Садоводница• 20 июля 2022
Донька з нервовим тіком, потрібна допомога, дівчата з Одеси - відгукніться!
Лікар виписав один препарат, в Києві його немає, за довідником знайшла в Одесі, в мережі Сітімед. Дівчата, хто може викупити і вислати НП? Гроші перерахую на картку одразу ж. Тільки треба сьогодні.
показать весь текст
54
0
Сдавали анализ на вирусы в крови?
Активной инфекции в организме на данный момент может и не быть.
Активной инфекции в организме на данный момент может и не быть.
Природа всех тиков одинакова и состоит в гиперактивации симпатической системы + проницаемость гематоэнцефалического барьера + недостаточная активация лобной доли.
Но могут быть индивидуальные дополнительные моменты.
Триггеры тоже у всех свои: ЧМТ (включая посттравматический синдром), поражение вирусами бактериями, грибами и их и другими токсинами
Но могут быть индивидуальные дополнительные моменты.
Триггеры тоже у всех свои: ЧМТ (включая посттравматический синдром), поражение вирусами бактериями, грибами и их и другими токсинами
СДВ и СДВГ обязательно нужно лечить. Есть окно до 21 года, но лучше не затягивать. Т.к. если не вылечить, то перерасти не получится - будет взрослый с СДВГ и это сильно влияет на качество жизни...
Ответ дляТа_все_ок_будет
Ніяк не впливає, живу з ним майже 40 років, успішна людина
залежить все від ступеню, звичайно.
залежить все від ступеню, звичайно.
Именно от степени выраженности.
Я не написала что СДВГ-шники неудачники по жизни, это определенный отпечаток на поведении, настроении.
Ну и не все СДВ/СДВГ что к нему относят.
При истинном СДВГ мозг визуально другой чем у людей без СДВГ.
Я не написала что СДВГ-шники неудачники по жизни, это определенный отпечаток на поведении, настроении.
Ну и не все СДВ/СДВГ что к нему относят.
При истинном СДВГ мозг визуально другой чем у людей без СДВГ.
Нет, не только медикаментозное, это комплекс мер и вряд ли кто-то его назначает, разве что некоторые этапы.
А есть основной диагноз? Я к тому, что все что сейчас происходит, может быть последствия основного заболевания.
У нас так было…к сожалению ( год не могли поставить диагноз). И на фоне основного, который мы не знали, добавилось все остальное
У нас так было…к сожалению ( год не могли поставить диагноз). И на фоне основного, который мы не знали, добавилось все остальное
Ні, основного діагнозу ще немає, активно стали проявлятись тіки десь з середини травня, були у лікаря, призначили заспокійливе, не допомогло. На початку червня повторно звернулись до лікаря, призначили ноофен, до середини червня вже тіки були всіх видів і вокальні в тому числі. В середині липня ми вже були у психіатра і намагаємось хоч якось зупинити це. З початку червня пройдено енцефалограмму тричі, МРТ, купа аналізів по крові, на інфекції, на паразитів, ревмопанель і т.д . Всі аналізи в нормі. Вже не знають що обстежувати. Психіатр призначив ще здати бетта гемолітичний стрептокок, чекаємо результат. Можливо після нього буде якесь розуміння. Попередньо ставлять синдром Туретта під питанням і синдром Пандас під питанням.
Начну с того, что в роддоме на 3 день у всех новорождённых в Украине берут скрининг ( капельку крови с пяточки), у нас тоже взяли. По закону Украины ни одна мать не имеет права отказаться от скрининга. В 2017 году делали на 5 генетических заболеваний, сейчас расширили вроде до 21.
Нам тоже его сделали , но ничего больше не объясняли ( просто сказали, что так надо и его делают абсолютно всем).
На 5 день нас выписали домой пометкой здоров.
Первую неделю постоянно плакал и плохо спал, на 12 день уже было понятно что что-то происходит не то. Побежали к неонатологу. Оказалось , что у него нет сосательного рефлекса и у него уже истощение от голода. Срочно перевели на искусственное питание. Ну ладно, вроде есть такие случаи и мы не придали этому особого внимания.
Первые два меся ребёнок развивался нормально, но часто плакал и не было чёткого режима. Думали животик и т.д. В 4 месяца он особо не отличался от других деток, но все равно мы видели некие отличия.
В 4,5 месяцев появился тремор на стопочках. Побежали к неврологу, осмотрели и сказали ,, с вашей лялей что-то не то’’. Отправили в профильную больницу на обследование( прошли электроэнцефалограмму,МРТ,УЗИ головы и много разных анализов. Был консилиум из 12 врачей на котором исключили эпилепсию( хотя на электроэнцефалограмме были эпи вспышки) и поставили ЗПР. Назначили стандартную реабилитацию ( электрофорез, ЛФК, массаж,парафин и актавигин). Мы добросовестно выполняли все рекомендации, но ничего не менялось и чем старше он становился тем заметнее становилось его отличие от здоровых деток. У него перестала рости голова, глазки стали собираться к носику,в год он ещё не сидел самостоятельно , не брал игрушки в руки и полностью отсутствовал жевательный рефлекс.
Я прекрасно понимала, что ЗПР это не диагноз, а его последствия. Я описала очень сокращённо, если буду перечислять все обследования и всех специалистов, то и ночи не хватит. В итоге все только ухудшалось, но мы продолжали искать причину сами! Нам повезло, мы попали к очень грамотному неврологу в частной клинике. Наша врач умеет отличить неврологию от генетики( далеко не каждый врач это может). Она посоветовала сдать анализы на генетику и аминокислоты в охматдеде в Киеве. Нас не хотели принимать, так как мы не относимся к Киевской области, но я лично уговорила заведующую и нас приняли.
На приёме нас смотрела заведующая ( заслуженный врач Украины) и обычный врач. Сказали генетики тут нет, ищите у себя в Днепре нормальных неврологов. Анализы предложили взять только на генетику, а на аминокислоты отговаривали мотивируя тем, что это лишняя трата денег.
Я человек ответственный, если сказали все сдавать, значит сдаём всё.
Через две недели мне позвонила заведующая лично и сообщила наш диагноз,ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ! И выявили диагноз только по анализу на аминокислоты!!!
Если Вам интересно, почитайте в гугле о нашем заболевании. Если коротко, то поражается полностью центральная нервная система, затем клетки головного мозга со всеми вытекающими последствиями. Это влияет на всё, рефлексы, моторика мелкая и крупная, речь, и т.д.
Вообще этот диагноз ставится в течение месяца, ребёнка переводят на специализированное питание, полностью исключаются обычные продукты и ребёнок растёт обычным в развитии. В нашем случае роддом не отправил анализ в генетический центр…сейчас судимся.
Я вам к тому, что только чёткий, подтверждённый диагноз даст понять в каком направление двигаться. Врага нужно знать в лицо, тогда его легче победить. И как в моей истории, нам потребовался целый год для правды. Не доверяйте одному врачу! Если бы вы могли приехать в Днепр, я бы с уверенностью советовала бы нашего врача.
Я вам очень рекомендую сдать анализы на генетику и обязательно на аминокислоты !
Если будут ещё вопросы, пишите мне
Нам тоже его сделали , но ничего больше не объясняли ( просто сказали, что так надо и его делают абсолютно всем).
На 5 день нас выписали домой пометкой здоров.
Первую неделю постоянно плакал и плохо спал, на 12 день уже было понятно что что-то происходит не то. Побежали к неонатологу. Оказалось , что у него нет сосательного рефлекса и у него уже истощение от голода. Срочно перевели на искусственное питание. Ну ладно, вроде есть такие случаи и мы не придали этому особого внимания.
Первые два меся ребёнок развивался нормально, но часто плакал и не было чёткого режима. Думали животик и т.д. В 4 месяца он особо не отличался от других деток, но все равно мы видели некие отличия.
В 4,5 месяцев появился тремор на стопочках. Побежали к неврологу, осмотрели и сказали ,, с вашей лялей что-то не то’’. Отправили в профильную больницу на обследование( прошли электроэнцефалограмму,МРТ,УЗИ головы и много разных анализов. Был консилиум из 12 врачей на котором исключили эпилепсию( хотя на электроэнцефалограмме были эпи вспышки) и поставили ЗПР. Назначили стандартную реабилитацию ( электрофорез, ЛФК, массаж,парафин и актавигин). Мы добросовестно выполняли все рекомендации, но ничего не менялось и чем старше он становился тем заметнее становилось его отличие от здоровых деток. У него перестала рости голова, глазки стали собираться к носику,в год он ещё не сидел самостоятельно , не брал игрушки в руки и полностью отсутствовал жевательный рефлекс.
Я прекрасно понимала, что ЗПР это не диагноз, а его последствия. Я описала очень сокращённо, если буду перечислять все обследования и всех специалистов, то и ночи не хватит. В итоге все только ухудшалось, но мы продолжали искать причину сами! Нам повезло, мы попали к очень грамотному неврологу в частной клинике. Наша врач умеет отличить неврологию от генетики( далеко не каждый врач это может). Она посоветовала сдать анализы на генетику и аминокислоты в охматдеде в Киеве. Нас не хотели принимать, так как мы не относимся к Киевской области, но я лично уговорила заведующую и нас приняли.
На приёме нас смотрела заведующая ( заслуженный врач Украины) и обычный врач. Сказали генетики тут нет, ищите у себя в Днепре нормальных неврологов. Анализы предложили взять только на генетику, а на аминокислоты отговаривали мотивируя тем, что это лишняя трата денег.
Я человек ответственный, если сказали все сдавать, значит сдаём всё.
Через две недели мне позвонила заведующая лично и сообщила наш диагноз,ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ! И выявили диагноз только по анализу на аминокислоты!!!
Если Вам интересно, почитайте в гугле о нашем заболевании. Если коротко, то поражается полностью центральная нервная система, затем клетки головного мозга со всеми вытекающими последствиями. Это влияет на всё, рефлексы, моторика мелкая и крупная, речь, и т.д.
Вообще этот диагноз ставится в течение месяца, ребёнка переводят на специализированное питание, полностью исключаются обычные продукты и ребёнок растёт обычным в развитии. В нашем случае роддом не отправил анализ в генетический центр…сейчас судимся.
Я вам к тому, что только чёткий, подтверждённый диагноз даст понять в каком направление двигаться. Врага нужно знать в лицо, тогда его легче победить. И как в моей истории, нам потребовался целый год для правды. Не доверяйте одному врачу! Если бы вы могли приехать в Днепр, я бы с уверенностью советовала бы нашего врача.
Я вам очень рекомендую сдать анализы на генетику и обязательно на аминокислоты !
Если будут ещё вопросы, пишите мне
Какой возраст ребёнка? Очень многие генетические заболевания проявляются с разных возрастов, могут в три, пять, двенадцать лет(( все зависит от заболевания). Просто многие думают, что генетику видно сразу… это не так!
Ого, не простий шлях ви пройшли. Я знаю, що це за захворювання Фінілкотенурія, дуже добре, що вчасно його виявили, дійсно на відповідному харчуванню діти ростуть і розвиваються як звичайні здорові діти. Колись були державні програми по забезпеченню харчуванням, але чи є зараз питання. Дякую, що поділились своїм досвідом.
В Охмадиті ви були у завідуючої неврологічного відділення?
В Охмадиті ви були у завідуючої неврологічного відділення?
В том то и дело, что диагноз поставили не через месяц, а через год! И на фоне общего заболевания стали развиваться последствия ( микроцефалия, эпилепсия и другое…
Мы были в генетическом отделении.
После постановки диагноза сначала лечили нервную систему, сейчас ему пять лет и мы продолжаем работать с развитием.
Знаю парня у которого проявилась генетика в 15 лет( мышечное заболевание, очень серьезное).
Мы сами копали любую информацию и часто просили врачей назначить дополнительные обследования.
Мы были в генетическом отделении.
После постановки диагноза сначала лечили нервную систему, сейчас ему пять лет и мы продолжаем работать с развитием.
Знаю парня у которого проявилась генетика в 15 лет( мышечное заболевание, очень серьезное).
Мы сами копали любую информацию и часто просили врачей назначить дополнительные обследования.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу