sovetchitsa
Советчица
Вход Регистрация
Спросить Советую Промо публикация Поиск товара
Настройки
Язык меню: ru ua Шрифт: a a a
Служба поддержки
Вход Регистрация
Правила | Ограничения | Cookies
©2008—2026 Советчица Kidstaff
Советчица - Здоровье и Красота - Детское здоровье
anonim_8
КаРаКаТиЦа• Изменено 24 февраля 2025

Синдром Дауна. Реальний погляд без ілюзій. Чи є майбутнє?

Дівчата, у сестри біда, синдром Дауна підтвердив НІПТ, дуже поганий скринінг був, воротникова зона на узд першому була 5 мм, інвпзивний тест буде робити, але були у двох генетиків - все доволі однозначно.
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
показать весь текст
heart 2 dislike 3 woman_facepalming 16 crying_face 165
545 0
Все фото темыКомментарии автораМои ответы
|« «» »|
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • …
  • 19
noavatar
Ishoy• 24 февраля 2025
361
Ответ дляЄдина Країна
Вы так и не ответили : где по вашему живёт человек с СД после смерти родителей?
Я не знаю. Где? А где живут другие инвалиды детства или получившие инвалидность позже, после смерти родителей/опекунов?
like 1 woman_facepalming 6
anonim_29
Я не в теме• 24 февраля 2025
362
Сес ра в Украине? Если да - однозначно аборт, аборт и ещё раз аборт!!!
like 1
anonim_12
Єдина Країна• 24 февраля 2025
363
Ответ дляБронетапці
Здесь и в соцсетях темы не читали?
Нет. В соцсетях я вообще не бываю.
И тут никогда.
Наоборот тут больше всего про - прекратить войну любой ценой.
anonim_94
Бронетапці• 24 февраля 2025
364
Ответ дляЄдина Країна
Нет. В соцсетях я вообще не бываю.
И тут никогда.
Наоборот тут больше всего про - прекратить войну любой ценой.
Не бываете в соцсетях и здесь никогда не были? Вы недавно зарегистрировались?
like 1
noavatar
lovstory• 24 февраля 2025
365
У мене все було як у вашої сестри . А родила здорового сина . Я робила прокол і брали води у Веропотвиляна Кривий Ріг . Я вірила до останнього. Теж був термін критичний. Вже не пам´ятаю скільки тижнів ,но здається 16
heart 3
anonim_167
Сладко-соленая• 24 февраля 2025
366
Ответ дляПес Патрон
Пятно, нам уже 7)) и сейчас говорит, но перед этими и специалисты и ноотропы и.т.д., до сих пор на бадах) но это ерунда по сравнению что было!
Поэтому, мне непонятно когда заведомо зная, что ребёнок родится больным, его рожают. Это просто самоубийство, как по мне
crying_face 4
anonim_5
Плекаю думи• 24 февраля 2025
367
В мене на роботі є юнак, працює курʼєром, в нього дуже легка форма СД.
Всі розуміють, що з ним трошки щось не то, тож стараються підтримувати.
Іноді смішні ситуації бувають. Якось я зустріла його по дорозі на роботу. Йдемо мимо церкви, там повно людей і яблука святять.
Він питає: «чому тут стільки людей?»
Кажу: «бо свято, сьогодні Спас»
Він каже «аааа , ясно»
А потім підходить до мене: «я довго думав і не зрозумів. Так , а хто кого спас?»

Але в нього були доволі заможні батьки. Влаштували його в технікум. І там над ним дуже знущались однокурсники. Він сказав що ледь життя самогубством на закінчив і відрахувався.
like 1 crying_face 12
anonim_12
Єдина Країна• 24 февраля 2025
368
Ответ дляIshoy
Я не знаю. Где? А где живут другие инвалиды детства или получившие инвалидность позже, после смерти родителей/опекунов?
В интернате для инвалидов с УО, живут люди с СД. Как и другие инвалиды подобных болезней.
Их там часто насилуют,бьют, издеваются. Потому что они не понимают что происходит, не осознают, не сопротивляются и не жалуются.

Вот на это обрекают своего ребенка родители которые заведомо рожают ребенка с СД.
like 6 crying_face 2
anonim_12
Єдина Країна• 24 февраля 2025
369
Ответ дляБронетапці
Не бываете в соцсетях и здесь никогда не были? Вы недавно зарегистрировались?
Здесь я с 2012ого.
И здесь чаще всего читаю про ’прекратить войну любой ценой’.
woman_facepalming 3
noavatar
Khmelnichanka• 24 февраля 2025
370
Ответ дляIshoy
Я не знаю. Где? А где живут другие инвалиды детства или получившие инвалидность позже, после смерти родителей/опекунов?
Ну вот сьездите хоть раз в ПНИ ( психо-неврологический интернат), желательно, где-нибудь, в глубинке, и Ваше мнение может сильно поменяться.
like 3
anonim_105
Все знаю від і до• 24 февраля 2025
371
Ответ дляУказка
це не знала, проте знаю, що сам амніо доволі неінформативний, робила знайома бо по скрінінгу крові поставили СД, ще й двійнята були, врешті втратила дітей, які виявилися абсолютно здоровими(((
Зробила аборт?
anonim_12
Єдина Країна• 24 февраля 2025
372
Ответ дляlovstory
У мене все було як у вашої сестри . А родила здорового сина . Я робила прокол і брали води у Веропотвиляна Кривий Ріг . Я вірила до останнього. Теж був термін критичний. Вже не пам´ятаю скільки тижнів ,но здається 16
И амнио показал сд, а родили здорового? И нипт показал сд?
like 1
anonim_94
Бронетапці• 24 февраля 2025
373
Ответ дляПлекаю думи
В мене на роботі є юнак, працює курʼєром, в нього дуже легка форма СД.
Всі розуміють, що з ним трошки щось не то, тож стараються підтримувати.
Іноді смішні ситуації бувають. Якось я зустріла його по дорозі на роботу. Йдемо мимо церкви, там повно людей і яблука святять.
Він питає: «чому тут стільки людей?»
Кажу: «бо свято, сьогодні Спас»
Він каже «аааа , ясно»
А потім підходить до мене: «я довго думав і не зрозумів. Так , а хто кого спас?»

Але в нього були доволі заможні батьки. Влаштували його в технікум. І там над ним дуже знущались однокурсники. Він сказав що ледь життя самогубством на закінчив і відрахувався.
Так багато дітей із нерелігійних родин запитали б хто кого спас. То не від синдрому.

Зацькувати будь-де можуть і нормопатичних. Але так, свідомо народжувати хвору дитину не варто. Передусім заради неї самої
anonim_94
Бронетапці• 24 февраля 2025
374
Ответ дляЄдина Країна
Здесь я с 2012ого.
И здесь чаще всего читаю про ’прекратить войну любой ценой’.
Не знаю как вы могли пропустить то, о чём я писала.
like 1
anonim_94
Бронетапці• 24 февраля 2025
375
Ответ дляЄдина Країна
В интернате для инвалидов с УО, живут люди с СД. Как и другие инвалиды подобных болезней.
Их там часто насилуют,бьют, издеваются. Потому что они не понимают что происходит, не осознают, не сопротивляются и не жалуются.

Вот на это обрекают своего ребенка родители которые заведомо рожают ребенка с СД.
думаете, что в домах инвалидов за границей такого не может быть? Там такие же больные, которые ничего не смогут рассказать
heart 2
anonim_12
Єдина Країна• 24 февраля 2025
376
Ответ дляБронетапці
думаете, что в домах инвалидов за границей такого не может быть? Там такие же больные, которые ничего не смогут рассказать
Там тоже самое. И периодически расследуют дела такие, но ничего не меняется в мире.
crying_face 2
anonim_6
Тишком_нишком• 24 февраля 2025
377
Ответ дляБронетапці
Та ні, поки не почалася війна люди жили в розумінні того, що важливе кожне життя, що нема нічого важливішого за людське життя. Волонтерські збори на допомогу тваринам, птахам, рибам.
З кожної праски про те, що треба бути розуміючим, толерантним і т.п.

А вже потім почалося - краще померти стоячи за правду, померти для майбутніх поколінь, померти за пращурів...((
Скільки тих волонтерських зборів збиралося? Ще раз, я працюю в реабцентрі, знаю цю ’кухню’ зсередини, бачу щодень цих мам, реальних мам реальних дітей. Збори збираються один з купи, на закриття одноразової ситуації, цей збір треба розкрутити, а скільки просто живе своє щоденне життя в своїй власній мушлі? Це не поясниш нікому, хто лише чув. Це страшна тема, так не повинно бути, бо всі під богом. Але питання свідомого вибору мене просто шокує.
Ви кажете ’треба бути’, а скількох людей ви особисто знаєте, які насправді Є? А не просто якийсь пост раз в житті перепостили задля заспокоєння власної совісті.
Стосовно ж останнього абзацу - у виняткових ситуаціях іншого виходу немає. Іноді лише кінець може дати шанс на початок.
like 4 woman_facepalming 1
anonim_94
Бронетапці• 24 февраля 2025
378
Ответ дляТишком_нишком
Скільки тих волонтерських зборів збиралося? Ще раз, я працюю в реабцентрі, знаю цю ’кухню’ зсередини, бачу щодень цих мам, реальних мам реальних дітей. Збори збираються один з купи, на закриття одноразової ситуації, цей збір треба розкрутити, а скільки просто живе своє щоденне життя в своїй власній мушлі? Це не поясниш нікому, хто лише чув. Це страшна тема, так не повинно бути, бо всі під богом. Але питання свідомого вибору мене просто шокує.
Ви кажете ’треба бути’, а скількох людей ви особисто знаєте, які насправді Є? А не просто якийсь пост раз в житті перепостили задля заспокоєння власної совісті.
Стосовно ж останнього абзацу - у виняткових ситуаціях іншого виходу немає. Іноді лише кінець може дати шанс на початок.
Давати шанс на початок одним, за рахунок кінця інших? Це з якоїсь тоталітарної секти, і зі здоровим глуздом немає нічого спільного.
woman_facepalming 1
anonim_5
Плекаю думи• 24 февраля 2025
379
Ответ дляБронетапці
Так багато дітей із нерелігійних родин запитали б хто кого спас. То не від синдрому.

Зацькувати будь-де можуть і нормопатичних. Але так, свідомо народжувати хвору дитину не варто. Передусім заради неї самої
Мені складно описати. Коли з ним спілкуєшся, в ньому є щось таке наївне. Він добрий і якось повністю довіряє оточуючим. Як мала дитина. Хоча з виду здоровенний парубок.
Добре, що дорослі люди розуміють і нормально відносяться.
А от в підлітковому віці досталось йому від ровесників.
crying_face 3
anonim_105
Все знаю від і до• 24 февраля 2025
380
Ответ дляSo_so
44
Слава богу ,що у вас здорова дитина !
В садочку вже чи в школі?
anonim_162
Пластилин_Колец• 24 февраля 2025
381
Автор, решать только вашей сестре. У меня была знакомая ,которая родила дочь с каким- то синдромом ,не помню как называется, и она говорила , что рожать не стала бы если б узнала вовремя . И когда я забеременела первым долгожданным ребенком, узнала на большом сроке что у ребенка очень много пороков, сказали если выживет , то хорошо если ползать будет. Приняла сложное решение прервать беременность, сделали мне искусственные роды на сроке 22 недели . Я еле отошла от всего пережитого. Но в итоге у меня двое здоровых детей.
crying_face 5 like 7 heart 1
anonim_105
Все знаю від і до• 24 февраля 2025
382
Ответ дляЗдесяЯ
Не меня был брат-инвалид. Не СД, но куча других диагнозов, лечажий, растение. Это был ад, поверьте. На эту тему можно писать бесконечно, а особенно про последствия для психики членов семьи. Прожил почти 19 лет
Через що помер?
anonim_101
НаливайКа• 24 февраля 2025
383
Это горе( в случае прерывания желательной долгожданной беременности сестра будет страдать, плакать, горевать. После рождения ребенка с СД страдать будет и ребенок, и сестра, и у вас душа болеть будет за них. Детки быстро растут, попадают в общество… у нас общество не принимает таких людей. Чем меньше срок - тем быстрее восстановление после прерывания. Я бы проконсультировалась у самых лучших генетиков…и в случае подтверждения не обрекала бы себя, семью, ребенка на такую жизнь.
like 3
anonim_105
Все знаю від і до• 24 февраля 2025
384
Ответ дляГжегож Бженчишчикевич
В этом случае выявили. Зачем рожать инвалида?
Тут так згодна ,але матері важко вбити свою дитину ,яка б вона не була в тому і парадокс
heart 4
anonim_6
Тишком_нишком• 24 февраля 2025
385
Ответ дляБронетапці
Давати шанс на початок одним, за рахунок кінця інших? Це з якоїсь тоталітарної секти, і зі здоровим глуздом немає нічого спільного.
Ні. Для того, щоб окультурити заражене бур´яном поле його випалюють. Це крайня міра, але її теж використовують, коли інших варіантів не залишилось
heart 2
anonim_199
Сиджу тихенько• 24 февраля 2025
386
молодая соседка по юности глупости родила хоть ее очень предупреждали как могли отговаривали, предлагали сразу отказаться на крайний случай - родила, нянькалась наверное во что-то верила но безнадега лет десять наверное прошло - тяжело это невыносимо потом умерли главные ее помогатели сначала мама потом отчим. дочка эта вырослала крупной и лишний вес да еще в коляске без лифта выносить на улицу тяжело, соседи помогали - потом видно помощь какую или субсидию урезали, пришлось ей идти дворником работать, досталась ей 3х квартира от родителей. года четыре назад приблудился парень какой-то родила второго мальчика здорового, старшую пришлось я так понимаю отдать в интернат отказаться тк жить невыносимо тяжело здоровым с нездоровыми, коляски не видно года два и балкон пустой а раньше был весь увешан густо постельным.
и старшее дитя в этом мире ничего не увидело хоть и все жалели нянькались пока маленькая а потом не нужна ктоб хотел такой жизни. на младшего не нарадуется аж светится, хотя наверняка этот свет в душе омрачает предательство больного ребенка (вслух такого от неее не слышала, но понимаю что это так)

Зачем калечить жизнь этому несчастному ребенку все равно откажешься и себе.

на работе у коллеги есть такой ребенок, коллега из запоя в запой не выдерживает (боюсь что таки уйдет оставит лишь фин_поддержку, хотя это самое малое в такой ситуации) - там еще кроме этой болезни еще прицепом цепляеться много чего зрение в первую очередь. очень затратно и безнадежно.

Пусть хорошо без эмоций подумает, она готова положить, жизнь все что имеет и отношения на этот алтарь (грех конечно понимаю, но к такому кресту надо быть невероятно готовым и быть намного сильнее чем кажется).
like 9
anonim_94
Бронетапці• 24 февраля 2025
387
Ответ дляТишком_нишком
Ні. Для того, щоб окультурити заражене бур´яном поле його випалюють. Це крайня міра, але її теж використовують, коли інших варіантів не залишилось
Ви б згідні були визнати себе бур´яном і бути виполоною?
woman_facepalming 2 like 1
anonim_105
Все знаю від і до• 24 февраля 2025
388
Ответ дляЄдина Країна
Но если выявили, то зачем рожать заведомо инвалида? Чтоб обрекать его и себя и семью?
Сестра автора не може наважитися на аборт
anonim_105
Все знаю від і до• 24 февраля 2025
389
Ответ дляТишком_нишком
Аутизм ще на жаль не навчились діагностувати внутрішньоутробно
Але це ніфіга не легше за сд
anonim_183
Я_и_моя_собака• 24 февраля 2025
390
Здраво мыслие, ...это тяжело и дорого .реально без розовых очков .
like 2
|« «» »|
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • …
  • 19
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Похожие темы:

Ще з цiкавого


Популярные вопросы!

Сегодня Вчера 7 дней 30 дней

ещё

Сейчас читают!

Благотворительность!

Назад Комментарии к ответу

О нас | Служба Поддержки | Помощь

Правила | Ограничения | Cookies ©2008—2026 Советчица Kidstaff