Сбор 2 миллионов долларов на лечение 7-месячного младенца. Вопрос

шансы попасть дважды в один диагноз почти нереальны.
Вы считаете, что если первый ребенок родился инвалидом, семье стоит поставить на этом точку?

Вот сегодня смотрела сюжет где в семье умер ребенок с генет заболеванием ,родители родили другого такого же, теперь тот при смерти, собирают деньги

Кариотип сдать как минимум. И при таких рисках нужно ЭКО с отбором делать а не издеваться над детьми. Или ради стакана воды будем клепать пока здоровый не родится? Считаю,что на то мы и люди чтобы быть ответственны за жизнь и здоровье потомства а не родить любой ценой.

шансы попасть дважды в один диагноз почти нереальны.
Вы считаете, что если первый ребенок родился инвалидом, семье стоит поставить на этом точку?

Я не считаю, что нужно хвататься за шанс при таком диагнозе. Люди с такой поломкой нежизнеспособны. Надо все делать, чтобы как можно меньше рождались с таким диагнозом.

Думаю это фонды собирают, и в случае чего перечислчют деньги другим нуждающимся

Читала,что в Америке,правительство покрывает почти всю стоимость ,родители платят малую часть
У нас же...вообщем болеть страшно у нас

Не так,це якщо і мама і тато мають цей ген -поломку то тоді дитина народжується зі сма,якщо один з батьків то ні,тому перевіряються батьки на генетичному рівні якщо обоє є носіями цього гену тоді без варіантів на жаль,і навіть якщо народжується здорова дитина не факт що в більшому віці він не проявиться

это ужасно. Бедная семья(.
Но процент семей, где старший инвалид, а младший здоров, все таки в сотни раз больше. И совет не рожать второго попахивает фашизмом...

Кариотип сдать как минимум. И при таких рисках нужно ЭКО с отбором делать а не издеваться над детьми. Или ради стакана воды будем клепать пока здоровый не родится? Считаю,что на то мы и люди чтобы быть ответственны за жизнь и здоровье потомства а не родить любой ценой.

Никогда не нужно так рассуждать. Почему не соберут? Месяц назад девочке в Одессе насобирали на укол 2 млн долларов.

Это конечно треш, рожать столько детей, зная что ты передаешь им поломку и как они будут страдать...

Наверное диагноз СМА? К сожалению,эти дети потом все равно умирают,удлиняется время страданий ребёнка и родителей и надежды.....

Да я сразу поняла,я врач. Все эти лекарства ложная Надежда....к сожалению. Это генетическое заболевание.

Ну вот я не понимаю.
Если б у меня так было, не дай Бог, делала б подсадку здорового эмбриона, зачем обрекать ребенка на мучения?

В смысле? Вы серьезно? Государство обязано помогать в таких тяжёлых случаях! Особенно детям!

У меня всегда возникает другой вопрос, на который я не найду ответа: как может укол стоить 2 млн доллара?!!! Что это за нелюди такие, которые продают жизнь за такие деньжищи? Почему нельзя сделать лекарство дешевле? Неужели на его производство столько затрачено средств, или это добавленная стоимость..

Это что такое в нашей стране творится?
Дети болеют,всем миром собирают на лечение
А подонок Ахметов купил своему сыну дом за 2 млрд долларов на берегу женевского озера.
желаю всем деткам не болеть

шансы попасть дважды в один диагноз почти нереальны.
Вы считаете, что если первый ребенок родился инвалидом, семье стоит поставить на этом точку?

Знаете, ребята уже большие, им где-то 18 лет, возможно тогда и не было ещё анализов, надежда была, что будут здоровы дети. Я не знаю подробности, у младших болезнь проявилась не сразу, смотришь фотки и не веришь, лет до 6 они на вид обычные пацаны. Могло быть такое, что младшие родились еще до того, как поставили диагноз старшему. Как можно осуждать человека.

У меня всегда возникает другой вопрос, на который я не найду ответа: как может укол стоить 2 млн доллара?!!! Что это за нелюди такие, которые продают жизнь за такие деньжищи? Почему нельзя сделать лекарство дешевле? Неужели на его производство столько затрачено средств, или это добавленная стоимость..

попасть так чтобы оба родителя были носителями непросто. Но полное и максимальное обследование конечно необходимо

Дети родились 25-18 лет назад, была ли тогда диагностика?

Я не могу. Я не носитель. Я делала скрининг на СМА тоже. Я, муж.

А вы как считаете? По сути. Мне кажется, что родители усиленно делали ребенка до здорового условно. Тк детей 4. Риски у двух родителей носителей 25 процентов. По вашему это малые незначительные риски? Я не осуждаю многодетности как таковую. Но передачу реально нездоровых генов детям это как минимум негуманно.

Вы про Тимура из Макеевки? ВК прикрыли его группу помощи, как подозрительную. Там серьёзные проверки, если нет каких-то документов, отчётов - блокируют. Для меня это уже показатель.
Видела посты на ФБ, видео из инсты. Сложилось мнение, что мама манипулирует людьми. Я все понимаю, что сроки горят, состояние тяжёлое и хочется любой ценой спасти ребёнка... Но. Есть много но.
Такие вот эмоциональные сборы в подавляющем большинстве случаев заканчиваются грандиозными скандалами, иногда с попилом бабла. Я много лет вела благотворительные группы и знаю, о чем говорю. От огромных сумм даже у родителей и родственников может сорвать крышу. Если привлечены волонтеры и доверенные лица - риск возрастает многократно. Контролировать все потоки, акции, ящики и одновременно заниматься лечением, сбором документов крайне сложно.
Автор задаёт правильные вопросы. У меня они тоже возникали. Тем более, родители Тимура оформили гражданство другой страны и есть шанс, что поможет государство.
По разному поступают родители, когда собранные деньги уже, увы, не нужны. Одни перечисляли в фонды, другим детям с таким же диагнозом, другие - покупали квартиры или тупо сливались, растворяясь в прекрасном далеко (с миллионами это не сложно). Первых все же большинство. Но если, не дай Бог, жертвователь попадёт на вторых, то больше никогда никому не захочет помогать.
Что делать - решает каждый для себя сам. Помощь каждого важна в таких грандиозных сборах (и они закрываются), но риски есть всегда.

у нас в маленьком городке собрали девочке 2млн300тыс дол на это лекарство..я тоже думала. что сумма просто неподьемная и ее не реально собрать...но собрали. девочке уже укололи этот укол...надеются. что поможет. хотя этот укол не дает 100% гарантию на выздоровление

шансы попасть дважды в один диагноз почти нереальны.
Вы считаете, что если первый ребенок родился инвалидом, семье стоит поставить на этом точку?