Пенек Возмездия• 12 марта 2021
Сбор 2 миллионов долларов на лечение 7-месячного младенца. Вопрос
По радио сейчас усиленно крутят социалку. Собирают 2 миллиона долларов на лечение ребенка каким-то препаратом, который готова продать клиника в Кливленде. Диктуют номер карточки матери (или куратора, не знаю). Только не обвиняйте меня в бессердечии и цинизме, ради бога. Но у меня вопрос. Понятное дело, что такой суммы не соберётся, это космос (до миллиона гривен ещё можно пытаться, но 56 миллионов это нонсенс). Поступает на карточку ну к примеру 500 тысяч гривен благодаря этим сборам. На лекарство конечно не хватает, младенец умирает. А деньги эти остаются семье? И она на них потом живёт и растит других детей? Или эти деньги возвращают тем, кто их перечислял, как "ненужные"? Или как это все вообще происходит?
показать весь текст
Ку-кусик• 12 марта 2021
Ответ дляБлины со смайликами
Розповіли вам уже, авторе, що 20% з таких зборів забирають організатори? Чи все ще плещуть в долоньки всемогутнім фондам?
Бізнес на дітях.
Бізнес на дітях.
Фонды имеют право тратить до 20% не целевых (то есть просто пожертвований, не именных. Если указано, что деньги ’для Маши Ивановой’, то они идут только ей) пожертвований на административные нужды: аренду помещения, оплату коммуналки, зарплату психологам, офисную технику, бензин, и т.д. Могут, но на практике тратят не все. Часто эти расходы оплачиваются за свой счёт, за счёт постоянных спонсоров.
А если родители собирают сами - кто организатор? 20 % себе оставляют?
Волонтеры помогают безвозмездно, жертвуют своё время, зачастую и личные средства в тот же сбор, который ведут.
Есть и фандрайзеры. Но их деятельность в частном порядке нелегальная, скажем так.
А если родители собирают сами - кто организатор? 20 % себе оставляют?
Волонтеры помогают безвозмездно, жертвуют своё время, зачастую и личные средства в тот же сбор, который ведут.
Есть и фандрайзеры. Но их деятельность в частном порядке нелегальная, скажем так.
А_Шо_Такое• 12 марта 2021
И ещё ... Главное раскачать общество, кто сможет - тот поможет, кто нет - пройдет мимо.
Маше на укол был перевод анонимный на 1 миллион гривень. До сих пор не знают кого благодарить родители.
Маше на укол был перевод анонимный на 1 миллион гривень. До сих пор не знают кого благодарить родители.
Мюллерная• 12 марта 2021
Ответ дляПросто Филя
це не ті уколи, скоріш за все
Ті,просто оцей за 2млн треба вколоти якнайшвидше,в перші місяці життя і до 2років якщо не помиляюсь,а інше лікування - це пожиттєво чисто для підтримки але про покращення мови не йде,Польща дає їх безкоштовно по держ програмі,багато наших з такими дітками спеціально переїжджає до Польщі щоб діти мали ці ліки.Але той укол що 2млн$ то навіть тут так само діткам збирають в надії що зроблять один і дитина буде мати якісніше життя
Мюллерная• 12 марта 2021
Ответ дляПросто Филя
це не ті уколи, скоріш за все
Вибачте,не правильно прочитала,думала ви мені.Дійсно,в Польщі отримують інші уколи ті що пожиттєво,дістати дуже просто - хтось з батьків влаштовується офіційно на роботу навіть на пів ставки мінімальної і дитина теж отримує страховку ZUS здровотну і відповідно лікування безкоштовно,але це пожиттєво
Ms. Любмая жена• 12 марта 2021
Ответ дляБрынза
Наверное диагноз СМА? К сожалению,эти дети потом все равно умирают,удлиняется время страданий ребёнка и родителей и надежды.....
Почему?
Ку-кусик• 12 марта 2021
Ответ для4есотка
Банки открывают «специальные» счета для этих целей, привязывая их к фондам. Так собирали когда-то Сельпо, АТБ, Новус, Варус в боксы (через инкассаторов), реклама в метро (это все зарегистрированные собиратели).
Ага. Половина из этих собирателей в ящики у метро и в транспорте - фонды-однодневки, которые исправно платят сборщикам зарплату из собранных сумм, тратят на свои нужды, а детям перечисляют крохи.
Ящики в супермаркетах более надежны, их хотя бы как-то контролируют.
Специальные счета - это у фондов только. У родителей просто карты. Банк знает о том, что счёт открывается на благотворительные цели. Но контроля за ним нет как такового. Никто не может обязать родителей перечислить не нужные больше их ребёнку средства другому ребёнку. Это могут сделать только они сами по своей доброй воле.
Ящики в супермаркетах более надежны, их хотя бы как-то контролируют.
Специальные счета - это у фондов только. У родителей просто карты. Банк знает о том, что счёт открывается на благотворительные цели. Но контроля за ним нет как такового. Никто не может обязать родителей перечислить не нужные больше их ребёнку средства другому ребёнку. Это могут сделать только они сами по своей доброй воле.
КрытыхРынков• 12 марта 2021
Из Макеевки ребенок? Я в Донецке, собирают здесь на укол ребенку такого возраста деньги. Была вот информация , что несколько украинских радиостанций согласились помочь в распространении информации.
Ку-кусик• 12 марта 2021
Ответ дляКрытыхРынков
Из Макеевки ребенок? Я в Донецке, собирают здесь на укол ребенку такого возраста деньги. Была вот информация , что несколько украинских радиостанций согласились помочь в распространении информации.
Да, о нем речь
Голубая устрица• 12 марта 2021
Ответ длясоветский цирк
Вообще СМА для меня - очень спорная тема.
Если учесть, что это верняково генетический баг, который можно определить еще на этапе планирования.
Почему не озаботится этим на этапе планирования, чем потом ’с миру по нитке’ собирать?
Во Львове, например, есть семья, где у отца и матери поломка, т е шанс на полноценного ребенка у них вроде 25%.
Они рожают сына с СМА, и... рискуют родить еще одного ребенка.
Нет, это, конечно, их дело. Но детям то зачем страдать?
Если учесть, что это верняково генетический баг, который можно определить еще на этапе планирования.
Почему не озаботится этим на этапе планирования, чем потом ’с миру по нитке’ собирать?
Во Львове, например, есть семья, где у отца и матери поломка, т е шанс на полноценного ребенка у них вроде 25%.
Они рожают сына с СМА, и... рискуют родить еще одного ребенка.
Нет, это, конечно, их дело. Но детям то зачем страдать?
На фейсбуке есть страничка женщины из России. У нее старший сын был с сма, он уже умер взрослым. И дальше близнецы тоже оба с сма. Есть еще младшая дочь, она была здорова. Не знаю как сейчас, информация на страничке давно не обновлялась
Помилуйте мадам• 12 марта 2021
Ответ дляГолубая устрица
На фейсбуке есть страничка женщины из России. У нее старший сын был с сма, он уже умер взрослым. И дальше близнецы тоже оба с сма. Есть еще младшая дочь, она была здорова. Не знаю как сейчас, информация на страничке давно не обновлялась
Это конечно треш, рожать столько детей, зная что ты передаешь им поломку и как они будут страдать...
Голубая устрица• 12 марта 2021
Ответ дляЛукава_Кiшка
Есть и такие случаи. Но вы тоже можете быть носителем этого гена и любой человек может
Конечно, но не дешевле ли государству в обящательном порядке проводить тестирование на это заболевание при беременности?
Зам Ам• 12 марта 2021
Ответ дляБрыкалка
Автор, используют максимально все возможные варианты сборов. Собирают эти суммы. И так, чтобы вы понимали, что речь идёт о таком диагнозе как СМА - генетической заболевание. Без этой волшебной ампулы, дети доживают до 2-3 лет
А с не на много больше, это генетика, надо было на скрининга решать вопрос кардинально
КрытыхРынков• 12 марта 2021
Ответ дляКу-кусик
Да, о нем речь
Ясно.
Я посмотрела информацию на страницах других детей с таким же диагнозом . Почти везде собирают часть суммы, а огромный остаток закрывает некий волшебник, желающий остаться неизвестным.
Возможно , важно хотя бы сдвинуть с места сбор, чтоб заметили.
Там уже и рос.звезд подключили и проч.
Я посмотрела информацию на страницах других детей с таким же диагнозом . Почти везде собирают часть суммы, а огромный остаток закрывает некий волшебник, желающий остаться неизвестным.
Возможно , важно хотя бы сдвинуть с места сбор, чтоб заметили.
Там уже и рос.звезд подключили и проч.
Зам Ам• 12 марта 2021
Ответ дляЧелюскина
Я думаю средства остаются у родителей и они уже им распоряжаются на свое усмотрение
Но это так страшно,автор,почему Вас это так волнует ?Хотите помочь-помогайте,не думая о таком,куда идут деньги после смерти ребенка
Но это так страшно,автор,почему Вас это так волнует ?Хотите помочь-помогайте,не думая о таком,куда идут деньги после смерти ребенка
Не остаются, они идут другим нуждающимся которым этот фонд также собирает
А_Шо_Такое• 12 марта 2021
Ответ дляГолубая устрица
Конечно, но не дешевле ли государству в обящательном порядке проводить тестирование на это заболевание при беременности?
Тоже спорный вопрос. Как процент достоверности скрининги дают??
пьЯНА• 12 марта 2021
Ответ дляБрынза
Удалено администрацией...
Пожалуйста, помогите мне, у меня адские периодические боли, зажата правая позвоночная артерия, церебральный вазоспазм. Боли постоянные в шее.
советский цирк• 12 марта 2021
Ответ дляГолубая устрица
На фейсбуке есть страничка женщины из России. У нее старший сын был с сма, он уже умер взрослым. И дальше близнецы тоже оба с сма. Есть еще младшая дочь, она была здорова. Не знаю как сейчас, информация на страничке давно не обновлялась
Ну вот я не понимаю.
Если б у меня так было, не дай Бог, делала б подсадку здорового эмбриона, зачем обрекать ребенка на мучения?
Если б у меня так было, не дай Бог, делала б подсадку здорового эмбриона, зачем обрекать ребенка на мучения?
советский цирк• 12 марта 2021
Ответ дляПомилуйте мадам
Это конечно треш, рожать столько детей, зная что ты передаешь им поломку и как они будут страдать...
Ага...
Голубая устрица• 12 марта 2021
Ответ дляпарИла я парИла
Ну если включить логику то любая онкология это никто не дает гарантии что человек выживет и лечение всегда дорогое и недоступное. Сомневаюсь что лично вы бы отказались от шанса выжить выбрав очень адски долгую и мучительную смерть или согласились бы видеть агонию близкого человека. Пока не прочувствуете на своей шкуре будете лицемерно философствовать...
Знаете, я читала интервью одной женщины-волонтера на эту тему. Так вот она говорила о том, установка всех спасать - неверная, что когда ребенок, которого ты не спас умирает, наступает выгорание. И со временем она пришла к выводу, что цель не спасти, а создать условия для достойной жизни. Но это только одно мнение
Янка-угомонись• 12 марта 2021
Ответ дляЧелюскина
Я думаю средства остаются у родителей и они уже им распоряжаются на свое усмотрение
Но это так страшно,автор,почему Вас это так волнует ?Хотите помочь-помогайте,не думая о таком,куда идут деньги после смерти ребенка
Но это так страшно,автор,почему Вас это так волнует ?Хотите помочь-помогайте,не думая о таком,куда идут деньги после смерти ребенка
Вы не правы, когда мы перечисляем деньги на лечение кого-либо, то хотим, чтоб с помощью этих денег достигли желаемой цели (спасти ребенка) Если же не получается, то есть другие дети. Как это не волнует куда деньги пошли? Мне бы было неприятно, если бы я узнала, что я деньги перечислила на лечение, а на них мама шмоток себе купила, ну или еще что-то.
Голубая устрица• 12 марта 2021
Ответ дляПрячусь от Всех
Должно, тяжёлые заболевания должны оплачиваться из госбюджета. И так было, но постоянно урезали эту статью оставляя людей один на один с проблемой
Государство должно прилагать все усилия для предотвращения таких заболеваний еще до беременности
Доктор Хаос• 12 марта 2021
Автор, моя подруга собирает тоже на этот укол-через артистов, блогеров. Где то год уже собирает, самое грустное что укол можно сделать только до двух лет, собраные деньги тратит на реабилитацию и другие лекарства. Там же кроме того укола еще очень много всего нужно-и коляска специальная и протезы и лекарства и массажи
Рыжик-пыжик• 12 марта 2021
Ответ дляБрыкалка
Автор, используют максимально все возможные варианты сборов. Собирают эти суммы. И так, чтобы вы понимали, что речь идёт о таком диагнозе как СМА - генетической заболевание. Без этой волшебной ампулы, дети доживают до 2-3 лет
А с волшебной ампулой? Они живут потом или существуют? Да и цена бредовая, рано или поздно мы все умрем ,а тут ещё и за деньги такие страдание продлевают
Меряю линейкой• 12 марта 2021
Ответ дляПомилуйте мадам
Это конечно треш, рожать столько детей, зная что ты передаешь им поломку и как они будут страдать...
шансы попасть дважды в один диагноз почти нереальны.
Вы считаете, что если первый ребенок родился инвалидом, семье стоит поставить на этом точку?
Вы считаете, что если первый ребенок родился инвалидом, семье стоит поставить на этом точку?

Меряю линейкой• 12 марта 2021
Ответ дляГолубая устрица
Конечно, но не дешевле ли государству в обящательном порядке проводить тестирование на это заболевание при беременности?
не дешевле. Государство же потом и не лечит этих детей...
Рыжик-пыжик• 12 марта 2021
Ответ дляБрынза
Да я сразу поняла,я врач. Все эти лекарства ложная Надежда....к сожалению. Это генетическое заболевание.
Даже я не врач и то понимаю что никакой то укол может вылечить генетическое заболевание
Рыжик-пыжик• 12 марта 2021
Ответ дляМеряю линейкой
шансы попасть дважды в один диагноз почти нереальны.
Вы считаете, что если первый ребенок родился инвалидом, семье стоит поставить на этом точку?
Вы считаете, что если первый ребенок родился инвалидом, семье стоит поставить на этом точку?

Вот сегодня смотрела сюжет где в семье умер ребенок с генет заболеванием ,родители родили другого такого же, теперь тот при смерти, собирают деньги
Голубая устрица• 12 марта 2021
Ответ дляПрячусь от Всех
Да, я о нипт. Эти анализы не входят даже в платное ведение беременности. И когда приходят на этапе планирования, к генетику не направляют.
Вот на этом этапе и должно вступать в игру государство.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу