Девочки, хочу обратиться ко всем за помощью!!!! Знакомьтесь.. ТИМОША РОЗСОХА -УНИКАЛЬНЫЙ МАЛЫШ!!! У нашего Тимоши редчайший диагноз. Синдром "Смита-Лемли-Опитца" С ТАКИМ ДИАГНОЗОМ НА УКРАИНЕ ТИМОША ОДИН!! Врачи Украины и России отказались его лечить!! Просто не знают как!! Не умеют!! Его организм не вырабатывает холестерин, из за чего Тимоша не набирает вес, не развивается. В свои 4 года его вес 8,3кг!! И еще ТИМОША НЕ СПИТ НОЧЬЮ.. НЕ МОЖЕТ.. Так же из за отсутствия холестерина!! Ему постоянно надо принимать специальное обогащенное холестерином питание и ХОЛЕСТЕРОЛ-модуль (заменитель холестерина) . Помимо этого, у Тимоши еще ряд врожденных патологий (расщелина мягкого неба, гипоплазия нижней челюсти, мошоночная гипоспадия (неправильное размещение мочеиспускательного канала), синдактилия 2,3 пальцев обеих ног, удвоение левой почки, нефроптоз, врожденный пилоростеноз), требуется 6 операций, чтобы это исправить!! Сейчас идет сбор на вторую операцию в клинике Магдебурга Германия, так как только там могут помочь Тимоше!! ОСТАЛОСЬ 10 ДНЕЙ, А К СБОРУ ЕЩЕ 3000 ЕВРО!!! ЦЕНА ЖИЗНИ 10 ГРИВЕН!!!!! ПОМОЖЕМ???????
Девочки, у нас все проверено. Ребенок нуждается в 6 обязательных операциях. Его вес правда составляет 8 кг в 4,5 года. В прошлом году Тим весил 7 и регулярно, из-за рвот худел. После первой операции начался набор веса.
могу здесь выложить фото с 1 операции.
еще мы собирали на дельфинарий в прошлом году - все фото билетов и Тимы с дельфинами есть в теме. Сейчас ему тоже не помешали бы дельфины, но, с той скоростью, с какой идет сбор - тут уже не до дельфинов
Девочки, у нас все проверено. Ребенок нуждается в 6 обязательных операциях. Пузенька, я не к тому...
форум читала, там речь шла о собраных деньгах в России, о том что не оплачивают питание и т.д., только операцию.... или там речь идет об оплате исключительно в Российских клиниках?
только в России. Но один фонд оплатил партию Холестерола, хотя не хотели, но это тоже давно было
аааа все, поняла...не ожидала что таааааааааааак долго это все тянется
разместила инфу на одном сайте, надеюсь на какой то результат...
Спасибо!
Да, тянется давно, т.к. вес не хотел набираться. Россия сказала, что ребенок скорее всего умрет во время операции. А Германия взялась. У них есть опыт, есть сайт целый в Германии деток с таким же диагнозом
можно полное название питания? Тимошка сейчас тоже на нем?
Холестерол, да, мы в прошлом году собрали на него. Из-за того, что у Тима не вырабатывается свой холестерин, нужно насыщать искусственно - Холестерол и питание с повышенным содержанием холестерина. Когда он поднимается, Тим лучше спит, если падает - вообще не спит.
Просьба, если возникают какие-то вопросы, сомнения - пишите, на все отвечу, если нужно, с доказательствами. Меня это не напрягает и не обижает, так что милости прошу! Мне главное, чтобы Тимоше помогли, поэтому готова все показать, подтвердить и т.п.
Холестерол, да, мы в прошлом году собрали на него. Из-за того, что у Тима не вырабатывается свой холестерин, нужно насыщать искусственно - Холестерол и питание с повышенным содержанием холестерина. Когда он поднимается, Тим лучше спит, если падает - вообще не спит.
написала Елене, письмо пока не прочитано, надеюсь что скоро прийдет, нужно что то делать с ярмаркой