КаРаКаТиЦа• Изменено 24 февраля 2025
Синдром Дауна. Реальний погляд без ілюзій. Чи є майбутнє?
Дівчата, у сестри біда, синдром Дауна підтвердив НІПТ, дуже поганий скринінг був, воротникова зона на узд першому була 5 мм, інвпзивний тест буде робити, але були у двох генетиків - все доволі однозначно.
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
показать весь текст
2
3
16
165
Я не в теме• 24 февраля 2025
Сес ра в Украине? Если да - однозначно аборт, аборт и ещё раз аборт!!!
1
Єдина Країна• 24 февраля 2025
Ответ дляБронетапці
Здесь и в соцсетях темы не читали?
Нет. В соцсетях я вообще не бываю.
И тут никогда.
Наоборот тут больше всего про - прекратить войну любой ценой.
И тут никогда.
Наоборот тут больше всего про - прекратить войну любой ценой.
Бронетапці• 24 февраля 2025
Ответ дляЄдина Країна
Нет. В соцсетях я вообще не бываю.
И тут никогда.
Наоборот тут больше всего про - прекратить войну любой ценой.
И тут никогда.
Наоборот тут больше всего про - прекратить войну любой ценой.
Не бываете в соцсетях и здесь никогда не были? Вы недавно зарегистрировались?
1
Сладко-соленая• 24 февраля 2025
Ответ дляПес Патрон
Пятно, нам уже 7)) и сейчас говорит, но перед этими и специалисты и ноотропы и.т.д., до сих пор на бадах) но это ерунда по сравнению что было!
Поэтому, мне непонятно когда заведомо зная, что ребёнок родится больным, его рожают. Это просто самоубийство, как по мне
4
Плекаю думи• 24 февраля 2025
В мене на роботі є юнак, працює курʼєром, в нього дуже легка форма СД.
Всі розуміють, що з ним трошки щось не то, тож стараються підтримувати.
Іноді смішні ситуації бувають. Якось я зустріла його по дорозі на роботу. Йдемо мимо церкви, там повно людей і яблука святять.
Він питає: «чому тут стільки людей?»
Кажу: «бо свято, сьогодні Спас»
Він каже «аааа , ясно»
А потім підходить до мене: «я довго думав і не зрозумів. Так , а хто кого спас?»
Але в нього були доволі заможні батьки. Влаштували його в технікум. І там над ним дуже знущались однокурсники. Він сказав що ледь життя самогубством на закінчив і відрахувався.
Всі розуміють, що з ним трошки щось не то, тож стараються підтримувати.
Іноді смішні ситуації бувають. Якось я зустріла його по дорозі на роботу. Йдемо мимо церкви, там повно людей і яблука святять.
Він питає: «чому тут стільки людей?»
Кажу: «бо свято, сьогодні Спас»
Він каже «аааа , ясно»
А потім підходить до мене: «я довго думав і не зрозумів. Так , а хто кого спас?»
Але в нього були доволі заможні батьки. Влаштували його в технікум. І там над ним дуже знущались однокурсники. Він сказав що ледь життя самогубством на закінчив і відрахувався.
1
12
Єдина Країна• 24 февраля 2025
Ответ дляIshoy
Я не знаю. Где? А где живут другие инвалиды детства или получившие инвалидность позже, после смерти родителей/опекунов?
В интернате для инвалидов с УО, живут люди с СД. Как и другие инвалиды подобных болезней.
Их там часто насилуют,бьют, издеваются. Потому что они не понимают что происходит, не осознают, не сопротивляются и не жалуются.
Вот на это обрекают своего ребенка родители которые заведомо рожают ребенка с СД.
Их там часто насилуют,бьют, издеваются. Потому что они не понимают что происходит, не осознают, не сопротивляются и не жалуются.
Вот на это обрекают своего ребенка родители которые заведомо рожают ребенка с СД.
6
2
Єдина Країна• 24 февраля 2025
Ответ дляБронетапці
Не бываете в соцсетях и здесь никогда не были? Вы недавно зарегистрировались?
Здесь я с 2012ого.
И здесь чаще всего читаю про ’прекратить войну любой ценой’.
И здесь чаще всего читаю про ’прекратить войну любой ценой’.
3
Khmelnichanka• 24 февраля 2025
Ответ дляIshoy
Я не знаю. Где? А где живут другие инвалиды детства или получившие инвалидность позже, после смерти родителей/опекунов?
Ну вот сьездите хоть раз в ПНИ ( психо-неврологический интернат), желательно, где-нибудь, в глубинке, и Ваше мнение может сильно поменяться.
3
Все знаю від і до• 24 февраля 2025
Ответ дляУказка
це не знала, проте знаю, що сам амніо доволі неінформативний, робила знайома бо по скрінінгу крові поставили СД, ще й двійнята були, врешті втратила дітей, які виявилися абсолютно здоровими(((
Зробила аборт?
Єдина Країна• 24 февраля 2025
Ответ дляlovstory
У мене все було як у вашої сестри . А родила здорового сина . Я робила прокол і брали води у Веропотвиляна Кривий Ріг . Я вірила до останнього. Теж був термін критичний. Вже не пам´ятаю скільки тижнів ,но здається 16
И амнио показал сд, а родили здорового? И нипт показал сд?
1
Бронетапці• 24 февраля 2025
Ответ дляПлекаю думи
В мене на роботі є юнак, працює курʼєром, в нього дуже легка форма СД.
Всі розуміють, що з ним трошки щось не то, тож стараються підтримувати.
Іноді смішні ситуації бувають. Якось я зустріла його по дорозі на роботу. Йдемо мимо церкви, там повно людей і яблука святять.
Він питає: «чому тут стільки людей?»
Кажу: «бо свято, сьогодні Спас»
Він каже «аааа , ясно»
А потім підходить до мене: «я довго думав і не зрозумів. Так , а хто кого спас?»
Але в нього були доволі заможні батьки. Влаштували його в технікум. І там над ним дуже знущались однокурсники. Він сказав що ледь життя самогубством на закінчив і відрахувався.
Всі розуміють, що з ним трошки щось не то, тож стараються підтримувати.
Іноді смішні ситуації бувають. Якось я зустріла його по дорозі на роботу. Йдемо мимо церкви, там повно людей і яблука святять.
Він питає: «чому тут стільки людей?»
Кажу: «бо свято, сьогодні Спас»
Він каже «аааа , ясно»
А потім підходить до мене: «я довго думав і не зрозумів. Так , а хто кого спас?»
Але в нього були доволі заможні батьки. Влаштували його в технікум. І там над ним дуже знущались однокурсники. Він сказав що ледь життя самогубством на закінчив і відрахувався.
Так багато дітей із нерелігійних родин запитали б хто кого спас. То не від синдрому.
Зацькувати будь-де можуть і нормопатичних. Але так, свідомо народжувати хвору дитину не варто. Передусім заради неї самої
Зацькувати будь-де можуть і нормопатичних. Але так, свідомо народжувати хвору дитину не варто. Передусім заради неї самої
Бронетапці• 24 февраля 2025
Ответ дляЄдина Країна
Здесь я с 2012ого.
И здесь чаще всего читаю про ’прекратить войну любой ценой’.
И здесь чаще всего читаю про ’прекратить войну любой ценой’.
Не знаю как вы могли пропустить то, о чём я писала.
1
Бронетапці• 24 февраля 2025
Ответ дляЄдина Країна
В интернате для инвалидов с УО, живут люди с СД. Как и другие инвалиды подобных болезней.
Их там часто насилуют,бьют, издеваются. Потому что они не понимают что происходит, не осознают, не сопротивляются и не жалуются.
Вот на это обрекают своего ребенка родители которые заведомо рожают ребенка с СД.
Их там часто насилуют,бьют, издеваются. Потому что они не понимают что происходит, не осознают, не сопротивляются и не жалуются.
Вот на это обрекают своего ребенка родители которые заведомо рожают ребенка с СД.
думаете, что в домах инвалидов за границей такого не может быть? Там такие же больные, которые ничего не смогут рассказать
2
Єдина Країна• 24 февраля 2025
Ответ дляБронетапці
думаете, что в домах инвалидов за границей такого не может быть? Там такие же больные, которые ничего не смогут рассказать
Там тоже самое. И периодически расследуют дела такие, но ничего не меняется в мире.
2
Тишком_нишком• 24 февраля 2025
Ответ дляБронетапці
Та ні, поки не почалася війна люди жили в розумінні того, що важливе кожне життя, що нема нічого важливішого за людське життя. Волонтерські збори на допомогу тваринам, птахам, рибам.
З кожної праски про те, що треба бути розуміючим, толерантним і т.п.
А вже потім почалося - краще померти стоячи за правду, померти для майбутніх поколінь, померти за пращурів...((
З кожної праски про те, що треба бути розуміючим, толерантним і т.п.
А вже потім почалося - краще померти стоячи за правду, померти для майбутніх поколінь, померти за пращурів...((
Скільки тих волонтерських зборів збиралося? Ще раз, я працюю в реабцентрі, знаю цю ’кухню’ зсередини, бачу щодень цих мам, реальних мам реальних дітей. Збори збираються один з купи, на закриття одноразової ситуації, цей збір треба розкрутити, а скільки просто живе своє щоденне життя в своїй власній мушлі? Це не поясниш нікому, хто лише чув. Це страшна тема, так не повинно бути, бо всі під богом. Але питання свідомого вибору мене просто шокує.
Ви кажете ’треба бути’, а скількох людей ви особисто знаєте, які насправді Є? А не просто якийсь пост раз в житті перепостили задля заспокоєння власної совісті.
Стосовно ж останнього абзацу - у виняткових ситуаціях іншого виходу немає. Іноді лише кінець може дати шанс на початок.
Ви кажете ’треба бути’, а скількох людей ви особисто знаєте, які насправді Є? А не просто якийсь пост раз в житті перепостили задля заспокоєння власної совісті.
Стосовно ж останнього абзацу - у виняткових ситуаціях іншого виходу немає. Іноді лише кінець може дати шанс на початок.
4
1
Бронетапці• 24 февраля 2025
Ответ дляТишком_нишком
Скільки тих волонтерських зборів збиралося? Ще раз, я працюю в реабцентрі, знаю цю ’кухню’ зсередини, бачу щодень цих мам, реальних мам реальних дітей. Збори збираються один з купи, на закриття одноразової ситуації, цей збір треба розкрутити, а скільки просто живе своє щоденне життя в своїй власній мушлі? Це не поясниш нікому, хто лише чув. Це страшна тема, так не повинно бути, бо всі під богом. Але питання свідомого вибору мене просто шокує.
Ви кажете ’треба бути’, а скількох людей ви особисто знаєте, які насправді Є? А не просто якийсь пост раз в житті перепостили задля заспокоєння власної совісті.
Стосовно ж останнього абзацу - у виняткових ситуаціях іншого виходу немає. Іноді лише кінець може дати шанс на початок.
Ви кажете ’треба бути’, а скількох людей ви особисто знаєте, які насправді Є? А не просто якийсь пост раз в житті перепостили задля заспокоєння власної совісті.
Стосовно ж останнього абзацу - у виняткових ситуаціях іншого виходу немає. Іноді лише кінець може дати шанс на початок.
Давати шанс на початок одним, за рахунок кінця інших? Це з якоїсь тоталітарної секти, і зі здоровим глуздом немає нічого спільного.
1
Плекаю думи• 24 февраля 2025
Ответ дляБронетапці
Так багато дітей із нерелігійних родин запитали б хто кого спас. То не від синдрому.
Зацькувати будь-де можуть і нормопатичних. Але так, свідомо народжувати хвору дитину не варто. Передусім заради неї самої
Зацькувати будь-де можуть і нормопатичних. Але так, свідомо народжувати хвору дитину не варто. Передусім заради неї самої
Мені складно описати. Коли з ним спілкуєшся, в ньому є щось таке наївне. Він добрий і якось повністю довіряє оточуючим. Як мала дитина. Хоча з виду здоровенний парубок.
Добре, що дорослі люди розуміють і нормально відносяться.
А от в підлітковому віці досталось йому від ровесників.
Добре, що дорослі люди розуміють і нормально відносяться.
А от в підлітковому віці досталось йому від ровесників.
3
Все знаю від і до• 24 февраля 2025
Ответ дляSo_so
44
Слава богу ,що у вас здорова дитина !
В садочку вже чи в школі?
В садочку вже чи в школі?
Пластилин_Колец• 24 февраля 2025
Автор, решать только вашей сестре. У меня была знакомая ,которая родила дочь с каким- то синдромом ,не помню как называется, и она говорила , что рожать не стала бы если б узнала вовремя . И когда я забеременела первым долгожданным ребенком, узнала на большом сроке что у ребенка очень много пороков, сказали если выживет , то хорошо если ползать будет. Приняла сложное решение прервать беременность, сделали мне искусственные роды на сроке 22 недели . Я еле отошла от всего пережитого. Но в итоге у меня двое здоровых детей.
5
7
1
Все знаю від і до• 24 февраля 2025
Ответ дляЗдесяЯ
Не меня был брат-инвалид. Не СД, но куча других диагнозов, лечажий, растение. Это был ад, поверьте. На эту тему можно писать бесконечно, а особенно про последствия для психики членов семьи. Прожил почти 19 лет
Через що помер?
НаливайКа• 24 февраля 2025
Это горе( в случае прерывания желательной долгожданной беременности сестра будет страдать, плакать, горевать. После рождения ребенка с СД страдать будет и ребенок, и сестра, и у вас душа болеть будет за них. Детки быстро растут, попадают в общество… у нас общество не принимает таких людей. Чем меньше срок - тем быстрее восстановление после прерывания. Я бы проконсультировалась у самых лучших генетиков…и в случае подтверждения не обрекала бы себя, семью, ребенка на такую жизнь.
3
Все знаю від і до• 24 февраля 2025
Ответ дляГжегож Бженчишчикевич
В этом случае выявили. Зачем рожать инвалида?
Тут так згодна ,але матері важко вбити свою дитину ,яка б вона не була в тому і парадокс
4
Тишком_нишком• 24 февраля 2025
Ответ дляБронетапці
Давати шанс на початок одним, за рахунок кінця інших? Це з якоїсь тоталітарної секти, і зі здоровим глуздом немає нічого спільного.
Ні. Для того, щоб окультурити заражене бур´яном поле його випалюють. Це крайня міра, але її теж використовують, коли інших варіантів не залишилось
2
Сиджу тихенько• 24 февраля 2025
молодая соседка по юности глупости родила хоть ее очень предупреждали как могли отговаривали, предлагали сразу отказаться на крайний случай - родила, нянькалась наверное во что-то верила но безнадега лет десять наверное прошло - тяжело это невыносимо потом умерли главные ее помогатели сначала мама потом отчим. дочка эта вырослала крупной и лишний вес да еще в коляске без лифта выносить на улицу тяжело, соседи помогали - потом видно помощь какую или субсидию урезали, пришлось ей идти дворником работать, досталась ей 3х квартира от родителей. года четыре назад приблудился парень какой-то родила второго мальчика здорового, старшую пришлось я так понимаю отдать в интернат отказаться тк жить невыносимо тяжело здоровым с нездоровыми, коляски не видно года два и балкон пустой а раньше был весь увешан густо постельным.
и старшее дитя в этом мире ничего не увидело хоть и все жалели нянькались пока маленькая а потом не нужна ктоб хотел такой жизни. на младшего не нарадуется аж светится, хотя наверняка этот свет в душе омрачает предательство больного ребенка (вслух такого от неее не слышала, но понимаю что это так)
Зачем калечить жизнь этому несчастному ребенку все равно откажешься и себе.
на работе у коллеги есть такой ребенок, коллега из запоя в запой не выдерживает (боюсь что таки уйдет оставит лишь фин_поддержку, хотя это самое малое в такой ситуации) - там еще кроме этой болезни еще прицепом цепляеться много чего зрение в первую очередь. очень затратно и безнадежно.
Пусть хорошо без эмоций подумает, она готова положить, жизнь все что имеет и отношения на этот алтарь (грех конечно понимаю, но к такому кресту надо быть невероятно готовым и быть намного сильнее чем кажется).
и старшее дитя в этом мире ничего не увидело хоть и все жалели нянькались пока маленькая а потом не нужна ктоб хотел такой жизни. на младшего не нарадуется аж светится, хотя наверняка этот свет в душе омрачает предательство больного ребенка (вслух такого от неее не слышала, но понимаю что это так)
Зачем калечить жизнь этому несчастному ребенку все равно откажешься и себе.
на работе у коллеги есть такой ребенок, коллега из запоя в запой не выдерживает (боюсь что таки уйдет оставит лишь фин_поддержку, хотя это самое малое в такой ситуации) - там еще кроме этой болезни еще прицепом цепляеться много чего зрение в первую очередь. очень затратно и безнадежно.
Пусть хорошо без эмоций подумает, она готова положить, жизнь все что имеет и отношения на этот алтарь (грех конечно понимаю, но к такому кресту надо быть невероятно готовым и быть намного сильнее чем кажется).
9
Бронетапці• 24 февраля 2025
Ответ дляТишком_нишком
Ні. Для того, щоб окультурити заражене бур´яном поле його випалюють. Це крайня міра, але її теж використовують, коли інших варіантів не залишилось
Ви б згідні були визнати себе бур´яном і бути виполоною?
2
1
Все знаю від і до• 24 февраля 2025
Ответ дляЄдина Країна
Но если выявили, то зачем рожать заведомо инвалида? Чтоб обрекать его и себя и семью?
Сестра автора не може наважитися на аборт
Все знаю від і до• 24 февраля 2025
Ответ дляТишком_нишком
Аутизм ще на жаль не навчились діагностувати внутрішньоутробно
Але це ніфіга не легше за сд
Я_и_моя_собака• 24 февраля 2025
Здраво мыслие, ...это тяжело и дорого .реально без розовых очков .
2
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу