КаРаКаТиЦа• Изменено 24 февраля в 12:47
Синдром Дауна. Реальний погляд без ілюзій. Чи є майбутнє?
Дівчата, у сестри біда, синдром Дауна підтвердив НІПТ, дуже поганий скринінг був, воротникова зона на узд першому була 5 мм, інвпзивний тест буде робити, але були у двох генетиків - все доволі однозначно.
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
показать весь текст
2
3
16
165
Khmelnichanka• 24 февраля в 19:25
Ответ дляТишком_нишком
Я справді захоплююсь такими матерями як ви. Я знаю, що вам від того не полегшає, я знаю, ЩО за кадром найідеальнішої картинки. Просто держіться.
Стосовно Німеччини... нам багато є чому повчитись, але не все так райдужно. Звичайно, батькам таких дітей трошки легше там однозначно. Є протокол допомоги і трава не рости, ви отримаєте все. Але нюансів теж вистачає.
Ось в цьому і суть. Розповідати можна скільки завгодно світлих прикладів, листати вилизану інсту, але що відбувається, коли вимикається камера і зачиняються двері - можуть знати лише батьки. І жоден з них не повторив би своє рішення свідомо.
Бажаю вам знайти свій спокій, тримайтесь
Стосовно Німеччини... нам багато є чому повчитись, але не все так райдужно. Звичайно, батькам таких дітей трошки легше там однозначно. Є протокол допомоги і трава не рости, ви отримаєте все. Але нюансів теж вистачає.
Ось в цьому і суть. Розповідати можна скільки завгодно світлих прикладів, листати вилизану інсту, але що відбувається, коли вимикається камера і зачиняються двері - можуть знати лише батьки. І жоден з них не повторив би своє рішення свідомо.
Бажаю вам знайти свій спокій, тримайтесь
Дякую. Здоррв»я всім дітям і їхнім батькам!
1
Грабля• 24 февраля в 19:25
Ответ дляIshoy
А где гарантия, что с Вашими или моими детьми после нашей смерти будет все хорошо? Нет никаких гарантий в любом случае.
Для этого родители всю сознательное детство учат ребенка принимать самостоятельные решения, взвешивать все ща и против, анализировать негативные последствия и т.д. А некоторых детей этому не научишь никогда. То есть роль родителей сводится к обслуживанию
1
Ответ дляБронетапці
Это вы в темах при обстрелах рассказываете, что война это благо которое даётся избранным, нас тоже чему-то хорошему учит и развивает крутую стрессоустойчивость?
Нет, я никому такого не пишу. Но что бы не говорили, сидеть под обстрелами или нет - личный выбор каждого. Война началась в 2014 и с того времени было предостаточно возможностей уехать с конфликтных территорий и устроить свою жизнь на новом месте, а не искать 100500 оправданий, почему никак нельзя было этого сделать, а потом упрекать остальных, что они под обстрелами
8
ХтоЯкщоНеЯ• 24 февраля в 19:27
Ответ дляВсе знаю від і до
Так там термін пів строку майже,це штучні пологи будуть ,а не аборт
В моем сообщении было написано ’прерывание беременности’, ’аборт’ - вы сами додумали.
Бронетапці• 24 февраля в 19:30
Ответ дляIshoy
Нет, я никому такого не пишу. Но что бы не говорили, сидеть под обстрелами или нет - личный выбор каждого. Война началась в 2014 и с того времени было предостаточно возможностей уехать с конфликтных территорий и устроить свою жизнь на новом месте, а не искать 100500 оправданий, почему никак нельзя было этого сделать, а потом упрекать остальных, что они под обстрелами
Что вы несёте? Кто перед вами оправдывается? Одинокая сектантка?
2
АнтиТроль• 24 февраля в 19:31
Ответ дляKhmelnichanka
Ні, інтелект не збережений.
В однієї дитини аутизм з помірною РВ і розладами поведінки, в іншої - легка РВ з дисоціативними та іншими розладами особистості.
Опіку та догляд таким людям оплачує держава.
І українцям зараз, і тим бвльше - громадянам країни.
І матеріальне забезпечення, і соціальні послуги, і працевлаштування (якщотлюдина працездатна), і супровід.
Конкретно моїх дітей щодня в школи ( різні) возило таксі, доньку і досі возить. За 40 км. Забирає під під»їздом і туди ж привозить назад. Сину ж наразі відмовлено скрізь, але в нас дійсно складна ситуація, тому претензій ні до кого не маю. Маю лише вдячність. І не опускаю рук :).
А наше майбутнє тут обмежене терміном дії тимчасового захисиу, тому я й кажу, що дуже шкода, що в Україні все трохи інакше, і в наших українських реаліях в багатьох родин не життя, а існування ((((.
І так, особисто я свідомо особливу дитину навряд чи б народжувала.
В однієї дитини аутизм з помірною РВ і розладами поведінки, в іншої - легка РВ з дисоціативними та іншими розладами особистості.
Опіку та догляд таким людям оплачує держава.
І українцям зараз, і тим бвльше - громадянам країни.
І матеріальне забезпечення, і соціальні послуги, і працевлаштування (якщотлюдина працездатна), і супровід.
Конкретно моїх дітей щодня в школи ( різні) возило таксі, доньку і досі возить. За 40 км. Забирає під під»їздом і туди ж привозить назад. Сину ж наразі відмовлено скрізь, але в нас дійсно складна ситуація, тому претензій ні до кого не маю. Маю лише вдячність. І не опускаю рук :).
А наше майбутнє тут обмежене терміном дії тимчасового захисиу, тому я й кажу, що дуже шкода, що в Україні все трохи інакше, і в наших українських реаліях в багатьох родин не життя, а існування ((((.
І так, особисто я свідомо особливу дитину навряд чи б народжувала.
Сил,здоров´я і терпіння вам.Дуже хочеться,щоб у вас було все добре,наскільки це можливо у вашій ситуації.Як кажуть,делай что должен и будь что будет.
3
Все знаю від і до• 24 февраля в 19:31
Ответ дляУкраиночка
що тут думати? таку дитину народжувати не можна
це прирікати їх і себе на страждання
народить іншу
це прирікати їх і себе на страждання
народить іншу
А якщо із іншою буде щось теж?
Khmelnichanka• 24 февраля в 19:31
Ответ дляАнтиТроль
Сил,здоров´я і терпіння вам.Дуже хочеться,щоб у вас було все добре,наскільки це можливо у вашій ситуації.Як кажуть,делай что должен и будь что будет.
Саме так. Дякую щиро!
Сладко-соленая• 24 февраля в 19:32
Пусть делает аборт, если она не хочет себе сломать жизнь. У меня тут у сына подозрение на аутизм были ( слава богу, это не подтвердилось)
То я тут чуть с ума не сошла, и даже не знаю, что со мной было бы, если б это подтвердилось, моя жизнь бы просто закончилась. И ребенку мучение на всю жизнь будет
То я тут чуть с ума не сошла, и даже не знаю, что со мной было бы, если б это подтвердилось, моя жизнь бы просто закончилась. И ребенку мучение на всю жизнь будет
Тишком_нишком• 24 февраля в 19:33
Ответ дляKhmelnichanka
Дякую. Здоррв»я всім дітям і їхнім батькам!
Ви знаєте, ще хочу додати. Ці діти все ж потрібні суспільству. Ми не повинні бути в цьому випадку шакалами. Людство вже настільки загралось в безкінечну гонку за чимось ефемерним, що нас треба трохи гальмувати реальністю, людяністю, ставленням, співчуттям. Бо перегриземо один одного.
Жаль. Дуже жаль.
Жаль. Дуже жаль.
2
Єдина Країна• 24 февраля в 19:33
Ответ дляВсе знаю від і до
А якщо із іншою буде щось теж?
Если нипт покажет патологии то и второго и третьего и хоть десятый с патологиями, но не рожать.
2
Все знаю від і до• 24 февраля в 19:33
Ответ дляГуби з філером
вы тоже не растите такого ребенка, но при этом высказываете, что такие дети счастливы
Вони щасливі за рахунок своєї тупості ,тобто того,що вони не аналізують ,не розуміють реальності
По факту овочі
По факту овочі
7
Все знаю від і до• 24 февраля в 19:33
Ответ дляоксюморон
Медицина 22 роки тому в медицина зараз- це різне
І зараз медицина не діагностує під час вагітності купу всього
Пес Патрон• 24 февраля в 19:35
Это очень страшно, у меня у ребёнка ставили аутизм, в 3.4. Мама не говорил, поэтому состою в группах и вижу это,((( тут каждый решает сам, но то что я прошла со с возможностью малым и после него у меня панические страх ещё детей, хотя планировали как минимум двоих(( Вашей сестре нужно увидеть и понять на что она пойдёт! Здоровья вам
Пес Патрон• 24 февраля в 19:36
Ответ дляСладко-соленая
Пусть делает аборт, если она не хочет себе сломать жизнь. У меня тут у сына подозрение на аутизм были ( слава богу, это не подтвердилось)
То я тут чуть с ума не сошла, и даже не знаю, что со мной было бы, если б это подтвердилось, моя жизнь бы просто закончилась. И ребенку мучение на всю жизнь будет
То я тут чуть с ума не сошла, и даже не знаю, что со мной было бы, если б это подтвердилось, моя жизнь бы просто закончилась. И ребенку мучение на всю жизнь будет
Как я Вас понимаю ((( я думала что с девятого этажа через балкон выду! У Вас в итоге всё нормально?
Ответ дляБронетапці
Что вы несёте? Кто перед вами оправдывается? Одинокая сектантка?
Когда Вы осознаете, что все что происходит в Вашей жизни результат Вашего выбора- жить станет легче. Но возможно Вы до этого никогда не додумаетесь и всегда кто-то будет во всем виноват
4
Сладко-соленая• 24 февраля в 19:38
Ответ дляПес Патрон
Как я Вас понимаю ((( я думала что с девятого этажа через балкон выду! У Вас в итоге всё нормально?
Да, у ребенка задержка речи, но уже потихоньку лед тронулся
Бронетапці• 24 февраля в 19:38
Ответ дляТишком_нишком
Ви знаєте, ще хочу додати. Ці діти все ж потрібні суспільству. Ми не повинні бути в цьому випадку шакалами. Людство вже настільки загралось в безкінечну гонку за чимось ефемерним, що нас треба трохи гальмувати реальністю, людяністю, ставленням, співчуттям. Бо перегриземо один одного.
Жаль. Дуже жаль.
Жаль. Дуже жаль.
Та ні, поки не почалася війна люди жили в розумінні того, що важливе кожне життя, що нема нічого важливішого за людське життя. Волонтерські збори на допомогу тваринам, птахам, рибам.
З кожної праски про те, що треба бути розуміючим, толерантним і т.п.
А вже потім почалося - краще померти стоячи за правду, померти для майбутніх поколінь, померти за пращурів...((
З кожної праски про те, що треба бути розуміючим, толерантним і т.п.
А вже потім почалося - краще померти стоячи за правду, померти для майбутніх поколінь, померти за пращурів...((
1
1
3
Все знаю від і до• 24 февраля в 19:38
Ответ дляПузата Хата
аборт
как бы это жестоко не было
другого варианта я не рассматривала и не рассматриваю
рожала первый раз в 25
сейчас планирую в 32
у сестры была похожая ситуация
у ребенка диагностировали отклонения
она отказывалась от аборта
имея уже 3их детей
но видимо не нам решать - потеряла беременность...
как бы это жестоко не было
другого варианта я не рассматривала и не рассматриваю
рожала первый раз в 25
сейчас планирую в 32
у сестры была похожая ситуация
у ребенка диагностировали отклонения
она отказывалась от аборта
имея уже 3их детей
но видимо не нам решать - потеряла беременность...
Зараз вагітні?
Все знаю від і до• 24 февраля в 19:38
Ответ дляФізик-ядерщик заочно
думаю вам надо трезво поговорить с сестрой и скиньте ей ссылку на эту тему
Порада року
Єдина Країна• 24 февраля в 19:39
Ответ дляIshoy
Когда Вы осознаете, что все что происходит в Вашей жизни результат Вашего выбора- жить станет легче. Но возможно Вы до этого никогда не додумаетесь и всегда кто-то будет во всем виноват
Вы так и не ответили : где по вашему живёт человек с СД после смерти родителей?
2
Бронетапці• 24 февраля в 19:39
Ответ дляIshoy
Когда Вы осознаете, что все что происходит в Вашей жизни результат Вашего выбора- жить станет легче. Но возможно Вы до этого никогда не додумаетесь и всегда кто-то будет во всем виноват
Инфоцыгане вам хорошо мозги промыли, надеюсь вы когда-нибудь это осознаете
6
1
Все знаю від і до• 24 февраля в 19:39
Ответ дляЗдесяЯ
Только хотела об этом написать. У таких детей, кроме синдрома, добавляется куча болезней-сердце больное, эпилепсия. И насчет активности, правда. У нас был пациент, у него был секс с мамой🫣
Як вони це пояснили?
Єдина Країна• 24 февраля в 19:39
Ответ дляБронетапці
Та ні, поки не почалася війна люди жили в розумінні того, що важливе кожне життя, що нема нічого важливішого за людське життя. Волонтерські збори на допомогу тваринам, птахам, рибам.
З кожної праски про те, що треба бути розуміючим, толерантним і т.п.
А вже потім почалося - краще померти стоячи за правду, померти для майбутніх поколінь, померти за пращурів...((
З кожної праски про те, що треба бути розуміючим, толерантним і т.п.
А вже потім почалося - краще померти стоячи за правду, померти для майбутніх поколінь, померти за пращурів...((
Не видела никогда такого и не слышала про ’померти’ ни от кого.
2
1
Бронетапці• 24 февраля в 19:40
Ответ дляЄдина Країна
Не видела никогда такого и не слышала про ’померти’ ни от кого.
Здесь и в соцсетях темы не читали?
1
1
Все знаю від і до• 24 февраля в 19:40
Ответ дляОченьценная
у меня была замершая беременность. врач успокаивал, что это как раз хорошо, не будет реенка с отклоненями.
через год родила здорового.
вместе со мной девочка родила дочь- за год до этого был мертворожденный ребенок.
детям по 15 уже.... наверно это был наилучший вариант для нас обеих
через год родила здорового.
вместе со мной девочка родила дочь- за год до этого был мертворожденный ребенок.
детям по 15 уже.... наверно это был наилучший вариант для нас обеих
Якась дивна логіка у вас та вашого лікаря..
1
Пес Патрон• 24 февраля в 19:40
Ответ дляСладко-соленая
Да, у ребенка задержка речи, но уже потихоньку лед тронулся
Пятно, нам уже 7)) и сейчас говорит, но перед этими и специалисты и ноотропы и.т.д., до сих пор на бадах) но это ерунда по сравнению что было!
Все знаю від і до• 24 февраля в 19:42
Ответ дляЯдвига Юсьлегко
В мене осбоблива дитина вже 12 років. Живу щасливе життя, дитина також, чоловік зі мною. Про чистилище ніколи й не думала) Його ми самі собі влаштовуємо, навіть з дітьми БЕЗ особливостей
Більшість абортів дійсно роблять не із причин позбутися дефектного плоду , навіть по темам на форумі це видно ,зробити аборт ,як посрати то норма для здешніх
1
Єдина Країна• 24 февраля в 19:42
Ответ дляВсе знаю від і до
Як вони це пояснили?
Люди с СД становятся очень агрессивными во время полового созревания. Они очень сильные физически, нападают на родных , на мам, сестер, если удается насилуют.
Женщины залазят на отцов, любых мужиков, убегают из дома и ахаются с бомжами - вообще с кем угодно.
Мастурбируют без перерыва.
Поэтому их привязывают, держат на успокоительных, стерилизуют и химически кастрируют .
Это только маленькие они ’солнечные’ дети
Женщины залазят на отцов, любых мужиков, убегают из дома и ахаются с бомжами - вообще с кем угодно.
Мастурбируют без перерыва.
Поэтому их привязывают, держат на успокоительных, стерилизуют и химически кастрируют .
Это только маленькие они ’солнечные’ дети
4
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу