КаРаКаТиЦа• Изменено 24 февраля 2025
Синдром Дауна. Реальний погляд без ілюзій. Чи є майбутнє?
Дівчата, у сестри біда, синдром Дауна підтвердив НІПТ, дуже поганий скринінг був, воротникова зона на узд першому була 5 мм, інвпзивний тест буде робити, але були у двох генетиків - все доволі однозначно.
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
показать весь текст
2
3
16
165
545
0
Так це ще від супутніх проблем залежить
Часто такі діти мають важкий порок серця і ще інші важкі патології
Тому довго і не живуть
Але не синдром причина смерті
Часто такі діти мають важкий порок серця і ще інші важкі патології
Тому довго і не живуть
Але не синдром причина смерті
Колись на просторах інету трапився мені блог одної американки (якщо не помиляюся), в неї було троє дітей і всі з СД
Діти її біологічні
Діти її біологічні
9
ещё более странно что беременела и рожала без тестов и амнио
сестра должна быть готова что вся ее жизнь, силы будут вокруг ребенка, не только пока он вырастет , а всегда. Я не знаю как в местности где живет ваша сестра, но во многих странах для детей с синдромом Дауна есть много и кружков , и школ…., нужно всегда заниматься и тогда будет толк, но все равно полноценной жизни не будет.
1
1
А чого закидувати? Як мама дитини з інвалідністю (аутизм, вже 18 років) можу це підтвердити....((
На жаль, аутизм не можливо встановити до народження дитини. Але якщо я знала б про діагноз заздалегідь, як із СД, то точно не народжувала б.
Я обожнюю свого сина, ми робили і робимо все можливе для його реабілітації. Але він ніколи не зможе бути самостійним, а ми з чоловіком не вічні. І мій страшний сон, що буде потім ...
Не в нашій країні народжувати особливих дітей, на жаль.
На жаль, аутизм не можливо встановити до народження дитини. Але якщо я знала б про діагноз заздалегідь, як із СД, то точно не народжувала б.
Я обожнюю свого сина, ми робили і робимо все можливе для його реабілітації. Але він ніколи не зможе бути самостійним, а ми з чоловіком не вічні. І мій страшний сон, що буде потім ...
Не в нашій країні народжувати особливих дітей, на жаль.
8
Насчёт Польши и СД нифига там нет и такая же нетолерантная страна, даже Украина прогрессивнее.
Наблюдаю картину часто. Соседка по подъезду женщина под 60 ездит с дочкой СД, которой под 40. У дочки интеллект 3-лётки иона ревет в автобусе.
Это реально страшно и грустно. Жаль эту маму
Наблюдаю картину часто. Соседка по подъезду женщина под 60 ездит с дочкой СД, которой под 40. У дочки интеллект 3-лётки иона ревет в автобусе.
Это реально страшно и грустно. Жаль эту маму
9
Нет у них никакого нормального будущего, по крайней мере в Украине. Если НИПТ подтвердил диагноз, делать прерывание и снова беременеть, рожать здорового нормального здорового ребёнка.
2
Зачем вы врёте? В Польше однозначно лучше чем в Украине для таких детей. И очень много чего бесплатно. От садика, до разных мероприятий и обучения, адаптации. Толерантность людей тоже выше.
1
7
Вот . Все правильно. Амнио надо делать и нипт, но вообще если нипт показал сд, то амнио исключительно для того, чтоб сказать себе : ’я проверила все что могла’.
1
Дівчата, маю думку, що безумовна любов до своєї дитини з часом розсіється, як романтизм на початку стосунків. Потім прийде побут, і з часом дорослішання дитини весь запал пройде, бо дорослі діти то є дорослі проблеми, а батьки нажаль не молодіють.
Всім хто сумнівається що робити, представляйте себе у віці, і дорослих дітей, кому свідомо ви хочете передавати цей тягар. Бо саме цей важливий аспект
Всім хто сумнівається що робити, представляйте себе у віці, і дорослих дітей, кому свідомо ви хочете передавати цей тягар. Бо саме цей важливий аспект
6
Пробачте , я не побачила що у вас був ніпт. У мене було багато узі і всі вони вказували на ворот зону та носову перегородку . + Поганий скринінг і куча всякої фігні . Я ридала як білуга і пішла на амніо . Родила здорового . 6 років вже . Але морально була виснажена до самих родів
Аутизм не лікується, але корегувати поведінку і навчання завдяки препаратам можна. В мене син з Аспергера, ось вже декілька місяців приймає різні ноотропи. Результат є, набагато покращилося навчання, меньше стало стимів, ехолалії, в мові з´явилися інтонації...
1
В мене по скринінгам високий рівень, НІПТ - негативний, але за 3 тижні, поки чекала результат постаріла на кілька років
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу