Доктор Хаос• 16 ноября 2020
Болезнь Бехтерева
Как живёте? На каких препаратах?
37
0
Подруга живёт в Испании. Получает раз в месяц укол стоимостью 1000 евро, по страховке-бесплатно. Живёт обычной жизнью. 6 день болеет.
Биологические препараты...
Доктор говорил о них...но как в нашей стране , с такими зарплатами получить такие препараты (((
Доктор говорил о них...но как в нашей стране , с такими зарплатами получить такие препараты (((
расскажите пожалуйста подробнее. как жить с этим,к чему готовиться? у мужа неделю назад подтвердили этот диагноз, а у сына уже второй раз воспалились суставы тазобедренные.. боюсь что не только у мужа это,плюсь у обоих положительный hla b27((( очень страшно
Жить и выполнять рекомендации врачей.
Папе скоро 70.
С этой болезнью он пожил 50 лет почти.
Сейчас, конечно, качество жизни очень страдает, но жив, это замечательно.
Какие сейчас уже препараты и рекомендации, я не знаю. Папа давно лечит последствия в виде сердечных проблем, а не саму болезнь.
Раньше пытался и на шведской лестнице заниматься, и каждый год в стационаре лечили. Последние лет 15 уже не лечится.
Папе скоро 70.
С этой болезнью он пожил 50 лет почти.
Сейчас, конечно, качество жизни очень страдает, но жив, это замечательно.
Какие сейчас уже препараты и рекомендации, я не знаю. Папа давно лечит последствия в виде сердечных проблем, а не саму болезнь.
Раньше пытался и на шведской лестнице заниматься, и каждый год в стационаре лечили. Последние лет 15 уже не лечится.
у меня у мужа эта болезнь. она к сожалению не лечиться, перед ковидом лежали в больнице, прошли обследование, пропили курс лекарств поддерживающих. сейчас в больницу уже не поедем. мужу 43 года, очень искривлена спина. ходит, двигаеться, все делает. по своей вредности зарядку не делает. как то так.
Сейчас появились первые препараты лечащие ББ.
Называются моноклональные антитела. Спросите у своего ревматолога. Их несколько. Я знаю, что из России везут Эфлейра, из Турции остальные.
Вот скопирую названия из статьи
моноклональные антитела: «Инфликсимаб» («Ремикейд»), «Адалимумаб» («Хумира»), «Голимумаб» («Симпони»), «Цертолизумаба пэгол» («Симзия»);
«Этанерцепт» («Энбрел») – препарат, не являющийся по своей структуре моноклональным антителом, но оказывающий тот же эффект.
Называются моноклональные антитела. Спросите у своего ревматолога. Их несколько. Я знаю, что из России везут Эфлейра, из Турции остальные.
Вот скопирую названия из статьи
моноклональные антитела: «Инфликсимаб» («Ремикейд»), «Адалимумаб» («Хумира»), «Голимумаб» («Симпони»), «Цертолизумаба пэгол» («Симзия»);
«Этанерцепт» («Энбрел») – препарат, не являющийся по своей структуре моноклональным антителом, но оказывающий тот же эффект.
можете пожалуйста описать какие есть трудности в передвижении или не трудности? в возрасте 70-ти лет с связи с болезнью.
Достаточно большие.
Не поднимается одна рука, шеямне поворачивается в сторону и почти вверх и вниз, из-за согнутого позвоночника появилась серьезная проблема - почитайте понятие легочное сердце (это пожалуй самое печальное)
Не поднимается одна рука, шеямне поворачивается в сторону и почти вверх и вниз, из-за согнутого позвоночника появилась серьезная проблема - почитайте понятие легочное сердце (это пожалуй самое печальное)
спасибо. но вот ситуация такова - наш ревматолог в военном госпитале, он не принимает в связи с карантином. обследовались и лечились в Октябрской больнице. там тоже карантин да и не хотелось бы туда ехать, что б ничего не подцепить. а так да, я знаю про эти лекарства. в Украине есть государственная программа, где выдают их бесплатно, но в нее нужно попасть. подождем пока закончится карантин и опять поедем по врачам.
расскажите пожалуйста,как у вашего мужа диагностировали эту болезнь,на основании чего? чем лечится он? моему мужу недавно тоже поставили диагноз ББ,врач назначает противоопухлевые препараты,которые подавляют иммунитет. мы пока в шоке и не понимаем что делать дальше. и у нашего сына тоже уже второй раз воспаляются суставы,врач сказала нам,что эта болезнь передается по мужской линии(((
ну как началось у нас. при том, что мы много раз ездили к доктору на блокаду спины, так как она очень болела нам никто никогда не сказал провериться дальше. у мужа прыгало давление очень, повышался сахар, пухли ноги, короче все вместе. потом как то нам посоветовали сделать мрт, так как спина очень искривлена, поехали к доктору в военный госпиталь ну там сразу стало все ясно. лечили и давление и почки и давление. вот сейчас карантин все остановил. спина искривлена, хлдит сгорбленный. да, я слышала что передается по мужской линии. нам оформили групу инваидности, по этой болезни оформляют. но в пенсионном не получилось оформить пенсию, так как у него не хватало стажа ( работал без трудовой почти), а в совбезе соц.помощь не полагается, так как я работаю и в семье есть машина . ну как то так.
у моего мужа тоже спина давно уже кривая,но тоже никто раньше на доп.обследование не отправлял(
вашему мужу тоже назначают иммуносупрессоры? если да,то как он их переносит? правда ли,что их потом всю жизнь нужно пить?
вашему мужу тоже назначают иммуносупрессоры? если да,то как он их переносит? правда ли,что их потом всю жизнь нужно пить?
нет. нам такого не назначали, потому что мы один раз лежали в больнице, нужн было еще раз обследоваться но нас застал карантин. но многие говорят, что они особо и не помагают. болезнь неизлечимая. только правильные физические нагрузки, следить за здоровьем и сопутствующимы болезнями.
нам назначали какие то препараты в октябр больнице, целыми жменями таблетки, только прекращали их пить начинало все болеть...
Как зависимость вызывают как бы...
сейчас их не пьем...
Как зависимость вызывают как бы...
сейчас их не пьем...
Страшно( нужно это принять , но на это нужно время....
Я только столкнулась несколько месяцев назад, теперь принимаю ’Метотрексат’
Я только столкнулась несколько месяцев назад, теперь принимаю ’Метотрексат’
Мне 35...
Боль в спине, потом коленный сустав , отечность, жидкость в суставе, невозможно передвигаться вообще( ходила только по дому с трость(((!!! Боль в стопе...
HB_27 положительный(((
Что только не принимала, капельница, уколы и т.д...
Помогло только Метотрексат, Медрол...
При этом заболевание нужно ещё найти толкового доктора, это самое главное...
Боль в спине, потом коленный сустав , отечность, жидкость в суставе, невозможно передвигаться вообще( ходила только по дому с трость(((!!! Боль в стопе...
HB_27 положительный(((
Что только не принимала, капельница, уколы и т.д...
Помогло только Метотрексат, Медрол...
При этом заболевание нужно ещё найти толкового доктора, это самое главное...
а у вас анализы крови на соэ,срб высокие показатели? у мужа по показаниям крови воспаления нет,диагноз поставили на основании двухстороннего сакролеита по рентгену и положительному hla b27. а спина у него с 12 лет была сутулая и болела без зарядок,но он это списывал на травму спины в детстве,после которой все и началось собственно.. назначили тоже Метотрексат,муж отказывается принимать.. и у сына тоже этот hla b27 положительный и уже второй раз воспаление тазобедренного сустава за последние 2 года(( пока ставят реактивный артрит,но наверное тоже Метотрексат назначат или вроде того. это же на всю жизнь уже,я так поняла?..
Изначально была тошнота, потом казалось со стороны в сторону, а сейчас вроде нормально, 4 мес принимаю 15 мг/ нед
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу