких миллионов не стоит! Она бесценна!

Любим вас, дорогие, и крепко обнимаем!) Берегите себя и своих близких! Храни вас Господь!
Ваши мы, Ильюнечка и мама Мария.’

Слава Богу, состояние Ильюни стабилизируется!
Будем молиться и надеятся, что кризис миновал и пойдут улучшения !

Так, дякувати Богу, що Іллюша іде на поправку. Міцного здоров`ячка йому!

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (16.05.2017 на 8:00)
’Уснули мы вчера поздно...уже за 12 ночи. Спали хорошо. Даже вставала 1 раз. Темп-а была 37,2. И проснулись уже чуть раньше 6 утра - укольчик внутривенно и т.д. ну и через полчаса началась рвота...За минут 15 4 раза. И видно, что с примесью желчи или крови немножечко. Пеленки даже оставила - покажу. Да и всегда показываю врачам. Попросила уколоть аминазин. Не хотелось дальше ждать и ’играть’ в рулетку: авось пройдет. Опять бы надорвали сосуды пищевода, да и эрозии снова начали бы кровить прилично. Хотя...трижды был стул ми он с примесью крови. Пока ещё ничего не прошло. Надеюсь, уже скоро...но все по воле Божией...дай то Бог, все наладится. Сейчас котеночек спит под действием аминазина.
Сегодня ждём нашу бабушку - мама чуточку передохнуть. Хотя и бабушке достается - вся в ’погоне’ дома. Но вдвоем хоть легче.
Вот так..захотелось просто написать. Ведь первая ночь за несколько дней, которая, хотя и 5 часов, но была спокойной.
Обнимаем вас крепко, и шлем поцелуйчики
Ваши мы, Ильюнечка и мама Мария.’

Да, конечно, Маше очень тяжело в таком ритме, не спит практически... Было бы хорошо, чтоб бабуля подменила .
Ильюшке желаем , чтобы состояние улучшилось и стало малышу полегче!

Доброго дня! Сподіваюсь, що цей день потішить гарними новинами

Доброго дня. Іллюші та Маші привіт і побажання швидкого одужання

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (17.05.2017 на 21:00)

’Всем привет, наши родные!

Сегодня тоже порадовать вас нечем...даже наоборот.

Сегодня я уже спланировала слегка поднять наше питание - с 30-35 до 40 грамм. И после третьего кормления 40 грамм, желудочек вздуло...Первое кормления - 30 гр, второе - 35 гр. Пришлось открывать гастростому (удлинитель сам) и спускать с него весь воздух и жидкость. И...не переваренная еда (по количеству, только часть последней) и слюни. Море их там. Максимум спустила, и начало тошнить котеночка...+ начал рвать. Но так как нечем, то просто воздухом. Но сам факт остается. 3 раза в течении минут 40-ка. И укололи Ондасетрон. До этого он вырвал немного именно той жидкостью, которую я слила с желудка. И утром было таких несколько рвот. Пустых. Зав.хирургией еще раз осмотрел вздутость животика - и отметил, что пока что нам не стоит спешить с повышением еды и вернуться к предыдущему достигнутому показателю, при котором не было этой реакции, и потихоньку, не спеша, поднимать уже (а я вроде и так не спешила). С водой тоже не спешить..хотели сегодня достигнуть хотя бы 150 грамм в сутки, т.к. одну глюкозу отменили. Завтра скорее всего, вернём обратно. А почему вздутие? Потому что перистальтика желудка еще нарушена (мышци жкт слишком слабы, чтоб работать в таком режиме). Вот так вот...придётся идти к цели семимильными шажками..даже ползти. Так что продолжаем нашу борьбу.

А сейчас мой сладенький...спит уже. Не знаю..может ещё проснется, но покормить еще раз попробую. А пока скормила 135 гр.смеси + 110 гр.воды. Но это много оказалось. Все остальное в том же русле.

Дорогие мои..продолжаем с вами усиленно молится! Не перестаём только! Иначе нам не справится...без Божией милости. ..никак! И спаси Господи вас за все ваши молитвы об Ильюне, и, конечно же, веру в моего мальчика! Любим вас! Обнимаем!

Ваши мы, Ильюнечка и мама Мария.’

Машенька, держитесь, дай Бог станет лучше Ильюшке.