Тролю как могу• 27 января 2020
Мамы детей с дисплазией соединительной ткани, зайдите пожалуйста)
Подскажите, кто владеет информацией, кто сталкивался с диагностикой и лечением ДСТ у ребенка. Мой ребенок проходит лечение у ортопеда (надо сказать, успешно) и офтальмолога (миопия растёт, к сожалению). Почитав про ДСТ и поговорив с врачами, я пришла к выводу, что вероятно этот диагноз наш. Кто вам поставил диагноз, обращались ли вы к генетикам?
30
0
Если кто обращался в Харьковский генетический центр с этой проблемой, вам помогли разобраться с диагнозом и лечением? Мы из Харькова
ми лікуємося у генетика постійно. Вилікувати на жаль, цю хворобу не можливо, а підтримувати в тому стані що є.
Ще на танці ходимо, але так, для себе.
Ще на танці ходимо, але так, для себе.
Сыну поставили не диагноз, а скорее синдром. Невролог, по сбору анамнеза и по осмотру. Но у нас об этом вообще врачи не знают. К генетику не ездили, у нас не настолько наверное, чтобы прям так.
Но у меня знакомая врач, у нее дочка с таким синдромом, я больше из общения с ней почерпнула. Она вообще инфекционистка, то есть это не ее сфера, она сама изучала. Ну и я сама очень много читала, изучала.
Пропивал курсами хондроитин+глюкозамин+ММА, в этой форме хорошо усваивается. У меня сын очень плохой едок, а надо есть холодцы, хрящи, мясо. Где-то полгода сын пил постоянно, потом начали делать перерывы. Заметно окреп, общее состояние улучшилось. Она мне посоветовала следить за глазами, когда у сына начало падать зрение, пропивали витамины для глаз, заказывала на айхербе, сейчас не могу сказать, какие, забыла. И обязательно зарядку для глаз. Без регулярной зарядки улучшения не было.
Но у меня знакомая врач, у нее дочка с таким синдромом, я больше из общения с ней почерпнула. Она вообще инфекционистка, то есть это не ее сфера, она сама изучала. Ну и я сама очень много читала, изучала.
Пропивал курсами хондроитин+глюкозамин+ММА, в этой форме хорошо усваивается. У меня сын очень плохой едок, а надо есть холодцы, хрящи, мясо. Где-то полгода сын пил постоянно, потом начали делать перерывы. Заметно окреп, общее состояние улучшилось. Она мне посоветовала следить за глазами, когда у сына начало падать зрение, пропивали витамины для глаз, заказывала на айхербе, сейчас не могу сказать, какие, забыла. И обязательно зарядку для глаз. Без регулярной зарядки улучшения не было.
да, только генетик. до харькова далеко. в киев поехали, наши тел зорошего врача и частным образом рванули. Дочь подросток и проблем уже куча накопилась. Ортопеды, гастро и кардио лечат только следствия. Некоторым я пыталась про дисплоазию говорить, ответ ’ нет официально диагноза? нет разговора. пока лечим ортопедию’. и так каждый в нашем областном центре.
А дочь я спортом угробила. Кто ж знал, что нельзя. Это вот генетик сказала, только плавание и лфк. Недавно. И прописала курсами пить много разного, до 22 лет примерно, пока рост закончится, а дальше опять к генетику. У вас проще, вы местные и можно ходить чаще. Холодцы можно не есть, но да, хондроитин-глюкозамин тоже входит в курсы)).
Читала, что генетические анализы дорогие и в харькове раз в полгода надо сдавать. Но по нам и букету нашему поставили сразу диагноз. Однако никто из врачей не направлял к генетику, прозвучал этот диагноз в Харькове у невропатолога перед операцией по ортопедии. Я поехала сама и вам советую. Грамотный врач может очень много чего сказать.
А дочь я спортом угробила. Кто ж знал, что нельзя. Это вот генетик сказала, только плавание и лфк. Недавно. И прописала курсами пить много разного, до 22 лет примерно, пока рост закончится, а дальше опять к генетику. У вас проще, вы местные и можно ходить чаще. Холодцы можно не есть, но да, хондроитин-глюкозамин тоже входит в курсы)).
Читала, что генетические анализы дорогие и в харькове раз в полгода надо сдавать. Но по нам и букету нашему поставили сразу диагноз. Однако никто из врачей не направлял к генетику, прозвучал этот диагноз в Харькове у невропатолога перед операцией по ортопедии. Я поехала сама и вам советую. Грамотный врач может очень много чего сказать.
Наш ортопед настроен очень позитивно, но правда и результаты лечения неплохие, сын окреп, спину держит ровно, каждый день зарядка. Но УЗИ сердца (а там хорды, пролапс) и прогрессирующая миопия меня тревожат.
какого именно? ортопеда?
та мы и так к лучшему в украине ездим (Харьков, хех).
Генетика? их тоже много неплохих, искала на советчице, кстати. Нет, советовать нет. Советую при малейших сомнениях опять платить деньги и идти к другому светилу подтверждать слова первого). И не внушать ребенку мысли про то, что он инвалид. Реабилитаций по факту нет по любому направлению, все гос это такое фуфло((. Сами, все сами читаете и изучаете, и делаете и контролируете ребенка.
Моя после операции поехала сегодня на костылях в школу.
Ничего. Выкарабкаемся. И вам не сдаваться.
та мы и так к лучшему в украине ездим (Харьков, хех).
Генетика? их тоже много неплохих, искала на советчице, кстати. Нет, советовать нет. Советую при малейших сомнениях опять платить деньги и идти к другому светилу подтверждать слова первого). И не внушать ребенку мысли про то, что он инвалид. Реабилитаций по факту нет по любому направлению, все гос это такое фуфло((. Сами, все сами читаете и изучаете, и делаете и контролируете ребенка.
Моя после операции поехала сегодня на костылях в школу.
Ничего. Выкарабкаемся. И вам не сдаваться.
мабуть зараз дуже багато дітей з такою проблемо.
Доньці майже 12.
з оптопедією є пробдеми, лікуємося в остеопата, бо рпадиційна медицина особливих проблем не бачить, а ті, що бачать, лікуються тільки хірургічно і з невеликими шансами.
а от хорда в серці і міопія теж є.
серце просто спостерінаємо, зараз без спорту донька, до того був басейн.
очі теж спостерігаємо, двічі на рік відвідуємо лікаря. зараз донька має -2, зір почав падати в 8 років
Доньці майже 12.
з оптопедією є пробдеми, лікуємося в остеопата, бо рпадиційна медицина особливих проблем не бачить, а ті, що бачать, лікуються тільки хірургічно і з невеликими шансами.
а от хорда в серці і міопія теж є.
серце просто спостерінаємо, зараз без спорту донька, до того був басейн.
очі теж спостерігаємо, двічі на рік відвідуємо лікаря. зараз донька має -2, зір почав падати в 8 років
Ребенок мой, кстати, внешне ничем не отличается от сверстников, даже очки сменили на линзы. И ортопед наш очень хороший, спасибо за ответ. Теперь моя цель - генетик...
Тоже похоже. Генетик говорила обязательно глаза проверить. ТТТ, тут все ок, хватает других проблем. И вам бы тоже заглянуть к хорошему генетику
У дочери такая проблема, год как обнаружили, все это время лечимся у ортопеда. К генетику ни разу не отрпавили нас, после лечения эфект длился месяц, потом снова хромота, снова процедуры, ходит в ортезах на коленях, от физкультуры освободили.
ага, один в один. никто не отправлял к генетику. это мы уже сами поехали. а колени уже дошли до операции((
Я много читала о гомеопатии, Траумель, цель т, дискус, убихинон композитум, но никто нам гомеопатию не назначает. Всё стандартно, хондропротекторы, витамины кальция. Толк вижу от укрепления мышц и массажей, а вот от лекарств не понятно.
Нам вообще ортопед сказал, что это из-за недоразвития суставной ткани, тк дочь родилась семимесячной. Надо наверное и нам сходить самостоятельно к генетику.
суставы, связки и хрящи это соединительная ткань. Диагноз по коленям- дисплазия коленных суставов или же недоразвитие коленей)) и никто не отправлял к генетику, как будто их нет в природе. Мы сами. а колени ковыряли с ортопедом понемногу. ВОт, доковыряли до операции, когда ухудшилось капец, резко так(. Может, если б была умнее и раньше уже давала эти комплексы, все было б лучше.
Все нормально..Раз в полгода курсами по препараты,витаминки,магний..
И наблюдение у профильных докторов))
В генетическом центре УЗИ и анализы-бесплатно.
Паника у меня уже прошла.
И наблюдение у профильных докторов))
В генетическом центре УЗИ и анализы-бесплатно.
Паника у меня уже прошла.
А не подскажете какие анализы нужны для установления диагноза? Хочу к генетику пойти с ребенком, но это надо ехать далеко, через пол страны, хоть какие-то может анализы чтоб уже с собой привезти
Если есть больше пяти-шести стигм(костная система, сколиоз им т д .проблемы ЖКТ,зубы,дискинезии,проблемы сердца,зрение и т.д.) то практически 100 процентов что есть ндст...просто у всех в разной мере выражено...
Анализы уринолизис и ещё что то по-моему кальций ионизированный...не помню уже..
Анализы уринолизис и ещё что то по-моему кальций ионизированный...не помню уже..
у нас кожен раз назанчає щось інше. Але в основному Лактатдегідрогеназа, кератинкіназа. Це те, що памятаю.
Ми постійно пємо колаген курсами (замовляємо в Німеччині).
Але у генетика ми з 6 місяців наблюдаємося (зараз вже 9 років)
Ми постійно пємо колаген курсами (замовляємо в Німеччині).
Але у генетика ми з 6 місяців наблюдаємося (зараз вже 9 років)
Блин, дискенезия, зубы, по сердцу на узи что-то было не очень - утолщение какое-то, ЖКТ, и большая гибкость врождённая. Таки надо и нам к генетику((
Спасибо
Спасибо
мы сознательно ехали на операцию. я в своем областном центре отказалась ее делать. перекроить колено не шутка... лучший оперирующий ортопед, сорри)) всем довольна в меру того, что подразумевает вся эта канитель операционная.
Врачи тоже не всесильны и вылечить проблемы часто не могут. Но могут помочь.
Врачи тоже не всесильны и вылечить проблемы часто не могут. Но могут помочь.
Ответ дляТочноБудет
Тоже похоже. Генетик говорила обязательно глаза проверить. ТТТ, тут все ок, хватает других проблем. И вам бы тоже заглянуть к хорошему генетику
та треба заглянути
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу