Девочки, в одной из тем я писала, что у одноклассника моего сына рак. Ребенок во втором классе. Полгода врачи лечили от других болячек, пока не стало видно уже опухоль. Диагноз только тогда поставили(( Диагноз остеосаркома. Поражено 21 см кости на ножке от колена вниз. Деньги я не собираю. Доков у меня нет. Я просто хочу услышать советы тех, кто сталкивался с этим диагнозом. Как действовать маме ребенка в этой ситуации. Они сейчас в Киеве в институте рака. Первые две химии были бесплатными. Потом ребенку требовалось переливание крови, так как у него полностью упали тромбоциты и ему было очень плохо после химии. третьей положительной крови не было в больнице(( папа мальчика через Фейсбук нашел доноров. Они снимают в Киеве жилье. Мама с ребенком все время. В Киеве рекомендуют только ампутацию((( за границей говорят, что могут спасти ножку. Я общаюсь с крестной ребенка. Она отпишется в теме.
Девочки, нужен совет, с чего им начинать. Наши врачи ничего абсолютно не советуют, даже клинику за границей. Кто-то из родителей больных деток посоветовал Италию. Может быть вы знаете к кому еще обратиться за советом в Киеве. Где перевести документы, чтобы связаться с больницей за границей? Сума очень большая. Реально ли ее собрать? Мы в школе собираем, но этого не хватит. Карту не просите, чтобы тему не заблокировали. Прошу советом как, когда и где лучше лечить ребенка.
Девочки, нужен совет, с чего им начинать. Наши врачи ничего абсолютно не советуют, даже клинику за границей. Кто-то из родителей больных деток посоветовал Италию. Может быть вы знаете к кому еще обратиться за советом в Киеве. Где перевести документы, чтобы связаться с больницей за границей? Сума очень большая. Реально ли ее собрать? Мы в школе собираем, но этого не хватит. Карту не просите, чтобы тему не заблокировали. Прошу советом как, когда и где лучше лечить ребенка.
показать весь текст
348
0
Да, Захарцева - наверное, лучший гистолог Украины. Но, как я понимаю, диагноз уже сомнений не вызывает( Все-равно, есть протоколы лечения. Здесь или в Италии - результат будет один. Я бы на месте родителей не теряла драгоценное время. Хотя... моему ребенку Институт рака тоже рекомендовал ампутацию, но ножку спасли... в Охматдете.
У меня в городе есть паренек Никита Лотаков. Он уже по моему лет 5 борется с этим недугом. Да, не избежал ампутации. была длительная ремиссия, сейчас произошел рецидив. Лечился он, если мне не изменяет память в Турции, там ему очень помогли. Забейте в гуугле его имя и вам будет и ссылка в ВК, и на форум Днепропетровский. Пообщайтесь с родителями, думаю, они вам дадут много дельных советов
Конечно, дай Бог, чтобы обошлось без ампутации. Но ещё, что хочу сказать у нас в городе есть молодой врач, сам с династии врачей. Ему в своё время тоже поставили диагноз рак кости ноги, не знаю, как правильно написать диагноз. Так вот ногу ниже колена ему ампутировали, сейчас он дальше работает, ходит на протезе, но многие даже и не догадываются. Кстати сам он травматолог, но вот такое в жизни с ним случилось.
А вы в Лиссод не обращались?
У моих родных 2 положительных опыта - у мамы и тети оперировали там рак.
Нашла на их сайте, что с диагнозом Ванечки они также работают.
Они под Киевом. Стекла и блоки на анализы отправляют в Германию.
Кстати. Мама первый раз попала в Институт Рака на Ломоносова, но, Слава Богу, мы передумали и обратились вовремя в Лиссод. С Германии результаты анализов немного отличались от института рака.
Тетю оперировали в Шалимова (во время операции обнаружили, что есть саркома). Диагнозы вообще разошлись. В Шалимова написали ’липома’, а на самом деле оказалась ’саркома’.
Это я к тому, что я бы перепроверила диагноз Вани.
По ценам могу ориентировочно написать - консультация онколога, перепроверка стекол и блоков, гистология выйдет около 10 тысяч гривен. Повторная консультация бесплатная. В течении недели будет у вас еще один результат - еще одно мнение.
У них и выходы есть на израильские клиники
У моих родных 2 положительных опыта - у мамы и тети оперировали там рак.
Нашла на их сайте, что с диагнозом Ванечки они также работают.
Они под Киевом. Стекла и блоки на анализы отправляют в Германию.
Кстати. Мама первый раз попала в Институт Рака на Ломоносова, но, Слава Богу, мы передумали и обратились вовремя в Лиссод. С Германии результаты анализов немного отличались от института рака.
Тетю оперировали в Шалимова (во время операции обнаружили, что есть саркома). Диагнозы вообще разошлись. В Шалимова написали ’липома’, а на самом деле оказалась ’саркома’.
Это я к тому, что я бы перепроверила диагноз Вани.
По ценам могу ориентировочно написать - консультация онколога, перепроверка стекол и блоков, гистология выйдет около 10 тысяч гривен. Повторная консультация бесплатная. В течении недели будет у вас еще один результат - еще одно мнение.
У них и выходы есть на израильские клиники
у меня есть тоже знакомый. потерял ногу ниже колена на производстве. я сразу не догадывалась о протезе. но.. тут же еще важно, чтобы лечение было эффективным и дальше все не пошло
Точно только ампутация ноги или замена консти на эндопротез? Но если у них нет Денег, то могут такой вариант не предлагать. Эндопротез стоит очень дорого + лекарства на операцию и посоеоперационный период.
Задайте вопросы на форуме донора, клиники успешно помогали искать девочки-волонтеры с материнства.ру. Последние многим помогли, в том чисое подключали щарубежные фонды.
Задайте вопросы на форуме донора, клиники успешно помогали искать девочки-волонтеры с материнства.ру. Последние многим помогли, в том чисое подключали щарубежные фонды.
Жду от вас копии документов и контакты родителей ребенка - попробую к директору нашей школы подойти. Может что-то получится.
Может хотя бы разрешит напечатанные листовки с реквизитами и контактами раздать на каждый класс, чтобы классные руководители раздали родителям детей.
Печать листовок беру на себя.
Кстати, при наличии денег, в охматдете лечат щарубежными препаратами. У сестрички нашей однокласницы был лейкоз. Семья очень обеспеченная, собирались ехать вГерманию или Италию. Но им сказали, что протоколы олинаковые везде и можно немецкими препаратами оечиться в Охматдете по немецким протоколам. Как они получали из Германии препараты, не знаю. Но от ьеспоатной зимии они откащались. Слава ьогу, ребенок уже больше года в ремиссии
Дай Бог, чтобы всё обошлось без ампутации, но реально нужно оценивать как будет в будущем, какой процент излечения дают клиники без ампутации, какая стадия, как быстро развивается болезнь, а то можно потерять время на сбор денег заграницей, а итог будет всё равно ампутация или ещё хуже... А вообще очень страшно, когда детки болеют да и взрослые такими болезнями, и что ещё меня просто убивает - почему так долго не могут поставить наши врачи диагноз и лечат не то, неужели нельзя сразу призадуматься почему ребёнку не становится лучше, но как говорит моя знакомая врач, сейчас очень мало именно думающих врачей, которые действительно стремятся помочь, а не срубить денег побольше.
Тему в ТОП! Рекомендую не медлить, а экстренно собирать деньги на лечение ребенка всеми возможными способами! Подключайте всех знакомых, которые смогут создать группы в Контакте, одноклассниках, Фейсбуке, Инстраграмме по сбору денег. Также обращайтесь в Волотнерские организации. Сейчас много людей, которые реально знают все адреса нужных клиник и даже помогут составить граммотное обращение!
Главное не сдавайтесь, а действуйте!
Главное не сдавайтесь, а действуйте!
Тем не менее, они нередко спасают людей. И деток тоже (у меня был знакомый с таким же диагнозом), уже лет 10 прошло, у него все хорошо.
И родственницу оперировали 4 года назад (рак груди). Слава Богу, все нормально, живет
На форуме нашем мариупольском можно тему создать, но тоже нужны реквизиты, контакты и фото. Попросить девочек с СП поучаствовать можно.
Попробую Искренность подключить - у них есть опыт организации благотворительных выставок-ярмарок. Они как раз занимаются нашими мариупольскими детьми.
Попробую Искренность подключить - у них есть опыт организации благотворительных выставок-ярмарок. Они как раз занимаются нашими мариупольскими детьми.
В Охматдете из онко лечат только лейкоз.
Хотя, моему сыну, 2 раза удалили опухоль за которую Институт рака не хотел браться
Саркомы, независимо от месторасположения, очень-ОЧЕНЬ быстро ростут.
особенно у детей, т.к. клетки вообще быстро делятся у деток и раковые, в том числе.
Решение очень сложное для родителей! Не дай бог оказаться на их месте и выбирать жизнь\ножка...
Если отставить в сторону эмоции, то при подтвержденном точном диагнозе лучший вариант- ампутация и химия или лучевая в полном объёме.
А после окончания активного роста,- протезирование. И жизнь!
особенно у детей, т.к. клетки вообще быстро делятся у деток и раковые, в том числе.
Решение очень сложное для родителей! Не дай бог оказаться на их месте и выбирать жизнь\ножка...
Если отставить в сторону эмоции, то при подтвержденном точном диагнозе лучший вариант- ампутация и химия или лучевая в полном объёме.
А после окончания активного роста,- протезирование. И жизнь!
У меня нет удельного совета( но я с радостью помогу чем смогу материально! Может номер карты напишите, сейчас любая сумма важна.
У меня будет спорный совет, сталкивалась не я, слава Богу, знакомые по форуму. Девочку с онкологией, с другим диагнозом, так и не смогли вывезти в Италию, потому что врачи не давали документы. Ну просто миллиарды препятствий были. Делали переливания, заразили гепатитами (не помню, какие, помню, что не один), лечили гепатиты, к лечению рака даже не приступили. Ребенок умер.
Всеми правдами и неправдами, законными и не очень способами - СОБРАТЬ ДОКУМЕНТЫ!!! Люди, о которых я говорю, не особенно бедные, таких наши врачи не выпускают. ((((((
Всеми правдами и неправдами, законными и не очень способами - СОБРАТЬ ДОКУМЕНТЫ!!! Люди, о которых я говорю, не особенно бедные, таких наши врачи не выпускают. ((((((
спасибо. надо чтобы родители отписались о настоящем течении дел. тогда будет понятно как действовать дальше. Здесь собрали очень много советов. Спасибо огромное ВСЕМ!!!
у нашей крестницы был такой диагноз девочке 13 лет.Связывалась с клиниками Израиля и Германии стоимлсть такой операции 200 000 уе. Гарантии никто не давал, родители побоялись что не успеют собрать деньги (тогда и доллар летел вверх состремительной скоростью) и приняли решение оперировать в Киеве. Кто ставил диагноз Климнюк? кто лечащий врач у Ванечки? И ещё есть в Киеве проффессор по костям фамилия Григоровский он говорит всё как есть,находиться он в институте ортопедии.Пусть мама поспрашивает в отделении может у кого то есть контакты к нему.Подьезжал папа со стёклами и выписками.
по поводу УББ они не берут документы у родителей.Они работают только с фондами. Знаю не по наслышке.
по поводу УББ они не берут документы у родителей.Они работают только с фондами. Знаю не по наслышке.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу