КаРаКаТиЦа• Изменено 24 февраля в 12:47
Синдром Дауна. Реальний погляд без ілюзій. Чи є майбутнє?
Дівчата, у сестри біда, синдром Дауна підтвердив НІПТ, дуже поганий скринінг був, воротникова зона на узд першому була 5 мм, інвпзивний тест буде робити, але були у двох генетиків - все доволі однозначно.
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
показать весь текст
2
3
16
165
545
0
Мені жаль. У них збережений інтелект згідно віку? Яким ви бачите їхнє майбутнє в Німеччині?
Так, опіка та догляд у них досить непогані, але ж це коштує добрячих грошей
Так, опіка та догляд у них досить непогані, але ж це коштує добрячих грошей
2
Нуу чья бы корова мычала о недалекости.)) Как называются люди, которые не знают разницу между предложением и пожеланием?))
3
2
В любом государстве больной ребенок остается больным. Он не будет социализирован достаточно для нормальной жизни и он останется ответственностью родителей. И мама будет всю жизнь думать, а что потом после ее смерти.
От того, что где-то платят пособия мало что меняется. Можно сказать даже что ничего не меняется.
От того, что где-то платят пособия мало что меняется. Можно сказать даже что ничего не меняется.
5
С чего Вы взяли, что ребенка на кого-то навесят в будущем? А про друзей в садике и школе это вообще аут. Вас окружают только идеальные люди? Вы никогда не встречали агрессивных, асоциальных людей пусть даже без синдрома? Их родители тоже должны были разрешения спрашивать у других перед тем как рожать детей? И вообще, люди хоть с синдромом хоть без есть разные и никогда заранее не знаешь, какими они вырастут
5
1
Ні, інтелект не збережений.
В однієї дитини аутизм з помірною РВ і розладами поведінки, в іншої - легка РВ з дисоціативними та іншими розладами особистості.
Опіку та догляд таким людям оплачує держава.
І українцям зараз, і тим бвльше - громадянам країни.
І матеріальне забезпечення, і соціальні послуги, і працевлаштування (якщотлюдина працездатна), і супровід.
Конкретно моїх дітей щодня в школи ( різні) возило таксі, доньку і досі возить. За 40 км. Забирає під під»їздом і туди ж привозить назад. Сину ж наразі відмовлено скрізь, але в нас дійсно складна ситуація, тому претензій ні до кого не маю. Маю лише вдячність. І не опускаю рук :).
А наше майбутнє тут обмежене терміном дії тимчасового захисиу, тому я й кажу, що дуже шкода, що в Україні все трохи інакше, і в наших українських реаліях в багатьох родин не життя, а існування ((((.
І так, особисто я свідомо особливу дитину навряд чи б народжувала.
В однієї дитини аутизм з помірною РВ і розладами поведінки, в іншої - легка РВ з дисоціативними та іншими розладами особистості.
Опіку та догляд таким людям оплачує держава.
І українцям зараз, і тим бвльше - громадянам країни.
І матеріальне забезпечення, і соціальні послуги, і працевлаштування (якщотлюдина працездатна), і супровід.
Конкретно моїх дітей щодня в школи ( різні) возило таксі, доньку і досі возить. За 40 км. Забирає під під»їздом і туди ж привозить назад. Сину ж наразі відмовлено скрізь, але в нас дійсно складна ситуація, тому претензій ні до кого не маю. Маю лише вдячність. І не опускаю рук :).
А наше майбутнє тут обмежене терміном дії тимчасового захисиу, тому я й кажу, що дуже шкода, що в Україні все трохи інакше, і в наших українських реаліях в багатьох родин не життя, а існування ((((.
І так, особисто я свідомо особливу дитину навряд чи б народжувала.
1
10
Автор, имею перед глазами плохой пример, это наши соседи по даче. Родилась вторая дочка с синдромом. Соседка бросила работу, занималась ей, возила в разные центры и тд. Муж через 3 года ушел. Старший сын тоже вырос в обидках, что им не занимались. И она осталась фактически одна с больным ребенком, посветила ей жизнь, пыталась социализировать, да сама заболела на нервной почве и умерла в 38 лет. Девочка попала в интернат, никто не забрал. ((
Лично я бы не стала рожать больного ребенка, не способна на такой подвиг.
Лично я бы не стала рожать больного ребенка, не способна на такой подвиг.
6
Это вы в темах при обстрелах рассказываете, что война это благо которое даётся избранным, нас тоже чему-то хорошему учит и развивает крутую стрессоустойчивость?
1
4
Ні звичайно, ніхто в цьому світі ні від чого не застрахований. Ще раз, я в жодному випадку не проти ’інакших’ людей, бо ми всі різні і ідеальних немає. Я особисто дуже багато допомагаю. Бо це неймовірно важко. Але. В даній ситуації мова йде про свідомий вибір. Ось з цим я категорично не згодна.
Стосовно садочка, школи і т.д. - більшість батьків природньо веде своїх дітей в колектив. І тоді два десятки інших повинні бути в це втягнутими. Хоча, знаєте, це дуже неоднозначна тема, не хочу.
На прикладі - чому у нас насторожено ставляться, приміром, до багатодітних? Бо коли народжували, то для себе. А далі - давайте допомагайте, бо яжмать і подібне. Це з тієї ж серії. Вибір я вважаю можна приймати, коли він не чіпає інших. А тут якраз навпаки.
Стосовно садочка, школи і т.д. - більшість батьків природньо веде своїх дітей в колектив. І тоді два десятки інших повинні бути в це втягнутими. Хоча, знаєте, це дуже неоднозначна тема, не хочу.
На прикладі - чому у нас насторожено ставляться, приміром, до багатодітних? Бо коли народжували, то для себе. А далі - давайте допомагайте, бо яжмать і подібне. Це з тієї ж серії. Вибір я вважаю можна приймати, коли він не чіпає інших. А тут якраз навпаки.
5
Я бы 100% сделала аборт. Потом лежала обливалась бы слезами месяцами, несла бы груз и грех этот на себе всю жизнь, но ребенка, которому 100% будет очень тяжело потом в подростковом и взрослом возрасте бы не рожала.
6
А где гарантия, что с Вашими или моими детьми после нашей смерти будет все хорошо? Нет никаких гарантий в любом случае.
4
2
Я бы делала аборт. У моего мужа племянник с УО и кучей других неутешительных диагнозов. Что сказать, жизнь его родителей это ад, даже после того как они переехали в Швецию. И когда ребенок был маленьким, то ещё была какая-то призрачная надежда на лучшее. А сейчас он уже ростом выше мамы и сильнее...ну в общем страшно это
3
Я справді захоплююсь такими матерями як ви. Я знаю, що вам від того не полегшає, я знаю, ЩО за кадром найідеальнішої картинки. Просто держіться.
Стосовно Німеччини... нам багато є чому повчитись, але не все так райдужно. Звичайно, батькам таких дітей трошки легше там однозначно. Є протокол допомоги і трава не рости, ви отримаєте все. Але нюансів теж вистачає.
Ось в цьому і суть. Розповідати можна скільки завгодно світлих прикладів, листати вилизану інсту, але що відбувається, коли вимикається камера і зачиняються двері - можуть знати лише батьки. І жоден з них не повторив би своє рішення свідомо.
Бажаю вам знайти свій спокій, тримайтесь
Стосовно Німеччини... нам багато є чому повчитись, але не все так райдужно. Звичайно, батькам таких дітей трошки легше там однозначно. Є протокол допомоги і трава не рости, ви отримаєте все. Але нюансів теж вистачає.
Ось в цьому і суть. Розповідати можна скільки завгодно світлих прикладів, листати вилизану інсту, але що відбувається, коли вимикається камера і зачиняються двері - можуть знати лише батьки. І жоден з них не повторив би своє рішення свідомо.
Бажаю вам знайти свій спокій, тримайтесь
5
Так мы говорим про конкретный случай, когда родители заведомо рожают человека, который не может жить сам и обслуживать себя.
Где он будет после их смерти?
Где он будет после их смерти?
3
И я не спросила про хорошо или плохо.
Я спросила бытовой вопрос - где?
В интернате для людей с уо?
Или повесить на здоровых детей?
Какие варианты?
Я спросила бытовой вопрос - где?
В интернате для людей с уо?
Или повесить на здоровых детей?
Какие варианты?
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу