20 мая 2015

Илья Ярошенко, 4 годика, болезнь Канавана. Помогите накормить сыночка!

Дорогие Советчицы! Я снова обращаюсь к вам, помогите продолжить борьбу за жизнь сыночка! У нас СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание, средства/лекарства по уходу на дому, а так же очень нужный и важный теперь аппарат для Ильюшеньки, насос для введения энтерального питания в зонд/стому. Насос очень нужен для уменьшения мучающего малыша рвотного рефлюкса из-за большой скорости введения жидкости в желудочный зонд. Проще говоря, только при помощи этого насоса Ильюша может получать необходимое питание. А без этого питания малыш стремительно теряет те килограммы, которые так трудно набирались.
Нам ОЧЕНЬ ВАЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА!!! Моей кровиночке очень важно продолжить питаться специальной смесью, 80 % дневного рациона - это смесь. Пожалуйста, помогите мне накормить сыночка! Я одна просто не в силах это сделать, живя на съемной квартире...
Я очень благодарна всем, кто помог собрать средства на дельфинчиков для Ильюшки! Пусть Господь всех вас благословит! Теперь же припадаю к вашим ногам, умоляю, помогите успеть вовремя закрыть сбор! Без вас мне одной не справится. Я просто беспомощна без этих цветных бумажек... НО я УПОВАЮ НА МИЛОСТЬ БОЖИЮ! Я знаю, Он не покинет нас, и когда-нибудь свершится ЧУДО выздоровления моего малыша. Я ВЕРЮ...Я НАДЕЮСЬ!!
Пожалуйста, разделите со мной мою веру и надежду на спасение моей кровиночки! Храни вас всех Господь!

Не стесняйтесь перевести даже 5 грн, это ведь неоценимый вклад в спасение жизни Ильюши.
Телефоны мамы для связи: +38 098 908 0551 или +38 093 765 3853 (Мария)

Реквизиты и документы для оказания помощи всегда можно посмотреть в теме Ильюши на форуме:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
показать весь текст
автор Мария _ Яр._ 24 июня 2015
241
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (24.06.15)
Доброй ночи, дорогие наши! В состоянии моей крошки все более-менее стабильно. Смекта, как всегда, помогает справляться со стулом, его значительно меньше. К стати, аллергии и след простыл…Слава Богу!!! Не пойму и что делать…пока что не будем, наверное, ехать на алерго пробы, к тому же, прошлой ночью я вот испугалась хорошо…всю ночь как-то Ильюшка не спал - температурил, температура была 37,8, отпаивались ночью. К утру все было уже хорошо. И сегодня ночью и днем никаких признаков температуры, не пойму даже, что же случилось…Завтра вон мне назначено на мрт гол.мозга, затем занятие с логопедом, потом все же сдадим общий анализ крови, дабы убедиться, что ничего серьезного не происходит, дай Бог и никакого воспалительного процесса нет. Вот я вспоминаю последние несколько месяцев, и я понимаю, что котеночек слишком вялый все это время, сонный даже – скорее всего так реагирует организм на лекарства, в большинстве на баклофен (там, естественно, присутствует седативный элемент), но ранее такого сильного эффекта не было…. Поэтому котеночек весь день такой сонный, вроде как спать хочет, а не спит… но занятия наши в принципе более-менее активные, не всегда конечно, часто и без настроения. Левую ножку стало выкручивать вовнутрь, усилилась контрактура в коленке. И теперь у нас усиленные занятия на ручки и ножки, постоянно в туторах. Единственное, что не дает сделать мась, это оставить на ночь ортезики – это просто необходимо теперь, может со временем у нас и это получится.
Я уж 2-е суток, можно сказать, нормально не сплю, то прошлая ночь Ильюнька не спал нормально, эту ночь я сама со своей головной болью не спала нормально, надеюсь, завтра уже что-то решиться с моим лечением. Я к тому же вроде и простудилась где, горло побаливает и насморк – взяла в оборот, пока не перешло в грипп. Но меня очень радует, что совсем скоро, с Божией помощью, мы закроем наш сбор!! Теперь мы с вами собираем на спец.питание котенку, средства по уходу на дому и лекарства, а фонд уже соберет денежку на насос и расходники – такому счастью нет предела! Слава Богу!!! Очень надеюсь, что это все поможет мне встать на ноги опять так же крепко, как и стоила до этого.
Я так благодарна каждому из вас за поддержку, помощь, молитвы!! Все ваши теплые слова просто греют душу, ваша поддержка помогает все еще стоять на ногах! Спасибо!!! Мы вас очень любим и дорожим каждым из вас! Молюсь за вас! Храни вас всех Господь!
X-Rain 24 июня 2015
242
Добрый вечер) +200 грн. только что. Сил Вам и Божьей помощи и все будет хорошо! Скорейшего улучшения состояния Вашего крохи! А мы и дальше, чем сможем, тем поможем. С Богом !!!
автор Мария _ Яр._ 25 июня 2015
243
Ответ дляX-Rain
Добрый вечер) +200 грн. только что. Сил Вам и Божьей помощи и все будет хорошо! Скорейшего улучшения состояния Вашего крохи! А мы и дальше, чем сможем, тем поможем. С Богом !!!
Огромное! Огромное Вам спасибо! Здоровья Вам крепкого!!!
Стараемся изо всех сил - Ильюнька у меня борец, борьбу ведем с улыбкой!
автор Мария _ Яр._ 25 июня 2015
244
Дорогие мои, срочно обращаюсь к вам с важнейшей просьбой!
Кому не сложно, пожалуйста, помогите отправить обращение админам по второму моему профилю для рассылки. Пропали важные темы из группы, в том числе и темы по отчетности и документации, новые я просто не потяну...Спасибо! Мне очень нужна ваша помощь, дорогие мои!!!

ТЕКСТ ОБРАЩЕНИЯ:
Уважаемые администраторы сайта ’Одноклассники’! Очень Вас прошу восстановить профиль волонтера http://www.odnoklassniki.ru/profile/556665452185 ! В настоящее время профиль заблокирован по не понятным причинам. Я заявляю, что она не нарушала правил пользования сайтом и является модератором группы тяжело больного ребеночка, ее помощь крайне важна маме малыша! Она одна ведет группу своего лежачего сыночка, старается спасти его жизнь при неизлечимом заболевании, ей крайне тяжело без поддержки! Там же в группе ею создано много информативных и крайне важных постов, а так же исчезли темы об отчетности и документации сбора. От этого всего может зависеть и жизнь маленького человечка. Очень Вас прошу - восстановите ее профиль как можно скорее. Это просто жизненно важно для малыша и мамы!!! Будьте милосердны!!
Maria Yaroshenko: http://www.odnoklassniki.ru/profile/556665452185 - заблокированный профиль.
И группа помощи больного малыша, которому она помогает, Ильи Ярошенко: http://www.ok.ru/pomogispastisyna


Цель обращения выбираете из списка ’Доступ’
Тема обращения выпадает автоматически.

Очень надеюсь на Вашу помощь!!! Тот профиль тоже крайне важен для нас с Ильюней!!! (((((((((
777Оксана777 25 июня 2015
245
+50 грн. Выздоравливайте !
Ашатанна 25 июня 2015
246
И от меня небольшой +. Держитесь и выздоравливайте!
автор Мария _ Яр._ 26 июня 2015
247
Ответ для777Оксана777
+50 грн. Выздоравливайте !
Спасибо Вам огромнейшее!!!
автор Мария _ Яр._ 26 июня 2015
248
Ответ дляАшатанна
И от меня небольшой +. Держитесь и выздоравливайте!
Спасибо Вам огромное!!!
автор Мария _ Яр._ 26 июня 2015
249
Профиль восстановили, Слава Богу!! Спасибо всем, дорогие мои!!!
Marina.. 26 июня 2015
250
скорейшего выздоровления
Marina.. 26 июня 2015
251
Здоровья вашему сыночку
Marina.. 26 июня 2015
252
Храни Вас Бог!
Marina.. 26 июня 2015
253
Здоровья Вам и Ильюшечке!!
автор Мария _ Яр._ 26 июня 2015
254
Ответ дляMarina..
Здоровья Вам и Ильюшечке!!
Спасибо, Мариночка, спасибо за поддержку
автор Мария _ Яр._ 26 июня 2015
255
Дорогие наши друзья, если у кого есть такая возможность, мы с Илюшенькой будем крайне рады получить от Вас посылочки с очень нужными и важными для нас вещами!

1. Для Ильюшкиной спец.кровати ОЧЕНЬ НУЖНЫ простыни (размеры матраса 90*200 см)
2. Стиральный порошок автомат (любой), кондиционер.
3. Одноразовые пеленки, 60*90 см И 60*60 см
4. Памперсы на 13 кг (Без запаха, 5-ка)
5. Любые продукты питания для нас с Ильюшкой (на Ваше усмотрение, все важно, в т.ч. и детское питание - пюрешки не сладкие, йогурты без кусочков фруктов).
6. Одежда/обувь для меня (мамы и автора темки, юбки, футболки, колготы (кроме штанов)). Размер одежды 52, рост 174 см, обувь - 39 (по стельке 28).
7. Можно для Ильюши одежду на вырост от 110 см. роста, голова 55 см. (Малыш рослый, но худощавый).
8. Игрушки (музыкальные, говорящие, разнообразные на ощупь - жесткие, мягкие...и пр.)
Заранее всем безмерно благодарна!
-------------------------------------------------------
Почтовый адрес:
011509, Украина, Житомирская область,
г. Коростень, ул.Киевская, дом 13, кв.26
Получатель: Ярошенко Мария Александровна.
-------------
’НОВАЯ ПОЧТА’:
г.Коростень, Склад №3 , ул. Кирова 55,
тел. 098 908 05 51
Получатель: Ярошенко Мария Александровна.
_______________________________________________
Так как мы с Ильюшкой живем на съемной квартире, и 70-75 % денег по инвалидности и одиночке уходит на ее оплату, а остальное - на логопеда, то денег на все остальное, даже на еду совсем не остается...
автор Мария _ Яр._ 26 июня 2015
256
ДЕВОЧКИ! ДОРОГИЕ!
ПРОШУ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ ИЗ ГРУПП ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕНЬКИ!
ДАВАЙТЕ ПРОДВИНЕМ СБОР ЕЩЕ И ИНФОРМАЦИОННО - ЭТО ОГРОМНЫЙ + В СБОР!

Группы Ильюши Ярошенко:
в ОК: http://ok.ru/pomogispastisyna
в ВК http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
*******************************************
ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 4 года (02.08.2010 г.р.).
ДИАГНОЗ: Лейкодистрофия (Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда)
Группы: http://ok.ru/pomogispastisyna и http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание на 6 мес. + средства по уходу за ребенком на 6 мес. + поддерживающие лекарства на 6 мес.!!!!
НЕОБХОДИМАЯ СУММА 38 950,60 грн. (или 97 376,50 руб.)
СБОР ДО 20 ИЮЛЯ!
РЕКВИЗИТЫ и ДОКУМЕНТЫ можно увидеть в темке форума и в группах:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...

ОСТАЛСЯ ОДИН РЫВОК!! ЕЩЕ НЕМНОЖКО!! И ИЛЬЮШЕНЬКА БУДЕТ КУШАТЬ СВОЮ ЛЮБИМУЮ ВКУСНЕНЬКУЮ СМЕСЬКУ!))
автор Мария _ Яр._ 26 июня 2015
257
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 24-25.06.2015:

Приват банк: 1 006,44 грн. - (2 516,10 руб.)
Сбербанк: 2 200 руб. - (880 грн.)
Мегафон: 0
Билайн: 250 руб. - (100 грн.)
Яндекс деньги: 0
Webmoney: 0
МТС (Белоруссия): 200 000 бел.руб. - (700,90 руб. - 280,36 грн.)
Qiwi: 0
PayPal: 0

Итого: 2 266,80 грн. (5 667 руб.)
Собрано на 25.06.15: 37 510,27 грн. (93 775,66 руб.)
Сумма, которая собирается благ.фондом ’Предание’ на насос и расходники (ее мы минусуем из сбора в группах): 21 437,11 грн. - (53 592,78 руб.) ;
ТО ЕСТЬ:
Сумма к сбору: 38 950,60 грн. или 97 376,50 руб.
В обосновании:
https://vk.com/topic-52568322_32389304

Итого осталось собрать: 1 440,33 грн. (3 600,84 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 40 грн/100 руб.)

!!!!!СРОЧНЫЙ СБОР ДО 20 ИЮЛЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_202144799?rev=1
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52015415165081
А так же, непосредственно в теме отчетов:
https://vk.com/topic-52568322_28591642?offset=200

Пост-оповещение о начале сбора в БФ ’Предание’:
https://vk.com/topic-52568322_32555102
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО ВСЕМ!
автор Мария _ Яр._ 27 июня 2015
258
Друзья! Дорогие!! Осталось совсем чуточку собрать 1 440,33 грн.!! Давайте поднажмем!!
автор Мария _ Яр._ 27 июня 2015
259
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (27.06.15)
Доброй ночи, дорогие наши! К сожалению, совсем нечем вас порадовать((( очень горько, но мы опять заболели, при чем оба… Вчера днем у Ильюни поднялась температура до 38,5, когда были в гостях у бабушки с дедушкой. Правда, начала сразу выпаивать чаще, как всегда, + сразу дала нурофен – через 20 минут спала, и к вечеру не было, а вечерком была 37,1. Очень плохо спали ночью – хотя и не было температуры, все дело в носике – ужасный насморк + кашель, все время промывала, отсасывала... за всю ночь, если час поспали, то хорошо. Вчера так же мы сдали анализ крови, все в норме и даже лейкоциты, но опять таки – завышены палочки и сегменты – по всему видимому похоже на бронхит, но вот скорее всего не буду оттягивать и завтра сделаем снимок, дабы исключить пневмонию, так как есть немного вялости! Господи, помоги нам в этом!!!
Сегодня весь день высокой температуры не было, за все время лишь дважды поднялась до 37,1 и 37…Слава Богу!!! Я бы сказала, что днем пупс отсыпается. Но вялость незначительная видна, хоть и улыбается мне на попытки рассмешить – это дает надежду, что все же в этот раз нас обойдет пневмония.
Кушать стали не очень хорошо, приходится прикармливать через зонд (хотя так подумаешь, столько воды вливаю, что просто не поместить столько еды, как хотелось бы и нужно) – я делаю на меньшее количество воды больше грамм смеси – это очень хорошее и важное качество этого спец.питания, можно выпить и 50 грамм смеси, а сделать его более калорийным. Все остальное на этом фоне просто меркнет…
Я тоже сильно заболела, но единственное радует, что нет температуры. Просто кашель, насморк ужаснейший, головная боль – это естественно, и что самое интересное – не помню, когда в последнее время я не могла громко говорить – все шепотом((, хотя горло уже и не болит. Не дошла я еще до врача – самолечение, как всегда. От того, что уже 3 ночи практически никакого сна, я уже «изношена»…сегодня уже приедет мама (бабуля Ильюни), будет с нами ночевать, дабы отоспалась мама) Не знаю, как это будет возможно, я слышу каждый шорох и вздох Ильюни, всегда просыпаюсь, но будем надеяться, что хоть немного отдохну, подремлю..
Мое мрт показало, что проблемы у меня более с лор стороны..Заключение было такое: «Искривление носовой перегородки + кисты левой гайморовой и клиновидной пазух. Признаки катарального этмоидита.» В общем, назначил лор спрей, совсем другой группы, который отличается от того, к которому мой организм уже привык, как наркоман…ведь что делать, когда все 9-10 мес. нос заложен…вот и привыкание.. Конечно, сложно, не до конца раскладывает нос этот спрей, вот и мучения, а другого выхода нет, так как организм сопротивляется. Неврологическое лечение остается, даже вернулись к тому, которое я проходила прошлый год по сосудам + добавила успокоительное. Если бы не заложенность носа, думаю, голова бы так уже и не болела.
Я прошу усиленных молитв о бол. мл. Илье и бол. Рабе Божией Марии!
Спасибо всем вам, родные мои, за все! Храни вас всех Господь!
Initta 27 июня 2015
260
Машенька, держитесь! Выздоравливайте!!!!
И сыночку Вашему, Красавчику, тоже крепкого здоровья!!!!
Сейчас переведу немного денег на карту, очень хочется побыстрее сбор закрыть.
автор Мария _ Яр._ 28 июня 2015
261
Ответ дляInitta
Машенька, держитесь! Выздоравливайте!!!!
И сыночку Вашему, Красавчику, тоже крепкого здоровья!!!!
Сейчас переведу немного денег на карту, очень хочется побыстрее сбор закрыть.
Спасибо Вам огромное! мы стараемся изо всех сил!..ведь совсем скоро должны ехать к дельфинчикам. Дай Бог и в этот раз все преодолеем.
Спасибо Вам за поддержку, это так важно для нас!
АрАхИс 28 июня 2015
262
Ответ дляМария _ Яр._
Друзья! Дорогие!! Осталось совсем чуточку собрать 1 440,33 грн.!! Давайте поднажмем!!

Очень рада Машенька,что и этот сбор подходит к концу,мир не без добрых людей,чему я безумно рада
Выздоравливайте
автор Мария _ Яр._ 29 июня 2015
263
Ответ дляАрАхИс

Очень рада Машенька,что и этот сбор подходит к концу,мир не без добрых людей,чему я безумно рада
Выздоравливайте
Спасибо Вам огромное, Диляра И я очень рада, что у нас таак много друзей
автор Мария _ Яр._ 29 июня 2015
264
Девочки, на приват за эти 4 дня поступило чуть меньше 300 грн...мы еще не закрыли сбор! Пожалуйста, помогите его закрыть! Совсем чуточку ведь осталось
автор Мария _ Яр._ 29 июня 2015
265
Я вообще выпала из сбора...все с котеночком - очень стараюсь нЕ попасть в больницу! Вероятность может быть..
Marina.. 29 июня 2015
266
Ответ дляМария _ Яр._
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (27.06.15)
Доброй ночи, дорогие наши! К сожалению, совсем нечем вас порадовать((( очень горько, но мы опять заболели, при чем оба… Вчера днем у Ильюни поднялась температура до 38,5, когда были в гостях у бабушки с дедушкой. Правда, начала сразу выпаивать чаще, как всегда, + сразу дала нурофен – через 20 минут спала, и к вечеру не было, а вечерком была 37,1. Очень плохо спали ночью – хотя и не было температуры, все дело в носике – ужасный насморк + кашель, все время промывала, отсасывала... за всю ночь, если час поспали, то хорошо. Вчера так же мы сдали анализ крови, все в норме и даже лейкоциты, но опять таки – завышены палочки и сегменты – по всему видимому похоже на бронхит, но вот скорее всего не буду оттягивать и завтра сделаем снимок, дабы исключить пневмонию, так как есть немного вялости! Господи, помоги нам в этом!!!
Сегодня весь день высокой температуры не было, за все время лишь дважды поднялась до 37,1 и 37…Слава Богу!!! Я бы сказала, что днем пупс отсыпается. Но вялость незначительная видна, хоть и улыбается мне на попытки рассмешить – это дает надежду, что все же в этот раз нас обойдет пневмония.
Кушать стали не очень хорошо, приходится прикармливать через зонд (хотя так подумаешь, столько воды вливаю, что просто не поместить столько еды, как хотелось бы и нужно) – я делаю на меньшее количество воды больше грамм смеси – это очень хорошее и важное качество этого спец.питания, можно выпить и 50 грамм смеси, а сделать его более калорийным. Все остальное на этом фоне просто меркнет…
Я тоже сильно заболела, но единственное радует, что нет температуры. Просто кашель, насморк ужаснейший, головная боль – это естественно, и что самое интересное – не помню, когда в последнее время я не могла громко говорить – все шепотом((, хотя горло уже и не болит. Не дошла я еще до врача – самолечение, как всегда. От того, что уже 3 ночи практически никакого сна, я уже «изношена»…сегодня уже приедет мама (бабуля Ильюни), будет с нами ночевать, дабы отоспалась мама) Не знаю, как это будет возможно, я слышу каждый шорох и вздох Ильюни, всегда просыпаюсь, но будем надеяться, что хоть немного отдохну, подремлю..
Мое мрт показало, что проблемы у меня более с лор стороны..Заключение было такое: «Искривление носовой перегородки + кисты левой гайморовой и клиновидной пазух. Признаки катарального этмоидита.» В общем, назначил лор спрей, совсем другой группы, который отличается от того, к которому мой организм уже привык, как наркоман…ведь что делать, когда все 9-10 мес. нос заложен…вот и привыкание.. Конечно, сложно, не до конца раскладывает нос этот спрей, вот и мучения, а другого выхода нет, так как организм сопротивляется. Неврологическое лечение остается, даже вернулись к тому, которое я проходила прошлый год по сосудам + добавила успокоительное. Если бы не заложенность носа, думаю, голова бы так уже и не болела.
Я прошу усиленных молитв о бол. мл. Илье и бол. Рабе Божией Марии!
Спасибо всем вам, родные мои, за все! Храни вас всех Господь!
выздоравливайте по быстрее с сыночком
Marina.. 29 июня 2015
267
осталось совсем мало до закрытия сбора. у вас все получится
автор Мария _ Яр._ 29 июня 2015
268
Ответ дляMarina..
осталось совсем мало до закрытия сбора. у вас все получится
Спасибо Вам, Мариночка
Надеюсь, закроем и этот сбор..особенно тяжко в эти дни болезни.
Marina.. 29 июня 2015
269
Ответ дляМария _ Яр._
Спасибо Вам, Мариночка
Надеюсь, закроем и этот сбор..особенно тяжко в эти дни болезни.
конечно закроете. сейчас вам главное не болеть
автор Мария _ Яр._ 29 июня 2015
270
Ответ дляMarina..
конечно закроете. сейчас вам главное не болеть
Благо, что не похоже на воспаление. Бронхит мы подлечим, и даст Бог, вот-вот поедем к дельфинчикам.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!