к.Буланова• 25 июля 2022
Как жить с осознанием, что у ребенка тяжёлая болезнь?
Девочки, я просто в глубокой депрессии. Три дня назад родила ребенка, уже перенес одну операцию, диагноз - муковисцидоз. Читаю о том, как с этим жить и плачу целыми днями. Это больной ребенок с маленькой продолжительностью жизни, это может быть больницы месяцами, так как у нас и так сейчас уже с рождения все не просто. Плюс война и старший сын, которому тоже нужно мое внимание. Как жить дальше, наш мир рухнул, хочется наложить на себя руки иногда. Кто живёт с больными детками, как вы приняли ситуацию? Как нашли в себе силы жить дальше ?
показать весь текст
1
Сколько_мне_лет?• 25 июля 2022
Ответ дляЖена сантехника
так быстро поставили этот диагноз?
теж здивована, і вже всі встигли за три дні опустити руки, мір рухнув...
2
Алина-1240• 25 июля 2022
Ответ дляРомашка_Бегемотовна
Он не общается ни с кем
Мне с ним тяжело одной, не слушает совсем , идет куда хочет, муж работает.
Раньше водили каждый будний день на занятия, теперь дома сидим
Про социализацию знаю и понимаю.
Мне с ним тяжело одной, не слушает совсем , идет куда хочет, муж работает.
Раньше водили каждый будний день на занятия, теперь дома сидим
Про социализацию знаю и понимаю.
Пусть идет,ходит,главное следить за дорогами и машинами.если запирать,одичает еще хуже
2
Зоя Жорівна• 25 июля 2022
Ответ дляСколько_мне_лет?
теж здивована, і вже всі встигли за три дні опустити руки, мір рухнув...
Не забывайте, что автор только родила. Тут у мамаш со здоровыми детьми через одну послеродовая депрессия.
19
Ромашка_Бегемотовна• 25 июля 2022
Ответ дляАлина-1240
Пусть идет,ходит,главное следить за дорогами и машинами.если запирать,одичает еще хуже
Ну вот мы сейчас в Днепре, ходим на набережную гулять, нужно перейти дорогу - движение бешеное, машины прут потоком , а он не может стоять, вырывается.
У меня стресс после прогулки с ним
Если видит авто белого цвета, ломится к ней, думает, что это наше
Вижу цель - не вижу препятствий. Машины летят, а он рвется переходить дорогу
Определимся с городом, где будем жить, будем снова водить на занятия
У меня стресс после прогулки с ним
Если видит авто белого цвета, ломится к ней, думает, что это наше
Вижу цель - не вижу препятствий. Машины летят, а он рвется переходить дорогу
Определимся с городом, где будем жить, будем снова водить на занятия
2
Диверсификация• 25 июля 2022
Тяжёлая болезнь ( Дай Бог вашему малышу здоровья, вам всем вместе бороться, не терять веры в лучшее будущее. Поддерживайте друг друга, лечите, любите, берегите. Вы мама, вы сильная, вы опора малышу, а семья - ваша опора.
3
ПлюшкамиБалуюсь• 25 июля 2022
я уявляю свою дитину в дорослому віці самостійною, в якої є своя сімя, в неї все ок, і це дає мені сили рухатися далі. кажу собі, що все те, що зараз відбирає сили і радість життя, мине, і через кілька років не матиме значення.
ще часто думаю про те, чому така дитина прийшла саме до мене...
мене змінити, мене навчити терпінню, мене вилікувати, врешті решт
Тримайтеся, не здавайтесь
ще часто думаю про те, чому така дитина прийшла саме до мене...
мене змінити, мене навчити терпінню, мене вилікувати, врешті решт
Тримайтеся, не здавайтесь
6
Сколько_мне_лет?• 25 июля 2022
Ответ дляЗоя Жорівна
Не забывайте, что автор только родила. Тут у мамаш со здоровыми детьми через одну послеродовая депрессия.
угу... і через одну, як не у двох із трьох - надумана... Просто такі люди не розуміють, що таке дійсно післяродова депресія, котрої фактично, на щастя, дуже мало. Уже мовчу, що у автора три дні після родів, про яку депресію мова взагалі може бути? але то таке... дивує, що прямо всю родину в такий короткий термін ’депресія’ накрила. Скажу по собі: не було коли депресувати, з перших хвилин була єдина думка - чим і як витягти дитя, де шукати допомогу і лікування
1
Точный сантиметр• 25 июля 2022
Ответ дляБентливуман
У сына дцп ,атрофия мозга,кисты в мозге,гидроцефалия.... Слепнет потихоньку ..
Ему 28 в этом году..
Рассеащывали ,что до трех,пяти,шестнадцать не доживет...
Он жив. Мне тяжело.наверно вусмерть устала.
Спрашивайте.. Помогу,чем смогу.
Ему 28 в этом году..
Рассеащывали ,что до трех,пяти,шестнадцать не доживет...
Он жив. Мне тяжело.наверно вусмерть устала.
Спрашивайте.. Помогу,чем смогу.
Сил Вам
2
БезникаЯ• 25 июля 2022
Ответ дляк.Буланова
Да, у него непроходимость кишечника, закупорка мекония, это прям первый признак
Вы искали врача в Черкассах, я помню тему недавно(
Я в дамках• 25 июля 2022
Ответ дляпАлАвинкА
Шкода, що у вас так сталося. малюка дуже шкода. Сил йому!
Я здавала генетичний тест на цю хворобу під час вагітності. Це начебто стандарт зараз. Ви відмовилися від тесту чи вам не пропонували?
Я здавала генетичний тест на цю хворобу під час вагітності. Це начебто стандарт зараз. Ви відмовилися від тесту чи вам не пропонували?
Цей генетичний тест роблять після народження дитини. В дитинки беруть кров з пальчика і видавлюють на спеціальну форму (5штук здається таких відбитків роблять) і відправляють на аналіз.
2
Оловянный_Прагматик• 25 июля 2022
Автор, є багато громадських організацій дітей з орфанними захворюваннями. Знайдіть їх сторінки в фб. Можливо є якось психологічна підтримка для батьків таких дітей. Також в фб є Тетяна Кулеша. Вона голова фонду для дітей орфанників. Може їй напишіть і вона дасть якісь контакти.
1
Алина-1240• 25 июля 2022
Ответ дляРомашка_Бегемотовна
Ну вот мы сейчас в Днепре, ходим на набережную гулять, нужно перейти дорогу - движение бешеное, машины прут потоком , а он не может стоять, вырывается.
У меня стресс после прогулки с ним
Если видит авто белого цвета, ломится к ней, думает, что это наше
Вижу цель - не вижу препятствий. Машины летят, а он рвется переходить дорогу
Определимся с городом, где будем жить, будем снова водить на занятия
У меня стресс после прогулки с ним
Если видит авто белого цвета, ломится к ней, думает, что это наше
Вижу цель - не вижу препятствий. Машины летят, а он рвется переходить дорогу
Определимся с городом, где будем жить, будем снова водить на занятия
Попробуйте поводья взять.они не парят,не вырвется,у меня кумовья для дочери с такой же проблемой покупали
1
Отчебучкина• 25 июля 2022
розумію, співчуваю дівчата, в боротьбі також. Тримайтеся, іншого виходу немає в нас.
2
Ромашка_Бегемотовна• 25 июля 2022
Ответ дляАлина-1240
Попробуйте поводья взять.они не парят,не вырвется,у меня кумовья для дочери с такой же проблемой покупали
Спасибо)
Мы с мужем даже шутили, что поводья нужно купить для прогулки
Понимаете, он высокий, крепкий мальчик, будет возмущаться, нас и так шугаются на улице, не хватало, чтоб снимали на камеру и в сеть выкладывали
Спасибо за советы, переедем в частный сектор, может будет на площадки ходить и там ’общаться’. Может соседские дети будут в бассейн и на батут приходить
Мы с мужем даже шутили, что поводья нужно купить для прогулки
Понимаете, он высокий, крепкий мальчик, будет возмущаться, нас и так шугаются на улице, не хватало, чтоб снимали на камеру и в сеть выкладывали
Спасибо за советы, переедем в частный сектор, может будет на площадки ходить и там ’общаться’. Может соседские дети будут в бассейн и на батут приходить
1
Алина-1240• 25 июля 2022
Ответ дляРомашка_Бегемотовна
Спасибо)
Мы с мужем даже шутили, что поводья нужно купить для прогулки
Понимаете, он высокий, крепкий мальчик, будет возмущаться, нас и так шугаются на улице, не хватало, чтоб снимали на камеру и в сеть выкладывали
Спасибо за советы, переедем в частный сектор, может будет на площадки ходить и там ’общаться’. Может соседские дети будут в бассейн и на батут приходить
Мы с мужем даже шутили, что поводья нужно купить для прогулки
Понимаете, он высокий, крепкий мальчик, будет возмущаться, нас и так шугаются на улице, не хватало, чтоб снимали на камеру и в сеть выкладывали
Спасибо за советы, переедем в частный сектор, может будет на площадки ходить и там ’общаться’. Может соседские дети будут в бассейн и на батут приходить
А чего тут смешного,реально жизнь упрощает.пусть шугаются себе,вам то что,вам главное побольше ребенка социализировать
3
Ромашка_Бегемотовна• 25 июля 2022
Ответ дляАлина-1240
А чего тут смешного,реально жизнь упрощает.пусть шугаются себе,вам то что,вам главное побольше ребенка социализировать
Спасибо)
Клептоманка• 25 июля 2022
Автор, сил вам и веры! Это страшный диагноз и прогнозы разные. В детстве моему сыну подозревали муковисцидоз, но обошлось, не подтвердилось. Много прочитала в свое время инфы про болезнь эту.
Да, таблетки, ингаляции это будет обязательный атрибут жизни, но многие живут полноценно.
В инсте подписана на маму, дочь ее с муковисцидозом. Ведут вполне активную и нормальную жизнь. Посмотрите.
Сил вам и здоровья вам и ребенку!
Да, таблетки, ингаляции это будет обязательный атрибут жизни, но многие живут полноценно.
В инсте подписана на маму, дочь ее с муковисцидозом. Ведут вполне активную и нормальную жизнь. Посмотрите.
Сил вам и здоровья вам и ребенку!
5
Барвіночка• 25 июля 2022
Принять это, это уже случилось. Теперь нести этот крест, тяжело, но выбора у вас нет
пАлАвинкА• 25 июля 2022
Ответ дляЯ в дамках
Цей генетичний тест роблять після народження дитини. В дитинки беруть кров з пальчика і видавлюють на спеціальну форму (5штук здається таких відбитків роблять) і відправляють на аналіз.
Ні. Роблять під час вагітності, або при плануванні.
Мені назначили під час вагітності. Цей і ще один чи два, не пригадую точно. Ніпт - за бажанням, а ці, інші генетичні, - навіть не запитували чи бажаю чи ні. Пояснили, що якщо я буду носієм, то будуть тестувати чоловіка теж.
Мусковіцидоз, до слова, вдвічі дорожчий за НІПТ
Мені назначили під час вагітності. Цей і ще один чи два, не пригадую точно. Ніпт - за бажанням, а ці, інші генетичні, - навіть не запитували чи бажаю чи ні. Пояснили, що якщо я буду носієм, то будуть тестувати чоловіка теж.
Мусковіцидоз, до слова, вдвічі дорожчий за НІПТ
1
Зоя Жорівна• 25 июля 2022
Ответ дляСколько_мне_лет?
угу... і через одну, як не у двох із трьох - надумана... Просто такі люди не розуміють, що таке дійсно післяродова депресія, котрої фактично, на щастя, дуже мало. Уже мовчу, що у автора три дні після родів, про яку депресію мова взагалі може бути? але то таке... дивує, що прямо всю родину в такий короткий термін ’депресія’ накрила. Скажу по собі: не було коли депресувати, з перших хвилин була єдина думка - чим і як витягти дитя, де шукати допомогу і лікування
Молодец, выгуляли белое пальто и отлично поддержали автора.
21
Дама_с_караваем• 25 июля 2022
Ответ длямладокошкина
Вероятно сделали потовую пробу
На основании чего? Просто так?
1
младокошкина• 25 июля 2022
Ответ дляДама_с_караваем
На основании чего? Просто так?
Потому что меконий не отошёл, пришлось оперировать. Это 99.9% муковисцидоз.
Клептоманка• 25 июля 2022
Ответ дляДама_с_караваем
На основании чего? Просто так?
Ну автор написала, что у ребенка непроходимость кишечника.
Ответ длямладокошкина
Это немного не то. Абсолютно здоровый человек может быть носителем гена. Когда двое носителей имеют общего ребенка, то в 25% (один из 4х детей) получит оба дефектных гена и будет болен.
На этом форуме масса носителей гена, просто люди не знают от этом.
На этом форуме масса носителей гена, просто люди не знают от этом.
Нет , не масса… а абсолютно все. Все люди планеты являются носителями. Да, если родители носители одного гена, то дети схема такая: 25% здоровый ребёнок,25% больной и 50% носители.
Мы это уже прошли,,,
Мы это уже прошли,,,
Пацака-задирака• 25 июля 2022
Автор, Вы слышали о Грегори Лемаршале?
Его мама написала книгу о том, как они боролись с этой болезнью.
Его мама написала книгу о том, как они боролись с этой болезнью.
автор
к.Буланова
• 25 июля 2022
Ответ дляkoreshk9
У ребенка случился мекониальный илеус, он у некоторых новорожденных с муковисцидозом происходит в первые сутки-максимум двое. И требует срочного оперативного вмешательства. Не разбираетесь, не ищите подвоха
Да. Так и есть
автор
к.Буланова
• 25 июля 2022
Ответ дляПацака-задирака
Автор, Вы слышали о Грегори Лемаршале?
Его мама написала книгу о том, как они боролись с этой болезнью.
Его мама написала книгу о том, как они боролись с этой болезнью.
Нет, посмотрю
Рву и мечу• 25 июля 2022
Так важко самій з дітьми, ні бабусь, ні няні. Іноді нию. Але коли читаю такі теми, мені стає соромно ((( Авторко, сил вам! Бажаю здоров´я малечі
3
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу