Працівниця року• 24 марта 2023
Дети со сложными генетическими заболеваниями
Так жаль родителей! Инстаграм подкинул, ей 22, он молодой, оба красивые молодые веселые, беременность, все классно и...рождается у них ребенок с каким-то редким заболеванием, такого что еще нет ни у кого, ну почему? и не было видно на узи. Они любят малышку конечно, но я представляю как это сложно и пока она маленькая, а потом будет сложнее
показать весь текст
1
172
0
Нет зависимости. Всегда были поломки в генах.Разный уровень выживаемости был. Сейчас реальнее выжить.
1
Только эта забота о здоровом потомстве. В природе самки убивают своих больных детенышей.
Природа умнее людей. В природе немыслимо чтоб мать просирала всю свою жизнь на безнадежно больного детеныша.
Природа умнее людей. В природе немыслимо чтоб мать просирала всю свою жизнь на безнадежно больного детеныша.
3
Сдавайте этот анализ! Чем раньше ,тем лучше! Мы в Нидерландах,анализ сделали по страховке.Результат шок ,но теперь хоть есть надежда ,что успеем сохранить ,то что есть ,а не наблюдать как с каждым днем ребенку становится хуже. У нашей генетика,не лечится ,но корректируется состояние.То же не сидит особо ,не понятно какой процент зрения.
1
Чого просирала. Таке саме життя як і у всіх. Ну наприклад я знаю, що онуків не матиму і житиму з сином, але життя моє повністю повноцінне.
4
Да, именно так. Но у нас выхаживают всяких, и глубоко недоношенных, и генетически больных. Из нежизнеспособных делают ограниченно жизнеспособных, не говорят родителям о перспективах и потом родители всю жизнь его тянут и боятся умереть раньше ребенка.
Знаю историю, рассказывала бабушка. Она была молодая, ее соседка была повитухой (тогда по селам люди дома рожали, в роддом мало ездили из сел). Так вот, еще у одной соседки дочь родила недоношенного то ли с заячьей губой, то ли с волчьей пастью, то ли еще какая-то патология была. Повитуха приняла, показала ребенка матери роженицы и они отнесли его в веранду, положили на окно. Роженице сказали, что ребенок у нее недоношенный, после рождения умер. Повитуха сказала, что пусть она один раз поплачет над умершим, чем всю жизнь мучится будет, ни дите жить нормально не сможет, ни она.
Считаю, что это реальная гуманность. А не спасать 5 месячным эмбрион без половины органов или заведомо глубоко больного новорожденного, который поставит жирный крест на жизни матери (чаще всего именно ее, отец обычно через пару лет самоустраняется).
Кстати, я не предлагаю никого убивать. Не спасать и убивать - вещи разные.
Знаю историю, рассказывала бабушка. Она была молодая, ее соседка была повитухой (тогда по селам люди дома рожали, в роддом мало ездили из сел). Так вот, еще у одной соседки дочь родила недоношенного то ли с заячьей губой, то ли с волчьей пастью, то ли еще какая-то патология была. Повитуха приняла, показала ребенка матери роженицы и они отнесли его в веранду, положили на окно. Роженице сказали, что ребенок у нее недоношенный, после рождения умер. Повитуха сказала, что пусть она один раз поплачет над умершим, чем всю жизнь мучится будет, ни дите жить нормально не сможет, ни она.
Считаю, что это реальная гуманность. А не спасать 5 месячным эмбрион без половины органов или заведомо глубоко больного новорожденного, который поставит жирный крест на жизни матери (чаще всего именно ее, отец обычно через пару лет самоустраняется).
Кстати, я не предлагаю никого убивать. Не спасать и убивать - вещи разные.
5
Для меня самая невероятная история на эту тему - история Софии Уивер. Отклонения были обнаружены на 34 неделе беременности. Но ребёнка решили рожать. Папа никуда не убежал. Более того, родились ещё двое деток (нормальных), которые на одном из видео совершенно искренне целовали сестричку и говорили, что она сладкая, хотя там реально фильм ужасов 
Не знаю, откуда у её мамы столько сил... По сравнению с таким, СД и аутизм - это детский сад...
Поистине, эта история переворачивает сознание. Даю ссылку, но сразу предупреждаю, что слабонервным и беременным, особенно на ночь, лучше не смотреть.
Не знаю, откуда у её мамы столько сил... По сравнению с таким, СД и аутизм - это детский сад... Поистине, эта история переворачивает сознание. Даю ссылку, но сразу предупреждаю, что слабонервным и беременным, особенно на ночь, лучше не смотреть.
1
Ответ дляЗалізний кіготь
Я себе уже наметила варианты отклонений. Может быть лучше не рожать 
Вам лучше не рожать.
1
Не каждое сердце матери сможет отказаться от своего ребёнка. Не каждый выдержит. Наверное не всем понять.
Я просто человек с наделённым чувством эмпатии, мне даже бездомных животных жалко, а то маленький человечек.
Я просто человек с наделённым чувством эмпатии, мне даже бездомных животных жалко, а то маленький человечек.
2
Как это нет? ЭКО - это чисто оплодотворение причем сперматозоиды на глаз определяются. Ну типа по виду отличный и ок. Яйцеклетка тоже. И процесс происходящий в матке зависит лишь от Бога или природы.
1
Вот это Вы выдали... Я знаю, что люди зависимы от СС, но чтобы вот так?!
Подозреваю, что при таком раскладе для них ребенок этот больной будет и дополнительной статьей заработка среди подписчиков (ой-ой, как нам тяжело, и только ваша искренняя поддержка (вот номер карты, пейпел, патреон и т.д.) дают нам силы бороться за жизнь и здоровье нашего маленького мимими ангелочка, сюсюсю слезки), и длительным инструментом манипуляций, причем не надо даже ничего выдумывать - просто пости фотки больной детки в самых разных ракурсах с жалостливыми и в меру оптимистичными подписями (а когда денег не хватает, то с в меру пессимистичными) - и все, радуйся новым подписчикам и карточку вовремя проверяй.
Грустно все это.
Подозреваю, что при таком раскладе для них ребенок этот больной будет и дополнительной статьей заработка среди подписчиков (ой-ой, как нам тяжело, и только ваша искренняя поддержка (вот номер карты, пейпел, патреон и т.д.) дают нам силы бороться за жизнь и здоровье нашего маленького мимими ангелочка, сюсюсю слезки), и длительным инструментом манипуляций, причем не надо даже ничего выдумывать - просто пости фотки больной детки в самых разных ракурсах с жалостливыми и в меру оптимистичными подписями (а когда денег не хватает, то с в меру пессимистичными) - и все, радуйся новым подписчикам и карточку вовремя проверяй.
Грустно все это.
1
А в смысле не спасать? Если живой, но с отклонениями. Не кормить, чтобы умер или что вы имеете ввиду? Что та повитуха сделала с ребенком?
Мне еще кажется, что если бы была разрешена эвтаназия с согласия обоих родителей, то был бы вариант в моей системе ценностей. Быстрая, безболезненная и законная смерть в случаях, когда надежды вообще нет.
Но заморить голодом или бросить в ужасных условиях до смерти мне кажется ужасным.
Мне еще кажется, что если бы была разрешена эвтаназия с согласия обоих родителей, то был бы вариант в моей системе ценностей. Быстрая, безболезненная и законная смерть в случаях, когда надежды вообще нет.
Но заморить голодом или бросить в ужасных условиях до смерти мне кажется ужасным.
2
генетические заболевания бывают разными. подагра, кстати, тоже генетически обусловлена. и что? даже инвалидность не дают.
иногда этот ребенок не то что суккуленты не пересаживает, а не разговаривает, никого не узнает и не ходит. Синдром Ретта, дочка моей знакомой. Тяжелейший инвалид. Мычит, не ходит, смотрит в одну точку 27 лет подряд (видео нет).
Так что о глупстве лучше не нужно.
иногда этот ребенок не то что суккуленты не пересаживает, а не разговаривает, никого не узнает и не ходит. Синдром Ретта, дочка моей знакомой. Тяжелейший инвалид. Мычит, не ходит, смотрит в одну точку 27 лет подряд (видео нет).
Так что о глупстве лучше не нужно.
2
Как выше истоия Софии. 10 лет лечили ,а потом приняли решение и перестали лечить, дали ребенку срок жизни год и типа прожили этот год счастливо. Мое понятие о гуманности на этой истрии в полном шоке.И деньги и нервы заканчиваются ,но не лечить ребенка это ...
1
но это же родной ребенок как никак, в детдоме за ним могут плохо ухаживать. не дай Бог такое горе и испытание.
1
В этой истории ребенок тоже очень страдал. Не дай Бог оказаться на месте родителей. Может они и правильно решили. Старались сделать все, что в силах, но прогноз оставался плохим.
2
Согласна с вами...
В музее Коперника, в Варшаве, есть зона, в которой любой человек может сесть в инвалидное кресло и немного прочувствовать ’прелести’ передвижения инвалида - см. фото.
Мой папа с онкологией, когда уже почти не ходил, был в Киеве на консультации. Жил у меня в новострое. Так мы ему взяли напрокат инвалидную коляску и возили гулять в парк рядом. Так вот, в новострое эта коляска (причём широкая, для 100+ кг) свободно проезжала по коридору в квартире, свободно входила в лифт, у подъезда есть пандус. А вернулся домой - и всё ((( Третий этаж хруща. Так больше и не побывал на улице (((
Сейчас мой родственник, который летом был ранен в позвоночник под Часовым Яром, не имеет перспектив ходить. Находится на реабилитации в Дании. Вот там он мобильный. А в Украине инфраструктура очень мало приспособлена для таких людей.
В музее Коперника, в Варшаве, есть зона, в которой любой человек может сесть в инвалидное кресло и немного прочувствовать ’прелести’ передвижения инвалида - см. фото.
Мой папа с онкологией, когда уже почти не ходил, был в Киеве на консультации. Жил у меня в новострое. Так мы ему взяли напрокат инвалидную коляску и возили гулять в парк рядом. Так вот, в новострое эта коляска (причём широкая, для 100+ кг) свободно проезжала по коридору в квартире, свободно входила в лифт, у подъезда есть пандус. А вернулся домой - и всё ((( Третий этаж хруща. Так больше и не побывал на улице (((
Сейчас мой родственник, который летом был ранен в позвоночник под Часовым Яром, не имеет перспектив ходить. Находится на реабилитации в Дании. Вот там он мобильный. А в Украине инфраструктура очень мало приспособлена для таких людей.
5
Фильм «Масло Лоренцо», показывает реальную историю семьи тяжелобольного ребенка. Как неистово родители боролись за своего сына. И там есть момент, когда после сотен бессонных ночей, во время очередного приступа, мать, укачивая ребенка на руках, говорит ему: «Я больше не буду тебя держать. Если ты устал и хочешь уйти, я тебя отпускаю…». Возможно, так и в этой истории. Родители могли продолжать бороться дальше, но они видели, что у дочери больше нет сил и отпустили ее. Не дай Бог никому принятия таких решений.
5
Знову ж таки напишу з досвіду родини, третій поверх продали, купили на ці гроші перший , далеко не новобудову, а 70х років будинок, приробили пандус прямо з під вікна. Звісно, у нас не рай для людей з особливими потребами, але можна шукати варіанти.
да и для колясок детских даже мало приспособлена
как вспомню эти бордюры, а трамвай, где ступеньки высокие и пополам разделены перегородкой? а магазины где ступеньки. А детский магазин Антошка был, со вторым этажем....без лифта.
Мы это все не замечаем, я не замечала пока не пришлось возить детскую коляску. ЧТо уже говорить про инвалидов
как вспомню эти бордюры, а трамвай, где ступеньки высокие и пополам разделены перегородкой? а магазины где ступеньки. А детский магазин Антошка был, со вторым этажем....без лифта.
Мы это все не замечаем, я не замечала пока не пришлось возить детскую коляску. ЧТо уже говорить про инвалидов
6
Вы видели, как выхаживают глубоко недоношенных? Я видела. Слепых, глухих, с недоразвитыми органами. Которые НИКОГДА не статут видящими и слышащими, и органы в большинстве случаев не функционируют правильно, потому что это - эмбрион. Он должен умереть, природа не дура и если она выбрасывает что-то, то она делает что почему-то, а не просто так.
Нет, не морить голодом, но не выхаживать так, кто это делают сейчас. Не тянуть всеми силами во что бы то ни стало.
Я понимаю врачей: вытянуть такого ребенка - это десяток готовых диссертаций. Иногда тянут только из-за научного интереса. Иногда это получается. И родители на выходе получают слепого, глухого, немого инвалида. Но - у них живой ребенок!!! Потом, правда, они проклянут это обстоятельство, и не раз, но это потом.
Эвтаназия - да, это гуманно. В описанных мной вариантах.
Но сложность в том, что эвтаназия в этих вариантах и эвтаназия в других (когда ее не нужно делать) в конечном итоге могут сравнятся. И тогда она может превратиться в банальное убийство и стать способом человеческой селекции (евгеника - это не есть хорошо).
Нет, не морить голодом, но не выхаживать так, кто это делают сейчас. Не тянуть всеми силами во что бы то ни стало.
Я понимаю врачей: вытянуть такого ребенка - это десяток готовых диссертаций. Иногда тянут только из-за научного интереса. Иногда это получается. И родители на выходе получают слепого, глухого, немого инвалида. Но - у них живой ребенок!!! Потом, правда, они проклянут это обстоятельство, и не раз, но это потом.
Эвтаназия - да, это гуманно. В описанных мной вариантах.
Но сложность в том, что эвтаназия в этих вариантах и эвтаназия в других (когда ее не нужно делать) в конечном итоге могут сравнятся. И тогда она может превратиться в банальное убийство и стать способом человеческой селекции (евгеника - это не есть хорошо).
2
Вы точно всё внимательно прочли по ссылке?..
’Натали и ее муж боролись за девочку изо всех сил. София перенесла 30 операций, после одной из которых у нее развилась дыхательная недостаточность. Тогда родители с болью в сердце решили, что с малышки хватит. Уверенные, что в запасе еще целый год, они распланировали его буквально по дням — но не всем приключениям Софии было суждено свершиться.’
’Натали и ее муж боролись за девочку изо всех сил. София перенесла 30 операций, после одной из которых у нее развилась дыхательная недостаточность. Тогда родители с болью в сердце решили, что с малышки хватит. Уверенные, что в запасе еще целый год, они распланировали его буквально по дням — но не всем приключениям Софии было суждено свершиться.’
1
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу