Пенек Возмездия• 12 марта 2021
Сбор 2 миллионов долларов на лечение 7-месячного младенца. Вопрос
По радио сейчас усиленно крутят социалку. Собирают 2 миллиона долларов на лечение ребенка каким-то препаратом, который готова продать клиника в Кливленде. Диктуют номер карточки матери (или куратора, не знаю). Только не обвиняйте меня в бессердечии и цинизме, ради бога. Но у меня вопрос. Понятное дело, что такой суммы не соберётся, это космос (до миллиона гривен ещё можно пытаться, но 56 миллионов это нонсенс). Поступает на карточку ну к примеру 500 тысяч гривен благодаря этим сборам. На лекарство конечно не хватает, младенец умирает. А деньги эти остаются семье? И она на них потом живёт и растит других детей? Или эти деньги возвращают тем, кто их перечислял, как "ненужные"? Или как это все вообще происходит?
показать весь текст
526
0
Автор, если пару олигархов расщедрятся - соберут. И не ваше это дело, и не ваши это деньги, что вы их считаете.
Да, я о нипт. Эти анализы не входят даже в платное ведение беременности. И когда приходят на этапе планирования, к генетику не направляют.
Вопрос спорный. Обычно передают сумму другому ребенку,но вот в случае с Макар,там вроде мамаша живёт на эти деньги
Тоже думала о таком,неужели его производство такое дорогое или чисто безысходностью пользуются и отсутствием альтернативы
Лекарство это попало в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире.
Но в нем - продукт генной инженерии. То есть, с уколом вводится синтетический аналог гена, и поломка частично компенсируется. СМАйлик не встанет и не побежит, конечно, но путём долгих реабилитаций встанет на ноги, будет двигаться. Даже пару лет назад такой прогноз казался фантастикой. У детей с таким диагнозом не было шанса выжить. Теперь есть. Чем раньше введён укол, тем лучше. После двух лет не делают уже, нет смысла.
Но в нем - продукт генной инженерии. То есть, с уколом вводится синтетический аналог гена, и поломка частично компенсируется. СМАйлик не встанет и не побежит, конечно, но путём долгих реабилитаций встанет на ноги, будет двигаться. Даже пару лет назад такой прогноз казался фантастикой. У детей с таким диагнозом не было шанса выжить. Теперь есть. Чем раньше введён укол, тем лучше. После двух лет не делают уже, нет смысла.
Абсолютно верно, я больше о том , что есть реально много людей которые этим занимаются , куму как пример привела , моя одноклассница занимается благотворительностью , да и даже здесь на форуме много девочек , так что думаю и такие суммы к сбору это реальность
Ці діагнози СМА стали на слуху буквально з осені. Раніше за них не чутно було. У нашій провінції двоє таких діток. Хлопчику збирають гроші, а сім´я дівчинки швидко виїхала до Польщі, там лікування таким діткам безкоштовне. Відписуються у ФБ, що вже другий укол дитина отримала. Як їм вдалося це все так швидко організувати, буквально за кілька тижнів, не знаю. Але от такий вихід знайшли.
Бывает такое, что сумма насобиралась, а киндера больше нет, ее перечисляют в фонды стоящих в очереди на сбор денег.
Это очень пристально мониторят специальные комитеты. Присвоение этих денег — шахрайство. Такое прокатило только у родителей Ж.Фриске, их обязали вернуть (через суд)
Это очень пристально мониторят специальные комитеты. Присвоение этих денег — шахрайство. Такое прокатило только у родителей Ж.Фриске, их обязали вернуть (через суд)
Так в Польше делают другую терапию. Это не про укол за 2 млн $. За 2 млн$ делают один раз и на всю жизнь
Так 50 уколов продали и отбили уже расходы. А сейчас уже просто наживаются на смертельно больных детях.
Если уже второй укол - то это Спинраза, он дешевле, но его надо колоть всю жизнь, и в целом выходит дороже Золгенсама за 2 млн дол, который делается один раз.
Сборы на деток-смайликов давно идут. И суммы сборов были достаточно большие. Собирали на аппараты ИВЛ, и т.п., чтобы ребёнок мог свою короткую жизнь прожить дома с мамой, а не в реанимации сам. Лекарства эти изобрели относительно недавно, цены на них баснословные, и известности стало больше.
Сборы на деток-смайликов давно идут. И суммы сборов были достаточно большие. Собирали на аппараты ИВЛ, и т.п., чтобы ребёнок мог свою короткую жизнь прожить дома с мамой, а не в реанимации сам. Лекарства эти изобрели относительно недавно, цены на них баснословные, и известности стало больше.
Да ну - серьезно. Машеньке с херсонской области собирали всем чем могли и радио тоже, 2.5 млн долларов. Уже как месяц Маша получила укол.
Большинство звёзд нашей эстрады репостили эту инфу. И одним из главных меценатов была жена Тищенко.
Большинство звёзд нашей эстрады репостили эту инфу. И одним из главных меценатов была жена Тищенко.
Какие комитеты? Не смешите. Если деньги собирает фонд, то да, есть шанс вернуть нецелевое расходование через суд. Как и получилось у Фриске, там собирал крупнейший в РФ Русфонд.
А если деньги текут на карты родителей, то все остаётся на их совести. Контроля нет. Разве что налоговая поинтересуется .
А если деньги текут на карты родителей, то все остаётся на их совести. Контроля нет. Разве что налоговая поинтересуется .
Розповіли вам уже, авторе, що 20% з таких зборів забирають організатори? Чи все ще плещуть в долоньки всемогутнім фондам?
Бізнес на дітях.
Бізнес на дітях.
СМА є трьох типів,коли зупиняється дихання це найважчий тип,у моєї знайомої найлегший - появився у віці 4років,до того бігала,зараз вона у візку має свій бізнес - школу іноземних мов,як не дивно вийшла заміж чоловік полюбив її такою,притому що фізично вона сама не встане з ліжка/не сходить в туалет/не зробить чай/їсти,живуть років 10,пару років тому усиновили більшого хлопчика,її бізнес приносить гарні гроші то вони подорожують по світу кілька раз в рік.Ми у Польщі,то вона щомісяця дістає то лікарство яке при тій хворобі подається до кінця днів щоб не погіршився стан.Так от оце лікарство за мільйони з самого початку винайшов зовсім інший інститут і коштує воно зовсім недорого порівняно,це вже потім його перекупили за більші гроші і почали продавати за шалену касу так як альтернативи по суті немає,дай Бог воно справдиться роками і буде шанс для людей з таким захворюванням,все ж медицина йде вперед,пару сот років тому помирали від хворіб які зараз успішно лікуються тому треба надіятись,всі ми люди і хочем жити і бути здоровими,хвороби трапляються не лише в маленькому віці і в дорослому теж вистрілюють і аутоімунологічні і генетика
Банки открывают «специальные» счета для этих целей, привязывая их к фондам. Так собирали когда-то Сельпо, АТБ, Новус, Варус в боксы (через инкассаторов), реклама в метро (это все зарегистрированные собиратели).
Вот не хотите, не помогайте, а осуждать зачем?? Родители борятся как могут за своего ребенка, это стоит уважения. Кому-то удается больше, кому-то меньше, но со стороны осуждать это низко.
Собирают по копейке всеми способами, но никто не сдается.
Собирают по копейке всеми способами, но никто не сдается.
Ответ дляМиззери
Тоже думала о таком,неужели его производство такое дорогое или чисто безысходностью пользуются и отсутствием альтернативы
Вот статья интересная про цены на эти лекарства
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу