КаРаКаТиЦа• Изменено 24 февраля в 12:47
Синдром Дауна. Реальний погляд без ілюзій. Чи є майбутнє?
Дівчата, у сестри біда, синдром Дауна підтвердив НІПТ, дуже поганий скринінг був, воротникова зона на узд першому була 5 мм, інвпзивний тест буде робити, але були у двох генетиків - все доволі однозначно.
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
Сестра морально розбита. 16 тижнів, дитина дуже довгоочікувана. Налаштована народжувати. Інші варіанти навіть не розглядались і не підіймались.
А сьогодні раптом спитала мене: а як би ти зробила?
І я не знаю що сказати, боюсь і думати. Стараюсь її підтримувати як можу. Але об’єктивно, хто має досвід - допоможіть зрозуміти, які шанси на хоч відносно нормальне життя? Я розумію що фраза сонячні діти це швидше втішити батьків від остаточного розпачу. Бо мила крихітка це все ж одне, а підліток з синдромом і доросла людина вже інше. І мені здається в нашій країні толерантності як і умов для інтеграції таких дітей нема. Не хочеться тішити сек ілюзіями.
Хто стикався, наскільки все погано? За будь-які поради і відгуки вдячна
показать весь текст
2
3
16
165
Тишком_нишком• 25 февраля в 00:04
Ответ дляанна 1986
Эгоизм - это лишить жизни ребенка,потому что у него синдром.
Егоїзм, це ходити в білому пальто, коли все гівно за сусідським парканом.
Один єдиний випадок з практики. Хлопець з СД, прекрасна сім´я, батько не звіявся, але прості смертні, достаток середньостатистичний. Є ще старша дочка, красуня-розумничка, з малого дитинства в неї комплекс вини, невідомо за що, бо той брат на ній, поки батьки батрачать. Хлопчина контактний, досить позитивний, але йому вічні три роки. Його щодень привозили в реабцентр і лишали, щоб хоч півдня мати на свої справи. В центрі він навчився клеїти листівки, водити пензлем по папері, проситись в туалет. Він дуже любив малих дітей і був нянькою-помічницею, подавав малечі іграшки, які випадали в них з рук. Всі до нього ставились з добром, він був свій пацан. А тоді прийшов пубертат. Від нього ховали все, що шевелиться. Величезною вдачею було втримати його якимись забавками одного в кімнаті, щоб він не рвався до інших дітей, не кидався на них. Вихователі завжди були з ним по двоє, бо справитись з двохметровим у висоту і ширину дядьком - це задача з зірочкою. Батьку довелось залишити роботу, щоб завжди бути напоготові і захистити сестру чи матір. Що потім? Потім йому виповнилось 18. І все. З реабцентру його виключили за віком. Його закрили одного вдома в окремій кімнаті і посадили на серйозні препарати, що трошки його стримувало.
І ні, він не щасливий. Бо він рветься до гурту, йому треба спілкування, а це не можливо. Тепер він сидить під замком і плаче.
Щодо сестри - вона бідна все ж втекла, вийшла заміж і слава богу, але їй вже 34, а виглядає на ледь не 50. Їй не багато залишилось ковтнути повітря, бо батьки не молоді і брат всеодно їй дістанеться, вона це розуміє.
А тепер розкажіть ще щось про егоїзм
Один єдиний випадок з практики. Хлопець з СД, прекрасна сім´я, батько не звіявся, але прості смертні, достаток середньостатистичний. Є ще старша дочка, красуня-розумничка, з малого дитинства в неї комплекс вини, невідомо за що, бо той брат на ній, поки батьки батрачать. Хлопчина контактний, досить позитивний, але йому вічні три роки. Його щодень привозили в реабцентр і лишали, щоб хоч півдня мати на свої справи. В центрі він навчився клеїти листівки, водити пензлем по папері, проситись в туалет. Він дуже любив малих дітей і був нянькою-помічницею, подавав малечі іграшки, які випадали в них з рук. Всі до нього ставились з добром, він був свій пацан. А тоді прийшов пубертат. Від нього ховали все, що шевелиться. Величезною вдачею було втримати його якимись забавками одного в кімнаті, щоб він не рвався до інших дітей, не кидався на них. Вихователі завжди були з ним по двоє, бо справитись з двохметровим у висоту і ширину дядьком - це задача з зірочкою. Батьку довелось залишити роботу, щоб завжди бути напоготові і захистити сестру чи матір. Що потім? Потім йому виповнилось 18. І все. З реабцентру його виключили за віком. Його закрили одного вдома в окремій кімнаті і посадили на серйозні препарати, що трошки його стримувало.
І ні, він не щасливий. Бо він рветься до гурту, йому треба спілкування, а це не можливо. Тепер він сидить під замком і плаче.
Щодо сестри - вона бідна все ж втекла, вийшла заміж і слава богу, але їй вже 34, а виглядає на ледь не 50. Їй не багато залишилось ковтнути повітря, бо батьки не молоді і брат всеодно їй дістанеться, вона це розуміє.
А тепер розкажіть ще щось про егоїзм
2
18
2
Докладальниця• 25 февраля в 00:16
У мене були сумнівні результати на 2 скринінгу в 19,5 тижнів
Я однозначно була налаштована у випадку точного підтвердження на аборт, мені варіант народити гарантовано не здорову дитину і потім все життя на неї покласти не підходив однозначно
Мабуть Бог все бачить і між сином і донькою 2 вагітності я втратила на малих термінах, цце природний відбір і я вдячна, бо для мене особисто, краще спробувати ще і ще ніж мати дитину-інваліда
Я однозначно була налаштована у випадку точного підтвердження на аборт, мені варіант народити гарантовано не здорову дитину і потім все життя на неї покласти не підходив однозначно
Мабуть Бог все бачить і між сином і донькою 2 вагітності я втратила на малих термінах, цце природний відбір і я вдячна, бо для мене особисто, краще спробувати ще і ще ніж мати дитину-інваліда
2
5
Уходя дверю не хлопать• 25 февраля в 00:48
Ответ дляОдинРазНадетое
Я в Польше с ребёнком аутистом и хлебнула их толерантности по полной.
У меня другой опыт. Плюс аутист есть в семье у родственников живущих в Польше. То какую они получили помощь в Польше, и сколько денег из них выкачали в Украине (и все бесполезно), это просто разные миры.
3
Уходя дверю не хлопать• 25 февраля в 00:51
Ответ дляЛасковая_львица
Для детей скорее всего лучше, а для взрослых с особенностями? Школы до 18 лет, а дальше что делать?
Стараются максимально социализировать таких людей. Есть плацувки дневного посещения для таких, а на выходныхи ночью дома под присмотром близких. Для буйных неконтролируемых, больницы, интернаты закрытого типа.
Тётушка Лошадь• 25 февраля в 06:39
Ответ дляSvitlo_
Малі діти завжди щасливі. А це людина, яка завжди лишається дитиною.
У обычного ребёнка без синдрома, не проявляется сексуальная агрессия, они не насилуют бабушек/сестер/ мам. Не отдаются каждому соглласному на это мужчине. Если вы не в теме, почитайте
4
1
Админко• 25 февраля в 06:54
Ответ дляВсе знаю від і до
Я воджу свою дитину в ірц (аутизм) так само і бачу там дітей із синдром дауна
Умови є та інклюлія є і в нашій країні,так як таких дітей стає все деталі більше
Умови є та інклюлія є і в нашій країні,так як таких дітей стає все деталі більше
гамнузия, а не инклюзия.
1
1
Ответ дляНекомильфо
Зачем приводить в этот мир заведомо больного человека? Чтобы он мучался? Чтобы самой мучаться? У меня оставался 1 эмбрион и я приняла решение , если по скринингам будет какое-то отклонение , то сделаю аборт не раздувая. В этот мир приводить больного ребёнка - просто жестоко, а в нашем государстве - преступление против ребенка.
Ну вы же как-то живёте.
2
4
Ответ дляАдминко
лучше думать так как автор поста, чем выгуливать свое белое пальто и бояться себе признаться в том, что действительно чувствуешь. но вы видимо из совдепии, вам это было запрещено. выращивали терпил. так вы и остались....
Совдепия? Это сколько ей по-вашему???45-50? А вы не из совдепии так высказываться?
Админко• 25 февраля в 07:40
Ответ дляанна 1986
Совдепия? Это сколько ей по-вашему???45-50? А вы не из совдепии так высказываться?
Удалено администрацией...
Пластилин_Колец• 25 февраля в 08:29
Ответ дляВсе знаю від і до
Які пороги?
Расщелина позвоночника, низкопосаженные уши, сросшиеся пальцы, что-то с ногами как лысты , вместо 46 хромосом 69. Почему спрашиваете? Хотите написать с какими пороками можно жить ?
6
Невидимка Майя• 25 февраля в 08:48
Ответ дляСтолічна штучка
Ви хоч свою дитину любите, а то інвалід да інвалід так наче не людина .
+++
Невидимка Майя• 25 февраля в 08:54
Ответ дляЯ натуралка
Ребенок это не игрушка, особенно такой уязвимый. Хорошо что есть эти тесты. Как бы не странно это звучало,но сестра эгоистка. И кстати, муж уйдет 210%
Звідки така впевненість про 210%?
Знаю сім´ї, де дітки з СД, повноцінні сім´ї, тато є, повністю залучений у виховання. Навіть у сусідньому будинку пара вже стареньких і дитина с СД.
Знаю сім´ї, де дітки з СД, повноцінні сім´ї, тато є, повністю залучений у виховання. Навіть у сусідньому будинку пара вже стареньких і дитина с СД.
4
Невидимка Майя• 25 февраля в 09:27
Ответ дляВсе знаю від і до
Яким чином показало органічне ураження мозку?
ЕЕГ показує.
Все знаю від і до• 25 февраля в 10:03
Ответ дляПрипоРошенная
В Києві є гарні спеціалісти УЗД Краснов, Підченко. Проконсультуйтеся з ними, покажіть результати, можливо є якісь помилки.
Вони генетики?
Все знаю від і до• 25 февраля в 10:03
Ответ дляСуцільна зрада
Зараз мебікар, когнум і гамалатеВ6
Дякую!)
Все знаю від і до• 25 февраля в 10:05
Ответ дляПес Патрон
Оно та вроде и да, но я постоянно его сравниваю, до сих пор на бадах и всё равно у меня тревога((( но это меня уже лечить нужно)))
А які були приймаєте?
Все знаю від і до• 25 февраля в 10:08
Ответ дляДружная семейка
И у меня знакомая после амнио потеряла сына-занесли инфекцию, родила глубоко недоношенного, долго был малыш в реанимации и умер
А навіщо цю амино робити тоді?
2
Все знаю від і до• 25 февраля в 10:09
Ответ дляПрипоРошенная
На жаль НІПТ на 100% не показує реальний результат
А УЗД показує?
Все знаю від і до• 25 февраля в 10:10
Ответ дляУходя дверю не хлопать
Зачем вы врёте? В Польше однозначно лучше чем в Украине для таких детей. И очень много чего бесплатно. От садика, до разных мероприятий и обучения, адаптации. Толерантность людей тоже выше.
Толерантність людей в них тому що заборонили там аборт навіть по мед показникам,а що їм залишається тоді?
1
2
Все знаю від і до• 25 февраля в 10:12
Ответ дляSo_so
Я проходила практику в Святошинском психоневрологическом интернате для женщин. Там пожизненно (постарайтесь ощутить смысл этого слова) живут в том числе и такие люди.
Я бы всех кто тут считает какие это счастливые дети и как это замечательно туда бы отправляла месяц пожить.
Там некоторым (практикантам) просто на этапе запаха в помещении становилось плохо.
Я бы всех кто тут считает какие это счастливые дети и как это замечательно туда бы отправляла месяц пожить.
Там некоторым (практикантам) просто на этапе запаха в помещении становилось плохо.
Ви психіатр?
Все знаю від і до• 25 февраля в 10:13
Ответ дляdiablo12
Нифига там нет, мы ещё обсудим) а что в Украине есть для таких детей и как государство помогает?) Расскажите пожалуйста
Ірц є та асистента дадуть, інвалідність оформити
ОдинРазНадетое• 25 февраля в 10:13
Ответ дляУходя дверю не хлопать
У меня другой опыт. Плюс аутист есть в семье у родственников живущих в Польше. То какую они получили помощь в Польше, и сколько денег из них выкачали в Украине (и все бесполезно), это просто разные миры.
Ребёнок поляк? Может поэтому есть разница?
Пес Патрон• 25 февраля в 10:14
Ответ дляВсе знаю від і до
А які були приймаєте?
Омега вит.в , д периодически гинкобелоба и хорошо для внимания нам помогает ежевик
Все знаю від і до• 25 февраля в 10:15
Ответ дляТишком_нишком
Егоїзм, це ходити в білому пальто, коли все гівно за сусідським парканом.
Один єдиний випадок з практики. Хлопець з СД, прекрасна сім´я, батько не звіявся, але прості смертні, достаток середньостатистичний. Є ще старша дочка, красуня-розумничка, з малого дитинства в неї комплекс вини, невідомо за що, бо той брат на ній, поки батьки батрачать. Хлопчина контактний, досить позитивний, але йому вічні три роки. Його щодень привозили в реабцентр і лишали, щоб хоч півдня мати на свої справи. В центрі він навчився клеїти листівки, водити пензлем по папері, проситись в туалет. Він дуже любив малих дітей і був нянькою-помічницею, подавав малечі іграшки, які випадали в них з рук. Всі до нього ставились з добром, він був свій пацан. А тоді прийшов пубертат. Від нього ховали все, що шевелиться. Величезною вдачею було втримати його якимись забавками одного в кімнаті, щоб він не рвався до інших дітей, не кидався на них. Вихователі завжди були з ним по двоє, бо справитись з двохметровим у висоту і ширину дядьком - це задача з зірочкою. Батьку довелось залишити роботу, щоб завжди бути напоготові і захистити сестру чи матір. Що потім? Потім йому виповнилось 18. І все. З реабцентру його виключили за віком. Його закрили одного вдома в окремій кімнаті і посадили на серйозні препарати, що трошки його стримувало.
І ні, він не щасливий. Бо він рветься до гурту, йому треба спілкування, а це не можливо. Тепер він сидить під замком і плаче.
Щодо сестри - вона бідна все ж втекла, вийшла заміж і слава богу, але їй вже 34, а виглядає на ледь не 50. Їй не багато залишилось ковтнути повітря, бо батьки не молоді і брат всеодно їй дістанеться, вона це розуміє.
А тепер розкажіть ще щось про егоїзм
Один єдиний випадок з практики. Хлопець з СД, прекрасна сім´я, батько не звіявся, але прості смертні, достаток середньостатистичний. Є ще старша дочка, красуня-розумничка, з малого дитинства в неї комплекс вини, невідомо за що, бо той брат на ній, поки батьки батрачать. Хлопчина контактний, досить позитивний, але йому вічні три роки. Його щодень привозили в реабцентр і лишали, щоб хоч півдня мати на свої справи. В центрі він навчився клеїти листівки, водити пензлем по папері, проситись в туалет. Він дуже любив малих дітей і був нянькою-помічницею, подавав малечі іграшки, які випадали в них з рук. Всі до нього ставились з добром, він був свій пацан. А тоді прийшов пубертат. Від нього ховали все, що шевелиться. Величезною вдачею було втримати його якимись забавками одного в кімнаті, щоб він не рвався до інших дітей, не кидався на них. Вихователі завжди були з ним по двоє, бо справитись з двохметровим у висоту і ширину дядьком - це задача з зірочкою. Батьку довелось залишити роботу, щоб завжди бути напоготові і захистити сестру чи матір. Що потім? Потім йому виповнилось 18. І все. З реабцентру його виключили за віком. Його закрили одного вдома в окремій кімнаті і посадили на серйозні препарати, що трошки його стримувало.
І ні, він не щасливий. Бо він рветься до гурту, йому треба спілкування, а це не можливо. Тепер він сидить під замком і плаче.
Щодо сестри - вона бідна все ж втекла, вийшла заміж і слава богу, але їй вже 34, а виглядає на ледь не 50. Їй не багато залишилось ковтнути повітря, бо батьки не молоді і брат всеодно їй дістанеться, вона це розуміє.
А тепер розкажіть ще щось про егоїзм
Вона може відмовитися від брата в чому проблема?
ОдинРазНадетое• 25 февраля в 10:16
Ответ дляdiablo12
Нифига там нет, мы ещё обсудим) а что в Украине есть для таких детей и как государство помогает?) Расскажите пожалуйста
Ну как есть постановка около 300 и там как минимум дают деньги на занятия 2 группа 16 000 грн
Инклюзия в школах, поверьте на фоне польских реально лучше. Хотя в Польше как красивая картинка выглядит красиво, а по сути пусто.
Инклюзия в школах, поверьте на фоне польских реально лучше. Хотя в Польше как красивая картинка выглядит красиво, а по сути пусто.
1
2
Все знаю від і до• 25 февраля в 10:17
Ответ дляТётушка Лошадь
У обычного ребёнка без синдрома, не проявляется сексуальная агрессия, они не насилуют бабушек/сестер/ мам. Не отдаются каждому соглласному на это мужчине. Если вы не в теме, почитайте
Я в себе на районі часто бачу жінку дорослу із сд в супермаркеті,щось я ніколи не бачила,щоб вона на людей/чоловіків кидалась
Все знаю від і до• 25 февраля в 10:18
Ответ дляПластилин_Колец
Расщелина позвоночника, низкопосаженные уши, сросшиеся пальцы, что-то с ногами как лысты , вместо 46 хромосом 69. Почему спрашиваете? Хотите написать с какими пороками можно жить ?
Це у вас сталось?
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу