к.Буланова• 25 июля 2022
Как жить с осознанием, что у ребенка тяжёлая болезнь?
Девочки, я просто в глубокой депрессии. Три дня назад родила ребенка, уже перенес одну операцию, диагноз - муковисцидоз. Читаю о том, как с этим жить и плачу целыми днями. Это больной ребенок с маленькой продолжительностью жизни, это может быть больницы месяцами, так как у нас и так сейчас уже с рождения все не просто. Плюс война и старший сын, которому тоже нужно мое внимание. Как жить дальше, наш мир рухнул, хочется наложить на себя руки иногда. Кто живёт с больными детками, как вы приняли ситуацию? Как нашли в себе силы жить дальше ?
1
102
0
Я приняла (не сразу) ситуацию. У каждой матери своя роль в жизни ребёнка. Ваша будет в том, чтобы быть рядом в тёмные времена.
Нельзя наложить на себя руки. Кто будет с ребенком когда ему будет больно? Сцепить зубы. Быть рядом столько сколько будет отпущено судьбой.
Нельзя наложить на себя руки. Кто будет с ребенком когда ему будет больно? Сцепить зубы. Быть рядом столько сколько будет отпущено судьбой.
26
Да живем обычно
У ребенка аутизм, в 7 лет не разговаривает и мало что понимает
Бывает тяжело морально от истерик и непонимания, в основном находимся дома, т.к. на улице с ним тяжело
Вот хотим поехать в Одессу, снимем дом с большим участком и с забором, поставим бассейн, батут
У ребенка аутизм, в 7 лет не разговаривает и мало что понимает
Бывает тяжело морально от истерик и непонимания, в основном находимся дома, т.к. на улице с ним тяжело
Вот хотим поехать в Одессу, снимем дом с большим участком и с забором, поставим бассейн, батут
5
А как так быстро поставили диагноз? За три дня жизни уже операцию сделали? Этот диагноз годами подтверждают
8
Пишуть, що хвороба генетична, тобто вже є родичі з таким захворюванням, я так розумію. То ж може вони дадуть поради що до лікування та спеціалістів?
1
Шкода, що у вас так сталося. малюка дуже шкода. Сил йому!
Я здавала генетичний тест на цю хворобу під час вагітності. Це начебто стандарт зараз. Ви відмовилися від тесту чи вам не пропонували?
Я здавала генетичний тест на цю хворобу під час вагітності. Це начебто стандарт зараз. Ви відмовилися від тесту чи вам не пропонували?
1
У сына дцп ,атрофия мозга,кисты в мозге,гидроцефалия.... Слепнет потихоньку ..
Ему 28 в этом году..
Рассеащывали ,что до трех,пяти,шестнадцать не доживет...
Он жив. Мне тяжело.наверно вусмерть устала.
Спрашивайте.. Помогу,чем смогу.
Ему 28 в этом году..
Рассеащывали ,что до трех,пяти,шестнадцать не доживет...
Он жив. Мне тяжело.наверно вусмерть устала.
Спрашивайте.. Помогу,чем смогу.
10
Нужно принять ситуацию, сразу станет легче и проще будет бороться с болезнью. Мне понадобилось 3 года для стадии принятия. Это усугубило проблему, ухудшило осложнения, к сожалению.
Как сказал мне один мудрый врач: нужно не прятаться от болезни, а встречать ее с закрытым забралом (знаете, в шлеме такая штука ;)
Обнимаю Вас.
Лучше сразу узнать о чем-то страшном и хроническом, чем 10 лет думать, как я, что все в порядке(((((
Как сказал мне один мудрый врач: нужно не прятаться от болезни, а встречать ее с закрытым забралом (знаете, в шлеме такая штука ;)
Обнимаю Вас.
Лучше сразу узнать о чем-то страшном и хроническом, чем 10 лет думать, как я, что все в порядке(((((
2
Это немного не то. Абсолютно здоровый человек может быть носителем гена. Когда двое носителей имеют общего ребенка, то в 25% (один из 4х детей) получит оба дефектных гена и будет болен.
На этом форуме масса носителей гена, просто люди не знают от этом.
На этом форуме масса носителей гена, просто люди не знают от этом.
3
Муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия и х ломкая хромосма не входят в перечень обследования, так как в этой ситуации нужно обследовать будущих родителей
4
У свекрови младший сын - инвалид 1 группы, как я сейчас понимаю - глубокий аутист, 42 года. Мой муж - старший брат, много чего добился в жизни, благодаря любви и поддержки родителей. Свекры любят своих сыновей, устали от больного, но тянут крест, очень добрые и порядочные люди.
18
разве не может быть кто-то первый? гены сложились в такую хрень - вот и вылезло у первого в семье
1
скажите пожалуйста. чем он занимается целыми днями? есть увлечения? я своего аутиста в 12 уже не знаю чем занимать..
По крайней мере пытаться выбороть препараты получше,у муковисцидоза есть несколько форм,не факт,что у вашего самая тяжелая и с самым тяжелым течением.
Тогда желаю силой материнской любви и веры ему поскорее выздороветь!
Ну а почему вы сразу думаете, что всю жизнь по больницам или проживёт недолго? У вас будет другая, счастливая история! Пообещайте мне. И себе.
Ну а почему вы сразу думаете, что всю жизнь по больницам или проживёт недолго? У вас будет другая, счастливая история! Пообещайте мне. И себе.
11
Это ваша тема была на днях здесь?
Держитесь и гоните плохие мысли от себя - у вас еще старший ребенок есть, которому вы тоже нужны.
Держитесь и гоните плохие мысли от себя - у вас еще старший ребенок есть, которому вы тоже нужны.
3
Он не общается ни с кем
Мне с ним тяжело одной, не слушает совсем , идет куда хочет, муж работает.
Раньше водили каждый будний день на занятия, теперь дома сидим
Про социализацию знаю и понимаю.
Мне с ним тяжело одной, не слушает совсем , идет куда хочет, муж работает.
Раньше водили каждый будний день на занятия, теперь дома сидим
Про социализацию знаю и понимаю.
1
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу