Дети со сложными генетическими заболеваниями

А де у стартпості написано про дитину, яка мичить?

а где в старпосте написано, что она НЕ мычит? написано - редкое генетическое заболевание. с-м Ретта - редкое ГЗ (я не утверждаю, что у описанных в старпосте родителей ребенок с с-мом Ретта, на всякий случай уточню).
или я где-то пропустила название диагноза? если да, то простите, не читала все сообщения, просмотрела по диагонали

а где в старпосте написано, что она НЕ мычит? написано - редкое генетическое заболевание. с-м Ретта - редкое ГЗ (я не утверждаю, что у описанных в старпосте родителей ребенок с с-мом Ретта, на всякий случай уточню).
или я где-то пропустила название диагноза? если да, то простите, не читала все сообщения, просмотрела по диагонали

Знову ж таки напишу з досвіду родини, третій поверх продали, купили на ці гроші перший , далеко не новобудову, а 70х років будинок, приробили пандус прямо з під вікна. Звісно, у нас не рай для людей з особливими потребами, але можна шукати варіанти.

У папы была онкология, 4 стадия. Врачи давали ему 1-1,5 месяца. Прожил 4 месяца. Вот как-то не до продажи квартиры было в тот период.

А родственник жил в частном доме в маленьком городке в Черниговской обл. Последние лет 14 делал ремонт (пристройку). Так и не доделал... Даже если представить, что у него в Украине сложится с работой и комфортным жильём, то жизнь инвалида сейчас в нашей стране - это жизнь вопреки. Очень хочется верить, что после войны что-то будет меняться...

Рожают второго ребенка. Чтобы обслуживать инвалида

Вы видели, как выхаживают глубоко недоношенных? Я видела. Слепых, глухих, с недоразвитыми органами. Которые НИКОГДА не статут видящими и слышащими, и органы в большинстве случаев не функционируют правильно, потому что это - эмбрион. Он должен умереть, природа не дура и если она выбрасывает что-то, то она делает что почему-то, а не просто так.
Нет, не морить голодом, но не выхаживать так, кто это делают сейчас. Не тянуть всеми силами во что бы то ни стало.
Я понимаю врачей: вытянуть такого ребенка - это десяток готовых диссертаций. Иногда тянут только из-за научного интереса. Иногда это получается. И родители на выходе получают слепого, глухого, немого инвалида. Но - у них живой ребенок!!! Потом, правда, они проклянут это обстоятельство, и не раз, но это потом.
Эвтаназия - да, это гуманно. В описанных мной вариантах.
Но сложность в том, что эвтаназия в этих вариантах и эвтаназия в других (когда ее не нужно делать) в конечном итоге могут сравнятся. И тогда она может превратиться в банальное убийство и стать способом человеческой селекции (евгеника - это не есть хорошо).

Знаю одну маму, первого ребенка родила здорового, второй умер в месяц, у третьего в 3 месяца начались такие же симптомы как у второго и она начала обследование, оказалось что у ребенка СМА, обое родители носители этого гена и по всем признакам второй ребенок тоже умер от СМА. Вообщем мучился третий ребенок почти до года и умер в тяжелых муках, но ей этого мало было, она опять беременеет и принципиально отказывается делать обследование, типа на все воля божья и опять рожает ребенка со сма, уже четыре года ужасных мучений и хоронит третьего ребенка. Потом вроде уже угомонилась, больше не рожает. Но не знаю как она асе это аыдержала.

Зато картинку в инсте держат
А что там за кадром - неизвестно никому

Батько ясно, співчуваю( Я більше про родича.

Ведь недоношенных часто спасают и потом все хорошо, как отличить, где стоит реанимировать, а где нет шансов на здорового ребенка? Природа не дура, я согласна. Но по такой логике и взрослых нельзя спасать, если сердечный приступ, например. Выживает сильнейший. Но состраданием, желанием помогать и спасать нас тоже природа наделила.
А если не недоношенный, а родился в срок с отклонениями, которые угрожают развитию, но на данный момент жизни не угрожают, что делать?

Недоношенные и глубоко недоношенные - разные вещи. Последние как правило слепые, глухие, с недоразвитым кишечником, с дцп

У меня ребенок с ДЦП. В Украине учился индивидуально в обычной школе, сейчас в Германии тоже в обычной школе на индивидуальном обучении. Интеллект в норме. Какую-то работу сможет выполнять, особенно, если удастся тут остаться. Муж с нами, не бросил ребенка. Много занималась в детстве, сейчас подросток легче с навыками обслуживания. Пришлось оставить работу и посвятить свою жизнь реабилитации. Но смогла бы пожертвовать ради безнадёжного, не знаю. У нас есть и второй ребенок - здоровый, девочка. Тут писали про нянек, ни хрена, эгоистка полная, хотя мы и не стремились вложить такое в голову. Скорее сын ей поможет.

А вы бы нет? Если он не ходит, не разговаривает, развития не предвидится?

Согласна тогда, что их не надо спасать. Не слышала даже раньше, что так делают. Как написали, из научного интереса, мне это кажется странным. По сути выкидыш и есть.

вы видели мужчина с дца недавно марафон пробежал?

Та закопайте сразу и все.

И почему природа не отбраковала этого ребенка еще на ранних сроках? Если бы все неполноценные еще в утробе умирали, то было бы гораздо легче.

Она и отбраковывает многих. Но врачи останавливают выкидыш и поддерживают его развитие искусственно