Нічний дожор• 26 января в 02:50
Боюсь что у меня красная волчанка…
На лице началась сыпь как эффект бабочки . И сыпь это тогда , когда болит голова . Именно боль напряжения ( диагноз) страшно. Муж говорит не оно не накручивай . Но у меня иногда суставы крутят .
показать весь текст
3
38
1
Хворію майже 5 років, посиійно на гормонах та імуносупресії. Наче і лікуюсь постійно, а хвороба дає про себе знати: вовчакова нейропатія, люпус-нефрит, легенева недостатність, хвала богам, поки все на початкових або помірних стадіях. Гірше всього, що через імуносупресію будь-яке орві моє. І без антибіотиків не проходе, за рік буває і 10 курсів атибіотиків приймаю. Ну і брлить все. І кисті не гнуться зранку, втома постійна. Але коли весь час з цим живеш, так гостро не сприймаєш)
Це не кінець світу і не смертельний вирок. Живеш, плануєш, радієш життю як можеш.
Це не кінець світу і не смертельний вирок. Живеш, плануєш, радієш життю як можеш.
1
1
Чи пробували ви міняти харчування? А що взагалі лікарі кажуть? За такий час при правильно підібраному лікуванні можна було б увійти в ремісію.....Можливо щось треба скоригувати
Не завжди вдається увійти в ремісію, серед моїх ’колег по щастю’ навіть не третина в ремісії, решьа на пожиттєвому лікувнні, а бувпє пару років ремісія і по новій гірше, ніж було вперше, не всі їй і раді, обирають підтримуючі дози.
Я не вірю у зв´язок харчування на функціонування збою, викликаного поломкою в генах, тому ні, а от вітамін д приймаю взимку 10к, влітку 5к, у люднй з счв він більше витрачається, ніж у здорових.
Я не вірю у зв´язок харчування на функціонування збою, викликаного поломкою в генах, тому ні, а от вітамін д приймаю взимку 10к, влітку 5к, у люднй з счв він більше витрачається, ніж у здорових.
Дякую за відповіді. Поки я в очікуванні діагнозу і призначення лікування,то харчуюсь по протизапальній дієті. Симптоми трохи зменшуються на ній. Я спілкувалась теж з іншими хворими, хто наполегливий результати є. Але кожному своє. Вітаміни теж п´ю. Ну не можу я просто сидіти і чекати, коли стане зовсім паршиво,щоб призначили гормони.
У мене зразу було паошиво, антитіла при нормі до 10 були 300. Ана при нормі до 0.7 були більше 10. Так що гратися мені не було коли, одразу пішла терапія, від якої я відчула ефект і полегшення. Може, тому так закріпилося позитивне ставлення до препаратів. Також читала міжнародні протоколи ведення хворих з вовчаком, мій лікар по ним іде. Щодо харчування, не вдевала майде глютен, молочне повністю не вживада до хвлроби, не пила, не палила, ходила в зал, багато гуляла. Звідки взялося та що тригернуло - хз.
Тепер їм що хочу (в рамках пп), категорично не можна падити та перебуватина сонці, це тригери погіршення стану.
Тепер їм що хочу (в рамках пп), категорично не можна падити та перебуватина сонці, це тригери погіршення стану.
1
1
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу