Девочки, в одной из тем я писала, что у одноклассника моего сына рак. Ребенок во втором классе. Полгода врачи лечили от других болячек, пока не стало видно уже опухоль. Диагноз только тогда поставили(( Диагноз остеосаркома. Поражено 21 см кости на ножке от колена вниз. Деньги я не собираю. Доков у меня нет. Я просто хочу услышать советы тех, кто сталкивался с этим диагнозом. Как действовать маме ребенка в этой ситуации. Они сейчас в Киеве в институте рака. Первые две химии были бесплатными. Потом ребенку требовалось переливание крови, так как у него полностью упали тромбоциты и ему было очень плохо после химии. третьей положительной крови не было в больнице(( папа мальчика через Фейсбук нашел доноров. Они снимают в Киеве жилье. Мама с ребенком все время. В Киеве рекомендуют только ампутацию((( за границей говорят, что могут спасти ножку. Я общаюсь с крестной ребенка. Она отпишется в теме.
Девочки, нужен совет, с чего им начинать. Наши врачи ничего абсолютно не советуют, даже клинику за границей. Кто-то из родителей больных деток посоветовал Италию. Может быть вы знаете к кому еще обратиться за советом в Киеве. Где перевести документы, чтобы связаться с больницей за границей? Сума очень большая. Реально ли ее собрать? Мы в школе собираем, но этого не хватит. Карту не просите, чтобы тему не заблокировали. Прошу советом как, когда и где лучше лечить ребенка.
Девочки, нужен совет, с чего им начинать. Наши врачи ничего абсолютно не советуют, даже клинику за границей. Кто-то из родителей больных деток посоветовал Италию. Может быть вы знаете к кому еще обратиться за советом в Киеве. Где перевести документы, чтобы связаться с больницей за границей? Сума очень большая. Реально ли ее собрать? Мы в школе собираем, но этого не хватит. Карту не просите, чтобы тему не заблокировали. Прошу советом как, когда и где лучше лечить ребенка.
показать весь текст
Tatyana BD• 27 января 2016
Не могу ничего толкового Вам посоветовать, но расскажу о двух моих знакомых.
Первая ситуация - с моей двоюродной сестричкой, которая лечила сына-подростка в Израильской клинике, здесь (Украина, Россия) лечили, оперировали, но результата не было, т.к. даже диагноз точный никто не мог поставить (я диагноз не помню), да, в Израиле их и кидали (с жильем), и денег много обошлось лечение (поездок было много), но Слава Богу, парень жив и здоров уже несколько лет.
Вторая ситуация - это мой директор (с предыдущей работы), у которого диагностировали онко (знаю, что стадия была тяжелая, т.к. он резко похудел почти вдвое), также лечился в Израиле. Уже прошло более двух лет, вижу его, выглядит хорошо и даже за рулем ездит (ранее не садился более года).
Здоровья Ванечке, а родителям сил и терпения!
Первая ситуация - с моей двоюродной сестричкой, которая лечила сына-подростка в Израильской клинике, здесь (Украина, Россия) лечили, оперировали, но результата не было, т.к. даже диагноз точный никто не мог поставить (я диагноз не помню), да, в Израиле их и кидали (с жильем), и денег много обошлось лечение (поездок было много), но Слава Богу, парень жив и здоров уже несколько лет.
Вторая ситуация - это мой директор (с предыдущей работы), у которого диагностировали онко (знаю, что стадия была тяжелая, т.к. он резко похудел почти вдвое), также лечился в Израиле. Уже прошло более двух лет, вижу его, выглядит хорошо и даже за рулем ездит (ранее не садился более года).
Здоровья Ванечке, а родителям сил и терпения!
горе;((( Могу только посоветовать поехать в печерскую лавру, и со всей душой и молением просить Господа помочь и пережить все это испытание.
Как зовут мальчика? Он хрещен? Напишите имя, если да.
Если есть открытый счёт, напишите номер карточки, чем смогу тем помогу, подключу знакомых.
Ещё, родители пусть пишут на каналы стб, 1+1… и т.Д. газеты.. люди откликнуться.
Знаю сколько денег это, пережили..у бабушки рак желудка был, лежали тоже в институте рака. Но увы, от операции бабушка в последний день отказалась. И решила умирать дома в своей постели..так и случилось;(
natali22-86• 27 января 2016
Здравствуйте. Пишите на донор и давайте документы им. В самом институте работают тоже Волонтеры. Можно к ним подойти обязательно. Они с клиниками и оформлением помогут.
Дайте тел мамы в личку. Попробую помочь.
Дайте тел мамы в личку. Попробую помочь.
Этот пост копирую из своей лички для родителей Ванечки. Девочка написала много дельных советов. Пусть будут в теме, чтобы вся полезная информация была в одном месте.
Пишу вам некоторую информацию, которая немного поможет. Это информация для сбора денег не лечение. Она может быть неполной, но это то, что я могу вам посоветовать.
Даже если найдете волонтера, сбор денег ведите на карту родственника. Бывает, что волонтеры попадаются, так сказать, нечистоплотные. Да, и такое тоже бывает. Доверяй, но проверяй, как говорится.
Только вовремя давайте отчеты о поступлениях и тратах. Очень часто возникает недоверие людей, если не предоставлять отчеты. А недоверие - это плохой признак в сборе денег.
Часто пишите новости о ребенке, давайте фото, успехи и недочеты. Если писать редко, это не идет на пользу сбору денег. Мальчик должен понравится, и вызвать желание помочь, у как можно больше людей. Чем больше людей его полюбят, тем больше помощи ему поступит. Именно поэтому нужны новости, фото и т.п. у каждого ребенка обычно формируется свой ’костяк’ постоянных помощников.
Вот, посмотрите для примера эту темку - мама мальчика очень подробно описывает дни ребенка, непрестанно благодарит людей за помощь, постоянно выкладывает новые фото.
https://sovet.kidstaff.com.ua/question-675665
Сделайте группы помощи во всех соцсетях. Распространяйте там информацию, приглашайте в группу людей. Даже если в группе ребенка будет 1000 людей, реально помогут деньгами только 100. Остальные, как правило, добавляются ради любопытства или просто сочувствуют. Сочувствующие тоже могут помочь - даже приглашать друзей в группу и ставить лайки. Не стесняйтесь просить, чтобы люди приглашали друзей в группу. Как я уже писала, из тысячи реально переведут деньги только 100 человек.
Просто понимаю, о чем говорю, т.к. была в ’костяке’ нескольких детей. Это понимание с опытом приходит, поэтому написала, что знаю.
Вот сайт, о котором я говорила, найдете много полезной информации.
ОБЯЗАТЕЛЬНО рассмотрите возможность обращаться в фонды. Для этого нужны будут сканы или копии всех документов, заявления родителей. В каждом фонде могут быть свои требования к предоставлению документов. Обращайтесь во все подряд фонды, из 100 фондов возможно придут отказы, а из одного только может помощь поступить. Это лотерея, но ее нельзя сбрасывать со счетов. Вот моя подборка фондов, пройдитесь по ним. Возможно не все рабочие уже. Но это стоит потраченного времени, поверьте.
Может новые найдете, не ленитесь поискать и самостоятельно. ЭТО ОБЯЗАТЕЛЬНО. У меня лишь небольшой список.
Ведите реестр фондов, куда обращались, и в примечаниях указывайте результат (отказано, на рассмотрении или положительно). Можете в тетрадке или в электронном виде, как вам удобно будет.
У вас всегда должны быть люди, готовые сдать кровь в любой момент. За вознаграждение, по зову души, или родственники, переживающие за ребенка. Желательно 3-5 человек. Даже человек, который хочет постоянно сдавать кровь, и кровь которого уже проверена на инфекции, может быть временно забракован по болезни или другим причинам. И деньги про запас обязательно.
Отчеты желательно предоставлять, например, раз в неделю. Т.е., систематизированно.
Поступило столько, потрачено столько. Осталось к сбору столько.
При приглашении в группу помощи в контакте людей, имейте ввиду информацию, что могут многие ваше приглашение отмечать, как спам. И могут заморозить вашу страницу. Поэтому лучше, если не вы будете приглашать, а ваши друзья. Если их заморозят, не страшно. Я вы всегда должны быть, так сказать, на плаву.
Вот, встретила эту тему на советчице, вспомнила об этом https://sovet.kidstaff.com.ua/question-941729
Еще вспомнила - в контакте была группа донорства крови. Там была база доноров и отписывались люди, готовые сдавать кровь для нуждающихся в ей людей. Поищите, там возможно есть люди из вашего города, которые могут помочь кровью.
Почему важно, чтобы в соц. сетях приглашать людей - был случай в группе одного мальчика - в его группу попал сын одного крупного росийского бизнесмена. Этот молодой мужчина так проникся историей мальчика, что погасил бОльшую часть сбора, около 100 000 Евро! Его так и прозвали - наш Сергей. Этот Сергей помогал детям и из других групп, перечислял нереально огромные суммы денег. Это реальная история. Его фамилия так и осталась неизвестной для всех, кроме некоторых. Но сейчас его в контакте уже не нахожу.
Поэтому я и настаиваю именно на распространении информации в соц.сетях. Нужны несколько тысяч участников.
Напомните родителям - деньги на карте, номер которой выставлен на всеобщее обозрение, не держать, никаких кодов никому не сообщать, к банкоматам не подходить (если просят какие-то манипуляции проделать у банкомата).
НИКОГДА НЕ ДЕРЖАТЬ СОБРАННЫЕ ДЕНЬГИ НА КАРТЕ, НОМЕР КОТОРОЙ ВЫ ДАЕТЕ ДЛЯ СБОРА ДЕНЕГ! Мошенники очень находчивы, и всегда ищут новые способы для обмана.
Пишу вам некоторую информацию, которая немного поможет. Это информация для сбора денег не лечение. Она может быть неполной, но это то, что я могу вам посоветовать.
Даже если найдете волонтера, сбор денег ведите на карту родственника. Бывает, что волонтеры попадаются, так сказать, нечистоплотные. Да, и такое тоже бывает. Доверяй, но проверяй, как говорится.
Только вовремя давайте отчеты о поступлениях и тратах. Очень часто возникает недоверие людей, если не предоставлять отчеты. А недоверие - это плохой признак в сборе денег.
Часто пишите новости о ребенке, давайте фото, успехи и недочеты. Если писать редко, это не идет на пользу сбору денег. Мальчик должен понравится, и вызвать желание помочь, у как можно больше людей. Чем больше людей его полюбят, тем больше помощи ему поступит. Именно поэтому нужны новости, фото и т.п. у каждого ребенка обычно формируется свой ’костяк’ постоянных помощников.
Вот, посмотрите для примера эту темку - мама мальчика очень подробно описывает дни ребенка, непрестанно благодарит людей за помощь, постоянно выкладывает новые фото.
https://sovet.kidstaff.com.ua/question-675665
Сделайте группы помощи во всех соцсетях. Распространяйте там информацию, приглашайте в группу людей. Даже если в группе ребенка будет 1000 людей, реально помогут деньгами только 100. Остальные, как правило, добавляются ради любопытства или просто сочувствуют. Сочувствующие тоже могут помочь - даже приглашать друзей в группу и ставить лайки. Не стесняйтесь просить, чтобы люди приглашали друзей в группу. Как я уже писала, из тысячи реально переведут деньги только 100 человек.
Просто понимаю, о чем говорю, т.к. была в ’костяке’ нескольких детей. Это понимание с опытом приходит, поэтому написала, что знаю.
Вот сайт, о котором я говорила, найдете много полезной информации.
ОБЯЗАТЕЛЬНО рассмотрите возможность обращаться в фонды. Для этого нужны будут сканы или копии всех документов, заявления родителей. В каждом фонде могут быть свои требования к предоставлению документов. Обращайтесь во все подряд фонды, из 100 фондов возможно придут отказы, а из одного только может помощь поступить. Это лотерея, но ее нельзя сбрасывать со счетов. Вот моя подборка фондов, пройдитесь по ним. Возможно не все рабочие уже. Но это стоит потраченного времени, поверьте.
Может новые найдете, не ленитесь поискать и самостоятельно. ЭТО ОБЯЗАТЕЛЬНО. У меня лишь небольшой список.
Ведите реестр фондов, куда обращались, и в примечаниях указывайте результат (отказано, на рассмотрении или положительно). Можете в тетрадке или в электронном виде, как вам удобно будет.
У вас всегда должны быть люди, готовые сдать кровь в любой момент. За вознаграждение, по зову души, или родственники, переживающие за ребенка. Желательно 3-5 человек. Даже человек, который хочет постоянно сдавать кровь, и кровь которого уже проверена на инфекции, может быть временно забракован по болезни или другим причинам. И деньги про запас обязательно.
Отчеты желательно предоставлять, например, раз в неделю. Т.е., систематизированно.
Поступило столько, потрачено столько. Осталось к сбору столько.
При приглашении в группу помощи в контакте людей, имейте ввиду информацию, что могут многие ваше приглашение отмечать, как спам. И могут заморозить вашу страницу. Поэтому лучше, если не вы будете приглашать, а ваши друзья. Если их заморозят, не страшно. Я вы всегда должны быть, так сказать, на плаву.
Вот, встретила эту тему на советчице, вспомнила об этом https://sovet.kidstaff.com.ua/question-941729
Еще вспомнила - в контакте была группа донорства крови. Там была база доноров и отписывались люди, готовые сдавать кровь для нуждающихся в ей людей. Поищите, там возможно есть люди из вашего города, которые могут помочь кровью.
Почему важно, чтобы в соц. сетях приглашать людей - был случай в группе одного мальчика - в его группу попал сын одного крупного росийского бизнесмена. Этот молодой мужчина так проникся историей мальчика, что погасил бОльшую часть сбора, около 100 000 Евро! Его так и прозвали - наш Сергей. Этот Сергей помогал детям и из других групп, перечислял нереально огромные суммы денег. Это реальная история. Его фамилия так и осталась неизвестной для всех, кроме некоторых. Но сейчас его в контакте уже не нахожу.
Поэтому я и настаиваю именно на распространении информации в соц.сетях. Нужны несколько тысяч участников.
Напомните родителям - деньги на карте, номер которой выставлен на всеобщее обозрение, не держать, никаких кодов никому не сообщать, к банкоматам не подходить (если просят какие-то манипуляции проделать у банкомата).
НИКОГДА НЕ ДЕРЖАТЬ СОБРАННЫЕ ДЕНЬГИ НА КАРТЕ, НОМЕР КОТОРОЙ ВЫ ДАЕТЕ ДЛЯ СБОРА ДЕНЕГ! Мошенники очень находчивы, и всегда ищут новые способы для обмана.
chobitky.com.ua• 27 января 2016
Знакомый обращался во все фонды Украины и России, выделил деньги российский фонд, лечили ребенка в Белоруссии, сейчас здоровая девочка, а тогда (это 3 года назад) с 4 стадией на Украине шансов жить не давали.
Пускай пробуют на укр.биржу благотв. подать заявку
Пускай пробуют на укр.биржу благотв. подать заявку
Ответ дляNata88
И еще: это очень тяжело услышать, но у детей остеосаркома очень быстро протекает. Так что не торопится сломя голову, но принимать решение надо быстро, какое бы тяжелое решение не было. И если клиника заграницей проверенная, и там есть положительные примеры лечения именно этой болезни, то да. А если ехать туда, потому что они просто сказали, что помогут, стоит подумать.
Ребенку желаю только выздоровления, родителям сил. Держитесь
спасибо!!! я тоже считаю что надо бить во все колокола. искать у нас специалистов для консультации. определятся с лечением. может быть родители так и делают, я не знаю. но эта тема им наверняка поможет
Ответ дляlenvit
я не эксперт, но ампутация ножки, к сожалению - не гарантия, что не возникнет новых очагов раковых клеток, как мне кажется
Угу.
К сожалению знаю случай, когда ножку ампутировали по нескольку раз и все равно не спасли(((( Лечили тут.
Будем надеяться, что это исключение.
Мальчику выздоровления!!!!!!!!!
Вот девочки, родные которых тоже столкнулись с онкологией. Напишите им, думаю, они много чего смогу вам посоветовать.
https://sovet.kidstaff.com.ua/profile/573665
https://sovet.kidstaff.com.ua/profile/197944
https://sovet.kidstaff.com.ua/profile/573665
https://sovet.kidstaff.com.ua/profile/197944
Ответ дляТрамвайGirl
Если за границей говорят,что могут спасти ножку и вы пишете что собраны какие-то деньги, срочно нужно ехать на консультацию,если говорят только ампутация,то ее успешно проведут и в Киеве, а если могут спасти ножку,тогда подключать фонды и т.п. для сбора средств. В Италии очень хорошие врачи,меня в Италии оперировали(лор операция), так в Киеве зав.лор сказал 2 недели в больнице и доступ открытый,т.е. вывернуть должны были всю гайморову пазуху наружу,в Италии 1 день эндоскопическая операция,на следующий домой. Если выберете Италию для консультации и лечения,пишите в личку,я сейчас в Италии,могу помочь с переговорами.
спасибо вам огромнейшее. денег еще нет. сбор не открывали потому как нет счета из клиники. сначала надо с клиникой определится, перевести для них документы. Ваша помощь будет очень ценной если родители остановятся на Италии
Ответ дляDeila
горе;((( Могу только посоветовать поехать в печерскую лавру, и со всей душой и молением просить Господа помочь и пережить все это испытание.
Как зовут мальчика? Он хрещен? Напишите имя, если да.
Если есть открытый счёт, напишите номер карточки, чем смогу тем помогу, подключу знакомых.
Ещё, родители пусть пишут на каналы стб, 1+1… и т.Д. газеты.. люди откликнуться.
Знаю сколько денег это, пережили..у бабушки рак желудка был, лежали тоже в институте рака. Но увы, от операции бабушка в последний день отказалась. И решила умирать дома в своей постели..так и случилось;(
зовут Ванечка. Спасибо вам. деньги пока не собираем. еще нет доков. еще не определились с лечением.
Kupi_iz_Ameriki• 27 января 2016
Автор,
вот мальчик, они из Днепропетровска, семья уже давно сражается с похожей проблемой. думаю, родители не откажут в совете
вот мальчик, они из Днепропетровска, семья уже давно сражается с похожей проблемой. думаю, родители не откажут в совете
Возможно моя история велит надежду, но нужно все таки попытаться попасть в Израиль, там точно поставят диагноз. У меня есть знакомая( молодая) так случилась у неё беда. Тоже ставили диагноз саркома кости, и в Киеве, и в Харькове, и в Москве. В Украине ей говорили, что спасёт только ампутация. Но она на отрез отказалась. А когда попала в Израиль, то там сказали, что раковых клеток не обнаружили. Химию она получила ещё в Украине. Прошло наверное около 4 лет. Жива и все у неё хорошо.
Добрый день, какая стадия рака? У меня есть возможность связать Вас с клиниками Израиля (Дана или Шнайдер)примерное лечение будит стоить от 30 т. долл. В Италии будет дешевле. Можно просто вывезти на обследование, если там врачи будут настаивать на операции, то ее можно сделать и у нас в Украине. примерно обследование стоит около 5-6 т. долл.
Ответ дляnatali22-86
Здравствуйте. Пишите на донор и давайте документы им. В самом институте работают тоже Волонтеры. Можно к ним подойти обязательно. Они с клиниками и оформлением помогут.
Дайте тел мамы в личку. Попробую помочь.
Дайте тел мамы в личку. Попробую помочь.
у меня нет телефона. крестная вам позже сбосит
Ответ дляиркин
у друга сім’ї таке було, у дорослого мужика, відрізали ногу частинами 3 рази, поки він від цієї хвороби і не помер.
У дитини взагалі вищі шанси на повне одужання. Тут палка о двох кінцях - бужеш збирати гроші на операцію закордоном, будеш час втрачати. Тут ногу відріжеш - так само ніякої гарантії, що рак не піде по кістках далі.
а стосовно лікування раку закордоном - там своя дуже корумпована тусовка, де посередникам дістається 75% грошей за лікування:(
чесно кажу, зміст лікування закордоном без особистих знайомих там на місці, які можуть обійти посередників і влаштувати в звичайну лікарню для онкохворих, а не онкохворих з пострадянського простору, я особисто не бачу. Я би свою дитину лікувала тут.
У моєї мами 2 рази рак молочної залози був, 8 років і 6 років тому були операції, зараз от ремісія, оперували в інституті раку на Ломоносова. Але її хірург сама від онко померла рік тому. Ох...
У дитини взагалі вищі шанси на повне одужання. Тут палка о двох кінцях - бужеш збирати гроші на операцію закордоном, будеш час втрачати. Тут ногу відріжеш - так само ніякої гарантії, що рак не піде по кістках далі.
а стосовно лікування раку закордоном - там своя дуже корумпована тусовка, де посередникам дістається 75% грошей за лікування:(
чесно кажу, зміст лікування закордоном без особистих знайомих там на місці, які можуть обійти посередників і влаштувати в звичайну лікарню для онкохворих, а не онкохворих з пострадянського простору, я особисто не бачу. Я би свою дитину лікувала тут.
У моєї мами 2 рази рак молочної залози був, 8 років і 6 років тому були операції, зараз от ремісія, оперували в інституті раку на Ломоносова. Але її хірург сама від онко померла рік тому. Ох...
аж слезы от вашего поста...
Ответ дляПрестидижитатор
Нужно попробовать поговорить с директором школы. Может она захочет помочь и даст клич по школе. Может удасться собрать какую-то сумму денег.
в классе деньги уже собираем. учителя и директор в курсе. для сбора по школе может быть мало документов, я не знаю. но собирать по школе тоже планируется
Ответ дляСмешнюча
Автор,
вот мальчик, они из Днепропетровска, семья уже давно сражается с похожей проблемой. думаю, родители не откажут в совете
вот мальчик, они из Днепропетровска, семья уже давно сражается с похожей проблемой. думаю, родители не откажут в совете
спасибо
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу