КаРаКаТиЦа• Изменено 24 февраля в 12:47
Синдром Дауна. Реальний погляд без ілюзій. Чи є майбутнє?
Дівчата, у сестри біда, синдром Дауна підтвердив НІПТ, дуже поганий скринінг був, воротникова зона на узд першому була 5 мм, інвпзивний тест буде робити, але були у двох генетиків - все доволі однозначно.
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
показать весь текст
2
3
16
165
545
0
Оййой(( складно, у нас у дворі сімейна пара була, виховували сина із СД. Ввечері втрьох за ручку прогулювалися. Такі діти довго не живуть. Ви не зустрінете бабусю чи дідуся із сд. У них ще купа супутніх хвороб. Я вважаю, якщо є можливість діагностувати хворобу, значить потрібно реагувати. Колись ще молодою я собі казала, що любу дитину прийму, яка б не народилася. Але вже прожив багатенько років, розумієш, що ця жертва ( а в нашій країні це реально жертва) абсолютно не виправдана
9
Ви, здається, трошки не зовсім суть розумієте. Як інакше можна позбутись чогось паразитуючого, що ставить під загрозу розвиток живого далі?
Ну і тепер вже я не розумію відповідність вашого повідомлення контексту теми
Ну і тепер вже я не розумію відповідність вашого повідомлення контексту теми
4
1
Так.
Але скільки таких матерів потім не витримують життя з важкою дитиною і і або вкорочують собі віку, і дитина потрапляє в дитбудинок, або просто здають дитину в Будинок дитини чи інтернат…
І я їх зараз не засуджую (а по молодості аж кипіла гнівом), бо людські ресурси - не безкінечні, і в кожного - свої…
Та в результаті - скалічених доль стає
більше ((((
Життя в дитбудинку - це пекло, нікому такого не побажаю.
І життя тих мам після цього вчинку - часто теж перетворюється на пекло, вз докорами совісті, депресіями і т.п.
Тому особисто я нічого аатору не раджу.
Це дуже особиста і дуже делікатна тема.
Але….треба зважити на все, і приймати рішення і серцем і розумом.
Але скільки таких матерів потім не витримують життя з важкою дитиною і і або вкорочують собі віку, і дитина потрапляє в дитбудинок, або просто здають дитину в Будинок дитини чи інтернат…
І я їх зараз не засуджую (а по молодості аж кипіла гнівом), бо людські ресурси - не безкінечні, і в кожного - свої…
Та в результаті - скалічених доль стає
більше ((((
Життя в дитбудинку - це пекло, нікому такого не побажаю.
І життя тих мам після цього вчинку - часто теж перетворюється на пекло, вз докорами совісті, депресіями і т.п.
Тому особисто я нічого аатору не раджу.
Це дуже особиста і дуже делікатна тема.
Але….треба зважити на все, і приймати рішення і серцем і розумом.
Однозначно. Але від цього ніхто не застрахований, тож жоден не має права судити. Для таких випадків вся допомога повинна функціонувати як годинних і на державному рівні, і в суспільстві
Да, уже кто не в теме и не поймёт что были такие проблемы (( нас вытянул психиатр Кузнецов И.В в Киеве
делать амниоцентез и принимать решение. Амнио показывает на 100% если не ошибаюсь. Я бы прервала если бы подтвердился диагноз
1
Я считаю что видно, я видела что с ребёнком не то, но все родственники говорили что я придумываю, до сих пор себе простить не могу что не обратилась к специалистам сразу, а лотянула до 4 с половиной (((
У мене була підозра на синдром Дауна, аналіз не підтверди. Але я тоді чітко для себе вирішила, що не народжувала б. Знайома у пологовому відмовилась від дитини, бо народився з цим синдромом. Скринінги не показували відхилень
1
Ой, у нас и диета и ноотропы и бады и специалисты , обследование, еге показало что органическое поражение мозга было!
Сосед по даче брал с собою парня , родственника жены. Улыбчивый, как здесь всем нравится. Работящий. Его копать по осени бабушки нанимали. Подзарабатывал. А через год после войны стал сосед сам ездить. Оказалось паренек на лекарствах(пенсия хорошая с учетом препаратов). И случился перебой. А дальше- жесть. До войны увозили в психушку и через месяц был шелковый и дальше на препаратах. В начале войны в психушку начало прилетать. И дальше-жесть. Как вышел их под контроля- спасайся кто может. И силища там адская. Не просто справится.
3
Ох і важка і страшна ця тема… дуже співчуваю людям, які пройшли цей складний час і прийняття рішень і прийняття таких дітей. Будучи вагітною, теж був високий ризик народження дитини з СД, ох і пережила я тоді, але попалась адекватна генетик і моя лікар, які мене привели до тями, ніяких додаткових аналізів не робила, дякувати Богу, усе добре. В роду мого батька був хлопчик з СД, страшно це, помер в молодому віці. Зараз займаюсь в залі, в мого тренера сонячний хлопчик, вони досить публічні люди, мама Валерія Машталер, тато Вадим Машталер, публічно ведуть блог в Інстаграм і ТікТок і показують життя сімʼї як воно є, погугліть кому цікаво. Однозначно ноша ця дуже важка і не під силу кожному. Сили і витримки батькам особливих дітей, Ви герої❤️
5
На ЭЭГ , но если делать, то лучше сразу ночное, оно ещё и показывает есть ли эпилепси, потому что ноотропы нельзя пить если есть епилепсия
Ну, и ЭЭГ в целом - это больше для выявления эпилепсии , а для органики более информативно МРТ. Хотя у нас все и на ЭЭГ показало..
Ну так нужно думать не только о себе, но и о своей семье и в первую очередь об этом ребенке - на что его обрекаешь.
А еще есть переходный возраст. И советчики не вникали что он притянет в жизнь мамы. Эти мамы хоть не бедные. Могут определить в очень дорогие платные учреждения. А еще пусть почитают как жилось первой жене Миладзе. До какого состояния доходила эта женщина. И да, в большинстве случаев отцы уходят.
4
Может и нет. Но именно СД это случайность.
И если один плод с СД , то вероятность второго такого же минимальна.
И если один плод с СД , то вероятность второго такого же минимальна.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу