10 мая в 13:32

Хороший Генетик КИЕВ Подтвердить синдромная ДСТ!!

Пожалуйста,скажите,кто в Киеве занимается взрослыми и детьми с ДИСПЛАЗИЕЙ СОЕДИНИТЕЛЬНОЙ ТКАНИ? Генетик,который направит на все анализы и поможет??!Подскажите,пожалуйста 🙏🙏
Brichka_04 10 мая в 13:46
1
А что вам это даст? Это ни на что не влияет. Каждую проблему по здоровью решает конкретный врач все равно. Ортопед скажет, что принимать периодически для костей и суставов, гастроэнтеролог для проблем с желчным. Хорды в сердце вообще никак не лечат. Окулист свое пропишет. Терапевт витамины, которых не хватает. Генетик подтвердит, а толку? Я вам со своего опыта говорю и опыта других мамочек, которые столкнулись с этим. Я из Харькова, поэтому в Киеве не посоветую клинику, в Харькове есть генетический центр. Но подумайте, прежде, чем сдавать генетические, дорогие анализы.
2 1
galinka85 10 мая в 13:49
2
Геном - може там спросіть
автор Alina Medvedeva 10 мая в 14:10
3
Ответ дляBrichka_04
А что вам это даст? Это ни на что не влияет. Каждую проблему по здоровью решает конкретный врач все равно. Ортопед скажет, что принимать периодически для костей и суставов, гастроэнтеролог для проблем с желчным. Хорды в сердце вообще никак не лечат. Окулист свое пропишет. Терапевт витамины, которых не хватает. Генетик подтвердит, а толку? Я вам со своего опыта говорю и опыта других мамочек, которые столкнулись с этим. Я из Харькова, поэтому в Киеве не посоветую клинику, в Харькове есть генетический центр. Но подумайте, прежде, чем сдавать генетические, дорогие анализы.
Просто я нормально жить не могу уже…это всё очень тяжело.Подозреваю СЭД у меня и у ребенка.Сосудистого типа…
Екатерина1801 10 мая в 14:41
4
Ответ дляAlina Medvedeva
Просто я нормально жить не могу уже…это всё очень тяжело.Подозреваю СЭД у меня и у ребенка.Сосудистого типа…
А вы врач, чтобы подозревать?
oksana li 10 мая в 21:10
5
Автор, делайте то, что собираетесь. Я вас так понимаю. Когда у тебя нет сил ни на что, а вокруг думают, что ты просто филонишь или ленивый. А так, когда поставят диагноз, то это проще психологически. И посоветуют, что кушать, что принимать
oksana li 10 мая в 21:12
6
Вот как то здесь советовали этого врача в Киеве. Я сохранила контакт на всякий случай
автор Alina Medvedeva 11 мая в 12:11
7
Ответ дляoksana li
Автор, делайте то, что собираетесь. Я вас так понимаю. Когда у тебя нет сил ни на что, а вокруг думают, что ты просто филонишь или ленивый. А так, когда поставят диагноз, то это проще психологически. И посоветуют, что кушать, что принимать
Спасибо вас большое🙏Да,это очень тяжело(Особенно,когда передается детям((
Toonika 04 июня в 14:08
8
автор, кстати да.
я тожена советчице вычитала про Кузуб.
мировая тетка! подтвердила дст.
написала что пить.
( ортопеды и прочие не заморачиваются этим системным вопросом).
и да, копать пришлось самой, никто не хотел отправлять никуда
Toonika 04 июня в 14:10
9
Ответ дляBrichka_04
А что вам это даст? Это ни на что не влияет. Каждую проблему по здоровью решает конкретный врач все равно. Ортопед скажет, что принимать периодически для костей и суставов, гастроэнтеролог для проблем с желчным. Хорды в сердце вообще никак не лечат. Окулист свое пропишет. Терапевт витамины, которых не хватает. Генетик подтвердит, а толку? Я вам со своего опыта говорю и опыта других мамочек, которые столкнулись с этим. Я из Харькова, поэтому в Киеве не посоветую клинику, в Харькове есть генетический центр. Но подумайте, прежде, чем сдавать генетические, дорогие анализы.
никто в харьков не поедет, еще и с ребенком.
и да, раз он у вас есть, вам прекрасно.
некоторым еще и до Киева добраться надо.
и не обязательно сдавать анализы тысячные, если картина ясна и никаких сомнений- так выписали заключение нам без всяких анализов.
ортопед и гастрои близко не выписывали то, что нужно. периодическое дечение? не помогало толком.
ну такое
Brichka_04 04 июня в 14:13
10
Ответ дляToonika
никто в харьков не поедет, еще и с ребенком.
и да, раз он у вас есть, вам прекрасно.
некоторым еще и до Киева добраться надо.
и не обязательно сдавать анализы тысячные, если картина ясна и никаких сомнений- так выписали заключение нам без всяких анализов.
ортопед и гастрои близко не выписывали то, что нужно. периодическое дечение? не помогало толком.
ну такое
Ну, я же не говорю, что какого-то специфического лечения нет.
Ну, насчёт гастро - не скажите. Дискинезия бывает весьма неприятно проявляется.
Моему о диагнозе сказал ортопед, когда у ребенка в 5 лет произошел подвывих атланта. У него удивительная гибкость в суставах. До этого я вообще не знала о такой болячке.
Toonika 04 июня в 14:15
11
Ответ дляBrichka_04
Ну, я же не говорю, что какого-то специфического лечения нет.
Ну, насчёт гастро - не скажите. Дискинезия бывает весьма неприятно проявляется.
Моему о диагнозе сказал ортопед, когда у ребенка в 5 лет произошел подвывих атланта. У него удивительная гибкость в суставах. До этого я вообще не знала о такой болячке.
а нам ни один ортопед- все отмахивались.
я сама нашла причину и генетик ее подтвердила.
и врачи продолжили отмахиваться, но бумажка с диагнозом заставляет внимательнее отнестись.
с дискенезией боролись безуспешно и желчный почти перестал работать, пока генетик не прописала препараты.
тупо бады и витамины..
tetyana -6ecb 12 июня в 16:48
12
Ответ дляToonika
а нам ни один ортопед- все отмахивались.
я сама нашла причину и генетик ее подтвердила.
и врачи продолжили отмахиваться, но бумажка с диагнозом заставляет внимательнее отнестись.
с дискенезией боролись безуспешно и желчный почти перестал работать, пока генетик не прописала препараты.
тупо бады и витамины..
Подскажите пожалуйста, дается ли инвалидность при пожтвержденном ген.заболевании?
Toonika 12 июня в 20:46
13
Ответ дляtetyana -6ecb
Подскажите пожалуйста, дается ли инвалидность при пожтвержденном ген.заболевании?
дается инвалидность при сопутствующих заболеваниях.
если вы подхватили ребенка в начале пути - не будет ее.
мы приехали уже со скалиозом 3 ст . и по нему была инвалидность. И колени у ребенка уже перерезаны(( - причем ее сразу оформляли- без генетиков и от это всьо. Ортопед от себя подавал, сходили в областную - получили высновок главного- тоже без вопросов и оформили. генетика сбда не приплетали вообще ( да на тот момент и не было его и не предлагал никто- это я сама поехала, прикинув, что имеем)
и сказали, что у взрослых все серьезнее с инвалидностью ( а сейчас так и подавно)- так что ее в 18 вполне могут снять, типа- будьте готовы.
tetyana -6ecb 13 июня в 22:13
14
Ответ дляToonika
дается инвалидность при сопутствующих заболеваниях.
если вы подхватили ребенка в начале пути - не будет ее.
мы приехали уже со скалиозом 3 ст . и по нему была инвалидность. И колени у ребенка уже перерезаны(( - причем ее сразу оформляли- без генетиков и от это всьо. Ортопед от себя подавал, сходили в областную - получили высновок главного- тоже без вопросов и оформили. генетика сбда не приплетали вообще ( да на тот момент и не было его и не предлагал никто- это я сама поехала, прикинув, что имеем)
и сказали, что у взрослых все серьезнее с инвалидностью ( а сейчас так и подавно)- так что ее в 18 вполне могут снять, типа- будьте готовы.
В начале пути, занимались интенсивно год зарядкой, плаваньем, вроде немного лучше, но нужно постоянно напоминать и контролировать, возможно будут положены реабилитации для таких детей (санатории) либо доп.отпуск для родителей на оздоровлення ребенка
tetyana -6ecb 13 июня в 22:15
15
Ответ дляToonika
дается инвалидность при сопутствующих заболеваниях.
если вы подхватили ребенка в начале пути - не будет ее.
мы приехали уже со скалиозом 3 ст . и по нему была инвалидность. И колени у ребенка уже перерезаны(( - причем ее сразу оформляли- без генетиков и от это всьо. Ортопед от себя подавал, сходили в областную - получили высновок главного- тоже без вопросов и оформили. генетика сбда не приплетали вообще ( да на тот момент и не было его и не предлагал никто- это я сама поехала, прикинув, что имеем)
и сказали, что у взрослых все серьезнее с инвалидностью ( а сейчас так и подавно)- так что ее в 18 вполне могут снять, типа- будьте готовы.
Был 18 градусов угол, за год немного выравняли, но делая рентген заставили выровнятся ребенка, а не так как привык стоять
Toonika 16 июня в 08:48
16
Ответ дляtetyana -6ecb
Был 18 градусов угол, за год немного выравняли, но делая рентген заставили выровнятся ребенка, а не так как привык стоять
третья степень с 25 градусов
Алиса Михайловна 01 июля в 20:07
17
Мы были у генетика Кузуб. И последний раз были у генетика в клинике LamaLu. Он, как раз, давал направление на анализ, который может подтвердить ДСТ
Алинп 07 июля в 13:51
18
В Киеве при Областной есть Поликлиника. Там работает отличный генетик - Медуница Валентина Сергеевна. Если бы не она ребенку инвалидность никто бы не дал. Она направила на анализы и обследования
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff

Ще з цiкавого