Диагноз СДВГ - Синдром дефицита внимания и гиперактивности у детей - Единая тема

я здесь уже писала, что когда мы проходили курсы у Кияна - за свою наличку нас было всего 3 семьи, остальные - за деньги фондов. это тоже надо брать на заметку и обращаться.
уже хорошо известно, что аутизм в семье - не баловство, на которое легко заработать, а задача, которой посвящено все время как минимум одного из родителей - то есть о выходе на работу речь не идет, и, соответственно, о лишних средствах - тоже.
причем фонды не требуют подтверждения финансового статуса родителей - достаточно факта наличия диагноза у ребенка.

на домашнем. школа надия
у него легкая форма УО.
все остальное - относительное
могу по опыту сказать, что в каждом центре как правило есть один хороший специалист.
аба - хоть и называются центры - ничего общего с аба не имеют)
а центры, возможно, но если честно, просить - не мой удел...

я работаю. и пока еще в состоянии заработать на лечение
хотя денег много не бывает - анализы, терапии, доктора - дорогое удовольствие...
не понимаю, как можно просить...
на операцию, или если срочно нужны деньги - да.
а тут постоянно надо, вернее, регулярно.
чем больше финансов - тем больше возможностей.

понимаете.. по поводу просить..
позволю себе рассказать свой пример.
когда моей маме поставили диагноз ’пересадка сердца’, мне было что продавать на лечение, и я не могла себе позволить даже подумать у кого-то просить (как, собственно, и по жизни).
потом нам удалось выбить средства в МОЗ на непосредственно операцию, но это отняло у моей семьи полгода эффективного времени для получения дохода.
дальше больше - никто не предупреждал сколько всего времени отнимет эта операция и реабилитация у моей семьи. и, ес-но, на реабилитацию никто денег не выделяет тоже.
итого - бизнес пришлось закрыть, уже полтора года как жить на заработанное + суммы на реабилитацию - около 1000 уе в месяц стабильно. многое уже продано)
ситуация, казалось, вырулена - иди себе зарабатывай, все стабильно.
НО тут у племянницы диагностируют острый лейкоз и дальше полное дежавю - папа девочки, думая, что пока есть что продавать, стыдно просить - плавно уходит на дно - при этом у него 3е детей, которых еще кормить и одевать нужно параллельно.
почему на дно? да потому что семья полностью теряет какой-либо доход - мама круглосуточно проводит в реанимации, папа - в поиске лекарств и средств.
но они еще не знали насколько эта ситуация длительна и затратна. и только спустя полгода им это удалось объяснить, когда дно приблизилось.
все вокруг привыкли думать, что помогать нужно тем и только тогда, когда уже есть нечего. соответственно, и просить нужно только в крайнем случае. а по факту, столкнувшись дважды с критическими историями, пообщавшись с теми же фондами, могу вам сказать - что просить профильные организации нужно как можно раньше, пока вы еще на плаву, как говорится. не дожидаясь выхода ситуации из-под контроля и полной или частичной потери дохода. просто потому, что пока вы самодостаточны - вам и помочь проще, дешевле и эффективнее.
на примере онко сами фонды объясняют такую позицию просто - вам хватит денег на 3 химии, а на 4ю непрогнозированную не хватит, и вы не успеете обратиться в фонд - из-за потери времени все ваше лечение коту под хвост, и тогда вы уже приходите за сбором на трансплантацию...
точно так же с психодиагнозами - это слишком длительное лечение, чтобы отказываться от средств ПРОФИЛЬНЫХ фондов - созданных отнюдь не для тех, кто за чертой бедности - это кассы взаимопомощи, собирающие в большинстве средства от юрлиц (налогонеоблагаемые средства), решающие задачи и выполняющие зачастую функции госструктур, которые вам, как прилежному налогоплательщику, и так полагались в виде бесплатного лечения..
еще один пример - тот же фонд Таблеточки помог племяннице отнюдь не средствами, а организацией поставки тромбоцитарных сетов (200уе/шт, 10 штук).
а вышли мы на них в поисках поставщика этих сетов - вопрос даже не в деньгах стоял, а в том, что срочно нигде в украине не могли их найти.
а оказалось, что на больницу запорожья этих сетов аж 50 штук уже выделил МОЗ - только они еще долго и нудто будут проходит все бюрократические коридоры. а переливание крови нужно было уже завтра..
вот именно за сутки вопрос поставки этих сетов Таблеточки и решили.

не знаю, зачем я вам так много всего здесь написала) но вы мне своим ’не могу просить’ напомнили меня 2х-летней давности. теперь уже я совсем иначе на это все смотрю.

и даже планирую идти отдаваться волонтерству) - как раз пора

о боги, сколько я написала
если не осилите - я пойму ))))

Вы правы во многом
но, есть много ’НО’ в ситуации именно с аутистами
во первых - 99% всего лечения и занятий проходит неофициально. без чеков и прочего. почти все известные мне центры работают как ’Благодійні организации’. и лекарства покупаю за границей - наши либо не эфективны, либо просто не продаются
все что Вы описали - медицина официальная и неотложная.

а аутисты... ну живут же без барокамеры, и ничего. зачем она?
занятия? ну можно ж раз в неделю возить, а не каждый день...
А, еще я бы у Усман консультацию взяла. да вот только принимает она в Болгарии (это дешевле чем в америке). всего то 2 тыс дол на поездку....
Рахманов - так можно ж и не поехать - жить и так будет...

понимаете о чем я?
почти все терапии, для людей которые в этом не понимают, не сталкивались - не эфективны и официально никто мне бумажки не даст, что надо моему ребенку это....

понимаю о чем вы, поэтому снова возражу. мы сбор средств на онко не начинали именно потому, что многие лекарства покупались нелегально и с рук - казалось, что все вокруг попросят чеки, а предоставлять нечего.
в результате - в соцсетях действительно за каждые 100 грн люди жаждут чеков и отчетов. но не фонды - просто потому, что они уже в курсе всей этой кухни.
я вам акцентирую внимание - на ПРОФИЛЬНЫх фондах.
именно фонды по аутятам как никто поймет необходимость аппаратной реабилитации, например, у Кияна за сумму с 4мя нулями, а не бесплатно на Фрунзе - просто потому, что они в теме.
то же и с консультациями - будь фонды не в теме - слали бы всех в поликлинику, или максимум на Фрунзе. но нет - оплачивают частного Кияна, санатории, частных психологов.
и это не неотложная медицина. я пообщалась с массой таких мамочек (кто большего, кто меньшего достатка), лечение детей которых финансируют именно фонды.

потому фонды хорошие и узкопрофильны, потому что иначе очень сложно эффективно помочь - только онко, или только психо, или только вич и тд

никогда не искала и даже понятия не имею где искать эти фонды....

но аргументы против у вас закончились) - уже неплохо.
подберу несколько хороших - напишу здесь список

Вот ещё вспомнила - многие помогают ещё такими возможностями - организовывают конкурсы для деток с аукционами - аутята рисуют, например, потом на аукционе покупают их рисунки - средства детям, больницам, плюс призы самим художникам. Аналогично среди деток с онко проводят мероприятия.
И в конце концов фонды помогают информацией..
Вот вы знаете, что вам раз в год бесплатно санаторий положен на 21 день? Врачи же молчат по всем возможностям - наверное, кому подороже информацию хотят продать..

ага. санаторий по профилю заболевания
много у нас для аутят санаториев?)

аукционы я уже думала... календари, публикации - этим надо заниматься...

есть знакомые - у них свой фонд для аутистов - таким образом барышня деньги зарабатывает для своего ребенка))

а информацию. ну не знаю... как лечить фонды точно не знают) а где анализы сдать и к какому врачу пойти - есть сарафанное радио, группы в фейсбуке и скайпе. общение сила. и поддержка!

я сама стараюсь тоже делиться информацией и опытом

проблема фондов в том, что масса шарлатанов и деньгоотмываетелей - тут верно, да.
а профильные нормальные если чего и не знают, то узнают по надобности, вникают и тд.
санаториев - много. они называются - для психоневрологической реабилитации.
в одном только ворзеле 3 штуки.

санаторий Кичеево еще. но тут выбирать не приходится - санатории распределены по месту прописки - куда направят, туда и ехать можно.
но если есть такая возможность - отдохнуть в коллективе на свежем воздухе, то почему нет?

мой на диете. санатории не вариант

а если честно, так надоела уже бесплатная медицина....
была бы официально платной - наверное выходило бы дешевле...
и чеки были бы...

согласна полностью. я как-то подсчитывала два своих же примера.
первый как маму долечили до пересадки сердца - заманивая половиной бесплатных процедур за госсчет, а остальное - платно. в итоге мы упустили время на полноценное лечение и дошли до крайней стадии. при том даже на крайней стадии всеми неправдами нам не давали получить информацию о возможности финансирования МОЗ - был скандал в Амосова.. - все впаривали плазмоферезы по 30 тысяч и еще пару-тройку стентов по 25 тысяч..
второй случай попроще, но еще точнее в цифрах - как мы полечили сына (5 лет) за 2 месяца в госбольницах на сумму 14 тысяч грн - вместо частного приема+анализы+лекарства всего на 1200 (что мы наконец-то сделали спустя эти 2 месяца и не найдя причины болезней)

та да, если платно, то и отношение адекватное
и по чекам можно с бывшего мужа что то выбить

а вы не пробовали страховку оформлять? вот я пока не сильна в этой теме. но знаю, что есть страховки, покрывающие психоневрологию. если вопрос долгосрочный, то почему бы не платить месячный взнос и у аккредитованых клиник лечиться и направляться. понятно, что в нашей стране это очень сомнительно, но есть иностранные страховые нормальные у нас же

так нету смысла.
основные затраты - это занятия, и всякие терапии
медикаментов не так много. я в основном, если можно, бадами их заменяю

и дело не в клинике, а в конкретных врачах. мне обычный врач мало чем поможет - надо который понимает что такое непереносимости, генетические мутации, металлы в организме...

а аназизы тоже сдаются там где проверено: институт биохимии, институр нейрохирургии, ну, и синево

да, можно искать лазейки и делать дешевле.
но, вот такой пример. институт биохимии. по направлению бесплатно. направление дает генетик. ждать результат около 2х месяцев. за деньги - 3 недели.
просто через 2 месяца результат анализа уже не информативен с точки зрения лечения...

да, не до страховки.
кстати, в синево я разочаровалась буквально недавно - анализ на такролимус из одной пробирки в синево и шалимова показал разные результаты. хотя, может, и шалимова виноват, но я почему-то на синево грешу - у них менее правдоподобные цифры были

Что значит ’простая’? Вы не могли бы сказать, в какую Вы отдали ребёнка, чтоб я имела пример, на который могла бы ориентрироваться? Спасибо.

Читаю сейчас Джона Грея, много упоминает СДВГ, как причину недостающих аминокислот и неправильного питания.
http://www.koob.ru/gray/dieta_i_uprajneniya

Усман в Болгарії приймає пацієнтів котрі є в неї в базі даних,первинних не бере,принаймі так було минулий раз.Первинних брала в листопаді в Італії,в клініці Антонуччі.
Повірте 1консультація нічого не дасть,потрібно потім працювати ще,можна дистанційно, по скайпу,це коштовно,нам менше 1тис $ в міс не виходило.

ну і нік

знайомі їздили і на первинну в Болгарію цього року.
те що це дорого я знаю, знайомі беруть консультацію по скайпу раз на 6 місяців - їм вистачає
дивилась їх протоколи - нічого супер дорого немає в них

а які у вас результати від Усман?

Первинно було 2 або 3діток як виключення,дуже багато бажаючих було але всім відмова прийшла,всіх бажаючих взяли в Італії+в Болгарії хелірування не робили наскільки я знаю (хоча тест з провокацією можна попередньо зробити в Антонуччі в Києві наприклад щоб знати ситуацію).
В нас от консультація була щойно,чекаю препаратів на 700у.е. - на 400 свічки для хелірування+крем ALA,решта препарати різні+вітаміни,мінерали -це на 2місяці.За 2тижні маю зв´язатися (знову скайп) який результат,протокол лікування на 2 міс,попередній був на 3,можна і за 6міс зв´язатися але я час втрачати не хочу,протокол на 6міс від Усман чесно кажучи перший раз чую,тому незнаю.В мого малого високий свинець+багато токсинів,3міс було вв яке взагалі дороге - зоч щновк д таки можна робити курс раз в пару міс але нам рекомендовано було робити щомісяця пару капельниць (можна обійтися свічками/орально але це довше,ну і можуть полізти проблеми з КШТ (ЖКТ).
В мого малого за 3міс гарно збиои свинець але він все ще в червоній зоні (зновк ж таки робии 2тести ДД по 100євро кожен).Результати в малого слабкі,Усман ставить апраксію,можливо додатково дозначить ще обстеження,от зараз і маю зідзвонитися є прогрес чи нема.Звичайно як нема еоштів можна дзвонити і пізніше,але після очної зустрічв по закону США лікар має право 1рік працювати дистанційно потім знову потрібно летіти на зустріч.

я тест в ДД робила волосся. у мого мишьяк. у Києві можна зробити в інституті медицини праці. там роблять 3 середовища, недорого. результат не скажу що достовірний порівняно з ДД, але тенденцію видно.
якщо хелірування - то звісно дорого буде. але хеліруваться можна і в Антонучі
там протокол на півроку бо хлопець має 80 раундів хелірування. тому може...
для детоксу добре ще барокамера, але патогенка росте на ній(((

У меня эта книга настольная)))
Женя тыкните пож на стр, чтобы не перечитывать

Найдостовірнішим ніби вважається провокативний,але звичайно як нема можливості то краще хоч щось.На первинній коли були ми всім робили провокацію і декому дозначали додаткові аналізи (кому др.Усман вважала за потрібне)
Ну от і ми робили хелірування в Антонуччі по протоколу Усман,80 раундів за 6міс - можливо ви маєте на увазі свічки або орально?Бо внутрівенно це щось дуже круто виходить.У мого сина було внутрівенно,свинець все ще в червоній зоні і будемо ще збивати,але др.Усман вже змінила протокол,будем ще дохеліруватись уже свічками але подобавляла інші препарати,один доволі специфічний бажаний контроль лікаря,в нас складний випадок.
По-любому якщо є можливість попрацювати зі спеціалістом такого рівня - це круто і це шанс,але 1-2 консультацій це явно дуже мало((((

ні, до Усман було 80 раундів. у антонучі. це за декілька років
зараз вони вже не хеліруються...
я думала провокативний здати і в цій лабораторії, але ж сенсу немає, якщо далі не хеліруватись.
а орально не має сенсу - шлунок і так не дуже в гарному стані, свічки в 10 років також не поставиш, а щоб внутрівенно - треба кудись їхати надового. бо декілька разів у кілька місяців у Антонучі - це ніщо.
тож хелірування я поки для себе закрила....
є й без того над чим працювати...